[Будь-здоров! 2] <<Как только мне в мозг вживили <<батарейку>>, я встала с инвалидного кресла, в котором провела 20 лет>>
[Будь-здоров! 2] <<Как только мне в мозг вживили <<батарейку>>, я встала с инвалидного кресла, в котором провела 20 лет>>
приветствует Вас!
<<Как только мне в мозг вживили <<батарейку>>, я встала с инвалидного
кресла, в котором провела 20 лет>>
12:11 -- 14 сентября 2019
Виктория МАКАРЕНКО, специально для <<ФАКТОВ>>
Семь лет назад Наталья Титова стала первой пациенткой, которой в Украине
вживили нейростимулятор, чтобы избавить от симптомов редкого
неврологического заболевания -- торсионной дистонии. После этого девушка
смогла учиться, заниматься спортом, добилась, чтобы для пациентов с
таким диагнозом приборы-нейростимуляторы закупались по государственной
программе.
Сохранилась видеозапись, на которой зафиксировано, в каком состоянии
была Наташа Титова до хирургического вмешательства, выполненного семь
лет назад: она сидит в инвалидной коляске, не может управлять своим
телом, которое постоянно сводят судороги. Недавно мы встретились с
Натальей в кафе в центре Киева. Ничто не говорит о том, что практически
двадцать лет она была прикована к инвалидному креслу, что в медицинской
карточке у нее стоит грозный диагноз, встречающийся редко: у трех
человек из 100 тысяч. Стройная зеленоглазая девушка рассказывает, что за
прошедшее после операции время она получила высшее образование, занялась
социальной работой, строит личную жизнь, мечтает о ребенке.
Наталья с мамой
-- После операции, которая вернула мне нормальное качество жизни, поняла:
должна помогать тем, кто, как и я, страдает торсионной дистонией, --
говорит Наталья. -- Создала общественную организацию и стала добиваться,
чтобы такое эффективное лечение, которое получила я, государство
обеспечивало пациентам бесплатно. Благодаря имплантации нейростимулятора
я встала с инвалидного кресла, значит, так будет и с другими. Сделавший
мне операцию врач тогда сказал: <<Тебе можно все -- рожать детей,
заниматься спортом, учиться. Главное -- не совать голову в микроволновку!>>
-- Когда у тебя появились первые симптомы болезни?
-- В четыре года я была пухленькой девочкой, носилась по дому и, бывало,
падала то на коленки, то на попу. Вначале этому значения не придавали.
Но потом, когда я начала неправильно ставить ножку, искривлять стопу,
родители забеспокоились, стали возить меня по врачам. Состояние
ухудшалось с каждым месяцем, я перестала ходить и пересела в инвалидное
кресло. Судороги не давали спать, и я кричала от боли.
Почти двадцать лет Наталья провела в инвалидной коляске
-- Какой диагноз ставили врачи?
-- Его не могли поставить 18 лет. Медицинская карта пестрела записями --
ДЦП, мозговая дисфункция. Первые два класса я ходила в
общеобразовательную школу. Затем меня перевели в специализированную --
для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, а через год
порекомендовали перейти на домашнее обучение. К девятому классу я уже не
могла себя обслуживать -- взять чашку, поднести ложку ко рту. Но все же
верила, что выход найдется. Так и случилось.
...Операция, проведенная специалистами столичного Института нейрохирургии
имени академика А. П. Ромоданова дала невероятный результат: через
неделю после вживления нейростимулятора Наташа смогла ходить. Об этом
написали многие издания, в том числе <<ФАКТЫ>>. Теперь, благодаря
государственным закупкам нейростимуляторов, реальную помощь могут
получить больше пациентов, страдающих торсионной дистонией. В нынешнем
году операции начали проводить еще в одном лечебном учреждении --
клинической больнице <<Феофания>>.
<<После очередного консилиума врачей в моей медицинской карте появился...
жирный знак вопроса>>
Историю своей болезни Наташа вспоминает во всех подробностях. И ты
понимаешь, что и сейчас десятки или сотни семей ищут ответ на вопрос:
<<Чем болен наш ребенок?>> Но далеко не все врачи знакомы с симптомами
редких заболеваний, не могут заподозрить, например, торсионную дистонию,
не знают, к кому отправить пациента на консультацию. Хотя сегодня в
организации <<Объединение больных торсионной дистонией>>, созданной
Натальей Титовой, состоит 45 пациентов. Все они знают, какой помощи
можно ждать, а иногда и добиваться от государства. Ведь благодаря
настойчивости представителей объединения нейростимуляторы были включены
в программу государственных закупок, и сейчас их по поручению Минздрава
Украины закупает международная организация CrownAgents.
-- За годы борьбы с болезнью мы перепробовали все традиционные и
нетрадиционные методы лечения, -- вспоминает Наталья Титова. -- Когда мне
было 16 лет, поехали в один из известных медицинских центров. Собрался
консилиум, и по его итогам в моей медицинской карточке появился...
огромный жирный знак вопроса. Главный врач сказал маме: <<Идите и ждите
своего часа>>. Он отправил меня домой умирать. Но моя мама по натуре боец
и сдаваться не собиралась.
<<Мне долго не могли поставить правильный диагноз, а один из врачей даже
отправил меня домой со словами: <<Идите и ждите своего часа>>, --
вспоминает Наталья. -- Но моя мама, боец по натуре, не смирилась. И мы
дождались помощи>>
Диагноз Наталье Титовой смогли поставить только через несколько лет. В
2009 году у ее мамы начались проблемы со спиной, и женщине пришлось лечь
в больницу. Наташа к тому времени уже не ходила, не могла сама
передвигаться по квартире, брать еду. Как оставлять дочку дома одну? И
женщина попросила разрешения взять ее с собой в больницу.
-- Мне тогда впервые в жизни крупно повезло, -- продолжает Наталья. --
Лечащий врач, молодая женщина, заинтересовалась нашим случаем. Она
пригласила профессора, который в свою очередь направил меня в Институт
нейрохирургии имени А. П. Ромоданова. Там известный нейрохирург Виталий
Цымбалюк (сейчас Виталий Иванович является президентом Национальной
академии медицинских наук Украины. -- Авт.) практически с ходу поставил
мне диагноз торсионная дистония.
<<Мне пришлось заново учиться жить среди людей>>
Специалисты знали: чтобы помочь Наташе, в ее мозг нужно вживить
своеобразную <<батарейку>> -- нейростимулятор. Но государственных программ
поддержки таких пациентов не было. Всем, кому требовалась операция,
приходилось собирать деньги самостоятельно. Система стоила 20 тысяч
долларов, операция -- около пяти. На сбор денег ушло два года. Наталья с
мамой обзванивали благотворительные фонды Украины и столкнулись с тем,
что они помогают детям до 18 лет или взрослым, страдающим онкозаболеваниями.
-- Чтобы ускорить сбор средств, мы создали группу в соцсетях, журналисты
канала УТ-1 сняли обо мне передачу, узнав историю моей болезни,
подключился один из депутатов -- и дело пошло быстрее, -- говорит Наталья.
-- А 23 мая 2012 года мне сделали операцию, и я стала первой пациенткой,
которой в Украине вживили нейростимулятор. Конечно, почувствовала себя
совершенно по-другому. Но понадобилось время, чтобы принять новый образ
жизни. Ведь столько лет я жила без реального общения со сверстниками!
Информацию получала из радио- и телепередач, соцсетей. Мне тогда
исполнился 21 год.
<<После операции я через неделю встала на ноги и решила, что должна
позаботиться о том, чтобы и другие пациенты получили возможность
вернуться к нормальной жизни>>, -- говорит Наталья Титова
-- <<Объединение больных торсионной дистонией>> вы создали в 2016-м году...
-- Да. Потому что поняла: есть люди, которые ищут помощи и не находят ее,
а есть и те, кто смирился с бедой. Их надо искать. И 45 человек, которые
входят в нашу организацию, -- это далеко не все, кто в Украине страдает
торсионной дистонией. Многие даже не знают о своем диагнозе.
-- Глядя на вас, понимаешь, насколько эффективным может быть лечение даже
очень тяжелого недуга. Вам требуется постоянное наблюдение врачей?
-- Достаточно контролировать работу нейростимулятора и вовремя менять
батарейки. Их хватает на три -- пять лет.
-- А замена прибора потребуется?
-- Производители утверждают, что нет. Суть операции заключается в том,
что в подкорковые ядра мозга имплантируются электроды. Глубокая
стимуляция этих ядер приводит к уменьшению числа непроизвольных мышечных
сокращений. Работает устройство от генератора, который <<вживляется>> под
кожу или грудную мышцу.
-- Вы сказали, что противопоказаний для беременности и родов у вас нет,
что вы мечтаете о ребенке. Это так?
-- Меня часто спрашивают, хочу ли я ребенка. Конечно, хочу. Задают
вопрос: <<А не боишься рожать>>? Нет, не боюсь. Я знаю, куда обращаться, с
кем из врачей советоваться. Эту информацию мечтаю передать и другим
пациентам с таким заболеванием, как у меня. Ведь успешную операцию врачи
провели не только мне.
-- Когда мы видим пациента-инвалида, который после вживления
нейростимулятора может полноценно жить, или маму, получившую возможность
общаться со своим ребенком, водить его в школу, осознаем, что помогли, --
говорит член действующей при Минздраве Украины рабочей группы по
закупкам нейростимуляторов для лечения торсионной дистонии нейрохирург
Ярослав Зинкевич. По его словам, сегодня в Украине действуют два центра,
которые занимаются лечением этого грозного заболевания. Врачи надеются,
что они появятся не только в Киеве, но и в других регионах.
Ранее <<ФАКТЫ>> рассказывали об уникальной операци, которую столичные
кардиохирурги провели 97-летней пациентке -- ей заменили сердечный
клапан, не разрезая грудину.
