[TIFLO] Слепоглухие
"Школьный вестник" #8, 2006.
ДЛЯ ВАС, РОДИТЕЛИ И УЧИТЕЛЯ
Галина Иванова
ответственный секретарь Совета по работе со слепоглухими при ЦП ВОС
О ТЕХ, КОМУ ТРУДНЕЕ НАС
Незрячий человек, имеющий высокий уровень реабилитации и адаптированный в общество,
как правило, считает своё состояние привычным, нормальным, обычным. Но рядом
с нами живут инвалиды, с которыми судьба обошлась суровее, чем с нами. Это слепоглухие.
Как известно, слух и зрение - это два сенсорных дистантных анализатора, которые
взаимно дополняют, а в случае утраты одного из них заменяют друг друга. При потере,
даже частичной, обоих этих анализаторов резко снижается коммуникабельность человека,
затрудняется его общение с окружающим миром. Всероссийское Общество слепых всегда
оказывало и оказывает таким людям всестороннюю помощь. Эта работа рассматривается
как одно из важнейших направлений деятельности ВОС. С помощью государства проблемы
инвалидов стали решаться более активно, когда был принят федеральный закон <О
социальной защите инвалидов в РФ> # 181-ФЗ, а позже появился пакет социальных
законов, направленных на поддержку инвалидов.
Однако с введением закона # 122-ФЗ, известного как закон о монетизации, положение
резко изменилось. Приняв на себя обязательства по социальной защите инвалидов,
государство ведёт наступление на их права и предоставленные ранее льготы, ограничившись
незначительными денежными выплатами. В таких нелёгких условиях руководителями
ВОС ведётся постоянная работа по социальной поддержке инвалидов по зрению, в
том числе слепоглухих, на федеральном и региональном уровнях. Как известно, медико-социальной
экспертизой человеку устанавливается группа инвалидности, а теперь ещё и степень
ограничения способности к трудовой деятельности, а также по его желанию выдаётся
индивидуальная программа реабилитации.
В России не существует порядка, при котором лицу может быть установлено несколько
групп инвалидности с учётом сочетанных патологий. В большинстве слепоглухие -
это инвалиды по зрению, а их реабилитация, трудоустройство, бытовое обслуживание
должно соответствовать потребностям слепоглухих. Практические наработки Всероссийского
Общества слепых обоснованы специалистами ЦИЭТИНа (ныне ЦЭРИ - федеральный научно-практический
Центр медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов), методическими рекомендациями
по работе со взрослыми слепоглухими.
Поскольку индивидуальную программу реабилитации инвалида по зрению и слуху нельзя
механически составить из ИПР слепого и глухонемого, ВОС направил в Правительство
Российской Федерации предложения по установлению статуса слепоглухого и определению
инвалидности по слепоглухоте. Нас активно поддержала академик Е.С. Либман, которая
на протяжении многих лет плодотворно сотрудничает с ВОС. Это совместное письмо
ВОС и ВОГ рассматривалось в департаменте социального развития Правительства РФ.
Основными вопросами, поставленными в нём, были:
- определение критериев инвалидности по слепоглухоте (статус слепоглухого);
- подготовка специалистов по работе со слепоглухими;
- создание рабочих мест для слепоглухих;
- организация их труда и быта.
Было поручение Правительства РФ министерству труда и социального развития о включении
этих предложений в программу социальной поддержки инвалидов, но на это у министерства
не было средств. Тогда мы связались непосредственно с руководителями медико-социальной
экспертизы, возобновили затерявшееся в министерстве наше письмо и заручились
их поддержкой.
С того времени прошёл не один год. Изменилось название министерства, а вопрос
об установлении статуса слепоглухого до сих пор не решён. Всё же некоторые шаги
в этом направлении сделаны. Принято решение о том, что при освидетельствовании
в МСЭ слепоглухого как инвалида по зрению в справке МСЭ указывается степень нарушения
его слуха и с учётом сочетанной патологии ему составляется ИПР.
Всероссийское Общество слепых добилось государственной финансовой поддержки по
вопросам социальной реабилитации слепоглухих. В Центре социальной реабилитации
слепых в городе Волоколамске московской области с 1993 года действует отделение
реабилитации слепоглухих. Группа состоит из двух человек. Комплектуются мужские
или женские группы, а также группы из супружеских пар. Срок обучение - 2,5 месяца.
Решён вопрос о подготовке специалистов по работе с этой категорией инвалидов.
В настоящее время эти задачи успешно решаются институтом профессиональной реабилитации
и подготовки персонала ВОС (РЕАКОМП), о чём рассказала на конференции зам. генерального
директора института О.В. Сергеева. Обучение проводится в два этапа. Первый -
21 день, второй - 28. Обучение состоит из теоретической и практической части:
общение со слепоглухими, участие в социокультурных мероприятиях, закрепление
и совершенствование языка жестов, знание дактиля (пальцевой азбуки), знание системы
Брайля, умение пальцами писать на ладони слепоглухого печатными буквами необходимую
информацию. Теперь требуются знания компьютера, так как его осваивают слепоглухие.
Вопросы организации рабочих мест для слепоглухих также по-прежнему решает ВОС.
С 1980 года на Сарапульском ПО <Радиотехника> работает участок, где трудятся
слепоглухие (в настоящее время - 22 человека). По разным причинам ушли из цеха
и не работают 30 человек, однако они продолжают жить в общежитии слепоглухих
ООО <Сарапульское УПП <Радиотехника> ВОС>. Тифлосурдопереводчики и другие сотрудники
УПП помогают им в общении, сопровождают в лечебные и другие учреждения, оказывают
помощь в быту. Аналогичные рабочие места имеются в Сергиевом Посаде, Ижевске
и на ряде других УПП ВОС.
Практическую помощь инвалидам по зрению и слуху оказывает Совет по работе со
слепоглухими при ЦП ВОС и региональные Советы. Наши выездные заседания укрепляют
связь центра с регионами, помогают знакомиться с жизнью слепоглухих на местах.
Активную помощь в регионах ВОС оказывает Общество социальной поддержки слепоглухих
<Эльвира>. Созданы региональные отделения ОСПСГ в Удмуртской, Московской городской,
Санкт-Петербургской, Мурманской, Пермской, Дагестанской, Челябинской, Оренбургской
и других РО ВОС. Это способствует развитию общественного движения слепоглухих,
росту их самосознания, пониманию необходимости действовать самостоятельно, открыто
заявляя о своих проблемах. Следствием этого была инициатива РЕАКОМПа, и прежде
всего сектора реабилитации слепоглухих, по подготовке и проведению конференции
по теме <Слепоглухота - уникальная инвалидность. Проблемы и перспективы реабилитации
слепоглухих>.
На конференции присутствовали учёные и педагоги, практические работники, оказывающие
помощь слепоглухим, представители государственных структур и общественных организаций.
Работу конференции освещали журналисты телевизионного канала ТВЦ и периодических
изданий ВОС.
В докладах подавляющего большинства участников конференции красной нитью проходили
две мысли: необходимость установления статуса слепоглухого и информирование о
его правах, включая права ребёнка. Об этом говорила, открывая конференцию, вице-президент
ВОС Л.П. Абрамова, которая подчеркнула, что эта актуальная проблема требует вмешательства
ВОС, что необходимо подготовить документы по определению статуса слепоглухого
для решения этого вопроса в Правительстве РФ.
О правах слепоглухих и прежде всего о правах детей с такой патологией говорил
в своём выступлении И.В. Михалевич, сотрудник управления по правам ребёнка Аппарата
Уполномоченного по правам человека в РФ. По статистическим данным этой организации,
в России резко сокращается количество детей-инвалидов. Так, в 2004 году их было
640 тысяч, а в 2005 - 590 тысяч. Разумеется, некоторых из них удалось вылечить.
Многих не удалось спасти, и они ушли из жизни. Но большинству необоснованно сняли
инвалидность.
В 1995 году по инициативе Комитета по правам человека при ООН и Всемирного Совета
слепых были приняты стандартные правила равных возможностей инвалидов, к которым
присоединилась Россия. В документе указывалось, что в мире проживает 500 млн.
инвалидов. За ближайшие 40 лет, по прогнозам специалистов, их число удвоится
в высоко развитых странах и возрастёт в четыре раза - в развивающихся.
Для выравнивания прав инвалидов ведётся работа по восстановлению сурдоперевода
на телевидении, что важно для таких категорий слепоглухих, как слабовидящие глухие
и слабовидящие слабослышащие. Имеется проект закона о статусе инвалида и статья
о государственных гарантиях его прав. Однако нет гарантий, что какая-нибудь поправка
не перечеркнёт этих гарантий, а проект закона не будет навсегда похоронен в коридорах
власти.
За установление статуса слепоглухих ратуют и представители органов власти субъектов
РФ, например, Москвы и московской области. Тогда этих инвалидов можно будет официально
учитывать и оказывать им практическую помощь. Имеется статистика детей-инвалидов,
но в министерстве здравоохранения и социального развития учитывают, кого лечат,
а в министерстве образования учитывают, кого учат. Данные этих двух министерств
значительно расходятся. Вот и выходит, что чиновники борются за права инвалидов,
чтобы оказать им социальную поддержку.
Для оказания такой поддержки важен диагноз инвалида. Об этом говорили академик
Е.С. Либман, профессор Московского городского психолого-педагогического университета
Т.А. Басилова и профессор кафедры тифлосурдопедагогики Московского государственного
педагогического университета К.И. Туджанова. Е.С. Либман в своём докладе отметила,
что концепция инвалидности остаётся прежней, группы инвалидности свидетельствуют
о состоянии здоровья человека, и по-прежнему первая - самая тяжёлая группа инвалидности,
а степень ограничения способности к трудовой деятельности - это социальные категории.
Для правильного подхода к работе со слепоглухими нужно установить правильный
диагноз.
Изменился и осложнился характер заболеваний слепоглухих детей. Помимо слепоглухоты
имеются другие патологии, которые учитываются при разработке программы обучения.
Принимаются во внимание разные сроки потери зрения и слуха, используются разные
средства обучения. Особо тяжёлой категорией слепоглухих являются умственно отсталые,
отмечалось в докладе Т.А. Басиловой. Кафедра тифлосурдопедагогики уже 15 лет
готовит учителей для слепоглухих детей, выявляет способности воспитанников. На
кафедре читается спецкурс по работе со слепоглухими. Студенты знакомятся со всеми
достижениями тифлосурдотехники. Многие выпускники работают в детском доме для
слепоглухих детей в Сергиевом Посаде.
Трудно бывает заметить, когда глухой ребёнок начинает слепнуть. Часто это происходит
при синдроме Ушера, иногда при других заболеваниях. Он перестаёт видеть жесты
(читать с руки), неправильно понимает их, а учителя думают, что у него падает
интеллект и он не понимает прочитанное. Родители болезненно воспринимают информацию
о падении зрения у глухого ребёнка, не хотят в это верить, отворачиваются от
новой беды. Однако лучше встретить беду лицом к лицу и бороться с ней, чем не
замечать. Беда не отступит, а время для обучения теперь уже слепоглухого ребёнка
будет упущено. Как известно, педагогически запущенных детей, тем более таких
тяжёлых инвалидов, обучать куда труднее.
Основная трудность адаптации в общество для слепоглухих - это общение. Исследование
и анкетирование, проведённые сотрудником ИКП РАН И.В. Саламатиной, показывают,
чего боятся и на что надеются родители и близкие слепоглухих. Боятся, что ребёнок
останется один и никому не будет нужен, боятся заболеть и быть в тягость семье,
остаться безработным, боятся проблем устройства слепоглухого ребёнка в связи
со сложностями общения и передвижения, проблем трудоустройства слепоглухого.
Надеются люди: на бога, на чудо, на удачу, на счастливый случай, на себя, на
близких. Меньше всего надеются на медицину и на помощь государства.
При обучении и развитии общения детей и взрослых слепоглухих помогают не только
традиционные технические средства реабилитации (алфавитная карточка, брайлевская
и плоскопечатная пишущие машинки и др.), но и средства для ориентирования и развития
слуха. Фирма <Аксиома> работает над созданием индивидуальных устройств ориентирования,
замкнутых на общую систему и работающих в помещении. Ведётся работа над адаптацией
охранных устройств для ориентировки слепоглухих. Центр реабилитации не слышащих
разрабатывает высокотехнологичные слуховые аппараты, занимается их подбором для
реабилитантов по индивидуальному принципу (как окулист подбирает очки для слабовидящих).
Появились цифровые слуховые аппараты, которые позволяют слышать пение птиц, мурлыканье
кошки, шелест листьев, а также пользоваться мобильным телефоном. Центр реабилитации
людей с нарушением слуха и зрения <Эйлис-веста> производит аппараты, позволяющие
развивать речь и восстанавливать слух. Они основаны на подаче вибрации определённой
частоты, активизирующей работу внутреннего уха, что помогает улучшить слух. Одна
процедура длится 10 минут. После курса лечения слух может улучшиться на 15%.
Проводится также электростимуляция, но она менее эффективна. Наиболее высокие
результаты достигаются при сочетании этих методов. Отрицательных последствий
пока не выявлено. Однако установлено, что если человек болен - например, у него
насморк, - то процедуры не оказывают желаемого воздействия.
Активную помощь в реабилитации слепоглухих оказывает Российская государственная
библиотека для слепых (РГБС). В большинстве слепоглухие читают книги по системе
Брайля, в том числе на компьютере с брайлевской строкой, пользуются надомным
абонементом. Большой раздел посвящён книгам о слепоглухих. Есть книги отечественных
и зарубежных авторов для родителей, имеющих слепоглухих детей. Работает клуб
"Общение" слепоглухих читателей. Помощь в работе оказывают сотрудники РГБС и
переводчики. В библиотеке действует музей, девиз которого: <Руками трогать обязательно>.
Слепоглухие приобщаются к музейным экскурсиям. Группа была в дарвиновском музее,
намечается посетить тимирязевский.
Изучение животного мира и общение с меньшими братьями - ещё одна тропинка в большой
мир, расширяющая познания слепоглухих. Это можно назвать зоотерапией, потому
что такое общение улучшает настроение людей. Участники конференции с удовольствием
общались с питомцами московского зверинца, охотно брали в руки ящерицу и черепаху,
гладили кота и кролика, осторожно прикасались к ежу, легко дотрагивались до змеи
- обитателя русских лесов полоза. Я тоже его погладила. Он оказался сухим и тёплым,
а не сырым и влажным, каким он бывает в период смены кожи. Его чешуйчатая шкурка
вызвала приятные ощущения. Сергей Алексеевич Сироткин повесил полоза на шею и
несколько раз, к восторгу участников конференции, прошёлся по аудитории с этим
живым палантином. Такие минуты помогают вспомнить детство.
Ещё один, пока мало исследованный, а скорее, хорошо забытый аспект реабилитации,
- изучение духовного наследия православия. В Москве существует уникальный храм
Тихвинской Божьей Матери Симонова монастыря, где служба помимо голоса ведётся
на языке жестов и в дактильном переводе. Настоятель храма священник Андрей Горячев
мечтает создать духовно-реабилитационный центр для слепоглухих на базе своего
храма. Есть люди, которые могут обучить слепоглухих ремёслам, но у обычного приходского
храма нет на это необходимых средств.
Конференция показала, что имеются большие наработки в деле реабилитации слепоглухих,
что позволяет им достигнуть значительной самостоятельности. Опыт работы со слепоглухими
выявил, что возможны несколько вариантов их жизнеустройства:
- самостоятельное проживание и создание семьи, как на Сарапульском производственном
участке ПО <Радиотехника>;
- проживание в общежитии, как в Сергиево-Посадском УПП, где созданы хорошие бытовые
условия, но тех, кто женится, отправляют к родителям;
- в домах-интернатах, где могут быть хорошие условия проживания, но, к сожалению,
нет специальных групп слепоглухих, и навык общения у одиноко проживающих инвалидов
теряется, так как нет возможности его применять; в результате начинает разрушаться
интеллект инвалида, развитый кропотливым трудом педагогов детского дома;
- в детском доме, где есть специалисты, но в таких учреждениях пребывание взрослых
людей вызывает неудобства как для педагогов, так и для выпускников. Руководство
детского дома обратилось в Правительство РФ с письмом о создании дома помощи
для взрослых слепоглухих, где будут проживать те, кто не способен к самостоятельной
жизни. На Западе имеется такой опыт. Жизнеустройство таких инвалидов - это не
восовская, а государственная проблема, тем не менее слепоглухие давно поняли,
что они сами должны решать свои проблемы.
Преподаватели Сергиево-Посадского детского дома для слепоглухих детей, единственного
в России уникального учебного заведения для таких инвалидов, уверены, что необучаемых
детей нет, что обучить можно любого ребёнка, но для этого нужна психолого-педагогическая
программа индивидуально для каждого ребёнка. Как мы смогли убедиться, среди воспитанников
Сергиево-Посадского детского дома много способных ребят. Они дали участникам
конференции концерт художественной самодеятельности. Во время исполнения номеров
воспитанники с остаточным зрением помогали тотально слепым, старшие - младшим.
Созданы благоприятные условия для их развития и реабилитации. 90% педагогов имеют
высшее образование. Работают три международных программы по повышению квалификации
сотрудников детдома, которые помогают специалистам по работе со слепоглухими
в других регионах. Об этом сообщила директор детского дома Г.К. Епифанова. Целесообразно
создавать группы обучения слепоглухих в местах их проживания. Это могло бы снять
проблему расставания детей с родителями, что избавило бы детей от тяжёлой морально-психической
травмы, от трудностей возвращения ребёнка в семью и восполнения дефицита общения,
так как его контакты с семьёй не прерывались бы. Детский дом может стать реабилитационным
и консультативным центром для преподавателей региональных групп.
Школа слепоглухих детей при ИКП РАН помимо индивидуального обучения в классе
(группа до 7 человек) практикует надомное обучение детей с множественными заболеваниями.
Проводится обмен опытом работы с Сергиево-Посадским детским домом. Не решён вопрос
дальнейшего обучения слепоглухих с нормальным интеллектуальным развитием.
Создаются общественные организации слепоглухих. В конце 90-х годов появилась
<Эльвира> - общество социальной поддержки слепоглухих, названное в честь активного
деятеля российского и международного движения слепоглухих Э.Е. Шакеновой (ныне
покойной). Общество имеет средства для поддержки слепоглухих, тесно сотрудничает
с ВОС и ВОГ. Его президент С.А. Сироткин является председателем Совета по работе
со слепоглухими при ЦП ВОС и заведует сектором реабилитации слепоглухих в РЕАКОМПе.
Кроме того, он координатор рабочей группы Европейского Союза Слепых по работе
со слепоглухими и вице-президент Европейского Союза слепоглухих, созданного в
2003 году. В настоящее время он исполняет обязанности президента этой организации.
В Дании состоялась I конференция этой организации, где было принято обращение
к правительствам европейских стран о признании слепоглухоты как особой инвалидности.
Всё активнее начинает работать ещё одна общественная организация - <Ушер - форум>,
которая выявляет слепнущих детей в ВОГ, помогает слепоглухим наладить отношения
с миром. Следует сказать, что общение вызывает самые большие затруднения для
слепоглухих. Существуют клубы общения, проводятся выезды на природу и другие
мероприятия. Но многие остаются дома, потому что им трудно найти сопровождающего,
а иногда и потому, что не знают, как себя вести. Развивается общение по СМС и
с помощью компьютера с выходом в интернет. Дефицит общения восполняют средства
массовой информации. Это прежде всего бюллетень ОСПСГ <Поддержка>. Он печатается
доступным языком для словесников и жестовиков. Публикуется информация о работе
ОСПСГ <Эльвира>, о жизни слепоглухих в региональных организациях, даются консультации
по правовым вопросам и другие материалы. Проблемы работы со слепоглухими освещают
периодические издания ВОС и ВОГ. Задачи СМИ - создавать о слепоглухих положительное
общественное мнение, как это было сделано в США по отношению к Е. Келлер. Тяжёлый
инвалид стала гордостью страны. Её принимали президенты и короли. Она закончила
университет, занималась воспитанием слепоглухих детей, написала и издала несколько
книг, стала всемирно известным человеком.
Вот уж поистине нет пророков в своём отечестве, тем более что в России существует
более чем столетняя практика обучения слепоглухих. Имена наших соотечественников
И.А. Соколянского, А.И. Мещерякова, О.И. Скороходовой, С.А. Сироткина, А.В. Суворова
и других мы можем произносить с не меньшей гордостью, чем имена А. Селеван и
Е. Келлер.
Конференция пришла к выводу, что для плодотворного сотрудничества общественных
организаций, работающих со слепоглухими, необходимо создать координационный совет
с разграничением полномочий его членов, который будет работать на общественных
началах. Будет разослано письмо всем заинтересованным организациям с предложением
направить участника в координационный совет. Необходимые расходы будет оплачивать
командирующая организация.
В резолюции конференции имеется пункт о статусе слепоглухих и о необходимости
разрешить работать слепоглухим с I и II группами инвалидности, имеющим 3 степень
ограничения способности к трудовой деятельности. Записан пункт и о правах ребёнка-инвалида.
Принято решение направить резолюцию в министерство здравоохранения и социального
развития, в Государственную Думу, в Комитет по правам человека, в Правительство
Российской Федерации, в средства массовой информации, а также довести резолюцию
до губернаторов, поскольку вопросы социальной поддержки регионального уровня
решаются руководством субъектов Российской Федерации.
Планируется опубликовать сборник докладов участников конференции, где будут собраны
методические разработки по воспитанию и обучению слепоглухих. Эти материалы полезны
каждому, кто работает и общается со слепоглухими.
Выпуск листа на новом месте: 2211
