Отправляет email-рассылки с помощью сервиса Sendsay

поможем друг другу!

[friend] судьба

ЖАР-ПТИЦА ЯДЕРНЫХ ДЕРЖАВ
Сюзанна Масси - личность легендарная. Ее карьера начиналась в 60-х
годах в Америке, когда она работала в известных изданиях <<Лайф>> и
<<Тайм>>. Позднее она стала автором нескольких
известных книг о России, которые во всем мире стали бестселлерами:
сотни американских туристов поехали в Россию, держа в руках книгу
<<Николай и Александра>>, а <<Страна Жар-птицы>> стала учебным пособием,
по которому изучают российскую историю во многих мировых
университетах. Ее совершенно обоснованно называют <<женщиной, которая
остановила холодную войну>> - в свое время Сюзанна была советником
президента Рейгана, консультировала членов Конгресса по вопросам
русской культуры. Она стала <<объединяющим началом>> между двумя
ядерными державами - США и СССР. Но в какой-то степени причиной этого
чудесного восхождения стала гемофилия в ее семье. Об этом повествует
книга Сюзанны и Роберта Масси <<Путешествие>>, которая скоро должна
выйти в свет и на русском языке.

Сюзанна родилась в Нью-Йорке, ее отец был консулом в Филадельфии, а
все родственники жили в Швейцарии. Мама Сюзанны очень любила Россию,
где прошла ее юность. Вот что Сюзанна рассказывает о своей маме:
<<Она приехала в Москву когда ей было всего 16-погостить к
состоятельным друзьям дедушки (дом на Малой Лубянке, дачи в Тарасовке
и в Алупке), но это оказалось не самое удачное лето 1914 года. В итоге
три месяца растянулись для нее на шесть замечательных лет, чего
дедушка, серьезный швейцарец-часовщик, не мог себе простить. Революцию
она встретила в Москве и вспоминала, как при обстрелах окна закрывали
матрасами. Они бежали из Севастополя в 1920 году. В пароход попала
бомба, и мама вплавь добиралась к пристани. В ее рассказах было
столько романтики, что папа чуть ли не ревновал. Однажды мы отдыхали в
нашем летнем домике на Оленьем острове в штате Мэн, и мама, выпив
стаканчик красного вина, рассказывала о Большом театре и знаменитой
балерине Балашовой, как та танцевала с Мордкиным в <<Лебедином озере>>,
а после спектакля появлялась в роскошном платье, с настоящим
бриллиантом, и поклонники на руках несли ее в карету! Кавалеры там в
шубах, подбитых соболями; встают на колени, помогая даме снять
обувь... Мама всегда говорила: "Россия - это страна сердца">>.
Сюзанна вышла замуж за Роберта Масси, и у них родился сын Бобби. О
том, что Бобби страдает гемофилией, родители узнали совершенно
случайно. В пять месяцев ему делали прививку: укололи в большой палец,
и Сюзанна заметила, что кровь не сворачивается. Еще раньше на лобике
появился синяк, но врач сказал: <<Пустяки, хотите - сделайте пробу>>. В
справочниках отыскали диагноз с подобными симптомами и до конца не
веря, сдали анализы в нью-йоркском госпитале. К молодым родителям
вышел человек в сером костюме и, глядя в пол, холодно произнес:
<<Гемофилия. Безусловно, ребенок получит компенсации>>, - и удалился...
В книге <<Путешествие>> Сюзанна пишет о своей клятве: <<Бог дал мне
счастливое дитя, мой долг -сохранить его солнечным>>. - И еще:
<<Господи, дай мне силы!>>. Когда у Бобби были обострения, и из лекарств
была только плазма, Сюзанна и Бобби не вылезали из больниц. Большой
удачей для молодой семьи стала встреча с доктором Марио Би-сорди,
который понимал всю важность домашнего лечения (у двух его сыновей
была гемофилия), он позволил в любое время суток делать переливания
амбулаторно. Потом родители нашли врача, который согласился приезжать
на дом, - это был еще шаг вперед. Потом Сюзанна и Роберт научились
делать вливания сами и научили Бобби.
Однажды у Бобби случилось кровоизлияние в мозг. <<Когда в то утро я
проснулась в полной тишине - ни его сопения, ни смеха, то чуть не
сошла с ума. Позвонила Бисорди - он вздохнул: <<Вы не хуже меня знаете,
в чем дело>>. Мы жили тогда в Уайт-Плейнс, пригороде Нью-Йорка. Вызвали
полицейскую машину, помчались в госпиталь, сын все время был без
сознания. Врачи стали готовить
его к переливанию, и вдруг Бобби отчетливо сказал: <<Нет>>. Это было
самое лучшее <<нет>> в моей жизни. Мне позволили на неделю остаться в
больнице - тогда это не было принято, - где по ночам белые, черные,
пуэрториканские мальчики плакали и звали маму...>>
Врачи говорили: <<Эту боль не с чем сравнить>>. Особенно когда кровь
изливается в суставы, не дает им разогнуться и разъедает их, как
кислота. Долгие годы Бобби мог передвигаться только на костылях или в
инвалидной коляске. Но при этом был отличником в колледже, играл на
гитаре, любил пикники. Когда Бобби было 17, появились концентраты
факторов. Бобби так мечтал догнать сверстников, что, едва поступив в
Принстон, отправился в бассейн. В конце-концов он попал в первую
университетскую команду пловцов.
<<В Америке все и всегда должны быть молодыми, здоровыми и счастливыми.
Я не могу сказать, что осталась наедине с бедой. Но, сколько бы раз
тебя ни спросили: <<How are you?>>, ответ должен быть один: <<Fine!>>
Признайся я, что теряю почву под ногами, все просто разбежались бы - и
не от черствости. Рядовой американец не умеет воспринимать
неудачников>>.
От безысходности Сюзанна пошла в православную церковь, которую под
Нью-Йорком построили эмигранты первой волны, и случайно записалась на
курсы русского языка. Там это стоило всего 8 долларов за семестр, что
даже бедному американцу было по карману. Преподавательница выслушала
Сюзанну и сказала: <<У вас русская душа>>. И они подружились... Так
Сюзанна выучила русский алфавит и научилась печь куличи. Тогда она
поняла, что сочувствие - это высшая степень русского духа.
В молодости Сюзанна увлекалась балетом и эти упражнения очень
пригодились, чтобы поставить Бобби на ноги и не вырастить его
инвалидом.
Как-то раз Сюзанна сказала сыну: <<Знаешь, Бобби, своя доля страданий
отмерена каждому. Ты испытал их раньше других - значит, успеешь
добиться большего>>. И она не ошиблась, в свои 40 лет он баллотировался
в вице-губернаторы штата Массачусетсе, закончил три самых престижных
университета: Принстон как историк, Йель - по курсу теологии и
Гарвардскую школу бизнеса, где получил докторскую степень.
Еще в самом начале своего пути, Сюзанна и Роберт решили узнать: а как
другие семьи выживают с этим ни на что не похожим несчастьем? И они,
естественно, знали, что в семье последнего русского царя была такая же
драма, как в их собственной.
В то время Роберт изучал историю США и задумывал книгу об американском
Юге. Но после известного расового конфликта, когда чернокожего Джеймса
Мередита не пускали в универси-

тет Миссисипи, шеф полиции штата подал в суд на всех, кто напечатал
репортажи насчет сегрегации, так что о поездке для сбора материала не
могло быть и речи. Роберт был подавлен, и Сюзанна предложила ему
написать другую книгу - где будет Россия, царская семья и гемофилия.
Ей захотелось раскрыть глаза американцам, для которых Россия лишь
Распутин, балы и гусары... Вдобавок они жили очень бедно, а на лечение
сына нужны были деньги, деньги... <<Сколько людей живут на доходы от
книг? - недоверчиво спросил Роберт. -Может быть, 26?>> - <<О'кей, мы
будем номер 27>>. Так в середине 60-х началось их долгое погружение в
российское бытие.
Первый раз Роберт и Сюзанна приехали в Советский Союз за недостающими
материалами для книги в 1967 году. Надо было проверить одну легенду,
что в Павловске, красивейшем дворцовом ансамбле, разрушенном во время
войны немцами, хранитель музея смог сберечь царские мундиры.
После первых поездок в Советский Союз Сюзанне перестали давать визу.
11 лет на все просьбы она систематически получала отказ. В те годы
советские архивы были закрыты для Запада, а герои книги <<Николай и
Александра>> вычеркнуты из отечественной истории. Между тем, книга
насыщена уникальными документами благодаря дневникам, вывезенным из
дореволюционной России эмигрантами.
Разрешение на въезд в СССР Сюзанна неожиданно получила лишь в 1983
году. Рассказывали, что это решение принял сам Андропов, когда ему
доложили о книге <<Страна Жар-птицы>>.
Во время перелета Сюзанны через Париж в Москву, французские летчики
начали забастовку, и многие авиакомпании мира объявили бойкот
Советскому Союзу после только что случившегося инцидента с
южнокорейским самолетом. Весь мир тогда писал, что русские - варвары,
они не ценят человеческую жизнь. <<На меня тогда снизошла такая мысль:
я должна спасти отношения между нашими двумя странами, которые
становились хуже некуда>>.
Вернувшись в США, Сюзанна позвонила помощнику Рейгана Роберту
Макфарлейну и сказала, что США грозит большая беда, если будет
продолжаться демонизация русских - на всех учебных полигонах Америки
долгие годы целятся в одного условного противника - русского. И если
продолжать воспринимать Советский Союз только как империю зла, значит,
совершать непростительную историческую ошибку. Русские люди имеют
великую историю и культуру, которая обогатила все человечество.
Сюзанна сказала, что она умеет говорить с русскими и хочет помочь
президенту США научиться это делать.
Неожиданно сам Рональд Рейган пригласил Сюзанну на беседу в Овальный
кабинет. Сюзанна сказала президенту: <<Если вы хотите быть
переизбранным на второй срок, вы должны продолжить, хоть маленькими
шагами, политику улучшения отношений с Советским Союзом>>.
Вскоре Сюзанна вылетела в СССР с особыми полномочиями.
Сюзанна научила Рейгана русским пословицам, которыми он блестяще
пользовался на встречах с Горбачевым. Общеизвестный факт, как он
однажды разрядил обстановку в верхах, произнеся по-русски: доверяй, но
проверяй.
Когда еще никто не говорил о фондах и спонсорах наперекор двум
бюрократиям - советской и американской - в 1983 году Сюзанна создала
международную организацию <<Друзья Павловска>> и собрала невиданную для
частного лица сумму - 140 тысяч долларов. Эти деньги очень пригодились
для реставрации униженного и разрушенного фашистами дворца.
Во время визита президента Клинтона в Петербург в 1996 году, Сюзанна
стала его единственной неофициальной гостьей. А чуть позже на первой
литургии в восстановленном храме Христа Спасителя, где Сюзанна была
единственной американкой по приглашению Патриархии, Владимир Путин,
который еще только седьмой день был Президентом, заметил Сюзанну, на
глазах изумленной охраны пересек зал и трижды поцеловал.
Еще во времена советской власти, Сюзанна решила найти больных
гемофилией в России. Однако чиновники отвечали, что подобной проблемы
в СССР нет. Сюзанна ходила по улицам Ленинграда в надежде найти
человека на костылях или на инвалидной коляске. Но безуспешно, потому
что ни колясок, ни костылей в те времена ни у кого не было. Лишь
спустя много лет, когда рухнул железный занавес, Сюзанне удалось найти
центр по лечению гемофилии в Санкт-Петербурге. С тех пор Сюзанна
активно помогает больным гемофилией в России. Она создала Фонд
<<Жар-Птица>> и во времена дефицита помогала гуманитарной помощью,
продуктами и одеждой. Все эти годы Сюзанна привозила в Петербург
бесценный концентрат фактора для детей с гемофилией. Однако подчас
даже ей сложно было решить бюрократические вопросы с российской
таможней, и она придумывала какие-то обходные пути лишь бы помощь
достигла тех, кто в ней нуждается. Фонд <<Жар-Птица>> организовал первую
в России программу плавания для больных детей, которая существует и по
сей день.
Благодаря Сюзанне появилась на свет в 1997 году и первая в России
газета для людей с гемофилией <<Капелька>>. Во времена информационного
дефицита эта газета оказалась поистине необходимой людям. Именно
<<Капелька>> явилась предшественником журнала, который Вы сейчас держите
в руках. Благодаря Сюзанне в Санкт-Петербурге вот уже несколько лет
функционирует компьютерный класс для больных гемофилией.
Мы все гордимся тем, что живем в стране <<Жар-Птицы>> и даже не
подозреваем, что во многом благодаря безудержной энергии Сюзанны и ее
бесконечной любви к России очень сильно изменился наш менталитет как в
отношении к самим себе, так и в отношении запада.
Несколько лет назад Сюзанна Масси прилетела в Петербург на церемонию
погребения останков Николая, Александры и членов их семьи - проститься
с героями своей первой книги как с историческими фигурами и близкими
ей людьми. Но на этом вовсе не заканчивается замечательная история
Жар-Птицы.
Спустя много лет, после совместной борьбы за жизнь Бобби, Сюзанна
рассталась с Робертом Масси. Сейчас она замужем за гениальным
математиком Сеймуром Пэйпертом. Сеймур - один из создателей
искусственного интеллекта, отец языка ЛОГО и новой концепции
образования, руководитель научно-исследовательской лаборатории в
Массачусетском Институте Технологий.
Сюзанна - счастливая мать троих детей и счастливая бабушка пятерых
внуков. Она живет в США в штате Майн и иногда приезжает в Россию.
Сейчас Сюзанна работает над своим очередным трудом, который будет
посвящен холодному противостоянию двух величайших держав.
Сюзанна мечтает изменить отношение к инвалидам в России и помощь всем
больным гемофилией. И кто знает, ведь: <<Есть нечто общее у всех
гемофиликов - их можно узнать по глазам. Дети с этим недугом особенно
умны и душевны - возможно, это форма компенсации при дефиците
движения, общения. И если я им помогаю, чем могу, - как знать, не
поможет ли один из них России!>>
Журнал <<Гемофилия>> (издание Национального фонда гемофилии), No 1, 2004
г.


--

Выпуск 1328
Количество подписчиков: 85


Послать письмо модератору:
science.health.illnesshelp-owner@subscribe.ru

Ответить   Sun, 28 May 2006 23:13:55 +0400 (#554828)

 

Ответы:

Здравствуйте, Ольга!
спасибо вам большое за такую интересную статью! я сталкивалась с проблемами
типа гемофилии, и поэтому мне было очень интересно!


--

Выпуск 1330
Количество подписчиков: 85


Послать письмо модератору:
science.health.illnesshelp-owner@subscribe.ru

Ответить   Sun, 28 May 2006 23:44:29 +0300 (#554856)

 

Использование Skype в Беларуси карается законом
17:28, 25/05/2006

В Беларуси началось очередное расследование незаконного использования
интернет-сервиса Skype. Речь идет о причинении ущерба национальному
оператору связи РУП <Белтелеком> в размере 100 тысяч долларов. Именно во
столько оценивают белорусские правоохранительные органы ущерб от установки
шлюза между IP-сетью и телефонной сетью общего пользования, сообщает
webplanet.ru. Обвинение предъявлено сотруднику организации <Институт
открытого общества>, фамилия которого в интересах следствия не называется.
Официальная формулировка причины ареста звучит как <организация незаконного
канала связи>.

Это уже не первый случай предъявления обвинений лицам, использующим
IP-телефонию в личных и коммерческих целях. В данный момент все звонки по
сети фиксированной связи в стране должны проходить через государственного
оператора, использование других международных сетей считается нарушением
уголовного кодекса по статье <Причинение ущерба без признаков хищения> или
<Предпринимательская деятельность, осуществляемая без государственной
регистрации либо без специального разрешения>, сообщает webplanet.ru.
http://www.charter97.org/bel/news/2006/05/25/skype

Я, конечно, не юрист, и могу чего-то не знать, но мне всё это кажется
абсурдом. Во всех странах, в том числе и в странах СНГ, развита
ип-телефония, так почему же в Беларуси она запрещена? Следуя логике нашего
законодательства, нужно и электронную почту запретить: все письма только в
конвертах, через отделения связи, а то ведь ущемляются интересы "Белпошты".
Я уж не говорю о том, что у нас нет никаких льгот для инвалидов, которым
интернет и телефон зачастую нужнее, чем обычным пользователям. Скайп кажется
мне очень удобным и недорогим решением проблемы международных звонков. В ту
же Москву дешевле позвонить используя ип-телефонию. И ещё непонятно, если
подобные звонки в Беларуси запрещены, почему производители скайпа
предоставляют подобные услуги. Любой желающий может зарегистрироваться на
сайте Скайпа и осуществлять звонки на городские и мобильные номера телефона.

В общем, печально это всё...

С уважением,
Наталья
chadovi***@r*****.ru
http://lifestar.narod.ru
icq: 220409506


--

Выпуск 1331
Количество подписчиков: 85


Послать письмо модератору:
science.health.illnesshelp-owner@subscribe.ru

Ответить   Mon, 29 May 2006 01:13:08 +0300 (#554865)