[TIFLO] ИНДИВИДУАЛЬНАЯ ПРОГРАММА РЕАБИЛИТАЦИИ
"Школьный вестник". N. 11, 2004.
Светлана Котова
ИНДИВИДУАЛЬНАЯ ПРОГРАММА РЕАБИЛИТАЦИИ:
БЛАГИЕ НАМЕРЕНИЯ И РЕАЛЬНОСТЬ
Мы не раз уже публиковали различные материалы по теме индивидуальной программы
реабилитации инвалида (ИПР), замечательного механизма, заложенного в Законе о
социальной защите инвалидов. Сегодня мы решили ещё раз вернуться к этому вопросу
и осветить его с максимально возможной на сегодняшний день полнотой, поскольку
при общении с органами социальной защиты и при получении образования этот документ
- ИПР - становится всё более и более важным.
Основным законодательным актом, регулирующим права и возможности инвалидов, является
Федеральный закон N181 "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации"
от 24 ноября 1995 г. Для учёта всех особенностей реабилитации конкретного человека
с инвалидностью этим законом закреплён особый механизм, предусматривающий индивидуальную
программу реабилитации инвалида.
ЧТО ТАКОЕ ИПР
Индивидуальная программа реабилитации инвалида (ИПР) - это комплекс оптимальных
для инвалида реабилитационных мероприятий, включающий в себя отдельные виды,
формы, объёмы, сроки и порядок реализации медицинских, профессиональных и других
реабилитационных мер, направленных на восстановление, компенсацию нарушенных
или утраченных функций организма, восстановление, компенсацию способностей инвалида
к выполнению определённых видов деятельности.
Это означает, что в индивидуальную программу реабилитации должны быть включены
все мероприятия, технические и иные средства реабилитации и реабилитационные
услуги, которые необходимы инвалиду для ведения полноценной независимой жизни.
ФОРМАТ КАРТЫ ИПР
Карта ИПР подразделяется на несколько частей. Начинается она с подробных индивидуальных
сведений об инвалиде. Этот раздел, помимо анкетных данных, включает в себя сведения:
- об образовательном уровне (общем и профессиональном);
- о профессиях и специальностях, квалификации и выполняемой к моменту освидетельствования
работе (если таковая есть или была);
- о социально-бытовом, социально-экономическом и социально-средовом статусе;
- о социально-средовых условиях и источниках дохода.
В этом же разделе даётся оценка реабилитационного потенциала и реабилитационный
прогноз, а также приводятся показания к проведению реабилитационных мероприятий.
На основании объективных данных делается экспертное заключение и формируется
реабилитационная программа.
Карта ИПР включает следующие три раздела:
медицинская реабилитация;
социальная реабилитация;
профессиональная реабилитация.
Медицинская реабилитация инвалидов осуществляется с целью восстановления или
компенсации утраченных или нарушенных функций организма человека.
Медицинская реабилитация включает:
1. Восстановительную терапию.
2. Реконструктивную хирургию.
3. Протезирование и ортезирование.
4. Обеспечение техническими средствами медицинской реабилитации.
5. Санаторно-курортное лечение неработающих инвалидов.
В разделе "социальная реабилитация" предусмотрены:
1. Необходимость адаптации жилья к потребностям инвалида.
2. Необходимость в бытовых приспособлениях для самообслуживания.
3. Потребность в технических средствах реабилитации.
4. Обучение инвалида "жизни с инвалидностью".
5. Обучение персональной сохранности.
6. Обучение социальным навыкам ведения хозяйства.
7. Обучение решению личных проблем.
8. Обучение членов семьи, родственников, знакомых, сотрудников по работе
(по месту работы инвалида) общению с инвалидом, оказанию ему необходимой помощи.
9. Обучение социальному общению, помощь и содействие в организации и
проведении активного досуга.
10. Помощь и содействие в обеспечении необходимыми протезно-ортопедическими
изделиями, протезированием и ортезированием.
11. Психологическая помощь, направленная на воспитание уверенности в
своих силах, целеустремлённости, совершенствование положительных качеств, жизненного
оптимизма.
12. Психотерапевтическая помощь, направленная на коррекцию отношений
субъекта.
13. Профинформация, профориентация с учётом результатов реабилитации.
14. Консультации.
15. Содействие в получении необходимой медицинской реабилитации (восстановительная
терапия, восстановительная хирургия, санаторное лечение, технические средства
медицинской реабилитации).
16. Содействие в получении дополнительного образования, новой профессии,
рациональном трудоустройстве.
Профессиональная реабилитация инвалида - это процесс и система восстановления
конкурентоспособности инвалида на рынке труда.
Программа профессиональной реабилитации включает в себя следующие мероприятия
и услуги:
1. Профессиональную ориентацию.
2. Психологическую коррекцию.
3. Обучение или переобучение.
4. Создание специального рабочего места инвалида.
5. Профессионально-производственную адаптацию.
Итак, карта ИПР включает несколько разделов. Самыми важными являются разделы,
касающиеся медицинской, социальной и профессиональной реабилитации (данное описание
касается московского варианта карты ИПР, в других регионах формат карты может
быть несколько иным). Каждый раздел состоит из двух частей. В одной из них намечаются
мероприятия, услуги и технические средства, необходимые инвалиду для реабилитации.
Вторая часть содержит сведения об исполнителях, формах реабилитации, о сроках
выполнения программы и результатах проведённой реабилитации (либо причинах невыполнения
программы).
ГДЕ ЗАПОЛНИТЬ КАРТУ ИПР
Карта ИПР разрабатывается на основе решения Государственной службы медико-социальной
экспертизы. Поэтому с просьбой о заполнении ИПР следует обратиться в то место,
где вы получали или будете получать свидетельство об инвалидности, а именно -
в местное отделение Бюро медико-социальной экспертизы (БМСЭ) - структуры, сформированной
на базе прежних ВТЭКов. Найти БМСЭ можно в вашей районной поликлинике, хотя они
подведомственны Министерству здравоохранения и социального развития РФ.
Впрочем, не все инвалиды приписаны к местным районным бюро МСЭ. Как правило,
инвалиды по зрению приписаны к специализированным глазным бюро МСЭ и должны получать
ИПР именно там.
ЧТО ДАЁТ ИНВАЛИДУ ЗАПОЛНЕНИЕ ИПР
ИПР - это основной механизм реабилитации инвалида, он призван обеспечивать учёт
индивидуальных потребностей и адресность государственной поддержки.
На настоящий момент очень многие моменты реабилитационного процесса эффективнее
решаются и регулируются с представителями власти на всех уровнях при наличии
у инвалида ИПР. Например, сейчас ВУЗы и ССУЗы при приёме документов от абитуриентов
с инвалидностью всегда требуют ИПР; ни один инвалид не может встать на учёт на
бирже труда в качестве безработного без заполненной ИПР, включающей трудовые
рекомендации. Значит, без ИПР будет сложно получить образование, бесплатно приобрести
новую профессию, а затем и получить работу. С помощью ИПР можно получить необходимые
вам технические средства реабилитации, реабилитационные услуги, в ИПР могут быть
прописаны специальные условия, которые должны для вас создать в том учебном заведении,
где вы учитесь, или в той организации, где вы работаете.
В общем, сформированная для вас ИПР - это один из важных механизмов решения ваших
проблем, связанных с инвалидностью.
Надо отметить, что государство не всегда может предоставить необходимую вам реабилитационную
услугу. ИПР содержит как реабилитационные мероприятия, предоставляемые инвалиду
бесплатно в соответствии с Федеральной базовой программой реабилитации инвалидов,
так и реабилитационные мероприятия, в оплате которых принимают участие сам инвалид
либо другие лица или организации, независимо от организационно-правовых форм
и форм собственности.
Поэтому в качестве исполнителя в карте ИПР можно указать не только государственную
организацию. Более того, исполнителем должна быть указана та организация, которая
окажет необходимые реабилитационные услуги наилучшим образом. Если вы уже оплатили
реабилитационные услуги или приобрели технические средства реабилитации, указанные
в карте ИПР, государство обязано возместить ваши затраты.
ПРОЦЕДУРА ЗАПОЛНЕНИЯ КАРТЫ ИПР
В Положении о признании лица инвалидом, утверждённое Постановлением Правительства
от 13 августа 1996 г. N 965, сказано, что ИПР должна быть разработана в 30-дневный
срок после установления инвалидности автоматически, без всяких заявлений.
Однако сейчас на практике существует следующий порядок.
Для получения ИПР Вам необходимо обратиться к Вашему лечащему врачу с просьбой
дать направление в бюро МСЭ.
Вместе с направлением лечащего врача следует подать в бюро МСЭ в двух экземплярах
заявление следующего образца.
В бюро медико-социальной экспертизырайона
от(Ф.И.О. полностью)
инвалида____группы, проживающего по адресу: (индекс и адрес без сокращений)
телефон: ЗАЯВЛЕНИЕ
Прошу разработать для меня индивидуальную программу реабилитации.
ДатаПодпись Один экземпляр заявления вместе с направлением передаётся в бюро МСЭ.
Для возможности проконтролировать процесс разработки ИПР следует продублировать
заявление. На втором экземпляре, остающемся у инвалида или его законного представителя,
должна содержаться следующая запись:
Документы для разработки ИПР получены бюро МСЭ.
Дата Должность Подпись
В заявлении вам целесообразно указать мероприятия, средства и услуги по всем
трём видам реабилитации (медицинской, профессиональной и социальной), в которых
вы нуждаетесь для обеспечения вам равных возможностей с другими гражданами. Часто
в органах МСЭ существует типовая форма заявления, в которую ничего невозможно
вписать. В таком случае полезно написать все ваши пожелания в приложении и приписать
в заявлении: <Прошу учесть рекомендации в приложении>.
К заявлению полезно приложить заключения экспертов или рекомендации специалистов,
которые предоставляют вам реабилитационные услуги, поскольку зачастую специалисты
МСЭ не обладают полной информацией о ваших потребностях и достаточной квалификацией
для определения вашего реабилитационного потенциала.
Учтите, что за разработкой ИПР можно обращаться в бюро МСЭ не только в период
переосвидетельствования. Карта ИПР составляется ежегодно, в том числе в тех случаях,
когда инвалидность установлена без срока переосвидетельствования.
ИПР должна быть разработана не позднее месячного срока со дня подачи письменного
заявления.
Хотя, в соответствии с Постановлением Правительства РФ от 13.08.1996 N965, органы
МСЭ обязаны разработать ИПР для каждого инвалида. Однако иногда специалисты БМСЭ
предлагают родителям детей-инвалидов (или самим совершеннолетним инвалидам) подписать
отказ от составления индивидуальной программы реабилитации, мотивируя этот шаг
нецелесообразностью, неэффективностью реабилитации либо отсутствием технических
средств, услуг, материальных ресурсов, необходимых для исполнения ИПР. Подобное
требование со стороны органов МСЭ противозаконно.
КАК ПОСТУПАТЬ В СЛУЧАЕ ПРОТИВОРЕЧИЙ С БМСЭ ПО ЗАПОЛНЕНИЮ КАРТЫ ИПР?
Инвалид должен расписаться в каждом разделе ИПР, выражая тем самым согласие со
списком предложенных реабилитационных мероприятий. В случае несогласия с содержанием
ИПР (не все рекомендации учтены или указан не тот исполнитель), в графе для подписи
надо написать: "С содержанием карты ИПР не согласен" и указать причину. Действия
и решения бюро МСЭ инвалид может обжаловать путём подачи заявления в Главное
бюро МСЭ региона. К заявлению прикладывается копия ИПР. На основании обследования
и бесед с инвалидом делается заключение по спорным вопросам. Если претензии обоснованы,
то формируется новая карта ИПР с новыми рекомендациями, подписывается председателем
экспертной комиссии и заверяется печатью ГБМСЭ региона.
Решение ГБМСЭ региона может быть в месячный срок обжаловано в региональном Комитете
(или Департаменте) социальной защиты населения, который должен поручить необходимому
составу специалистов провести контрольную экспертизу.
На любой стадии этого процесса можно обратиться в суд.
Объём реабилитационных мероприятий, предусматриваемых индивидуальной программой
реабилитации инвалида, не может быть меньше установленного Федеральной базовой
программой реабилитации инвалидов.
Инвалид (или его законный представитель) может отказаться от ИПР в целом или
от реализации отдельных её частей. Это освобождает соответствующие органы государственной
власти, органы местного самоуправления, а также организации независимо от организационно-правовых
форм и форм собственности, от ответственности за её исполнение и лишает инвалида
права на получение компенсации в размере стоимости реабилитационных мероприятий,
предоставляемых бесплатно.
ЕЩЁ РАЗ О НАЗНАЧЕНИИ И СТРУКТУРЕ КАРТЫ ИПР
Представим себе, что сформированная для вас ИПР отражает все необходимые мероприятия,
услуги и технические средства. Перед вами встаёт вопрос, как полноценно реализовать
данную программу. Для решения этого вопроса целесообразно разобраться в вопросах
о правах и обязанностях государства и человека с инвалидностью в процессе исполнения
ИПР.
В соответствии с Законом "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации"
(ст. 11) ИПР "является обязательной для исполнения соответствующими органами
государственной власти, органами местного самоуправления, а также организациями
независимо от организационно-правовых форм и форм собственности". Это значит,
что государственные организации и учреждения, статус которых позволяет способствовать
реализации ИПР, не имеют права отказаться от её исполнения.
Однако для самого инвалида в соответствии со ст. 11 указанного Закона ИПР имеет
рекомендательный характер. Это значит, что если вы не хотите участвовать в мероприятиях,
получать услуги или технические средства, внесенные в ИПР, вы можете отказаться
от них.
Что следует за отказом инвалида от исполнения ИПР?
Отказ инвалида от исполнения индивидуальной программы реабилитации в целом или
от отдельных её частей освобождает государственные органы и другие организации
от обязанности участвовать в её реализации.
Однако возможна и менее жёсткая тактика. Помня, что для инвалида ИПР носит не
обязательный, а рекомендательный характер, после подписания карты ИПР вы можете
просто не обращаться в организации, которые предоставляют включенные в ИПР реабилитационные
услуги или выдают технические средства реабилитации. В этом случае вы оставляете
себе возможность в течение срока действия ИПР изменить решение и воспользоваться
своими законными правами.
Выбор исполнителя ИПР.
Ключевым пунктом при заполнении карты ИПР является выбор её исполнителей. Исполнитель
указывается в графе напротив каждого реабилитационного мероприятия.
Инвалиду или его законному представителю следует помнить, что задачей реабилитации,
в соответствии со ст. 9 ФЗ "О социальной защите инвалидов", является устранение
или возможно более полная компенсация ограничений жизнедеятельности, вызванных
инвалидностью. Поэтому в качестве исполнителей ИПР следует выбирать те организации
либо тех лиц, которые справятся с поставленной задачей наилучшим образом. Ими
могут быть как государственные, так и негосударственные организации любых форм
собственности.
Рассмотрим возможные варианты участия специалистов бюро МСЭ и людей с инвалидностью
(либо их законных представителей) в выборе исполнителей ИПР.
1. Исполнители ИПР - конкретные государственные учреждения.
Обычно органы МСЭ в качестве исполнителей ИПР предлагают одно или ряд конкретных
государственных учреждений, которые, по их мнению, предоставляют необходимые
услуги или средства реабилитации. Если вы считаете, что предложенные органами
МСЭ организации могут исполнить ИПР на должном уровне, вы можете использовать
предоставленную возможность.
После прохождения курса реабилитации или предоставления технических средств организация
- исполнитель ИПР делает отметку о выполнении мероприятий в карте ИПР.
Услуги по ИПР предоставляются государственными учреждениями инвалиду бесплатно.
Однако закон оставляет за вами право самим выбрать исполнителя ИПР вместо предложенного
БМСЭ учреждения.
2. Исполнители ИПР - не конкретные организации, а учреждения определённого типа.
Органы МСЭ могут в качестве исполнителей назвать не конкретные организации, а
организации определённого типа, решающие задачи обучения или социальной реабилитации
в отношении инвалидов (например, "центр социального обслуживания" или "школа
вида").
На практике подобные организации далеко не всегда берутся за решение поставленных
перед ними реабилитационных задач. Поэтому для начала можно (заказным письмом
по почте) запросить потенциальных исполнителей о возможности получения услуг
в рамках ИПР на их базе. Если назначенная исполнителем ИПР организация не в состоянии
предоставить необходимые вам услуги, можно получить от неё отказ (желательно
в письменной форме).
При этом вы имеете право в качестве исполнителя ИПР сразу выбрать и какую-либо
иную организацию.
3. Самостоятельный выбор инвалидом исполнителя ИПР.
Важно отметить, что отказ от организации, указанной в ИПР органами МСЭ в качестве
исполнителя, не является отказом от комплекса мероприятий, рекомендуемых индивидуальной
программой реабилитации: согласно ст. 11 ФЗ <О социальной защите инвалидов в
техническим средством или видом реабилитации". Из этого следует, что инвалид
(или его законный представитель) может выбрать исполнителя ИПР по своему усмотрению.
Критерием выбора исполнителя мероприятий в рамках ИПР является возможность полноты
реализации программы с его помощью. Исходя из этого, исполнителем ИПР может стать
как государственная, так и негосударственная организация, способная наиболее
успешно реализовать разработанную для вас органами МСЭ программу, вне зависимости
от того, вписана ли она специалистами БМСЭ в карту ИПР.
Согласование выбора исполнителя ИПР с органами МСЭ.
Органы МСЭ могут согласиться с вашими доводами, воспользоваться полученными рекомендациями
независимых специалистов и внести предложенных вами исполнителей в карту ИПР.
Однако на практике специалисты бюро МСЭ в ряде случаев не соглашаются возложить
ответственность за исполнение ИПР на негосударственные организации.
Вне зависимости от положительного решения органов МСЭ вы имеете право проходить
рекомендованный ИПР курс реабилитации в том учреждении, которое подходит именно
вам.
Кто возьмет на себя расходы на реабилитацию в рамках ИПР?
В Федеральном Законе "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" утверждается
следующее: "Если предусмотренное индивидуальной программой реабилитации техническое
или иное средство либо услуга не могут быть предоставлены инвалиду или если инвалид
приобрёл соответствующее средство либо оплатил услугу за собственный счёт, то
ему выплачивается компенсация в размере стоимости технического или иного средства,
услуги, которые должны быть предоставлены инвалиду". Это означает, что если родитель
ребёнка с инвалидностью (или сам инвалид) приобрёл техническое средство или оплатил
услугу, внесенную в ИПР, он имеет право получить компенсацию затраченных на это
средств. На этом вопросе стоит остановиться подробнее.
Прежде всего, надо отметить, что в ИПР включаются как реабилитационные мероприятия,
которые предоставляются бесплатно (оплачиваются государством), так и те, которые
оплачивает сам инвалид. По закону бесплатно предоставляются те технические средства
и услуги, которые включены в федеральный перечень реабилитационных мероприятий,
технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду. Однако на
настоящий момент он не утверждён Правительством России, т.е. фактически его не
существует. В некоторых регионах приняты региональные программы реабилитации
инвалидов. Включенные в них технические средства и услуги предоставляются инвалидам
бесплатно за счёт средств данного региона. Региональные программы будут действовать
до 1 января 2005 г. Если ваша ИПР была оформлена до этого времени, вы ещё сможете
получить средства реабилитации в рамках региональных программ. Однако отсутствие
федерального перечня не лишает людей с инвалидностью права на компенсацию средств,
затраченных на оплату включенных в ИПР реабилитационных мероприятий, а напротив,
снимает любые ограничения в этом списке.
Получение компенсации затрат на услуги в рамках ИПР.
Возмещение затрат на услуги, полученные в рамках ИПР, должны производить территориальные
органы соцзащиты.
Напомним ещё раз, что право на компенсацию расходов на реализацию ИПР дают только
документально оформленные договорные отношения с реальным исполнителем ИПР, подкреплённые
доказательством факта оплаты реабилитационных услуг. Если организации (специалисты),
которые оказывают вам платные реабилитационные услуги, предпочитают получать
деньги без оформления отношений и не проводят плату за занятия через бухгалтерию
(либо не выдают расписок об оплате), вопрос о компенсации понесённых вами расходов
органами соцзащиты рассматриваться не может.
Взаимодействие инвалидов, рассчитывающих на законную компенсацию понесённых в
процессе реализации ИПР расходов, и органов соцзащиты должно быть аккуратным,
чётким и взаимно корректным. По прошествии очередного периода реабилитации вы
можете обратиться в территориальный орган соцзащиты с заявлением о выплате компенсации,
форма которого может быть примерно следующей:
В Управление социальной защиты населения (название города, района, области)
От _____________________, проживающего по адресу: (указать индекс и адрес)
Заявление
На основании ст. 11 Федерального закона "О социальной защите инвалидов в Российской
Федерации" прошу компенсировать расходы, понесенные мной в рамках исполнения
Индивидуальной программы реабилитации N_____, выданной БМСЭ N"__" ___________200
г., в сумме руб. коп.
Рекомендованные мероприятия были осуществлены в (название организации или фамилия
и инициалы независимого специалиста - реального исполнителя ИПР).
Приложения:
1. Копия карты ИПР.
2. Копии договоров об оказании услуг.
3. Копии квитанций (расписок) об оплате услуг.
Дата
Подпись
Оригиналы всех документов остаются у вас.
Заявление можно оставить в канцелярии территориального органа соцзащиты, попросив
принявшего его сотрудника расписаться на втором экземпляре и проставить входящий
номер. Также возможно не посещать организацию соцзащиты лично, а отправить заявление
и все необходимые приложения заказным письмом с уведомлением о вручении.
Если в течение месяца ответа не поступит или вы получите отказ в выплате компенсации,
вы можете написать жалобу в вышестоящий орган социальной защиты.
Отказ в выплате компенсации со стороны вышестоящих органов соцзащиты завершает
этап взаимодействия инвалида или его представителя с ведомством соцзащиты на
добровольной основе. Следующим шагом на пути получения компенсации расходов на
реализацию ИПР может стать обращение в суд с жалобой на бездействие органов соцзащиты
и требованием компенсировать на законном основании понесённые инвалидом или его
родителями расходы.
Родителям ребёнка-инвалида (либо взрослым людям с инвалидностью) следует понимать,
что отказ органов соцзащиты в выплате компенсации, мотивируемый, как правило,
неправомерностью получения платных услуг инвалидом и отсутствием средств у государства,
вызван не злой волей чиновников социального ведомства, а их правовой неосведомлённостью.
Поэтому ваше обращение в суд не свидетельствует о вашем желании создать конфликтную
ситуацию. Напротив, грамотно аргументированные обращения представителей инвалидов
в суд помогут сотрудникам государственных служб обратить внимание на проблему
и всесторонне осознать свои установленные законом обязанности.
С другой стороны, пока мы рассматриваем такую деятельность как правозащитную,
на данный момент есть совершенно противоположные решения суда по таким делам,
поэтому, рассчитывая на победу, надо быть готовым и к поражению. Но если мы не
будем сами бороться за свои права, политика государства по отношению к нам не
изменится.
ЗАКОНОДАТЕЛЬНЫЕ АКТЫ, РЕГУЛИРУЮЩИЕ ВОПРОСЫ ФОРМИРОВАНИЯ И РЕАЛИЗАЦИИ ИПР.
Впервые ИПР, как, впрочем, и само понятие <реабилитация инвалидов> (статья 9)
упоминается в Федеральном законе N181 "О социальной защите инвалидов в Российской
Федерации" от 24 ноября 1995 г. Помимо ст. 11 данного закона, полностью посвящённой
Индивидуальной программе реабилитации, ИПР также упоминается в ст. 8 ("Государственная
служба медико-социальной экспертизы"), ст. 18 ("Воспитание и обучение детей-инвалидов"),
ст. 19 ("Образование инвалидов"), ст. 23 ("Условия труда инвалидов"), ст. 25
("Порядок и условия признания инвалидов безработными"), ст. 29 ("Санаторно-курортное
лечение инвалидов") и ст. 32 ("Ответственность за нарушение прав инвалидов. Рассмотрение
споров").
ФЗ "О социальной защите инвалидов" даёт определение ИПР, информацию о том, что
ИПР разрабатывается Государственной службой медико-социальной экспертизы, а также
что основные права инвалидов на образование, создание необходимых условий труда,
санаторно-курортное лечение, а детям-инвалидам на воспитание и обучение обеспечиваются
в соответствии с ИПР. Кроме того, инвалид не может быть признан безработным гражданином
без заполненной ИПР, а все споры по поводу реализации ИПР разрешаются в суде.
Обратите внимание на такие важные моменты, отмеченные в данном Законе, как обязательность
исполнения ИПР соответствующими органами государственной власти, органами местного
самоуправления, а также организациями независимо от организационно-правовых форм
и форм собственности; помните и о том, что инвалид сам вправе выбирать виды технических
и иных средств реабилитации и реабилитационных услуг, а в случае самостоятельной
их оплаты получить компенсацию в денежной форме.
Но ФЗ о социальной защите инвалидов не определил форму ИПР, порядок и условия
разработки, реализации и финансирования ИПР. Все эти моменты нашли отражение
в Постановлении Министерства труда и социального развития РФ N 14 от 14 декабря
1996 года "Об утверждении примерного положения об Индивидуальной программе реабилитации
инвалида". Было определено, что ИПР выдаётся в форме карты установленного образца
и основой разработки ИПР является последовательность, комплексность и непрерывность
реабилитационных мероприятий. Органы исполнительной власти субъектов Российской
Федерации имеют право утверждать региональный порядок разработки и реализации
ИПР.Также, правовой основой формирования ИПР являются нормативные документы,
принятые в целях реализации ФЗ о социальной защите инвалидов:"Положение о признании
лица инвалидом" и "Примерное положение об учреждениях государственной службы
медико-социальной экспертизы" (утверждены постановлением Правительства РФ от
13 августа 1996 г. N 965). "Примерное положение о реабилитационном учреждении"
(приложение к постановлению Минтруда России, Минздрава России, Минобразования
России от 23 декабря 1996 г. N21/417/515).Также существуют законы, которыми установлены
некоторые права инвалидов, реализации которых поможет заполнение ИПР:Основы законодательства
РФ "Об охране здоровья граждан" (приняты Верховным Советом РФ 22 июля 1993 г.);
Закон РФ "О занятости населения в Российской Федерации" (в редакции от 22 марта
1996 г.); Закон РФ "Об образовании" (в редакции от 13 января 1996 года). После
заполнения карты ИПР инвалид либо его законный представитель прибегают к помощи
различных организаций для выполнения направленных на реабилитацию мероприятий
в рамках ИПР.Механизм реализации ИПР на настоящий момент не отработан, поэтому
на практике препятствия для индивидуальной реабилитации инвалида возникают на
каждом шагу - от момента составления ИПР до процедуры её исполнения, в том числе
связанной с компенсацией расходов на реабилитацию инвалидов.Вопросы, связанные
с реализацией ИПР, решаются как в договорном порядке, так и в судебном. Сложившейся
практики судебного решения подобных дел пока не существует, но прецеденты выигранных
дел о компенсации понесённых инвалидом или его семьей расходов на реабилитацию
по Москве и Московской области уже имеются.О закономерностях и частных случаях
отстаивания интересов инвалида, о законных путях реализации его прав (в том числе
права на образование) с помощью ИПР мы будем рассказывать в следующих номерах
нашего журнала.
Выпуск листа на новом месте: 74
-*Информационный канал Subscribe.Ru
Подписан адрес:
Код этой рассылки: culture.people.tifloresource
Написать в лист: mailto:culture.people.tifloresource-list@subscribe.ru
Отписаться: mailto:culture.people.tifloresource--unsub@subscribe.ru?subject=culture.people.tifloresource
http://subscribe.ru/ http://subscribe.ru/feedback
Суббота, 13 Ноября 2004
Проект <Невидимые сны>; проблемы незрячих детей живущих в нашем городе
Город
Ведущие:
Сергей Бунтман
Гости:
Анастасия Экарева
Петр Скрипец
Елена Насибулова
С. БУНТМАН: Наша передача "Город", и мы сегодня обращаемся к такой теме, как
дети, причем дети незрячие в большом городе, это может быть Москва,
Санкт-Петербург,
Екатеринбург, любой другой город подставьте России. И передачу эту
предложила Анастасия Экарева, я думаю, что Настю многие помнят по нашим
передачам, добрый
день.
А. ЭКАРЕВА: Здравствуйте.
С. БУНТМАН: Автор проекта "Невидимые сны", что за проект, мы говорили на
другой радиостанции, здесь скажем еще, и в этом проекте мы тоже, "Эхо
Москвы",
будем принимать посильное участие. Сразу представлю еще наших участников.
Петр Скрипец - врач-офтальмолог, заведующий офтальмологическим отделением
Института
педиатрии и детской хирургии, Елена Насибулова - руководитель центра
реабилитации незрячих детей и их родителей <Я и мама>. Добрый день. И Марина
Бернадская,
психолог, это Институт коррекционной педагогики. Добрый день. Давайте
попробуем сейчас подумать о проблеме. Настя, вообще ты правильно предложила,
но это
не очень честно - предложить слушателям закрыть глаза и все пытаться делать
с закрытыми глазами.
А. ЭКАРЕВА: Вы знаете, я слышала, что в Америке, готовя социальных
работников, а там есть такие люди.
С. БУНТМАН: У нас, кстати, тоже есть.
А. ЭКАРЕВА: Вот нужно незрячему человеку пойти в супермаркет, купить одежду,
его сопровождает социальный работник, но прежде, чем он сдаст экзамен, его
просят взять и надеть черную повязку на глаза, пойти в супермаркет, метро, и
что бы он почувствовал, налить себе чаю, приготовить суп.
С. БУНТМАН: Я говорю, почему нечестно достаточно, потому что здесь мы будем
иметь дело с человеком, который, во-первых, с одной стороны в лучшей, а с
другой
стороны, в гораздо худшей ситуации, потому что он:
А. ЭКАРЕВА: Потому что мы будем говорить о детях.
С. БУНТМАН: Он надел эту повязку, он все это помнит, как выглядит, он только
что перешел к этому, с другой стороны, у него нет тех навыков как раз
существования
в мире, о которых мы сейчас и будем говорить тоже.
П. СКРИПЕЦ: Можно вмешаюсь в разговор. Дело в том, что как раз самая большая
проблема этих детей, что они никогда и не видели ничего, у них нет
зрительного
опыта. У них формируются с самого нуля совершенно другие навыки, они
тактильные, то есть, пощупать что-то, они слуховые. И сны, которые они
видят, вот
мы долго обсуждали, тоже такого же характера, они не видят зрительные
образы, образы мира, который их окружает, формируются из других
составляющих, он
не зрительный.
А. ЭКАРЕВА: Потом, мы все взрослые, опытные, мы все знаем, как выглядит,
какого вида облака, все это отлично знаем.
С. БУНТМАН: Елена, вы открываете рот возмущенно.
Е. НАСИБУЛОВА: Я хочу сказать, что я, как единственный представитель, у кого
незрячий ребенок, что я никогда принципиально не надевала черную повязку на
глаза, никогда не закрывала глаза.
С. БУНТМАН: Почему?
Е. НАСИБУЛОВА: Для того, чтобы воспитать свою девочку так, как чувствую я,
чтобы ей дать такой эмоциональный окрас мира, который характерен для зрячего
человека, тут про социальных работников совсем другое - это нужно делать, а
вот воспитание - я очень сильно поспорю. Я считаю, если ты закроешь и
встанешь
на эту позицию, она будет не совсем верной. Ты можешь тактильные ощущения
мира, а вот эмоции, как его воспринимать без всяких повязок и только через
свое
сердце.
М. БЕРНАДСКАЯ: Лена, Не могу здесь с вами на 100% согласиться.
С. БУНТМАН: Это Марина Бернадская.
М. БЕРНАДСКАЯ: Потому что, безусловно, эмоциональный контакт с матерью
необходим, без него ничего невозможно построить, особенно со слепым
ребенком. Но
поскольку восприятие мира идет через другие каналы, через сенсорные, через
тактильные, через слуховой, то все-таки родителю нужно иметь представление о
том, как это выглядит. Как это выглядит, что это за ощущения, потому что
зрительный канал очень сильный, и он так перешибает все другие анализаторы,
что
зрячему человеку иногда очень трудно представить, что это за ощущения.
С. БУНТМАН: Я просто недоговорил о нечестности. Дело в том, что даже будь я
папа, будь я мама, и я из лучших побуждений надеваю эту повязку и пытаюсь
все
представить, но у меня есть все равно где-то есть полное убеждение в том,
что я-то захочу:
А. ЭКАРЕВА: Захочу - и открою глаза.
С. БУНТМАН: Сниму эту повязку, и до свидания, и у меня совершенно другое
психологическое ощущение. Мало того, что, как Петр говорит, что ребята
просто не
имеют этих ощущений и опыта зрительного не имеют, но здесь получается, что
мы с ними играем не в совсем честную игру, поэтому для меня остается вопрос,
вот Лена его решила.
А. ЭКАРЕВА: Я столкнулась с этим вопросом. Потому, что всегда случается
"вдруг". Мы живем, мы такие зрячие, опытные, все у нас хорошо. И
догадываемся, что
есть другие люди, они слепые, что есть дети, но нас это особенно не трогает,
мы себе живем спокойно, хорошо и уверенно.
С. БУНТМАН: "Ну вот жалко", есть.
А. ЭКАРЕВА: И вот случается, как всегда в сказках, случается этот вдруг. Для
меня этим вдругом была одна фраза, которая попалась мне на глаза в
интернете.
А фраза была такая: "психологи утверждают, что незрячие дети не видят снов",
и так меня эта фраза зацепила, что я потом ходила, и поняла, что после этой
фразы просто так жить невозможно. Я должна понять, а что происходит с этими
детьми во сне, как они вообще воспринимают этот мир, есть же на свете
облака,
дождь, море, огромное количество вещей, которые, мы счастливы, что можем
видеть. Что для них этот мир, и как их учат? И для меня было очень важно,
когда
рождался этот проект, потому что мы придумали проект под названием
"Невидимые сны", и в двух словах, в чем он состоит. За лето были написаны
сказки, причем
я сказок писала в своей жизни немного, но я в первый раз писала сказки, что
называется с закрытыми глазами. То есть в этот момент я действительно ходила
и слушала, а какой он, ветер, и я поняла, что это не просто ветер, а это
разные ветры. Один ветер, который шелестит в верхушках деревьев, а другой,
который
листву метет. А третий, который касается щеки, и так далее. Я написала эти
сказки, потом поняла, что нет, они наверное не годятся, потому что нужно
проверить,
нужно найти этих людей, этих детей, нужно попробовать на них эти сказки,
действительно ли они так воспринимают этот мир или это моя точки зрения,
зрячего
человека. И как человек, который ничего по этой проблеме не знает, никогда
не общался с людьми, я пошла официальным путем. Я позвонила в организацию,
которая
называется Всероссийское общество слепых, я сказала, пожалуйста, если можно,
свяжите меня с ребенком, с педагогом, с родителями. Мне сухо сказали, что
мы занимаемся взрослыми работоспособными слепыми.
С. БУНТМАН: Делаем тут же отступление, а кто занимается?
А. ЭКАРЕВА: Вот совершенно верно. Что было дальше. Дальше был интернет, я
начала искать, и я уже просто чудом, совершенно отчаявшись, нашла такую
невероятную
совершенно страницу, где было написано, она такая развеселая, желтая,
оранжевая страница, написано: "Маша Маргулин - необычный ребенок". Конечно,
каждый
ребенок для своей мамы необычный, самый умный, самый добрый, самый красивый
и самый любимый наконец. Но у Мишки есть одна особенность, которая, по
мнению
многих, сильно отличает его от других детей, чуть ли не пропасть создает
между ним и остальным миром Дело в том, что Миша от рождения не видит.
Много
ли таких детей, да, очень много, как меня поправил Петр Петрович, ежегодно в
Москве рождается около 250-300 незрячих ребят.
П. СКРИПЕЦ: Только по одной патологии - "ретинопатия" недоношенных.
А. ЭКАРЕВА: Это дети, которые сразу с рождения видят только свет, да?
П. СКРИПЕЦ: Фактически заболевание развивается в ранний период, может быть,
они успевают увидеть и свет, но не всегда.
А. ЭКАРЕВА: Как раз это диагноз мальчика Миши, и дальше его мама Соня пишет:
"Представляете, через день появляется на свет маленький человек со своим
восприятием
мира, со своей судьбой так, казалось бы, не похожей на то, что принято
считать нормой". Я ужасно обрадовалась я написала Соне письмо. Я пришла к
ним в
гости, я ужасно волновалась, потому что в первый раз шла в гости к незрячему
мальчику. Я вошла, и первое, что меня потрясло, это невероятный порядок в
детской комнате, я не видела такого порядка у детей зрячих, где все
разбросано. Здесь важно знать, где лежит игрушка, где взял игрушку, туда же
ее и положил.
И когда я сказала, "Мишка, покажи мне:", ой, что же я говорю слово "покажи",
а Миша мне говорит: "на, возьми, посмотри", - дает мне ее в руку, потому что
слово "видеть" и "посмотри" у ребенка незрячего означает другое. Это дается
в руки медведь плюшевый: на, посмотри на моего медведя, только положи его на
место, потом я покажу тебе лошадь. Да, мама Соня мне сказала, что Мишка
очень любит редиску, больше всего на свете, я шла туда с пучком редиски и
очень
волновалась. Потом у нас с Мишкой получился такой диалог. Я сказала, Миша,
ты сказки любишь? Нет, сказал Мишка, не очень, мне страшно не нравится, я
вообще
музыку люблю. И у Мишки на полке стоит очень много кассет, потому что все
незрячие дети в отличие от детей зрячих, которые закормлены мультиками,
компьютерными
играми и всем прочим, они вырастают на классической музыке, на сказках и на
аудио.
С. БУНТМАН: Это зависит и от окружения.
М. БЕРНАДСКАЯ: От родителей, прежде всего.
С. БУНТМАН: Потому что могли как все вырастать совершенно. Здесь есть одна
очень важная деталь. Скажите, пожалуйста, вот смотрите, существует ли,
во-первых,
какое-то понимание того, как себя вести с ребятами. Вот, например, Настя, ты
говоришь, что тебя поразило слово "посмотри", что ты себя осекла. Вот мы
когда
встречаемся с незрячими людьми, гораздо меньше и реже с незрячими детьми
удается встретиться, то мы начинаем себя ловить на том, чтобы не употреблять
даже
такое "посмотрим-посмотрим", в смысле то есть попытаемся понять, то есть
пытаемся избегать тех вещей, которые могут задеть, вести себя корректно.
А. ЭКАРЕВА: Нужно это делать?
П. СКРИПЕЦ: Это вопрос, наверное, к психологу.
М. БЕРНАДСКАЯ: Когда я, например, консультирую родителей, потому что я
специализируюсь на раннем возрасте, от младенчества до 3 лет, и когда
ребенок начинает
говорить, и я всегда говорю родителям, что нужно с ним общаться точно так
же, как со зрячим. Потому что для слепого ребенка "посмотри" имеет тот же
самый
смысл, только он используется по-другому, он использует не глаза, а руки,
поэтому все слова, которые мы употребляем между собой, они точно так же
совершенно
адекватны по отношению к невидящему.
П. СКРИПЕЦ: "Проанализируй".
М. БЕРНАДСКАЯ: Да, и ребенку, и взрослому, то есть этого бояться не нужно.
Единственное, что нужно учитывать, если мы говорим о взрослых, и для детей и
для людей с нарушением зрения, им крайне трудно устанавливать глазной
контакт, который для зрячих, для нас, очень важен. И поэтому часто зрячие
люди очень
неправильно интерпретируют позу, поведение, выражение лица, потому что лица
не настолько эмоциональные, как у зрячих.
Е. НАСИБУЛОВА: Статичные.
С. БУНТМАН: Иногда кажется, что к тебе как-то высокомерно относятся.
А. ЭКАРЕВА: Ребенок повторяет мимику мамы.
С. БУНТМАН: Мы же автоматически начинаем читать, я смотрю на человека, как
ко мне относится, а он не смотрит, а он отвернулся куда-то и какая-то поза.
М. БЕРНАДСКАЯ: Поэтому здесь не нужно этого бояться и сразу интерпретировать
это как негативное отношение к себе, а просто понимать, что человек не
может,
например, хорошо сориентироваться, где вы стоите, и поэтому повернуть голову
в вашу сторону и обращаться именно к вам. Поэтому здесь нужно просто
учитывать
особенности трудностей восприятия другого, незрячего, и все.
С. БУНТМАН: Еще вторая вещь, которая по-моему очень важна тоже. Здесь, с
одной стороны, как говорит Настя, здесь нет постоянного включения в видео и
клиповую
культуру.
А. ЭКАРЕВА: Слава богу, я все время думаю об этом, как хорошо.
П. СКРИПЕЦ: Когда человека не ограничить просто.
С. БУНТМАН: Потому что вряд ли, здесь есть такая вещь, когда ребенок сам с
собой, и это впитывание мира:
А. ЭКАРЕВА: Нет, невероятный поток фантазии, она другая, она вербальна, вся
фантазия словесна, она очень интересна.
С. БУНТМАН: Все равно же человек может включить радио, все, что угодно,
любую музыку, если научить.
А. ЭКАРЕВА: Но все воспринимает. Например, если своему зрячему ребенку
говорю, посмотри, и все, можно больше ничего не рассказывать. Потом он
спрашивает,
а почему это так работает, почему колесо крутится, а здесь, а как работает,
а почему. Когда я пришла к ребятам, потому что мне хотелось побольше
аудитории,
посмотреть, какие они, во что играют, как они фантазируют, придумывают ли
сами сказки. Вот я пришла, есть в Москве 1-й интернат, там есть, что дети
сами
называют "дошколка", там 7 малышей, я прихожу и попадаю на урок рисования. Я
в потрясении, потому что я не знала, как рисуют незрячие дети. Перед ними
стоят миски с краской, и им дают миску и говорят, это оранжевая, причем, как
мне потом рассказала Лена, и как я читала потом в ее письмах. Каждой краске
помимо того, что ребенку говорится, вот она оранжевая или она красная, вода,
в которой растворена краска и еще манная крупа, насколько я знаю, для
твердости,
она другой температуры, да, Лена?
Е. НАСИБУЛОВА: Да. Только не в 1-м интернате.
А. ЭКАРЕВА: Понятно, просто я узнала потом, что есть такая методика работы с
детьми. Они пальцы засовывают в краску и рисуют. Я начала с ними
разговаривать,
потому что мне было интересно, какие же сказки, что они сочиняют, что у них
в голове. Такая удивительная речь связная, какие-то истории невероятные!
Мальчишки
играют, как играют мальчишки, самолетики у них жужжат и разбиваются, и у них
война. "Настя, полетели с нами на самолете! - Полетели! - Ты что с собой
возьмешь,
ты возьмешь с собой багаж? - Я возьму с собой клетку с белыми мышами. - Ой,
зачем ты возьмешь с собой клетку, потому что мыши перегрызут у нас провода,
тогда самолет будет падать. - Мы ничего, мы раскроем парашют", и вдруг дети
у меня спрашивают, а что такое парашют, я ловлю себя на мысли, боже, как же
объясню, и включается уже фантазия взрослого, как объяснить то или иное
слово.
С. БУНТМАН: У кого-то включается, ты этим занимаешься бог знает сколько
времени.
А. ЭКАРЕВА: Не так давно.
С. БУНТМАН: Не только с незрячими детьми, просто тебе это действительно
интересно, ты все этому отдаешь, именно как рассказывать детям, как от них
получать
их рассказы, как с ними взаимодействовать. Родители к этому очень часто
бывают не готовы вообще, и нет к этому какой-то внутренней потребности.
Родители
бывают очень разные на свете.
А. ЭКАРЕВА: Леночка, как началось вообще "Я и мама", как это началось? Это
организация сообщества родителей и незрячих детей, которую Лена организовала
8 лет назад.
Е. НАСИБУЛОВА: Меньше.
А. ЭКАРЕВА: Расскажи о самом начале, как получилось.
Е. НАСИБУЛОВА: Я скажу в двух словах. Когда родился ребенок, это был шок.
Потом шок прошел, прошли все врачи, прошла реабилитация, прошла тем же
путем,
что и вы, не было никого, кто бы мог помочь. Инструктор педагогики тогда не
дал мне того, что мог бы дать, наверное, просто так получилось. Я начала
сама
объединять родителей, потом получила второе образование, потом отучилась за
границей, начала сама писать для своей девочки, сама стала профессиональным
педагогом, объединила родителей и поняла, что, наверное, до того, как детей
этих выпускать в жизнь, надо сначала научить родителей именно тому, как
общаться
с ними. Если даже не научить хотя бы на своем примере, таких же как я,
которые чувствуют этот мир, которые как-то по особенному воспитывают детей,
вот
рисование, наверное, самый красивый пример из всего. Я подумала, что можно
научить все деревья на ощупь, можно научить ее слушать ветер, ловить дождь
своими
губами, можно научить ее знать каждую травку, научить ее подражать птицам,
научить ее даже плавать с дельфинами, а вот как научить ее рисовать, когда
эти
ощущения красок мира, и тогда я просто поставила краски в разную
температуру, и тоже кто-то подсказал, где-то когда-то услышано, эти дети
чувствуют тепло.
Мы подходили к костру, костер горячий, и красная краска, поставленная в
кипяток, она по консистенции меняется.
А. ЭКАРЕВА: То есть, ребенок, трогая эту краску, "ой, горячо!", и ты
говоришь: "красный".
Е. НАСИБУЛОВА: Я говорю, что это горячее, это красное, этим можно рисовать
солнце. Когда она была маленькая, я тоже всегда думала об этом, нужно ли так
эмоционально впихивать в ребенка, столько эмоций.
С. БУНТМАН: Да, я хотел спросить.
Е. НАСИБУЛОВА: Я не знаю, что из нее вырастет, я не могу сказать, кто она
будет по профессии. Я хочу просто, чтобы она была обычной девочкой, женщиной
у,
которой будет семья, дети, просто обычным человеком. Но я знаю точно
совершенно, я очень много детей этих видела, у них эмоционально ненасыщенная
жизнь
в детстве, их ограничивают родители от других сверстников, они не дают им
ощущения, вот вы сказали про мультфильмы, вы знаете, что я с ней хожу в кино
так же, как с обычными детьми.
А. ЭКАРЕВА: Ребята ходят в театр очень часто.
Е. НАСИБУЛОВА: Когда я слушаю сейчас Настю и думаю, она сейчас так хочет
доказать, что эти дети такие же. Они абсолютно такие же, просто они
чуть-чуть по-другому
воспринимают этот мир, и родителям очень тяжело понять.
С. БУНТМАН: Здесь мне очень понравилось "чуть-чуть". Если мы будем думать,
что чуть-чуть, то все будет, может быть, в порядке.
Е. НАСИБУЛОВА: Может быть, да.
С. БУНТМАН: Давайте прервемся, послушаем новости, потом вернемся к нашей
теме.
НОВОСТИ
С. БУНТМАН: Мы говорим о незрячих детях в семьях, в городе, сейчас как раз
перейдем к городу, к вхождению в общество. Мы рассуждаем убого, как считает
Михаил,
"Насколько же вы убого рассуждаете, позвали бы на беседу непосредственно
человека, не имеющего зрения, я сам с детства незрячий и, слушая вас, меня
разбирает
смех". Михаил, я рад, что мы вам доставили хоть какие-то минуты радости, но
было бы гораздо более ценно, если бы вы нам сказали, что не так. Если бы вы
сказали, что не так, прислали бы на тот же пейджер, что не так, в чем мы
ошибаемся, в чем мы здесь, люди, которые, я сталкиваюсь недавно с этой
проблемой,
люди, которые этим занимаются и в жизни, и профессионально.
Е. НАСИБУЛОВА: И которые хотят открыть этим незрячим детям мир.
П. СКРИПЕЦ: Интересно было бы знать возраст Михаила, и когда он потерял
зрение.
С. БУНТМАН: Он говорит с детства. Интересно, Михаил, пришлите нам конкретные
вещи, пожалуйста.
П. СКРИПЕЦ: Я хочу добавить, что значит с детства. Если у ребенка есть уже
опыт практический зрительный, то при потере зрения этот опыт все равно
остается.
Вот мы говорили о мимике. Если ребенок в 6 месяцев уже определяет мимику, он
повторяет ее, он улыбается, он пытается губами повторять звуки, если он
теряет
после 6, в год, в 3 года, у него уже есть опыт эмоционального проявления на
лице. Если этот ребенок никогда этого и не видел, то как раз здесь мы
сталкиваемся
с этой проблемой.
С. БУНТМАН: Здесь Сергей Сергеевич Шарафутдинов нам пишет, что "мне было 2-3
года", когда он решил, что слепым можно жить, "я частенько закрывал глаза,
когда ложился спать, и думал, что надо сделать, чтобы жить слепым". Между
прочим, детей довольно часто посещают такие мысли, не просто страх, а что
будет
со мной, если потеряю зрение.
А. ЭКАРЕВА: Причем никто не застрахован от этого совершенно из нас.
С. БУНТМАН: Я помню, что эта мысль приходит достаточно часто в детстве, но
тоже зависит от того, как ты видишь, и как ты общаешься.
А. ЭКАРЕВА: Потом я думаю, что очень полезно для зрячих детей общение с
незрячими. Потому что мой сын, когда пообщался с мальчиком Мишей, когда
сходил на
занятия в дельфинарий к Лене, потом очень долго шел, размышлял, и говорит,
мама, я попробовал немножко из школы пойти с закрытыми глазами, знаешь, как
страшно, столько всяких звуков сразу наваливается: и машины едут, и мне все
кажется, что все машины едут прямо на меня. И это важно, это очень
правильно.
С. БУНТМАН: А тут очень страшная вещь, видимо, из лучших побуждений написала
нам слушательница Татьяна, "Если бы общество было гуманно, для детей
незрячих
построили бы, - внимание! - особый микрорайон с отсутствием машин, собак и
злых людей, чтобы можно было ходить, общаться, не опасаясь за свое
здоровье".
А. ЭКАРЕВА: И оградили бы высоким забором.
С. БУНТМАН: Это жуть, это страшно.
Е. НАСИБУЛОВА: А я вчера шла, возвращалась с Настей домой, и рядом шли
подростки, они очень громко разговаривали, наверное, выпили. И вдруг Настя
мне говорит,
мама, а если бы ты была незрячая, кто бы нам сейчас помогал идти. Я говорю,
не знаю, как-нибудь вместе добрались до дома. И она мне сказала, цитирую
прямо
практически дословно, именно вчера, ей 8 лет, то есть она уже достаточно
созревшая девочка, "мне иногда кажется хорошо, что я не вижу, потому что я
не
вижу самого плохого".
С. БУНТМАН: То есть она чувствует, что это плохое?
Е. НАСИБУЛОВА: Да, у этой женщины могли быть совсем другие мысли.
П. СКРИПЕЦ: К сожалению, это как раз и есть проблема нашей реабилитационной
службы. Потому что зарубежная как раз и стоит, вы правильно начали с того,
что
люди, которые видят, они видят незрячих людей, и они знают, если вдруг со
мной что-то случится, то все общество бросит свои дела и будет заниматься
моими
проблемами, как раз то, чего здесь нет. Может быть, легче воспитать гуманное
общество, чем построить такие города?
С. БУНТМАН: Легче построить гетто, конечно.
А. ЭКАРЕВА: Для чего? Для того, чтобы зрячие не видели, очень хорошо, пускай
они там себе живут за этим забором, а мы будем совершенно счастливо жить
дальше.
С. БУНТМАН: Как в свое время инвалидов сослали на остров.
П. СКРИПЕЦ: В свое время воспитывали незрячих детей с детьми с нарушением
психики.
С. БУНТМАН: Что это такое?
П. СКРИПЕЦ: Так как считается, что в принципе эти дети почти что сходны по
каким-то своим критериям, то эти дети чаще всего воспитываются в одних
домах,
в одних интернатах.
Е. НАСИБУЛОВА: Я могу сказать, да. В детском доме меня судьба столкнула с
мальчиком, Хавер Никита, это детский дом неврологический отказных детей. Так
вот
этот мальчик попал именно туда только потому, что он незрячий, а ребенок
сохранный. И его из этого детского дома, так как ребенок социально
незащищенный,
у него нет родителей, никого, невозможно. И судьба этого ребенка только в
руках государства, из этого детского дома, скорее всего, в социальный дом, а
будущее про социальные дома России мы сейчас не будем говорить, что это
такое.
А. ЭКАРЕВА: Да, отдельная тема.
М. БЕРНАДСКАЯ: Мы как раз с разных сторон затронули очень важную тему. Лена
как раз в начале разговора сказала, что ее ребенку Насте 8 лет. И в тот
момент,
когда Настя родилась, не было никакого места, куда бы она могла обратиться и
получить специализированную педагогическую или психологическую помощь. Дело
в том, что только в последние годы, где-то около 6 лет, встала проблема об
оказании помощи детям раннего возраста, начиная с младенчества. Это на самом
деле очень новое направление, которое еще только-только начинает
развиваться. И первым результатом этого стало появление в Москве,
практически во всех
округах, центров психолого-педагогической помощи детям раннего возраста, то
есть мы должны не забывать о том, что речь идет о младенческом возрасте. И
все диагностические методы, педагогические методы, они еще недостаточно были
разработаны. То есть, сейчас период разработки:
С. БУНТМАН: Есть опыт мировой?
М. БЕРНАДСКАЯ: Безусловно, опыт мировой есть. Но даже если мы возьмем
продвинутые в этом направлении страны, скажем, Америку, Германию, то там
этот опыт
начал накапливаться по развитию программ раннего вмешательства. Это оказание
и психологической, и педагогической помощи семье, имеющей ребенка, с тем или
иным отклонением слуха, зрения, интеллектуального развития.
А. ЭКАРЕВА: Потому что нужна еще и психологическая помощь родителям, которые
испытывают шок от рождения такого ребенка, и очень часто закрываются в своей
норе и "никуда не хочу", "буду просто сидеть и переживать". И даже, может
быть, это не то слово, здесь очень важна реабилитация родителей.
М. БЕРНАДСКАЯ: И даже продвинутые страны начали заниматься, как строить эту
программу раннего вмешательства. Вот Германию, очень продвинутая страна в
70-е
гг., и проблема в том, что у нас нет сейчас такого большого количества
специалистов, которые способны оценить хотя бы психическое развитие ребенка,
двигательное,
интеллектуальное. В этом возрасте это особая специфика, это особые
специалисты.
П. СКРИПЕЦ: Я могу сказать, что мне приятно сказать, что в нашем Институте
педиатрии и детской хирургии существует уже, в прошлом году мы праздновали
5-летие,
сейчас в ноябре будет 6 лет, это Центр коррекции развития детей раннего
возраста, где руководитель Елена Соломоновна Кешишян, где впервые в нашей
стране
стали адекватно оценивать, может быть, благодаря нам, скажем нескромно,
оценивать незрячих детей с учетом их незрячести. Они не могут контролировать
свои
движения, поэтому у них нарушается походка, движения, они не могут
контролировать стабилизацию в пространстве, поэтому они не могут держаться
ровно, они
не могут контролировать мимику, поэтому они не выражают ничего на лице. И,
конечно, огромное количество врачебных ошибок по адекватной оценке этих
детей.
Но еще раз говорю, такие специалисты стали появляться, они есть, и как раз
очень хочется, пользуясь эфиром, призвать родителей обращаться в такие
центры
пользоваться услугами таких центров, потому что есть люди, которые могут
помочь в этой ситуации.
Е. НАСИБУЛОВА: Но для этого должно быть единое информационное пространство
для всех. Для этого на уровне государства должна быть программа, которая бы
объединила
все эти структуры.
С. БУНТМАН: Валерия спрашивает, есть ли государственные целевые программы
поддержки реабилитации незрячих детей.
Е. НАСИБУЛОВА: Нет.
П. СКРИПЕЦ: Может быть, они есть, но ни мы о них не знаем, ни родители, и
куда идут эти деньги, тоже неизвестно.
А. ЭКАРЕВА: Прежде всего, родители.
Е. НАСИБУЛОВА: Я хочу рассказать вам историю. Когда все это начиналось мы
выпустили календарики, на которых было написано "Обучение, реабилитация,
воспитание
незрячих детей", и мой контактный телефон домашний. Это было самое начало
только. Вы знаете, какие патологические были случаи. Приходили в
поликлиники,
просили, если у вас есть незрячие дети, положите, мы хотя бы направим,
потому что у нас в центре все структуры эти прописаны, мы знаем к кому
отправить:
к офтальмологу, в какой ранней интервенции центры отправить куда-либо. Я
могу вам сказать, что медики не все принимали с распростертыми объятиями,
принимали
нас и говорили, господи, как мы рады, что вы пришли; такого не было.
А. ЭКАРЕВА: Получается, что главная проблема, с которой я, например,
столкнулась, не сочинить сказки, в которых бы мир для ребенка незрячего был
адекватен,
не записать диски, потому что мы сейчас сделали 3 диска замечательных с
чудесными народными артистами Ирина Муравьева, Евгений Весник, Василий
Бочкарев.
У нас стихи играли различные, ветер и воду. Я нашла двух потрясающих
девочек, привет им огромный, Вика и Лера Артемовы, две 6-летние незрячие
девочки,
они сестры-близнецы. И эти две удивительные девочки играют роль одной
незрячей девочки Вари. Для меня было принципиально, во время записи, что
главная
героиня именно незрячая девочка, и играет ее именно незрячая девочка. Эти
6-летние крохи выучили 10 страниц текста, вы можете себе представить?! И
наравне
с народными артистами работали у микрофона тяжело 2 дня почти, с утра до
вечера. Это была не проблема, пользуясь эфиром. Опять же хочу сказать
спасибо
тем, благодаря вообще кому этот проект "Невидимые сны" стал возможен, это
компания "Панасоник" и "Дойче банк", которые откликнулись на эту проблему.
С. БУНТМАН: Молодцы.
А. ЭКАРЕВА: И финансировали, и теперь благодаря им, и "Эхо Москвы",
информационной поддержке, благодаря моим помощникам замечательным, которые
сейчас здесь
в студии, мы сделали эти 3 диска, и к новому году, я очень надеюсь, 2 тыс.
незрячих детей в Москве в возрасте от 4 до 8 лет получат удивительные
подарки.
С. БУНТМАН: А в других городах смогут получить?
А. ЭКАРЕВА: Пока только в Москве, но я очень хочу, чтобы была реклама
дальше. Что в этих подарках. Это будет большой картонный дом, интересный на
ощупь,
в котором будут открываться двери, окошки, там будет лежать персонаж сказки,
то есть это будет такой тактильный театр, там будет лежать 3 диска этих
сказок,
"Невидимые сны".
С. БУНТМАН: Они, правда, будут разной формы?
А. ЭКАРЕВА: К сожалению, нет.
С. БУНТМАН: Не получилось?
А. ЭКАРЕВА: Но на них будут специальные тактильные символы шелкографические
толстые, которые ребенок на ощупь может найти, какой диск ему слушать.
Дальше
там будет буклет для родителей с огромным количеством позитивной информации,
которую все друзья и коллеги сделали. Но главная проблема, которая сейчас
благодаря, надеюсь, директору Института педиатрии и детской хирургии, мы
все-таки ее сможем решить, государство прячет от нас адреса почтовые и
телефоны
этих детей. Нам очень нужны эти адреса и телефоны для того, чтобы мы
все-таки смогли разослать эти посылки к новому году, вопрос идет о базе
данных, потому
что психологи, врачи, родители, которые готовы помогать, у нас нет доступа к
этим семьям.
С. БУНТМАН: Так что, пожалуйста, знаете что, откликайтесь, у нас еще с вами
будет еще довольно много времени, мы в декабре будем делать этот проект с
Настей.
А. ЭКАРЕВА: Да, я надеюсь, что это эфиром на "Эхо Москвы" пройдет, поговорим
об этом.
С. БУНТМАН: И к новому году, Рождеству, мы с вами сможем тогда и отправить
те диски, те подарки, те домики, которые мы задумали.
П. СКРИПЕЦ: Я просто хочу добавить, я помню, что Настя обещала нам в
институт предоставить какое-то количество, потому все региональные дети,
которые поступают
к нам в институт, а он у нас все-таки федерального значения, все будут тоже
обеспечены этими подарками.
Е. НАСИБУЛОВА: В нашем институте тоже.
А. ЭКАРЕВА: Хорошо.
С. БУНТМАН: Хотя бы у нас будет несколько мест, где можно будет это
получить, знать бы кому. Потому что, когда я услышал от Насти эту проблему,
я думал,
обрадуются, думал, будет вот "чудесно, давайте детям мы сделаем", мне
кажется, что все настолько разобщены. Когда мне пишут сейчас: "Дорогие
товарищи,
вы все-таки говорите не совсем о том. Хорошо бы знать, какие есть приборы в
помощь слепым людям, как сварить суп, не зная, кипит ли он, очень плохие
магнитофоны
для незрячих, нет очков-радаров за приемлемую цену". Я понимаю, люди
разобщены и считают, что проблема оборудования никак не связана с проблемой
воспитания,
реабилитации и интеграции в общество незрячих детей. Чем раньше мы это
делаем, тем легче определиться.
П. СКРИПЕЦ: Этим как раз и должно заниматься общество слепых.
А. ЭКАРЕВА: Хотелось бы.
С. БУНТМАН: Татьяна продолжает, извините, свой остров утопию для незрячих,
идеальный этот квартал, которая говорит, "так там же будет", пишет Татьяна,
"будет
особое оборудование для людей".
А. ЭКАРЕВА: А детей с центральным детей мы поселим в другом месте, детей
аутичных - в третьем, безногих в четвертом, хорошая идея.
С. БУНТМАН: Это оборудование, эта элементарная приспособленность к городу
должна быть везде.
А. ЭКАРЕВА: Кстати, информация. В г.Стокгольме существует министр по
социальным проблемам инвалидов. Каждую неделю министр социальных проблем
садится в
кресло инвалидное и объезжает город, сам, женщина-министр, и если не дай бог
где-нибудь нет спуска, лифта или пандуса, или автобус не затормозил, не
остановился
и не продолжал, я понимаю, что рассказываю тоже утопические, но тем не
менее, это реально. У меня знакомая безногая женщина, которая живет в
Стокгольме.
П. СКРИПЕЦ: Думаю, что в Москве при первом же выезде на улицу человек может
погибнуть.
Е. НАСИБУЛОВА: Мечта посадить кого-нибудь из высших эшелонов власти в
инвалидную коляску, завязать глаза, дать ему трость, чтобы он прошел все. А
еще мечта,
чтобы они посетили наши коррекционные учреждения, где дети обучаются
незрячие.
А. ЭКАРЕВА: Ой мечта, потому что, попав в тот самый 1-й интернат:
С. БУНТМАН: Мне здесь писали, что бы они там увидели, ощутили.
А. ЭКАРЕВА: Как раз полдня проведя с детьми, я была в восторге, дети
чудесные. Потом они говорят, Настя, а ты с нами гулять пойдешь, я говорю,
конечно,
пошли гулять. И мы вышли на улицу, и я увидела детскую площадку. Я не боюсь
об этом говорить, это чудовищно. Можете представить, незрячие дети, семеро
6-леток выходят, бурьян по колено, битое стекло и старые железные сломанные
качели, горки, там нет детской площадки. Педагог, смутившись, которая
позволила
мне прийти на занятия, сказала, ой нет, пойдемте в другое место, и в итоге
картина: огромное заасфальтированное поле, посреди этого поля стоят семеро
6-летних
детей. В отличие от детей зрячих они никуда не убегают, они стоят и ждут,
когда придет педагог, хлопает в ладоши и скажет, ребята, давайте поиграем в
"гуси-гуси,
га га га". Такая игра на этой огромной заасфальтированной площадке, потому
что мы не могли с ними ни на качелях покачаться, ни с горки съехать. Лен,
пожалуйста,
я знаю, это больная тема.
Е. НАСИБУЛОВА: Давайте теперь подумаем о другом. Вот я воспитала свою
девочку, довела до определенного возраста, научила ее тоже слушать ветер:
С. БУНТМАН: А дальше: школа?
Е. НАСИБУЛОВА: Все ей дала: дала дельфинов дала море, научила ее летать И
привела я ее в этот интернат. Это единственное безальтернативное учреждение
в
городе, которое существует, вы не отдадите никуда слепого ребенка. Это город
Москва.
А. ЭКАРЕВА: Его никуда не возьмут больше.
Е. НАСИБУЛОВА: Город, где у нас прекрасный мэр, где находится наше
правительство, которое всегда посещает коррекционные учреждения, город, где
прошла недавно
прекрасная совершенно программа нашего Президента, который обратил внимание
на этих детей. Вот в прошлом году он целый день был. Вы приходите в этот
интернат,
вы открываете дверь и попадаете в совершенно другой мир, все, что вам
рассказывали до этого, это все сказки. Эти дети незрячие, у них обостренное
обоняние,
там будет запах туалета, от которого никуда не денется, там будет
раздевалка, в которой в 25 кв.м будет раздеваться 100 детей, только у
дошкольников будут
свои ящички, а все остальные дети будут раздеваться в общей.
А. ЭКАРЕВА: Как они ищут свою одежду?
Е. НАСИБУЛОВА: Даже не в этом дело. Во 2 классе дети не могут спать, потому
что у них не хватает кроватей, это Москва. Я не говорю про другие регионы,
вы
помните, что после трагедии в Беслане, жуткой трагедии, были закрыты все
школы, в школу нельзя пройти, она закрыта. Интернат - это единственная
коррекционная
школа в городе, которая проходной двор, и мимо идут люди, избивают незрячих
детей.
А. ЭКАРЕВА: Вокруг школы нет забора, который был бы глухим, и охраняемой
территорией, его нет.
Е. НАСИБУЛОВА: Они проходят. У этой школы нет площадки, это не первый год
длится. 15 лет как администрация школы была, так она не поменялась, и там не
поменялось
ничего, в нашей Москве, где такие площадки, такие московские дворики, где
полно меценатов людей, которые дадут деньги, и скажут, я могу помочь школе.
В
этой школе нет элементарных вещей, и там учатся наши слепые дети, и
достучаться невозможно ни до кого. Я вам больше скажу, в прошлом году
"Аргументы и
факты" устраивали акцию, можно было позвонить, задать вопрос, я дозвонилась
лично Кезиной Любови Петровне, лично спросила ее, я писала не раз ей, я
спросила
у нее, задала вопрос, она мне сказала, что закроют школу, построят площадку,
и туалеты будут чистыми. И "АиФ" напечатал этот ответ, там было 10 вопросов,
2 были посвящены 1-му интернату, это никого даже не насторожило. Это было
год назад. Я обращаюсь к ней в эфире. Может быть, мы все-таки закроем,
построим
площадку?
С. БУНТМАН: Мы спросим, зададим его лично. Тем более, что у меня были тоже
здесь вопросы на пейджере, здесь есть не только вопросы, здесь из Оренбурга,
нам говорят, нельзя ли комплект дисков получить для работы с незрячими
детьми?
А. ЭКАРЕВА: Если можно я дам адрес в интернете.
С. БУНТМАН: Тут дают адреса свои, здесь главный редактор журнала для
незрячих детей просит позвонить им, здесь еще из Челябинска у нас тоже,
здесь говорят.
Причем очень интересно, здесь очень много своими делились ощущениями. Здесь
потерявший зрение Андрей говорил о том, какие он видел тогда сны сразу как
потерял зрение, реже стал видеть, но продолжает видеть годами, но он имел
зрительный опыт. Здесь много что говорят. Но понимаете в чем дело. Когда мы
говорим
об удобствах, которые должны быть элементарных, плюс школы, которые должны
быть лучше организованы еще, чем школы для детей, которые обладают и
зрением,
и слухом, и всеми остальными прелестями, которые иногда дает нам жизнь,
иногда в неполном наборе просто, они должны быть лучше организованы.
Извините,
край света какой-нибудь, там всегда существует 2 вещи на переходах, звук
разный, когда красный, зеленый, и гвоздики по бокам перехода, 2 элементарные
вещи.
Сделать их очень просто. Конечно, все было прекрасно при советской власти, а
теперь все стало плохо.
А. ЭКАРЕВА: Это пишут, да?
С. БУНТМАН: Или, наоборот, говорят, "ну это обычно так". А потом: "нам не
нужны в нашей стране даже здоровые дети". Это, простите меня, идиотизм, я
должен
сказать, это очень поврежденное сознание, потому что очень хорошо так
сказать и потом ничего не делать.
А. ЭКАРЕВА: Давайте попробуем что-нибудь делать наконец.
Е. НАСИБУЛОВА: Давайте писать сказки, выпускать диски, начнем с этого.
С. БУНТМАН: Первое, самое главное, здесь и то, что Петр говорил, и Елена, и
Марина, все с разных, может быть, позиций, самое главное, что можно сделать,
это обладать контактами, объединяться. Простите меня, я другой пример
приведу. Какая самая мощная, действенная, что не нравится начальству,
организация
в РФ? Солдатские матери.
А. ЭКАРЕВА: Сильнее матерей вообще нет никого.
С. БУНТМАН: И Стиви Уандером, это незрячие люди. Но вы понимаете, чтобы
стать Стиви Уандером, Гомером, Ньютоном и так далее...
А. ЭКАРЕВА: Им надо хотя бы не мешать.
С. БУНТМАН: Да, можно пробиться, вы понимаете, сколько мы можем Стиви
Уандеров потерять, сколько мы можем потерять. Говорят, в Кисловодске есть
школа, где
незрячих молодых людей обучают массажу.
Е. НАСИБУЛОВА: Мы знаем про эту школу.
А. ЭКАРЕВА: И вообще, огромное количество есть профессий, к которым могут
обратиться незрячие дети, когда они вырастут, их очень много, в том числе
профессия
массажиста.
С. БУНТМАН: Поэтому давайте сделаем несколько выводов. Делать все, чтобы им
было легче и веселее интегрировать в общество, извините, Татьяна, я на вашу
утопию не согласен.
Е. НАСИБУЛОВА: Мы тоже не согласны.
А. ЭКАРЕВА: Категорически.
С. БУНТМАН: Второе, чтобы ребята могли получать полное образование в
условиях не какой-то исправительной школы им.Диккенса или еще похуже
А. ЭКАРЕВА: И родители зрячих детей, попробуйте узнать, где рядом с вами
живет незрячий ребенок и познакомить, им очень полезно, им нужно общаться со
зрячими
детьми.
С. БУНТМАН: Я абсолютно уверен, что все наше общество, где зрячий, незрячий,
да, слабослышащий тоже, программы нужны, Ирина, по этому поводу давайте
песенку
послушаем, чтобы нам было хорошо.
А. ЭКАРЕВА: Это та самая песенка, это голос того самого мальчика Миши
Марголина, дружбой с которым и дружбой с его мамой я очень горжусь.
С. БУНТМАН: Следите за проектом Насти Экаревой в нашем эфире. Петр Скрипец,
врач-офтальмолог, у нас была Елена Насибулова, принесла, кстати, чудесные
рисунки
своей дочери и других детей, Марина Бернадская, психолог. Слушаем песенку.
Авторы проекта:
А. Экарева
А. Ворошилов
Спонсоры:
Спонсорами проекта <Невидимые сны> выступили:
Компания <Панасоник> (генеральный спонсор проекта) и <Дойче Банк>.
Информационным спонсором проекта является радиостанция <Эхо Москвы>.
Ведутся переговоры с компанией <Мир Детства> о поставках мягких игрушек.
Контакты:
8-916-145-65-70
8-910-415-49-35
e-mail: o_ran***@m*****.ru
С уважением - Тахир Исламов, г. Екатеринбург
E-mail: Islam***@r*****.ru
Выпуск листа на новом месте: 193
-*Информационный канал Subscribe.Ru
Подписан адрес:
Код этой рассылки: culture.people.tifloresource
Написать в лист: mailto:culture.people.tifloresource-list@subscribe.ru
Отписаться: mailto:culture.people.tifloresource--unsub@subscribe.ru?subject=culture.people.tifloresource
http://subscribe.ru/ http://subscribe.ru/feedback