"Дефектология" N 1, 2005.

Социальное партнерство - реальная помощь детям
с ограниченными возможностями

Л.И. Кац,

Ассоциация родителей детей-инвалидов <Свет>, Владимир

В статье рассказано об опыте работы ассоциации родителей детей-инвалидов по защите
прав детей на образование и социальные льготы, показаны результаты этой деятельности.

Владимирская областная общественная организация <Ассоциация родителей детей инвалидов
<Свет> работает с 1 сентября 1995 года. В городе Владимире более 1000 детей инвалидов.
Во Владимирской области их более 6000. В нашу организацию объединились родители,
у которых дети имеют различные заболевания: сахарный диабет, заболевание крови,
внутренних органов, ДЦП, синдром Дауна и др. А началось все с объединения родителей,
у которых дети были признаны <необучаемыми>. В нашей стране много законодательных
актов, которые должны помогать людям с ограниченными возможностями стать полноправными
членами общества. В статье 43 Конституции Российской Федерации записано: <Каждый
имеет право на образование>. Законом РФ <Об образовании> установлено, что <право
граждан на получение образования является одним из основных и неотъемлемых конституционных
прав граждан РФ>.

Девять лет назад было очень трудно доказать, что дети, которым медико-педагогическая
комиссия поставила статус <необучаемые>, тоже имеют право на развитие, образование,
воспитание, что дети с особенностями развития ничем не отличаются от обычных
ребят. Конечно, они никогда не освоят высшую математику, но они научатся шить,
готовить обеды, петь, выступать в театре и даже играть в шахматы. Инициативу
нашей организации поддержал Владимирский городской совет народных депутатов и
отдел по делам молодежи администрации города, которые не просто поняли родителей,
но и предложили сотрудничество. В результате совместной работы нашей организации
и отдела по делам молодежи появилась <Школа жизни> для детей, ранее признанных
<необучаемыми>. Тогда не пришло еще в нашу жизнь понятие <особый ребенок>, но
мы относились к каждому ребенку, как к особенному, неповторимому, и старались
развивать в них самостоятельность. Учили их элементарному счету и умению делать
покупки, чтению, письму, развитию речи и умению общаться, навыкам самообслуживания
и аккуратности. Мы твердо были уверены, что <необучаемых> детей нет. Каждый ребенок
может добиться многого при активной помощи взрослых. Результаты не заставили
себя долго ждать: через 4 года обучения из 64 детей - 11 детям был снят статус
<необучаемые>, и эти ребята были зачислены в коррекционные школы VIII вида. Все
другие ребята тоже научились очень многому: кто-то научился застегивать пуговицы
и зашнуровывать ботинки, кто-то - чистить картошку и ходить в магазин, пользоваться
общественным транспортом и правильно переходить дорогу.

С 1 сентября 2001 года по инициативе нашей организации открылся класс для ранее
<необучаемых> детей, детей со сложными дефектами в коррекционной школе VIII вида
г. Владимира. Медико-психолого-педагогическая комиссия теперь не ставит такой
диагноз, а предлагает родителям выбрать форму обучения и предлагает обучение
в классе - группе коррекционной школы VIII вида, на дому по индивидуальной программе
или семейную форму обучения. Реализовано Конституционное право на образование
всех детей г. Владимира, обучение таких детей стало нормой. Даже с лежачими детьми
с глубокой умственной отсталостью проводят занятия логопеды у ребенка дома.

Другие наши программы (а их уже 18) появились потому, что дети были лишены многого,
получив статус <ребенок-инвалид>. Они не могли попасть в летний оздоровительный
лагерь, реализовать свои творческие и театральные способности, освоить компьютер,
пойти в бассейн, участвовать в соревнованиях, пойти на новогоднюю елку и увидеть
Деда Мороза, жить и воспитываться в семье... А сейчас они занимаются всем тем,
чего они были лишены раньше. Это поездки в оздоровительные лагеря, где они летом
отдыхали вместе со здоровыми мальчишками и девчонками, и работа в трудовых школьных
лагерях, репетиции и выступления с <Театром Дружбы и Добра особенных детей> в
полюбившихся владимирцам спектаклях: <Кот в сапогах>, <Муха-Цокотуха>, <Цирк
приехал!>, <Сказка о мышонке>, <Новые приключения Буратино>, <Веселые картинки
деревенской жизни>, <Веселая ярмарка>; занятия и выступления по программе <Иппотерапия
и лечебная верховая езда>, участие в Иппоэстафетах, соревнованиях по конному
спорту по программе специальных олимпиад. И конечно, жить и воспитываться в семье.
По инициативе нашей организации и при поддержке Президиума Совета народных депутатов
г. Владимира в общеобразовательной школе N14 открылся класс для слабослышащих
детей. Ранее дети с нарушением слуха были вынуждены уезжать на учебу в г. Ковров
в интернат, где 12 лет жили без родителей. Таким образом, родители лишались права
на воспитание ребенка, а дети - возможности расти в семье, в трудную минуту прибежать
к маме, попросить совета, почувствовать ее заботу, теплоту. Это справедливо:
дети должны жить и воспитываться в семье, да и экономнее для государства, т.к.
содержание одного ребенка в интернате в несколько раз дороже, чем в семье.

И все это стало возможным благодаря объединению усилий организации и государственных,
некоммерческих и коммерческих структур. Очень плодотворным оказалось сотрудничество
нашей организации с отделом по делам молодежи администрации города и молодежным
союзом юристов. Отдел по делам молодежи выделил помещение для бесплатных юридических
консультаций, Молодежный союз юристов прислал студентов, и мы взялись за дело.

Нашим первым делом была реализация ст. 17 Федерального закона <О социальной защите
инвалидов в РФ> о 50-процентной льготе по оплате жилья и коммунальных услуг семье,
воспитывающей ребенка-инвалида. В 1996 г. во Владимирской области этот закон
не действовал. Родители обратились с заявлениями в жилищно-коммунальные органы
о предоставлении данной льготы и получили отказы. Собрав все отказы, АРДИ <Свет>
обратилась с жалобой в прокуратуру области о не предоставлении данной льготы.
В мае 1997 г. вышли распоряжения глав города и области о финансировании 50% оплаты
за жилье и коммунальные услуги семьям, воспитывающим детей-инвалидов.

Более 6000 семей, где воспитывается ребенок-инвалид, получили льготу на 50-процентную
скидку при оплате за жилье и коммунальные услуги. Позже удалось реализовать право
и в отношении бесплатного проезда для детей-инвалидов и их родителей в городском
транспорте, в том числе и в частном, в так называемых маршрутных микроавтобусах.

В наши общественные приемные приходят не только родители, воспитывающие ребенка
с ограниченными возможностями, но и пенсионеры, инвалиды, студенты. Юристы нашей
организации много делают, чтобы помочь людям разобраться в законодательстве.
Многие из обратившихся не знают, какие права они имеют и как ими можно воспользоваться
на практике. Ежегодно более 1500 малообеспеченных граждан получают бесплатные
консультации наших юристов. Ребята помогают правильно составить документы в нужные
инстанции, нередко сами представляют в суде интересы людей, которые обратились
за помощью. В последнее время меньше стали приходить на прием родители детей
с ограниченными возможностями. На это есть объяснение: изданная и распространенная
бесплатно брошюра <Социальная защита детей-инвалидов и их родителей> выпусков
1999, 2001, 2003 годов, юридические консультации в газетах, по радио, работа
бесплатных общественных приемных научили родителей самих активно защищать свои
права и права детей. Возникающие новые проблемы члены нашей организации стараются
решать цивилизованным путем через судебную защиту. Большую помощь родителям,
воспитывающим детей с ограниченными возможностями, инвалидам оказывают юристы
во время выездных консультаций в районные города области, поселки. Во время консультаций
они разъясняют людям их права и механизмы реализации.

Владимирская областная общественная организация <Ассоциация родителей детей-инвалидов
<Свет> ведет работу в следующих направлениях.

Для детей и молодых людей с ограниченными умственными и физическими возможностями
и их родителей: <Школа жизни> для детей ранее признанных <необучаемыми>; <Ипотерапия
и лечебная верховая езда>; летние оздоровительные интеграционные лагеря (школьные
и загородные); <Театр дружбы и добра особенных детей>; интеграционные классы
слабослышащих детей в средней школе N 14; открытые массовые мероприятия; обучение
компьютерной грамотности; помощь <лежачим> детям, их родителям; трудовая реабилитация
(обучение швейному делу, ткачеству и вышиванию, росписи по дереву, изготовлению
глиняных игрушек, кулинарии и домоводству, сельскохозяйственным работам на конюшне,
работам по благоустройству дворовых территорий); трудовые реабилитационные лагеря
и трудовая занятость молодых людей с ограниченными возможностями; спортивная
реабилитация путем обучения плаванию, участие в спортивных соревнованиях. Кроме
того методическая и консультативная помощь общественным организациям области,
занимающихся проблемами людей с ограниченными возможностями, бесплатная юридическая
помощь для родителей детей-инвалидов, инвалидов, пенсионеров, участников ВОВ,
студентов и всех малообеспеченных граждан.

Выпуск листа на новом месте: 1896

Газета.Ru | ЕГЭ требуют признать противозаконным

Газета.Ru
ЕГЭ требуют признать противозаконным
Всероссийский фонд развития образования подал в суд иск, оспаривающий приказ
Рособразования, фактически превративший экспериментальный Единый государственный
экзамен в добровольно-принудительный вид вступительных испытаний. Истцы обещают
дойти до Европейского суда по правам человека.

В понедельник президент Всероссийского фонда образования Сергей Комков объявил,
что подал в суд на Федеральное агентство по образованию (Рособразование).
Он требует признать незаконным приказ главы Рособразования Григория Балыхина,
превращающий экспериментальный Единый государственный экзамен (ЕГЭ) в обязательный
для поступления в вуз. Иск направлен в понедельник в Симоновский суд Москвы.

Как удалось выяснить <Газете.Ru>, приказ <Об участии государственных образовательных
учреждений среднего профессионального и высшего профессионального образования,
находящихся в ведении Федерального агентства по образованию, в эксперименте по
введению единого государственного экзамена в 2006 году> возник в Агентстве
по образованию 20 января 2006 года и вышел за N 14.

Начало блока цитаты
Приказ обязывает техникумы и вузы регионов-участников эксперимента по введению
ЕГЭ (в этом году их будет 79), набирать студентов из школ преимущественно
по результатам ЕГЭ.
Конец блока цитаты

Обязательным добровольный эксперимент стал для тех вузов и техникумов, которые
и в прошлые годы уже участвовали в программе ЕГЭ. В этом году им приказано
зачислять абитуриентов на все имеющиеся в вузе специальности только по результатам
единого госэкзамена. В более компромиссном положении оказались вузы-новички,
впервые примкнувшим к эксперименту. Согласно приказу, им разрешается выделить
под ЕГЭ не все, а лишь <не менее 50%> своих специальностей.

Обязательным будет результат ЕГЭ и в отношении отдельного общеобразовательного
предмета, который выберет каждый регион для сдачи в виде единого госэкзамена.
Как поясняется в документе, на вступительных экзаменах во все местные вузы будут
засчитываться исключительно результаты ЕГЭ, и никакие другие. Причем совершенно
не важно - участвует ли сам вуз в эксперименте или нет.

Более того, абитуриентам, по каким-то причинам не сдававшим ЕГЭ в школах в июне,
агентство предписывает сделать это в июльскую <волну>.

Таким образом, подчеркнул Комков <Газете.Ru>, <приказ полностью исключает вариативность
при сдаче выпускных и вступительных экзаменов>.

Начало блока цитаты
<А это совершенно противозаконно, поскольку сейчас ЕГЭ является лишь экспериментом
и не может носить обязательного характера>, - говорит он.
Конец блока цитаты

Установить ЕГЭ как единственно возможную форму вступительных экзаменов может
только соответствующий закон. <А его не будет!> - пообещал Сергей Комков.

Уверенность президента общественного фонда образования имеет под собой реальную
почву. Как писала <Газета.Ru>, еще в начале апреля председатель думского
комитета по образованию Николай Булаев признавал, что по поводу законопроекта
по ЕГЭ по-прежнему идет дискуссия, и, скорее всего, он не будет принят в
своем нынешнем виде. Это означает, что в обозримом будущем ЕГЭ не начнет работать
в штатном режиме (каким бы он ни был) и сохранит статус эксперимента.

Начало блока цитаты
А, значит, даже в участвующих в нем регионах должно сохраняться многообразие
форм вступительных экзаменов.
Конец блока цитаты

Удивление Сергея Комкова вызывает и тот факт, что <скандальный> приказ был издан
в Рособразовании, а не в ведомстве Виктора Болотова Рособрнадзоре, традиционно
отвечающем за эксперимент с ЕГЭ и ведущем его законодательно-нормативное сопровождение.
<Балыхина просто подставили!> - убежден он.

Впрочем, в самом Рособразовании в существование <заговора против Григория Балыхина>
не верят. <В приказе идет речь о вступительных экзаменах, а они с формальной
точки зрения все-таки относятся к компетенции Рособразования>, - разъяснили <Газете.Ru>
в этом ведомстве.

Официальную позицию Рособразования <Газете.Ru> представил глава управления учреждений
образования Петр Анисимов. По его словам, <никаких нарушений закона
в приказе нет. И прежде всего, потому что он основан на положениях постановления
правительства России, в котором прямо указывается порядок сдачи ЕГЭ в
2006 году>. Что же касается <экспериментального статуса> ЕГЭ, то, по словам собеседника,
его обеспечивает, в частности, право регионов добровольно отказаться
от участия в эксперименте. (Напомним, что на сегодняшний день уклониться от эксперимента
смогли лишь 6 регионов из нынешних 85).

Кроме того, подчеркнул Анисимов, фактически обязательной сдача ЕГЭ станет лишь
для всех техникумов. Что касается вузов, то под действие приказа N 14 попадут
только те из них, что принадлежат системе Рособразования (341 из 650 государственных
вузов). Для них ЕГЭ становится обязательным, а оставшимся (например,
<силовым> или вузам Минкультуры) предстоит просто формально подтвердить не <обязаловку>,
а <экспериментальный> характер ЕГЭ.

В то же время, в неформальной беседе в Рособразовании все же признали, что <в
приказе содержатся спорные вещи> - и, прежде всего, указание принимать в регионах
вступительные экзамены исключительно в форме ЕГЭ.

Тем временем, Фонд образования готов идти до конца в стремлении опротестовать
закон.

Начало блока цитаты
<Если не удастся добиться отмены закона в России, мы обратимся в Европейский
суд по правам человека>, - отметил Сергей Комков.
Конец блока цитаты

<Таким же образом мы будем впредь реагировать на каждый неправомерный шаг Министерства
образования и науки>, - пообещал он.

<Газета.Ru> будет следить за развитием ситуации со сдачей ЕГЭ в 2006 году.

Выпуск листа на новом месте: 1895

"Дефектология" N1, 2005.

Семья слепоглухого человека о своих проблемах

И.В. Саломатина,

Институт коррекционной педагогики РАО, Москва

В статье анализируются факторы, которые влияют на микроклимат в семье, имеющей
в своем составе слепоглухого человека (ребенка или взрослого). Выделены основные
<проблемные> зоны: медицинская помощь, трудоустройство членов семьи слепоглухого,
помощь служб социальной защиты, отношение окружающих людей к семье, свободное
время и досуг членов семьи. Материалом для исследования явились анкеты членов
семей слепоглухих людей.

Слепоглухота - одновременное поражение зрения и слуха - это одно из самых тяжелых
нарушений развития человека. Оно не всегда бывает тотальным. Иногда при полной
глухоте могут сохраняться определенные остатки зрения или при полной потере зрения
человек может пользоваться остаточным слухом. Чаще всего сохраняется определенное
зрение и есть некоторые остатки слуха. При этом важно, что пораженное зрение
при глухоте не позволяет человеку пользоваться визуальным языком жестов или хорошо
считывать с губ словесную устную речь. И наоборот: при полной потере зрения слух
так сильно снижен, что на <голое> ухо словесная речь практически не воспринимается.

Количество слепоглухих людей по сравнению с количеством людей, имеющих иные проблемы
развития, относительно невелико. К сожалению, точных статистических данных по
нашей стране нет. В странах Европейского Союза насчитывается около 150 000 слепоглухих
людей. Представленность слепоглухоты в популяции составляет 1 человек на 30 000
населения. Можно предположить, что в Москве проживает 500 детей в возрасте от
0 до 21 года, имеющих двойное нарушение зрения и слуха, а в Санкт-Петербурге
около 200. Взрослых слепоглухих людей очевидно еще больше. По оценкам специалистов,
популяция людей с двойным сенсорным нарушением в России должна быть самой большой
в Европе.

Рождение слепоглухого ребенка становится серьезным испытанием для семьи. Горе
сковывает не только родителей, страдают все - ближние и дальние родные. Иногда
после рождения слепоглухого ребенка родители принимали решение больше не иметь
детей. Есть семьи, в которых родители заводили вторых детей специально для заботы
о слепоглухом ребенке. Нам известны случаи, когда судьбы таких <специально рожденных>
детей ломались из-за неоправданных ожиданий родителей. Часто братьев и сестер
мучают множество вопросов, связанных с их собстввенной жизнью: <Насколько наличие
в семье слепоглухого человека может повлиять на их планы создания семьи, супружеские
отношения, здоровье потомства?> Ни родители, ни специалисты об этом с ними не
говорили. Поделиться своими размышлениями со сверстниками молодые люди не всегда
могли.

Так сложилось, что долгое время о проблемах семьи, имеющей в своем составе слепоглухого
человека, мы мало знали. Социального заказа на разработку конкретных мер помощи
и поддержки такой семье не было. Благодаря усилиям родителей и членов семей созданы
многочисленные общественные институты, которые оказывают все виды поддержки слепоглухим
людям. Естественно, что родные и близкие слепоглухих стали делиться друг с другом
своими бедами и горестями. Стали появляться статьи по проблемам людей с сенсорными
нарушениями в популярных и научно-популярных изданиях. Вопросы, связанные с ситуацией
в семье, стали все чаще обсуждаться на международных форумах. Появился социальный
заказ на изучение этих проблем и разработку системы поддержки семьи. Тем не менее
до сих пор основным источником поддержки остаются так называемые <группы самопомощи>.

В 2001 - 2003 годах в рамках международного проекта двух благотворительных организаций
Sense International (Великобритания) и <Ушер-Форум> (Россия) мы предприняли исследование,
целью которого стало выявление факторов, влияющих на благополучность ситуации
в семье слепоглухого человека. Опросные листы включали в себя два блока информации:
статистическая биографическая информация об участнике исследования и вопросы,
касающиеся жизнедеятельности члена семьи по шести различным направлениям (образование/обучение,
здоровье, турдоустройство, сфера социальной защиты, контакты с людьми и досуг).

Исследование проводилось в нескольких регионах Российской Федерации в форме опроса.
Большая часть опросных листов была заполнена при личной беседе с участником исследования,
некоторые респонденты прислали заполненные опросные листы по почте. В исследовании
участвовали 59 членов семей (16 мужчин и 43 женщины) трех возрастных категорий,
проживающие в 7 населенных пунктах России (таблица 1). Мы стремились опросить
не только мам, но и других членов семьи[1].

Таблица 1

Распределение членов семьи слепоглухих по социальным ролям

Социальная роль в семье
Количество

Муж
3

Жена
3

Мать
34

Отец
7

Бабушка
1

Дедушка
1

Сестра
5

Брат
4

Тетя
1

ИТОГО
59

1. Образование/обучение

Нас интересовало, какого уровня образование есть у опрашиваемых нами членов семьи
слепоглухого человека. Ведь воспитание слепоглухого ребенка может потребовать
от родителей определенных навыков поиска и освоения знаний. Помимо этого, мы
хотели получить некоторую информацию о том, насколько уровень образованности
позволяет близким слепоглухого человека осознавать свои проблемы и проблемы члена
семьи с сенсорными нарушениями развития (см. таблицу 2).

Таблица 2

Распределение членов семей слепоглухих участников проекта
по возрастным группам и уровню образования[2]

Уровень образования
Количество участников проекта по возрастным группам

0 - 18
19 - 65
> 65

Научная степень
-
-
-

Высшее образование
-
19
2

Незаконченное высшее образование
-
4
-

Среднее специальное образование
-
11
-

Общее среднее образование
-
5
1

Специальная школа
-
1
-

Неполное среднее образование
1
2
1

Незаконченное среднее образование
-
-
-

Другие формы (дополнительные) образования
-
-
-

Не получил образования
-
-
-

Интересно отметить, что близкие слепоглухих людей предпринимают большие усилия
с тем, чтобы дать достойное образование и воспитание своим слепоглухим детям
и другим близким. Так, опрос самих слепоглухих членов семей показал следующее
распределение участников исследования по возрастным группам и уровню полученного
ими образования. Из 52 слепоглухих 2 имели ученую степень, 9 - высшее и незаконченное
высшее образование, 10 получили среднее специальное образование. Из личных бесед
с родными слепоглухих людей мы выяснили, что многие из них не смогли продолжить
свое образование именно в силу того, что в семье появился человек с такого рода
проблемами. В нашей практике есть один случай, когда после окончания слепоглухим
юношей школы он и мама стали учиться дальше (сын в профессионально-техническом
училище, а мама поступила на вечернее отделение педагогического университета).
На недоуменный вопрос сына маме, зачем ей это нужно, она ответила: когда я хотела
учиться дальше, я не смогла - родился ты. Теперь будем учиться вместе. Так они
и учатся: мама перешла на третий курс, а сын закончил второй курс училища. К
занятиям готовятся вместе. Сначала мама помогает сыну, а потом выполняет свои
задания. Другой случай из уже давней истории. Мама, выпускница среднего специального
училища, <училась> вместе с сыном сначала в школе III вида, потом <закончила>
МГУ им. М.В.Ломоносова, а потом (у сына к тому времени уже стал серьезно снижаться
слух) <защитила> с ним его диссертацию на соискание ученой степени кандидата
философских наук.

Проблемы обучения и образования слепоглухих детей особенно остро волнуют родных
и близких. Это касается и тех детей, у кого врожденная слепоглухота, и особенно
тех, у кого потеря зрения и слуха наступила позже. Системы обучения таких детей,
которая бы эффективно работала на всей территории нашей страны, нет, устроить
ребенка в учебное заведение практически невозможно. Невозможность организовать
развитие и дальнейшее образование ребенка с двойным сенсорным нарушением серьезно
влияет на микроклимат в семье: трудности оказываются непомерными. Многие родители
отмечали, что они могли бы устроиться на работу в соответствии с полученным образованием
или найти более выгодные условия работы, если бы было организовано обучение и
уход за членами их семей - слепоглухими людьми (подробнее см. раздел 3 <Трудоустройство>).

2. Здоровье

Однажды на приеме в лаборатории Института коррекционной педагогики врач разговаривала
с мамой недавно ослепшей и оглохшей в результате воздействия синдрома Ушера прелестной
девочки-отличницы. Мама металась, страшно горевала. Доктор очень резко ее оборвала:
<Успокойтесь! Вы теперь обязаны долго жить!> Мама встрепенулась и затихла: она
поняла смысл этой фразы. Хорошо, когда родители живут долго, а в ситуации нашей
страны это жизненно необходимо: служб помощи одиноким престарелым слепоглухим
у нас нет. Поэтому вопросы здоровья членов семьи крайне актуальны.

В личных беседах с близкими слепоглухих людей часто приходится слышать о некорректном
поведении медицинских работников по отношению к родственникам людей, имеющих
столь тяжелые проблемы. Поэтому мы посчитали обоснованным получить более конкретную
информацию по этому вопросу.

1. Приходилось ли вам сталкиваться с неудовлетворительным отношением к вам со
стороны врачей, медицинских сестер или работников больниц/клиник из-за того,
что у вашего близкого есть нарушение зрения и слуха?

Да - 27

Нет - 32

При анализе ответов на уточняющий вопрос: <Если такие случаи имели место, что
тогда происходило?> - мы смогли выделить следующие группы ответов:

- неэтичное отношение к слепоглухому пациенту со стороны медицинского персонала;

- неготовность медицинского персонала работать со слепоглухим пациентом;

- непонимание роли сопровождающего-переводчика;

- нарушение прав слепоглухого пациента;

- оскорбление близких;

- непрофессионализм медицинских работников (неправильно оформили бесплатный рецепт,
дали не то лекарство).

Несмотря на то что слышащие и видящие родственники слепоглухих людей в большинстве
случаев сами проявляют инициативу и расспрашивают докторов о сути назначений,
среди участников нашего исследования есть большое количество людей, не получивших
этой важной для них информации.

2. Бывало ли, что вашему близкому назначили лекарство и не объяснили, почему
именно это лекарство назначено?

Да - 22

Нет - 36

3. Бывало ли такое, что, находясь в больнице, вы не понимали, что именно там
делают с вашим близким?

Да - 22

Нет - 35

Нет ответа - 2

Некоторые участники нашего исследования откровенно недоумевали, зачем мы задаем
такие странные вопросы, ведь такого рода информацию и обычным пациентам не дают.
К сожалению, приходится постоянно помнить: инвалиды, пациенты находятся в жестких
условиях зависимости от тех, кто предоставляет им услугу. Многие предпочитают
не нервировать медицинских работников лишними вопросами, чтобы не вызвать агрессии
в свой адрес. Однако, когда речь идет о здоровье, мелочей быть не может.

Опыт ухода за человеком с синдромом Ушера, находящимся на излечении после травмы
в хирургическом отделении клиники показал: врачи часто готовы помочь, ответить
на вопросы, но они не понимают проблем слепоглухого человека. Им тоже требуется
помощь: пояснить, подсказать и показать. Часто это приводит к удивительным результатам.

3. Трудоустройство

Поскольку серьезные нарушения зрения и слуха резко снижают уровень самостоятельности,
слепоглухому человеку требуется большая помощь по обеспечению его жизнедеятельности
со стороны других людей. Часто это приводит к тому, что родные и близкие либо
вообще вынуждены не работать и оставаться дома ухаживать за слепоглухим членом
семьи, либо им приходится менять место работы, приспосабливаясь к особому режиму
жизни.

4. Пришлось ли вам сменить место работы из-за того, что у вашего близкого нарушение
зрения и слуха?

Да - 17

Нет - 32

Нет ответа - 10

Для некоторых членов семьи проблема трудоустройства и в связи с этим материального
благополучия столь болезненна, что они не были готовы отвечать на данный вопрос.

5. Соответствует ли ваша нынешняя работа полученному уровню образования?

Да - 25

Нет - 15

Нет ответа - 19

Опыт работы с семьями, в которых есть слепоглухие люди, показывает, что родители
очень часто склонны жертвовать своим карьерным ростом ради детей. Однако если
родители не занимаются ничем, кроме воспитания ребенка, это отрицательно сказывается
как на останавливающемся личностном развитии взрослого, так и на развитии ребенка.
Наличие работы важно для родителей и других членов семьи не только с точки зрения
экономического благосостояния, но и сточки зрения благоприятного климата в семье.

6. Случалось ли, что вам отказывали в приеме на работу, потому что у вас есть
член семьи с нарушением зрения и слуха?

Да - 8

Нет - 26

Нет ответа - 25

Нам приходилось сталкиваться с родителями, которые в течение многих лет скрывают
наличие ребенка-инвалида: боятся, что их тут же уволят. Необходимость отпрашиваться
с работы обосновывалась самыми немыслимыми причинами, но никак не проблемами
слепоглухого ребенка.

У одной мамы из Уфы развилась серьезная конфликтная ситуация с ее собственными
родителями. Из-за частых отлучек в связи с посещением различных врачей и прохождения
лечения в клиниках женщина регулярно теряла работу. Бабушка с дедушкой в конце
концов отказались принимать участие в судьбе этой семьи. Дед буквально указал
дочери с внуком на дверь.

7. Пришлось ли вам оставить какую-то работу, потому что у вашего члена семьи
нарушение зрения и слуха?

Да - 23

Нет - 16

Нет ответа - 20

Из анализа ответов близких слепоглухих людей на вопрос: <Какая помощь была бы
вам нужна в то время, чтобы продолжать работать там, откуда вам пришлось уйти?>
мы выделили следующие основные виды поддержки, которые способствовали бы сохранению
рабочего места этих людей:

- трудоустройство слепоглухого члена семьи;

- наличие учебно-воспитательного учреждения постоянного или временного пребывания;

- сокращенный рабочий день;

- наличие сопровождающего-переводчика;

- наличие работника, осуществляющего уход за слепоглухим членом семьи.

4. Сфера социальной защиты семьи

Особая забота семьи, имеющей в своем составе слепоглухого человека - получить
столь необходимую социальную поддержку от государства часто наталкивается на
серьезное препятствие: отсутствие свободного доступа к информации по социальной
защите инвалидов столь тяжелой категории.

8. Случалось ли, что вы не могли получить необходимую вам информацию по проблемам
социальной защиты человека, имеющего нарушения зрения и слуха?

Да - 43

Нет - 15

Нет ответа - 1

9. Случалось ли, что вы не знали об имеющихся у вас льготах?

Да - 46

Нет - 12

Нет ответа - 1

10. Есть ли у вас оплачиваемый помощник, переводчик или сопровождающий, которые
помогают члену вашей семьи с проблемами зрения и слуха совершать необходимые
выходы из дома, получать информацию и общаться с другими людьми?

К сожалению, большинство участников нашего опроса не получают помощи со стороны
государственных структур. Только в двух семьях есть оплачиваемый помощник, но
его труд оплачивает сама семья. Практически все участники нашего исследования
прибегают к помощи родственников и друзей.

5. Контакты с людьми

Несмотря на серьезные изменения в отношении нашего общества в инвалидам, семьи,
имеющие в своем составе человека, который страдает слепоглухотой, испытывают
серьезные проблемы в контактах со слышащими и видящими согражданами.

11. Приходилось ли вам сталкиваться с негативным отношением к вам в магазинах,
банках, транспорте из-за того, что у вашего близкого нарушение зрения и слуха?

Да - 26

Нет - 33

12. Если такое случалось, что именно происходило?

Ответы близких слепоглухих людей можно объединить в следующие группы проблем:

- недоступность городской инфраструктуры;

- некорректность обслуживающего персонала;

- оскорбления со стороны окружающих;

- неготовность принять особенности другого человека.

13. Есть ли у вас круг друзей, знакомых, с которыми вы можете свободно, открыто
обсуждать проблемы и делиться своими чувствами в связи с тем, что в вашей семье
есть человек с проблемами зрения и слуха?

Да - 50

Нет - 8

Нет ответа - 1

Ответы на этот вопрос явились для организаторов открытием. В литературе регулярно
указывается на одну из ведущих проблем - отсутствие круга близких людей, с которыми
можно откровенно обсуждать свои чувства. Оказалось, что участникам нашего исследования
в своем большинстве удается избегать такого рода трудностей. Правда, в комментариях
к этим ответам мы нашли указания на то, что круг таких людей очень узок и что
чаще всего в него входят близкие люди с такими же проблемами развития.

6. Досуг

Прежде всего мы хотели выяснить, насколько члены семьи свободны в своих действиях:
могут ли они по собственной инициативе (при желании или возникшей необходимости)
свободно покинуть дом, имеют ли возможность проводить свой досуг так, как хочется.
Выяснилось, что половина участников нашего исследования заключены в четырех стенах
своей квартиры. Обычно об этой проблеме говорят только в отношении самих инвалидов.

14. Удается ли вам выходить из дома так часто, как вам того хочется или необходимо?

Да - 26

Нет - 32

Нет ответа - 1

Возможности проводить свободное время отдельно от члена семьи, имеющего нарушение
зрения и слуха, также есть не у всех (таблица 3).

Таблица 3

Распределение свободного времени родственников

Посещение учреждений культуры
8

Посещение баров, кафе
2

Спорт
2

Чтение
3

Визиты к родственникам/друзьям
11

Прогулки на свежем воздухе
6

Работа/учеба
4

Уход за больными родственниками/друзьями
2

Домашние заботы
7

Не бывает свободного времени
9

Все время только вместе со слепоглухим членом семьи
10

Таким образом, не многим участникам исследования удается содержательно проводить
свой отдых отдельно от слепоглухого члена семьи. Хотим пояснить, что вопрос о
досуге был задан очень конкретно, чтобы избежать обобщений и включения в ответ
<когда-то давно> или <редко> происходящих событиях. Далеко не все респонденты
сочли возможным для себя вообще отвечать на этот вопрос.

Анализ представленной информации позволяет сделать следующие выводы:

Появление в семье человека, имеющего слепоглухоту, влияет на микроклимат
в семье.

Это влияние сказывается на всех значимых областях жизни: образовании,
трудоустройстве, социальной защите, круге общения и организации досуга.

Организация обучения, воспитания, ухода и социальной защиты члена
семьи с сенсорными нарушениями серьезным образом облегчила бы существование других
членов семьи, позволила им эффективно трудиться, личностно развиваться, получать
необходимое образование.

Изменение общественного мнения и отношения к человеку, имеющему определенные
проблемы в развитии, серьезным образом улучшило бы моральное состояние как всего
общества в целом, так и членов семьи такого человека.

[1] На опросных листах мы находили приписки с благодарностью за то, что членам
семей дали возможность высказать свои наболевшие проблемы. В устных беседах приходилось
слышать, что у родителей впервые узнавали об испытываемых ими такого рода проблемах.

[2] Общие показатели отличаются от указанного количества участников проекта,
так как не все участники исследования ответили на этот вопрос.

Выпуск листа на новом месте: 1894