[TIFLO] Отношение общества

"Дефектология" N2, 2005.

ЗНАЧИМОСТЬ НЕПРЕРЫВАЮЩЕГОСЯ ДИАЛОГА
ОБ ИЗМЕНЕНИИ ОТНОШЕНИЯ ОБЩЕСТВА К ДЕТЯМ
С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ

Публикуется с редакционными изменениями по изданию: Изменение отношения общества
к детям с ограниченными возможностями здоровья. Материалы Международной научно-практической
конференции 15-16 ноября 2004 г. - Ч. 1. - Мурманск, 2004. - С. 28-32.

X. Данел Андерсон,

университет г. Упсала, Швеция,

Л. МакЭлви,

Государственное управление социальной защиты населения Швеции

На пленарном заседании Международной конференции <Изменение отношения общества
к детям с ограниченными возможностями здоровья> очень тепло было принято выступление
представителей Швеции (см. статью <К итогам конференции в Мурманске> в настоящем
номере журнала). Публикуя этот диалог, мы знакомим читателей не только с интересным
материалом зарубежных коллег, но и с оригинальной формой его подачи, не часто
встречающейся на научно-практических собраниях такого уровня. В дальнейшем тексте
Х. Данел Андерсон названа Хеленой, Л. МакЭлви - Леной.

Редакция

Хелена: Мы обе, Лена и я, изучали психологию в Упсальском университете в начале
70 годов прошлого века.

Лена: Мы защитили дипломы практически одновременно, после шести лет обучения.
На практических занятиях нам обеим пришлось работать с людьми с нарушениями развития.
Затем мне посчастливилось получить работу психолога в Центре помощи людям с нарушениями
развития.

Хелена: А сейчас Вы являетесь одним из руководителей Государственного управления
социальной защиты населения Швеции.

Лена: А Вы, Хелена, психолог и психотерапевт в Академическом госпитале в Упсале.

Хелена: Как Вы думаете, по прошествии тридцати лет, что явилось наиболее важным
в Вашем психологическом образовании?

Лена: Для меня самым важным, пожалуй, оказалось практическое знакомство с только
что зарождавшейся в Швеции организацией помощи людям с нарушениями развития.
А что было важно для Вас?

Хелена: Для меня - встреча с детьми с серьезными функциональными нарушениями
и недостатками развития. До того я никогда не встречала подобных детей. Я научилась
тому, что они - такие же дети, к которым начинаешь испытывать привязанность,
которые имеют свою индивидуальность и такую же человеческую ценность, что и другие.

Лена: А потом, как я знаю, Ваш первенец оказался ребенком с нарушениями развития?

Хелена: Да, спустя шесть лет у нас с мужем родился сын с синдромом Дауна. Ему
сейчас 27.

Лена: Помните свои тогдашние первые впечатления?

Хелена: Естественно, я была очень расстроена, но сильнее всего запомнилось отношение
людей к нашему малышу. Первое время его окружением была больница. Акушерки и
врачи заботились о нем так же тепло и компетентно, как и о других младенцах родильного
отделения. Он был такой же пациент, как и другие дети, не только для меня, матери,
но и для этих представителей общества - медицинского персонала. И я помню врача,
который, осторожно погладив нашего мальчика по спинке, сказал: <У вас родился
прекрасный мальчик>.

Лена: Подобное отношение закреплено в современном законодательстве.

Хелена: Что Вы имеете в виду?

Лена: Основой шведского здравоохранения является то, что все граждане страны
пользуются медицинскими услугами на равных условиях. Те, кто больше нуждается
в помощи, получают ее раньше, и это не зависит от общественного положения человека,
его возраста или характера возникшего функционального нарушения. Точно так же
в законах, которые регулируют действия властей на муниципальном уровне, подчеркивается
равная ценность всех людей.

Хелена: Будучи молодым специалистом, я не думала, что когда-нибудь стану так
ценить подобные законы, как я делаю это сейчас. Для людей с функциональными нарушениями,
как и для их близких, в момент поиска помощи или поддержки важно знать, что закон
на их стороне. У нас в семье двое детей, и оба одинаково важны, одинаково любимы.
Наша 25-летняя дочь недавно окончила университет и стала инженером. Наш 27-летний
сын, имеющий синдром Дауна, вместе с четырьмя другими молодыми людьми с нарушениями
развития оказывает помощь в большом продуктовом магазине. Подобное отношение
общества закреплено законодательно, оба моих ребенка социально одинаково важны
и имеют одинаковую ценность.

Лена: Да, основополагающая ценность - это уважение каждого отдельного индивида.
Любой человек имеет свою ценность, которая одинакова для всех. Упрощая, можно
сказать, что ценность человека равняется единице и не может быть для кого-то
меньше или больше.

Иногда я встречаю людей, которые спрашивают: <Почему дети с серьезными функциональными
нарушениями должны ходить в школу? Они ведь не могут научиться писать и читать>.
Как бы Вы ответили на подобный вопрос?

Хелена: Прежде всего я бы напомнила, что с 1968 года в стране действует закон,
по которому все дети имеют право и обязанность посещать школу. Я скажу также,
что я радуюсь тому, что все дети могут развиваться и при правильной педагогической
поддержке и стимуляции двигаться вперед. Я могу рассказать о радости, которую
я как мать переживала каждый раз, когда наш Пелле учился чему-нибудь новому.
Об испытанной за него гордости, когда он во младенчестве, после недель специальных
домашних занятий - им нас научил инструктор лечебной физкультуры - наконец сел
прямо. Или когда в третьем классе его учитель, сам светясь от радости, рассказал,
что наш сын <расколол код>, важный для чтения, и теперь может читать слова из
двух букв. Этого недостаточно для получения школьного диплома, но такие успехи
свидетельствуют, что стимуляция и обучение явно приносят плоды.

А Вы - государственная служащая и представитель власти - как Вы отвечаете на
вопрос, почему все дети должны ходить в школу?

Лена: Я объясняю: все дети и даже взрослые могут развиваться. Дети с серьезными
функциональными нарушениями нуждаются в хороших и компетентных педагогах так
же, как и их нормально развивающиеся сверстники. Необходимо определить, на каком
уровне развития находится ребенок, и правильно стимулировать его, чтобы он мог
продвинуться еще на шаг. Думаю, обучать детей, которые могут учиться сами, менее
сложная задача.

Хелена: Да, разумеется. Тем ученикам, которым трудно учиться, нужны высококвалифицированные
педагоги. Но вернемся к законодательству и закону о всеобщем обучении, подразумевающему
и обучение детей с функциональными нарушениями. Наша семья имеет пользу от этого
закона. И наш сын как молодой человек с нарушениями развития также имеет пользу
от него. Меня беспокоит только то, что закон в последнее время не исполняется;
те, от кого это зависит, пытаются сэкономить на чем только можно. Часты попытки
не делать того, на что нужны средства из бюджета. Как Вы в Государственном управлении
социальной защиты населения можете противостоять подобной тенденции?

Лена: Действующее законодательство, на мой взгляд, хорошо во многих отношениях,
но я должна с сожалением констатировать, что в муниципалитетах (коммунах) оно
не всегда выполняется. Как государственное учреждение надзора, мы должны постоянно
следить, чтобы муниципалитеты и ландстинги[2] - следовали законам, которые принял
риксдаг (парламент). Другая наша задача - давать муниципалитетам рекомендации,
в какой форме должна проявляться эта деятельность.

В Швеции ответственность возложена на коммуны, но в некоторых маленьких коммунах
трудно найти компетентных специалистов и средства. Для того чтобы закон работал
на местах, необходима компетенция, а она не всегда есть. Под компетенцией я подразумеваю
фактические знания об особых потребностях детей с функциональными нарушениями,
в том числе осознание того, какие ценности защищает закон.

Хелена: Даже я, член и активист общественного объединения инвалидов, постоянно
должна помнить об основополагающих ценностях. Мы с особым вниманием должны оценивать
планы и решения, которые принимаются коммунами в отношении людей с функциональными
нарушениями. Мы замечаем раз за разом, что должны напоминать политикам и чиновникам
об основах и идеях, на которых базируются наши требования и пожелания: равная
ценность людей. Люди с функциональными нарушениями имеют законное основание рассчитывать
на помощь общества в достижении хороших жизненных условий. Чтобы эта мысль была
усвоена обществом и представителями власти, мы должны об этом говорить постоянно,
должны вести диалог по этой проблеме в семье, в общественных объединениях, а
также при встречах с политиками и чиновниками.

Лена: Насколько важны общественные организации инвалидов для Вас как для родителя?

Хелена: Их роль трудно переоценить! Для меня и моего мужа встреча с другими родителями
в подобной ситуации была крайне важна. Благодаря общению с другими семьями я
научилась многому. С одной стороны, это были важные практические и конкретные
советы, с другой - в сравнении я многое узнала о собственной позиции и ценностях.
Прежде <равная ценность людей> воспринималась понятной, но несколько абстрактной
идеей. Впоследствии то, что воспринималось умозрительно, внезапно обрело конкретное
содержание в моей повседневной жизни и жизни моей семьи. Я убеждена, что те родители,
которые объединились в разных городах Швеции в 50 годы, думали так же.

Лена: Мой опыт показывает, что, объединяясь, родители приобретают необоримую
силу. Как официальное лицо я подчас могу даже испытывать страх перед этой силой.

Хелена: Приятно это слышать, потому что мы не всегда чувствуем себя столь влиятельными
и сильными.

Лена: В чем проявляется сотрудничество Вашей общественной организации с коммуной
в настоящее время?

Хелена: Когда члены организации приходят к чиновникам и политикам для разговора
и диалога по какому-то вопросу, касающемуся помощи людям с нарушениями развития,
то представители власти понимают, что они говорят от имени многих семей. В коммуне
нас слушают не всегда, но достаточно часто, чтобы имело смысл продолжать диалог.
Важно, что в последние годы в диалоге с местной властью участвуют не только родители.
Люди, имеющие нарушения, сами могут встречаться с политиками и чиновниками, они
могут высказывать свою точку зрения по касающимся их вопросам: работа, жилье,
помощь в организации свободного времени и т.п.

Лена: Похожий диалог с добровольными организациями инвалидов ведется и на национальном
уровне. Люди, имеющие нарушения, часто очень изобретательны в ведении диалога.
Они способны привлекать население на свою сторону, способны завоевывать общественное
мнение, особенно если государство предлагает преобразования, приводящие к ухудшению
их положения. Отдельная проблема состоит в том, что некоторые люди более зависимы
от общества и в то же время не представляют интереса при проведении выборов,
так как их относительно мало. Кто-то назвал это черной дырой демократии.

Хелена: Но на это обстоятельство можно взглянуть и иначе: факт ведения диалога
демонстрирует уважение и признание ценности тех людей, о которых идет речь. Или
я приукрашиваю?

Лена: Нет, я так не думаю. В нашей стране общественные организации инвалидов
получают государственные субсидии, которые идут на информационную и политическую
работу в интересах инвалидов. Эти субсидии могут рассматриваться как показатель
важности того, чтобы все люди могли заявить о себе. Если говорить высоким слогом,
то эти деньги являются поддержкой демократии.

Хелена: Строки закона об обязанности кооперации с людьми с функциональными нарушениями,
их близкими и с организациями, которые их представляют, свидетельствуют о том
же.

Диалог не должен быть и не будет закончен! Диалог в семье, между родителями,
в общественных организациях инвалидов, а также между этими организациями, органами
государственной власти и должностными лицами разных уровней в нашем обществе.
Он должен продолжаться для сохранения и развития внимательного отношения к людям
с нарушениями развития и другими функциональными нарушениями. Помощь им со стороны
общества и близких базируется на очевидном утверждении равной ценности индивидов.

Лена: И очень важно для демократии, чтобы все люди могли высказаться.

[2] Ландстинг - орган самоуправления в ленах (областях) Швеции.

Выпуск листа на новом месте: 1898