[TIFLO] Беседы с родителями незрячих детей
Здравствуйте! уважаемые участники рассылки!
Сегодня мы начинаем публиковать "Беседы для родителей незрячих детей". Вячеславу
Дмитриевичу очень интересно и важно узнать мнение тех, кто прочитает "Беседы".
Отклики на публикуемый материал можно присылать в рассылку или на мой личный
адрес.
С уважением
Зарубина Ирина
E-mail: tifloresour***@m*****.ru
"Школьный вестник" N5, 2005г.
Вячеслав Озеров
БЕСЕДЫ С РОДИТЕЛЯМИ НЕЗРЯЧИХ ДЕТЕЙ *
*Цикл публикуется в сокращённом варианте
Прошло двадцать лет с того момента, как моя жизнь, до того текущая размеренно
и прямолинейно, сделала крутой вираж - родился сын Максим, ставший с младенчества
слепым. Наблюдая сегодня за ним и его товарищами по школе, я всё больше и больше
восхищаюсь способностью человеческого мозга адекватно воспринимать окружающий
мир даже при отсутствии такого канала информации, как зрение. Возможность самостоятельной
и активной жизни незрячего человека в обществе зрячих подтверждает неограниченный
потенциал мозга. Надо только задействовать его, а это во многом зависит от условий,
в которых рос и воспитывался незрячий человек в детстве.
К моменту рождения Максима у меня был десятилетний опыт воспитания старшего сына,
который развивался без каких-либо отклонений, радуя и расстраивая взрослых, как
все здоровые дети. А как и что делать при воспитании Максима, ни мы - родители,
ни наши знакомые не знали. Поиск ответов на возникшие вопросы заставил начать
поиск статей, книг и учебников, посвящённых воспитанию незрячих детей. В одной
из первых статей, найденных мною, прочитал: <Если своевременно создать необходимые
и достаточные условия для развития незрячего ребёнка, то его слепота может быть
сведена до простого физического дефекта>.
Сначала прочитанная фраза шокировала меня. Что значит "создать условия", когда
благодаря зрению человек воспринимает основной объём информации об окружающем
мире? И как это - свести слепоту "до простого физического дефекта"? Но затем
эта фраза поразила своей исторической правдивостью, ведь человечество со времён
Гомера знает много имён слепых, достигших больших жизненных успехов и всеобщего
признания. Так неужели я, взрослый человек, не смогу создать "необходимые и достаточные
условия" для подготовки своего ребёнка к самостоятельной жизни?
Прошло двадцать лет. Два года назад, окончив школу, сын (как и большинство его
однокашников) легко поступил в высшее учебное заведение, успешно учится, к нему
с уважением относятся преподаватели и товарищи по учёбе. Впереди у него самостоятельная
жизнь со своими победами и поражениями. Не знаю, как она сложится, но уверен,
что он сможет прожить её достойно.
Сегодня можно найти много книг, посвящённых воспитанию незрячего ребёнка в семье,
детском саду, школе. Большинство книг написано специалистами, имеющими опыт педагогической
работы с незрячими детьми. Материал в книгах излагается доходчивым языком, но
в нём обычно не хватает живого родительского опыта. Поэтому в "Беседах" я делюсь
мыслями и сомнениями, овладевавшими мною в то или иное время, и рассказываю о
причинах, побудивших действовать так, а не иначе. Надеюсь, что мой опыт, наблюдения
за жизнью других семей, мнения специалистов, приведённые в тексте, помогут родителям
найти ответы на возникающие у них вопросы и сомнения.
Возможно, родителям, недавно узнавшим о слепоте, грозящей ребёнку, будет тяжело
читать первые беседы: темы, затрагиваемые в них, вызывают душевную боль. Пересильте
себя - чем раньше родители смогут <вскрыть> в себе душевный <нарыв>, возникший
при известии о слепоте сына или дочери, тем быстрее и легче они приступят к главной
обязанности своей жизни - подготовке ребёнка к самостоятельной жизни.
БЕСЕДА ПЕРВАЯ: ВЕРИТЬ - НЕ ВЕРИТЬ?
У Вас родился ребёнок, Вы его ждали, и вдруг через некоторое время Вам говорят:
<Ваш ребёнок никогда не будет видеть, он слепой>. Несколько простых слов вызывают
такой приступ отчаяния, горя, страха, что у самого свет меркнет перед глазами.
Через некоторое время, когда приходишь в себя, возникают вопросы: <Верить или
не верить? Как растить и воспитывать незрячего ребёнка? Как он будет учиться?
Что будет, когда он вырастет? Как он сможет жить самостоятельно?..>
Всё это я пережил 20 лет тому назад. Сегодня, глядя на своего сына, бодро идущего
на занятия в университет, наблюдая, как живут его незрячие товарищи, могу однозначно
сказать, что родители могут сделать так, чтобы их ребёнок, ставший по воле судьбы
слепым, мог бы жить самостоятельной и полнокровной жизнью.
Так верить или не верить тому, что малыш будет слепым? Для начала попробуем разобраться,
что такое слепота.
Из энциклопедического словаря: <Слепота - это потеря зрения на оба глаза:>, то
есть неспособность человека с помощью глаз видеть окружающий мир во всех его
деталях и красках. В обычном понимании зрячих людей, слепой - это очень несчастный
человек, беспомощный и полностью зависящий от других. Слепому не скажешь - <посмотри
туда...>, бессмысленно махать ему рукой при встрече в людном месте, его не отправишь
с поручением сходить к знакомым, живущим по адресу: <двухэтажный дом синего цвета,
стоящий за кривой березой в конце улицы>. Для зрячих непонятно, как слепой может
учиться и работать, делать покупки и готовить пищу, стирать и гладить. Рядом
со слепым зрячему якобы <неудобно> говорить об окружающем мире и его красоте,
<неприлично> произносить слова <гляди>, <смотри>.
Давайте попытаемся представить себе, что такое НЕ ВИДЕТЬ. Закрываем глаза - и
сразу же исчезает всё разнообразие предметов, окружающих нас. Правда, мы прекрасно
понимаем, где находимся, и чётко представляем это место; мы знаем, что у нас
в руках, какие предметы и люди нас окружают. С закрытыми глазами или в полной
темноте мы сможем пройти по знакомой квартире, найти нужный предмет на столе,
в сумке, открыть шкаф и достать искомую вещь, налить в чашку воды, отрезать кусок
хлеба. При этом могут возникнуть некоторые трудности: не сразу удаётся найти
то, что нужно, за что-то задеваешь, что-то роняешь или разбиваешь. Но если не
спешить, немного потренироваться, то и эти проблемы можно свести к минимуму.
При звуке голоса знакомого человека, которого мы не видим, мысленно представляем
его образ. Услышав мурлыканье своей кошки, легко вспоминаем её изящную фигуру,
мягкую спину и острые когти. По звуку определяем вид транспорта, проходящего
мимо.
Как же всё это удается делать в абсолютной темноте или с закрытыми глазами? Образы
окружающих предметов, людей, животных у нас запечатлены в головном мозге, и мы
легко можем их представить. Образы формируются в ходе развития ребёнка на основании
информации, поступающей от органов чувств (зрение, слух, обоняние, осязание).
То или иное нарушение функционирования любого из органов чувств ухудшает, но
не исключает возможности формирования правильных образов окружающего мира.
Специалисты говорят, что увидеть окружающий мир нам помогает мозг, а глаз, имеющий
сложное и уникальное строение, осуществляет упорядоченное восприятие световых
волн в виде оптического изображения на сетчатке, и он же формирует информационные
сигналы для мозга. Способность видеть окружающий мир во всём его великолепии
не является врождённым свойством человека. Обычный здоровый младенец в первую
неделю жизни различает только резкие перепады между светом и тенью и может воспринимать
чёткие контуры на расстоянии до метра. Главные фазы развития зрения приходятся
на первый год жизни, но формируется оно в течение всего детства, до 7 - 8 лет,
и совершенствуется до 14 - 16 лет. У большинства детей с глубоким нарушением
зрения зрительное восприятие тоже развивается, но его качество и степень развития
не достигают нормы.
Зрячий человек, впервые попавший в школу для слепых и слабовидящих детей, с удивлением
обнаруживает, что они носятся по школе, играют в футбол и настольный теннис,
ездят на велосипедах и скейтбордах, ставят спектакли и поют в хоре, ходят в пешеходные
и лыжные походы, влюбляются и ссорятся. В этих школах учатся по обычной программе,
хотя часть детей для письма и чтения использует специальный рельефно-точечный
шрифт Луи Брайля. Во внеурочное время учащиеся посещают музеи и театры, участвуют
в различных конкурсах, выставках, соревнованиях, да и вообще живут, как обычные
школьники. Старшеклассники модно, даже изысканно одеты.
В разговоре с учениками выясняется, что они хорошо разбираются в событиях, происходящих
в стране и в мире, знают последние достижения науки и техники, пользуются компьютером
и интернетом, активно обсуждают игру футбольных или хоккейных команд, прекрасно
знают звёзд эстрады. Школы для слепых и слабовидящих отличаются от обычных школ
в основном наличием интерната, малочисленностью классов (8 - 16 человек) и тем,
что учатся в них на один год дольше. Учащиеся этих школ, как правило, более начитанны
и имеют больший, чем их зрячие сверстники, багаж общих знаний.
В современных школах для детей с нарушением зрения некоторые учащиеся ничего
не видят (тотально слепые), некоторые различают <светло - темно> (имеют цветоощущение),
кто-то видит только движения руки перед лицом (в этом случае имеющееся у ребёнка
зрение составляет 0,5% от 100%), часть учащихся имеет остаточное зрение (1% -
4% от 100% зрения), а остальные - слабовидящие. Для одних детей все окружающие
предметы как в густом тумане - видны только контуры, но неразличимы детали; другие
видят как будто через маленькое отверстие (трубчатое зрение); третьи ничего не
видят прямо перед собой, но видят боковым зрением; четвёртые плохо видят при
ярком свете, и так далее. Но если ребёнок научился использовать своё остаточное
зрение, то он будет самостоятельно ориентироваться в окружающей среде, обслуживать
себя, успешно учиться, заниматься спортом.
Ребята, не имеющие заметных анатомических изменений глаз, для большинства окружающих
- дети без каких-либо <особенностей>. И только родные и близкие знают, что эти
дети - инвалиды по зрению. Да, такие дети не могут в полной мере воспринимать
красочность и изменчивость мира света и цвета; они могут не узнать вас в нескольких
шагах, если Вы молчите; для чтения обычных газет и журналов им потребуется помощник;
они не смогут водить автомобиль. Но я бы не назвал их слепыми. Недаром в последние
годы для таких людей всё чаще и чаще применяется определение <частично зрячий
человек>.
Насколько полно слепой или частично зрячий ребёнок научится <видеть> окружающий
мир, зависит не столько от степени поражения зрения, сколько от того, как ему
в этом помогут родители, педагоги, врачи.
Может ли ошибиться врач, утверждая, что ребёнок будет слепым?
Признаки глубоких нарушений зрения выявляются, как правило, в родильном доме
или в поликлинике в первые месяцы жизни ребёнка. Но ни в роддоме, ни в районной
детской поликлинике в этот период жизни невозможно точно определить степень нарушения
зрения - ребёнок ещё очень мал. Поэтому заявление персонала роддомов и поликлиник
о том, что <ребёнок будет слепым>, нельзя принимать за абсолютную истину, но
прислушаться к нему необходимо. Надо найти врачей офтальмологов, которые занимаются
глубокими нарушениями зрения. Для этого вы должны как можно раньше обратиться
к главному детскому офтальмологу вашего региона. Он поможет найти нужных врачей
или получить направления в ведущие глазные клиники России.
А главное, не стоит впадать в панику и искать старушку, умеющую заговаривать
глаза. Главное - не терять время. Для развития зрения первый год жизни ребёнка
очень важен, и если в этот год глаза <не работали>, то есть не обеспечивали формирования
на сетчатке глаза оптического изображения и передачу информации о нём в мозг,
то ребёнок впоследствии действительно никогда не будет хорошо видеть. Объясняется
это тем, что с первых дней жизни под воздействием оптического изображения на
сетчатке начинают активно развиваться связи между клетками всех отделов зрительной
системы. Но если этот процесс по каким-либо причинам нарушен и глаза не передают
сигнал в мозг, то связи между клетками не развиваются. Отсутствие сигнала особенно
пагубно для зрительной коры (отделов мозга, расположенных в затылочных долях
коры больших полушарий). По данным отечественных и зарубежных исследователей,
задержка развития зрительной коры в первый год жизни человека приводит к её недоразвитию,
которое в последующие годы уже неустранимо.
Своевременное обращение к специалистам поможет разобраться с характером нарушения
зрения, определиться с возможностью лечения и побороться со слепотой, если она
угрожает вашему ребёнку. Но при этом необходимо обратить внимание на следующее
очень важное обстоятельство: если ребёнок имеет другие функциональные нарушения
центральной нервной системы, например, энцефалопатию или детский церебральный
паралич (ДЦП), то необходимо начать бороться и с этими нарушениями головного
мозга. Практически не всегда есть возможность одновременно лечить зрительные
и неврологические нарушения, поэтому родителям приходится выбирать, что лучше:
<плохое> зрение при <хорошей> голове или наоборот.
На личном опыте знаю, как трудно это решить. Сын родился на два месяца раньше
срока и в нашем доме появился в трёхмесячном возрасте после нахождения в больнице
для недоношенных детей. Эпикриз, полученный при выписке, не насторожил нас. Такие
термины, как энцефалопатия, нистагм, ничего нам не говорили и были восприняты
как информация для специалистов поликлиники. При выписке нам было рекомендовано
через месяц приехать с ребёнком для консультации и проверки его развития.
Ребёнок по своему развитию отставал от сверстников. Малый вес, слабая двигательная
активность, блуждающий взгляд (нистагм), не совсем нормальная реакция на прикосновения
нас не очень насторожили - ведь ребёнок недоношенный, да ещё после трёх месяцев
больницы. Со временем всё пройдёт, решили мы.
Первый месяц прошёл так же, как и в любой семье, имеющей новорожденного. К концу
месяца нас стала беспокоить реакция Максима на яркий свет - он смотрел на вечернее
солнце, не зажмуриваясь. Офтальмолог местной детской поликлиники ничего вразумительного
сказать не смог. Мы вспомнили про приглашение на консультацию. Должен признаться,
что только беспокойство по поводу зрения заставило нас поехать.
Консультативный приём вёл ведущий специалист больницы, доктор Х. На консультации
выяснилось, что у сына угроза детского церебрального паралича. Что это такое
и чем это грозит ребёнку, нам было неясно. Пугало слово <паралич>, но разве он
страшнее потери зрения? Выслушав наши сомнения, доктор ещё раз внимательно осмотрел
сына и согласился с нашими опасениями по поводу зрения. Посоветовал, к кому обратиться
за консультацией. Напоследок сказал: <Учтите, молодые люди, без зрения можно
жить, и притом счастливо, а вот если вы не остановите развитие церебрального
паралича, то ваш ребёнок будет несчастен всю жизнь. Поэтому, что бы вам ни сказал
офтальмолог, первоочередная задача - снять угрозу ДЦП>. Затем, кратко обрисовав,
что такое ДЦП, дал направление на лечение в детскую неврологическую больницу.
Не буду описывать наше состояние после этой консультации.
Прошло больше недели, прежде чем мы начали что-либо делать. Через две недели
были на приёме у офтальмолога, рекомендованного доктором Х. Опасения по поводу
зрения подтвердились, причём в самом худшем варианте - угроза полной слепоты.
Предварительный диагноз - ретинопатия недоношенных (РН). Первый порыв: <Доктор,
так давайте лечить!>, а в ответ: <Вам доктор Х что порекомендовал? Вот и делайте
это. Мозг без глаза обойдётся, а глаз без мозга - нет! Зрением займёмся позже>.
Дома опять сомнения: вдруг ошибка; как же без зрения сын будет жить; а не хотят
ли ставить над ребёнком эксперимент? Решил сам разобраться с этим вопросом. Стал
искать литературу. Ничего не обнаружил о ретинопатии недоношенных, но нашёл несколько
книг, посвящённых ДЦП. В них же рассматривались некоторые вопросы, связанные
со зрением. Несмотря на то, что текст поддавался очень трудно, начал осознавать
правоту докторов, а главное - понял, что нельзя терять время. Нарушения центральной
нервной системы приводят к ухудшению переработки и усвоения информации, поступающей
в мозг, то есть к задержке психического развития или к умственной отсталости,
а нарушения сенсорных систем (зрения, слуха) приводят только к сокращению информации,
получаемой мозгом. В первые полтора года жизни борьба с большинством нарушений
центральной нервной системы даёт наибольший эффект (чем раньше её начать, тем
лучше), а недостаток поступления информации можно компенсировать впоследствии,
в ходе воспитания и обучения ребёнка.
В первые год-полтора мозг очень пластичен. В результате воздействия внешних факторов
в нём идёт активное формирование связей между нейронами, а при целенаправленной
стимуляции восстанавливаются связи, утраченные из-за патологии, возникшей при
родах или в результате заболеваний первых дней (недель) жизни ребёнка. В последующие
годы можно что-то улучшать, тренировать, ускорять или замедлять развитие реакции
мозга на внешние воздействия, но резко падает возможность восстановления утраченных
связей между нейронами.
На ознакомление с литературой, на осознание случившегося, его оценку и принятие
решения ушло около 3 месяцев - 1/4 года жизни младенца. Приняв решение, мы использовали
весь возможный набор средств для противодействия ДЦП: больница, поликлиника,
активный массаж и специальные физические упражнения дома. После первого курса
лечения в больнице у семимесячного сына снижается судорожная готовность, улучшается
реакция на прикосновения, появилась реакция на звуки. Два месяца занятий дома
по 1,5 - 2,5 часа два раза в день - и к 10 месяцам он уже сидел. Снова курс лечения
в больнице - врачи удивлены динамикой развития. В год с небольшим Максим встаёт
на ноги, затем начинает ходить, произносить слова. К двум годам заговорил. В
три года диагноз <угроза ДЦП> был снят.
В промежутках между курсами лечения посещаем офтальмологов - их прогнозы неутешительны.
Спонтанное развитие РН произошло в первый - третий месяцы жизни, но приступить
к лечению было невозможно из-за плохого неврологического и физического состояние
ребёнка. Уже к полугоду у Максима сетчатка обоих глаз была почти полностью повреждена.
В три с половиной года был поставлен окончательный диагноз - РН 5-й степени.
Прошло больше 10 лет, когда я вновь встретился с доктором Х, он показывал новое
оборудование для реанимации недоношенных. За чашкой чая я напомнил ему о нашей
первой встрече и рассказал о её последствиях. Доктор Х сказал: <Я помню вашего
ребёнка, это был тяжёлый случай. Я рад, что вы нашли силы пойти рекомендованным
путём, и уверен в дальнейшем успехе>.
Решая дилемму <верить - не верить> и размышляя над сообщением о <плохом> состоянии
здоровья вашего ребёнка, надо чётко осознавать, что только от родителей зависит
выбор направления медицинской реабилитации ребёнка и своевременность её начала.
Выпуск листа на новом месте: 1234
