витамин-В-резистентный рахит
Подскажите, если кто в курсе.
У ребенка знакомой вот этот самый рахит.
Они лечатся у генетиков в Москве. В данный момент им необходима
инвалидность для ребенка, что бы бесплатно лечить ребенка гормонами
роста. Но инвалидность им могут дать ортопеды только при условии,
если ребенку сделают операцию на ноги. Разломают кости и заново
построят. Эти ортопеды находятся а Питере.
При этом генетики говорят, что в настоящий момент в такой
операции нет смысла, т.к. костей толком нет. Но инвалидность они
дать не могут. Могут только ортопеды.
Им нужны такие ортопеды, которые бы могли дать заключение с учетом
мнения генетиков. Т.е что в данный момент операцию делать не надо.
Помогите, пожалуйста. Куда можно обратится.
Может есть новые прогрессивные методы лечения такого заболевания?