[TIFLO] Семья слепоглухого человека

"Дефектология" N1, 2005.

Семья слепоглухого человека о своих проблемах

И.В. Саломатина,

Институт коррекционной педагогики РАО, Москва

В статье анализируются факторы, которые влияют на микроклимат в семье, имеющей
в своем составе слепоглухого человека (ребенка или взрослого). Выделены основные
<проблемные> зоны: медицинская помощь, трудоустройство членов семьи слепоглухого,
помощь служб социальной защиты, отношение окружающих людей к семье, свободное
время и досуг членов семьи. Материалом для исследования явились анкеты членов
семей слепоглухих людей.

Слепоглухота - одновременное поражение зрения и слуха - это одно из самых тяжелых
нарушений развития человека. Оно не всегда бывает тотальным. Иногда при полной
глухоте могут сохраняться определенные остатки зрения или при полной потере зрения
человек может пользоваться остаточным слухом. Чаще всего сохраняется определенное
зрение и есть некоторые остатки слуха. При этом важно, что пораженное зрение
при глухоте не позволяет человеку пользоваться визуальным языком жестов или хорошо
считывать с губ словесную устную речь. И наоборот: при полной потере зрения слух
так сильно снижен, что на <голое> ухо словесная речь практически не воспринимается.

Количество слепоглухих людей по сравнению с количеством людей, имеющих иные проблемы
развития, относительно невелико. К сожалению, точных статистических данных по
нашей стране нет. В странах Европейского Союза насчитывается около 150 000 слепоглухих
людей. Представленность слепоглухоты в популяции составляет 1 человек на 30 000
населения. Можно предположить, что в Москве проживает 500 детей в возрасте от
0 до 21 года, имеющих двойное нарушение зрения и слуха, а в Санкт-Петербурге
около 200. Взрослых слепоглухих людей очевидно еще больше. По оценкам специалистов,
популяция людей с двойным сенсорным нарушением в России должна быть самой большой
в Европе.

Рождение слепоглухого ребенка становится серьезным испытанием для семьи. Горе
сковывает не только родителей, страдают все - ближние и дальние родные. Иногда
после рождения слепоглухого ребенка родители принимали решение больше не иметь
детей. Есть семьи, в которых родители заводили вторых детей специально для заботы
о слепоглухом ребенке. Нам известны случаи, когда судьбы таких <специально рожденных>
детей ломались из-за неоправданных ожиданий родителей. Часто братьев и сестер
мучают множество вопросов, связанных с их собстввенной жизнью: <Насколько наличие
в семье слепоглухого человека может повлиять на их планы создания семьи, супружеские
отношения, здоровье потомства?> Ни родители, ни специалисты об этом с ними не
говорили. Поделиться своими размышлениями со сверстниками молодые люди не всегда
могли.

Так сложилось, что долгое время о проблемах семьи, имеющей в своем составе слепоглухого
человека, мы мало знали. Социального заказа на разработку конкретных мер помощи
и поддержки такой семье не было. Благодаря усилиям родителей и членов семей созданы
многочисленные общественные институты, которые оказывают все виды поддержки слепоглухим
людям. Естественно, что родные и близкие слепоглухих стали делиться друг с другом
своими бедами и горестями. Стали появляться статьи по проблемам людей с сенсорными
нарушениями в популярных и научно-популярных изданиях. Вопросы, связанные с ситуацией
в семье, стали все чаще обсуждаться на международных форумах. Появился социальный
заказ на изучение этих проблем и разработку системы поддержки семьи. Тем не менее
до сих пор основным источником поддержки остаются так называемые <группы самопомощи>.

В 2001 - 2003 годах в рамках международного проекта двух благотворительных организаций
Sense International (Великобритания) и <Ушер-Форум> (Россия) мы предприняли исследование,
целью которого стало выявление факторов, влияющих на благополучность ситуации
в семье слепоглухого человека. Опросные листы включали в себя два блока информации:
статистическая биографическая информация об участнике исследования и вопросы,
касающиеся жизнедеятельности члена семьи по шести различным направлениям (образование/обучение,
здоровье, турдоустройство, сфера социальной защиты, контакты с людьми и досуг).

Исследование проводилось в нескольких регионах Российской Федерации в форме опроса.
Большая часть опросных листов была заполнена при личной беседе с участником исследования,
некоторые респонденты прислали заполненные опросные листы по почте. В исследовании
участвовали 59 членов семей (16 мужчин и 43 женщины) трех возрастных категорий,
проживающие в 7 населенных пунктах России (таблица 1). Мы стремились опросить
не только мам, но и других членов семьи[1].

Таблица 1

Распределение членов семьи слепоглухих по социальным ролям

Социальная роль в семье
Количество

Муж
3

Жена
3

Мать
34

Отец
7

Бабушка
1

Дедушка
1

Сестра
5

Брат
4

Тетя
1

ИТОГО
59

1. Образование/обучение

Нас интересовало, какого уровня образование есть у опрашиваемых нами членов семьи
слепоглухого человека. Ведь воспитание слепоглухого ребенка может потребовать
от родителей определенных навыков поиска и освоения знаний. Помимо этого, мы
хотели получить некоторую информацию о том, насколько уровень образованности
позволяет близким слепоглухого человека осознавать свои проблемы и проблемы члена
семьи с сенсорными нарушениями развития (см. таблицу 2).

Таблица 2

Распределение членов семей слепоглухих участников проекта
по возрастным группам и уровню образования[2]

Уровень образования
Количество участников проекта по возрастным группам

0 - 18
19 - 65

Научная степень
-
-
-

Высшее образование
-
19
2

Незаконченное высшее образование
-
4
-

Среднее специальное образование
-
11
-

Общее среднее образование
-
5
1

Специальная школа
-
1
-

Неполное среднее образование
1
2
1

Незаконченное среднее образование
-
-
-

Другие формы (дополнительные) образования
-
-
-

Не получил образования
-
-
-

Интересно отметить, что близкие слепоглухих людей предпринимают большие усилия
с тем, чтобы дать достойное образование и воспитание своим слепоглухим детям
и другим близким. Так, опрос самих слепоглухих членов семей показал следующее
распределение участников исследования по возрастным группам и уровню полученного
ими образования. Из 52 слепоглухих 2 имели ученую степень, 9 - высшее и незаконченное
высшее образование, 10 получили среднее специальное образование. Из личных бесед
с родными слепоглухих людей мы выяснили, что многие из них не смогли продолжить
свое образование именно в силу того, что в семье появился человек с такого рода
проблемами. В нашей практике есть один случай, когда после окончания слепоглухим
юношей школы он и мама стали учиться дальше (сын в профессионально-техническом
училище, а мама поступила на вечернее отделение педагогического университета).
На недоуменный вопрос сына маме, зачем ей это нужно, она ответила: когда я хотела
учиться дальше, я не смогла - родился ты. Теперь будем учиться вместе. Так они
и учатся: мама перешла на третий курс, а сын закончил второй курс училища. К
занятиям готовятся вместе. Сначала мама помогает сыну, а потом выполняет свои
задания. Другой случай из уже давней истории. Мама, выпускница среднего специального
училища, <училась> вместе с сыном сначала в школе III вида, потом <закончила>
МГУ им. М.В.Ломоносова, а потом (у сына к тому времени уже стал серьезно снижаться
слух) <защитила> с ним его диссертацию на соискание ученой степени кандидата
философских наук.

Проблемы обучения и образования слепоглухих детей особенно остро волнуют родных
и близких. Это касается и тех детей, у кого врожденная слепоглухота, и особенно
тех, у кого потеря зрения и слуха наступила позже. Системы обучения таких детей,
которая бы эффективно работала на всей территории нашей страны, нет, устроить
ребенка в учебное заведение практически невозможно. Невозможность организовать
развитие и дальнейшее образование ребенка с двойным сенсорным нарушением серьезно
влияет на микроклимат в семье: трудности оказываются непомерными. Многие родители
отмечали, что они могли бы устроиться на работу в соответствии с полученным образованием
или найти более выгодные условия работы, если бы было организовано обучение и
уход за членами их семей - слепоглухими людьми (подробнее см. раздел 3 <Трудоустройство>).

2. Здоровье

Однажды на приеме в лаборатории Института коррекционной педагогики врач разговаривала
с мамой недавно ослепшей и оглохшей в результате воздействия синдрома Ушера прелестной
девочки-отличницы. Мама металась, страшно горевала. Доктор очень резко ее оборвала:
<Успокойтесь! Вы теперь обязаны долго жить!> Мама встрепенулась и затихла: она
поняла смысл этой фразы. Хорошо, когда родители живут долго, а в ситуации нашей
страны это жизненно необходимо: служб помощи одиноким престарелым слепоглухим
у нас нет. Поэтому вопросы здоровья членов семьи крайне актуальны.

В личных беседах с близкими слепоглухих людей часто приходится слышать о некорректном
поведении медицинских работников по отношению к родственникам людей, имеющих
столь тяжелые проблемы. Поэтому мы посчитали обоснованным получить более конкретную
информацию по этому вопросу.

1. Приходилось ли вам сталкиваться с неудовлетворительным отношением к вам со
стороны врачей, медицинских сестер или работников больниц/клиник из-за того,
что у вашего близкого есть нарушение зрения и слуха?

Да - 27

Нет - 32

При анализе ответов на уточняющий вопрос: <Если такие случаи имели место, что
тогда происходило?> - мы смогли выделить следующие группы ответов:

- неэтичное отношение к слепоглухому пациенту со стороны медицинского персонала;

- неготовность медицинского персонала работать со слепоглухим пациентом;

- непонимание роли сопровождающего-переводчика;

- нарушение прав слепоглухого пациента;

- оскорбление близких;

- непрофессионализм медицинских работников (неправильно оформили бесплатный рецепт,
дали не то лекарство).

Несмотря на то что слышащие и видящие родственники слепоглухих людей в большинстве
случаев сами проявляют инициативу и расспрашивают докторов о сути назначений,
среди участников нашего исследования есть большое количество людей, не получивших
этой важной для них информации.

2. Бывало ли, что вашему близкому назначили лекарство и не объяснили, почему
именно это лекарство назначено?

Да - 22

Нет - 36

3. Бывало ли такое, что, находясь в больнице, вы не понимали, что именно там
делают с вашим близким?

Да - 22

Нет - 35

Нет ответа - 2

Некоторые участники нашего исследования откровенно недоумевали, зачем мы задаем
такие странные вопросы, ведь такого рода информацию и обычным пациентам не дают.
К сожалению, приходится постоянно помнить: инвалиды, пациенты находятся в жестких
условиях зависимости от тех, кто предоставляет им услугу. Многие предпочитают
не нервировать медицинских работников лишними вопросами, чтобы не вызвать агрессии
в свой адрес. Однако, когда речь идет о здоровье, мелочей быть не может.

Опыт ухода за человеком с синдромом Ушера, находящимся на излечении после травмы
в хирургическом отделении клиники показал: врачи часто готовы помочь, ответить
на вопросы, но они не понимают проблем слепоглухого человека. Им тоже требуется
помощь: пояснить, подсказать и показать. Часто это приводит к удивительным результатам.

3. Трудоустройство

Поскольку серьезные нарушения зрения и слуха резко снижают уровень самостоятельности,
слепоглухому человеку требуется большая помощь по обеспечению его жизнедеятельности
со стороны других людей. Часто это приводит к тому, что родные и близкие либо
вообще вынуждены не работать и оставаться дома ухаживать за слепоглухим членом
семьи, либо им приходится менять место работы, приспосабливаясь к особому режиму
жизни.

4. Пришлось ли вам сменить место работы из-за того, что у вашего близкого нарушение
зрения и слуха?

Да - 17

Нет - 32

Нет ответа - 10

Для некоторых членов семьи проблема трудоустройства и в связи с этим материального
благополучия столь болезненна, что они не были готовы отвечать на данный вопрос.

5. Соответствует ли ваша нынешняя работа полученному уровню образования?

Да - 25

Нет - 15

Нет ответа - 19

Опыт работы с семьями, в которых есть слепоглухие люди, показывает, что родители
очень часто склонны жертвовать своим карьерным ростом ради детей. Однако если
родители не занимаются ничем, кроме воспитания ребенка, это отрицательно сказывается
как на останавливающемся личностном развитии взрослого, так и на развитии ребенка.
Наличие работы важно для родителей и других членов семьи не только с точки зрения
экономического благосостояния, но и сточки зрения благоприятного климата в семье.

6. Случалось ли, что вам отказывали в приеме на работу, потому что у вас есть
член семьи с нарушением зрения и слуха?

Да - 8

Нет - 26

Нет ответа - 25

Нам приходилось сталкиваться с родителями, которые в течение многих лет скрывают
наличие ребенка-инвалида: боятся, что их тут же уволят. Необходимость отпрашиваться
с работы обосновывалась самыми немыслимыми причинами, но никак не проблемами
слепоглухого ребенка.

У одной мамы из Уфы развилась серьезная конфликтная ситуация с ее собственными
родителями. Из-за частых отлучек в связи с посещением различных врачей и прохождения
лечения в клиниках женщина регулярно теряла работу. Бабушка с дедушкой в конце
концов отказались принимать участие в судьбе этой семьи. Дед буквально указал
дочери с внуком на дверь.

7. Пришлось ли вам оставить какую-то работу, потому что у вашего члена семьи
нарушение зрения и слуха?

Да - 23

Нет - 16

Нет ответа - 20

Из анализа ответов близких слепоглухих людей на вопрос: <Какая помощь была бы
вам нужна в то время, чтобы продолжать работать там, откуда вам пришлось уйти?>
мы выделили следующие основные виды поддержки, которые способствовали бы сохранению
рабочего места этих людей:

- трудоустройство слепоглухого члена семьи;

- наличие учебно-воспитательного учреждения постоянного или временного пребывания;

- сокращенный рабочий день;

- наличие сопровождающего-переводчика;

- наличие работника, осуществляющего уход за слепоглухим членом семьи.

4. Сфера социальной защиты семьи

Особая забота семьи, имеющей в своем составе слепоглухого человека - получить
столь необходимую социальную поддержку от государства часто наталкивается на
серьезное препятствие: отсутствие свободного доступа к информации по социальной
защите инвалидов столь тяжелой категории.

8. Случалось ли, что вы не могли получить необходимую вам информацию по проблемам
социальной защиты человека, имеющего нарушения зрения и слуха?

Да - 43

Нет - 15

Нет ответа - 1

9. Случалось ли, что вы не знали об имеющихся у вас льготах?

Да - 46

Нет - 12

Нет ответа - 1

10. Есть ли у вас оплачиваемый помощник, переводчик или сопровождающий, которые
помогают члену вашей семьи с проблемами зрения и слуха совершать необходимые
выходы из дома, получать информацию и общаться с другими людьми?

К сожалению, большинство участников нашего опроса не получают помощи со стороны
государственных структур. Только в двух семьях есть оплачиваемый помощник, но
его труд оплачивает сама семья. Практически все участники нашего исследования
прибегают к помощи родственников и друзей.

5. Контакты с людьми

Несмотря на серьезные изменения в отношении нашего общества в инвалидам, семьи,
имеющие в своем составе человека, который страдает слепоглухотой, испытывают
серьезные проблемы в контактах со слышащими и видящими согражданами.

11. Приходилось ли вам сталкиваться с негативным отношением к вам в магазинах,
банках, транспорте из-за того, что у вашего близкого нарушение зрения и слуха?

Да - 26

Нет - 33

12. Если такое случалось, что именно происходило?

Ответы близких слепоглухих людей можно объединить в следующие группы проблем:

- недоступность городской инфраструктуры;

- некорректность обслуживающего персонала;

- оскорбления со стороны окружающих;

- неготовность принять особенности другого человека.

13. Есть ли у вас круг друзей, знакомых, с которыми вы можете свободно, открыто
обсуждать проблемы и делиться своими чувствами в связи с тем, что в вашей семье
есть человек с проблемами зрения и слуха?

Да - 50

Нет - 8

Нет ответа - 1

Ответы на этот вопрос явились для организаторов открытием. В литературе регулярно
указывается на одну из ведущих проблем - отсутствие круга близких людей, с которыми
можно откровенно обсуждать свои чувства. Оказалось, что участникам нашего исследования
в своем большинстве удается избегать такого рода трудностей. Правда, в комментариях
к этим ответам мы нашли указания на то, что круг таких людей очень узок и что
чаще всего в него входят близкие люди с такими же проблемами развития.

6. Досуг

Прежде всего мы хотели выяснить, насколько члены семьи свободны в своих действиях:
могут ли они по собственной инициативе (при желании или возникшей необходимости)
свободно покинуть дом, имеют ли возможность проводить свой досуг так, как хочется.
Выяснилось, что половина участников нашего исследования заключены в четырех стенах
своей квартиры. Обычно об этой проблеме говорят только в отношении самих инвалидов.

14. Удается ли вам выходить из дома так часто, как вам того хочется или необходимо?

Да - 26

Нет - 32

Нет ответа - 1

Возможности проводить свободное время отдельно от члена семьи, имеющего нарушение
зрения и слуха, также есть не у всех (таблица 3).

Таблица 3

Распределение свободного времени родственников

Посещение учреждений культуры
8

Посещение баров, кафе
2

Спорт
2

Чтение
3

Визиты к родственникам/друзьям
11

Прогулки на свежем воздухе
6

Работа/учеба
4

Уход за больными родственниками/друзьями
2

Домашние заботы
7

Не бывает свободного времени
9

Все время только вместе со слепоглухим членом семьи
10

Таким образом, не многим участникам исследования удается содержательно проводить
свой отдых отдельно от слепоглухого члена семьи. Хотим пояснить, что вопрос о
досуге был задан очень конкретно, чтобы избежать обобщений и включения в ответ
<когда-то давно> или <редко> происходящих событиях. Далеко не все респонденты
сочли возможным для себя вообще отвечать на этот вопрос.

Анализ представленной информации позволяет сделать следующие выводы:

Появление в семье человека, имеющего слепоглухоту, влияет на микроклимат
в семье.

Это влияние сказывается на всех значимых областях жизни: образовании,
трудоустройстве, социальной защите, круге общения и организации досуга.

Организация обучения, воспитания, ухода и социальной защиты члена
семьи с сенсорными нарушениями серьезным образом облегчила бы существование других
членов семьи, позволила им эффективно трудиться, личностно развиваться, получать
необходимое образование.

Изменение общественного мнения и отношения к человеку, имеющему определенные
проблемы в развитии, серьезным образом улучшило бы моральное состояние как всего
общества в целом, так и членов семьи такого человека.

[1] На опросных листах мы находили приписки с благодарностью за то, что членам
семей дали возможность высказать свои наболевшие проблемы. В устных беседах приходилось
слышать, что у родителей впервые узнавали об испытываемых ими такого рода проблемах.

[2] Общие показатели отличаются от указанного количества участников проекта,
так как не все участники исследования ответили на этот вопрос.

Выпуск листа на новом месте: 1894