Отправляет email-рассылки с помощью сервиса Sendsay

Эльтуиция - скорая психологическая помощь

Подписаться Бесплатная «Серебряная» новостная рассылка . Подписчиков 126 RSS
  Июнь 2010   →
 1
 2
 3
 4
 5
 6
 7
 8
 9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
25.06.2010
08:32:20
22:59:02
26
27
28
29
30


За последние 60 дней ни разу не выходила


Сайт рассылки: http://www.eltuicia.ru
Открыта: 02-06-2010

Автор
Зоркий

Статистика

126 подписчиков
0 за неделю
←   Все выпуски   →

Эльтуиция - скорая психологическая помощь Синдром безответной любви


Вокруг меня много людей, некоторые относятся ко мне хорошо, некоторые плохо. Я стараюсь не обращать внимания. Я думаю, что я инопланетянин с другой планеты, говорит 41-летняя Маша с синдромом Дауна.

Даунята куда добрее нас, нормальных, с горечью вздыхает Наталья Павловна, мама 13-летней девочки с этим заболеванием. Я часто думаю, если б они были в большинстве, то никогда бы других не обижали.

Не то что мы. В нашем обществе нет места для людей с лишней хромосомой. Детьми их не берут в кружки, а взрослыми на работу, от них шарахаются на улице или рассматривают, словно в зоопарке.

МК встретился с даунятами, их родителями и педагогами и узнал: как живется людям с синдромом Дауна?

Смешной румяный карапуз деловито пытается навести порядок на трибуне стадиона и прикрепить отцепившуюся гирлянду шариков. Он падает, путается в гирлянде, но не плачет, а терпеливо старается обуздать непослушные шары. К нему с фотоаппаратом пробирается девочка лет десяти, вдохновенно снимает в профиль, анфас, совсем близко и издалека. Сразу ясно: это ее первая съемка. Она от души наслаждается нажатием кнопки на собственной мыльнице.

Ребята постарше вместе с родителями наблюдают за происходящим на стадионе, где проходит благотворительный турнир по мини-футболу. Кричат речевки, подпрыгивают на месте в опасные для ворот моменты. В общем, обычные дети раскованные, счастливые, любимые. И сложно поверить, что когда-то их родителей всеми правдами и неправдами заставляли отказаться от этих малышей.

Когда у меня родился Степочка, вспоминает Татьяна, мама 3-летнего укротителя шариков, в роддоме медсестра сразу сказала: У вас родился даун, вам надо писать отказ на него. Он все равно овощем будет и умрет года через два. Вы молодая, себе еще родите, зачем вам портить жизнь? Позже заведующая отделением подлила масла в огонь: Ну, конечно, держат же люди собачек, кошечек, можно и такого ребеночка растить. Только помните: вы никогда не сможете выйти на работу, а мужья чаще всего уходят из семьи с ребенком-инвалидом.

В общем, Татьяну буквально вынуждали написать отказ от ребенка. Молодая мама просила хотя бы о возможности навещать своего малыша в Доме ребенка, но ей сказали, что такой юридической формы нет ребенок просто передается на воспитание государству со всеми вытекающими последствиями

22 января у моих детей сына и снохи родилась долгожданная девочка Маргарита, пишет на форуме для родителей даунят бабушка из Калуги. Диагноз: синдром Дауна. В роддоме снохе настоятельно рекомендовали от ребенка отказаться, но такая мысль никого из нас даже не посещала. Страшно вспоминать, сколько мы пережили в первый месяц после рождения девочки. Знакомые в буквальном смысле разделились на друзей и врагов, будто у нас появился монстр! Моей внучке повезло. У нее любящие, отзывчивые, терпеливые мама и папа, бабушки и дедушки. Другим малышам везет меньше:

Почти все родители рассказывают, что медперсонал роддомов настоятельно рекомендует им отказаться от ребенка, говорит Елена Любовина, PR-менеджер благотворительного фонда Даунсайд Ап, который помогает полутора тысячам детям с синдромом Дауна. Возможно, из-за этого очень велик отказ от таких детей: в Москве половина, а в регионах России около 85% детей с синдромом Дауна оказываются в сиротских учреждениях. По подсчетам западных специалистов, подавляющее большинство таких деток не доживают и до года.

Тогда как, например, в США от даунят отказывается меньше 1% родителей, а усыновители буквально выстраиваются за ними в очередь: такие малыши считаются самыми комфортными среди детей-инвалидов.

Лечить или учить?

Почему же у нас так не любят людей с синдромом Дауна?

Я полагаю, что это происходит от незнания, говорит детский психолог Юлия Смирницкая, которая занимается ранним развитием даунят. В массовом сознании у нас до сих пор живы чудовищные представления о людях с синдромом Дауна, которые уже лет тридцать как опровергнуты западными и нашими исследователями.

Например, считается, что даунята не способны к обучению. Из собственной практики знаю, что в основном эти детки могут научиться всему тому, что и обычный ребенок, говорить, читать, общаться с компьютером и играть, например, в бадминтон. Просто процесс обучения у них идет медленнее, чем обычно. Конечно, если такой ребенок попадет в сиротское учреждение, из-за отсутствия должного внимания он не будет развиваться и ничему не научится. Но это явление наблюдается и среди обычных малышей госпитализм называется.

Татьяна же, мама Степочки, была так напугана врачами, что написала в роддоме отказ от ребенка. Мальчик попал в отделение для отказников сначала в Филатовской больнице, потом в Доме ребенка. Однако родители не смогли забыть о малыше и всеми правдами и неправдами продолжали навещать сына.

В отделениях для отказников детки такие одинокие, худенькие настоящий Бухенвальд, вспоминает теперь Татьяна. Просто сердце кровью обливается, когда в эти отделения попадаешь. Нам еще повезло, что летом в Доме ребенка нам разрешали часто навещать сыночка, гулять с ним. Мы с папой и бабушками ездили туда через день. Вроде бы он начал немного набирать вес, нормально развиваться. Но, когда наступила осень, посыпались простуды, в Доме ребенка объявили карантин, и нас перестали пускать. Через месяц выносят нам настоящее растение безвольное, безжизненное, равнодушное. Я как увидела, так сразу сказала: Все, мы забираем его домой. И теперь я жалею только об одном: о потерянных четырех месяцах, когда он был в там.

Пока разговариваем с Татьяной, Степу уже кто-то угостил бутербродом. Малыш радостно бежит к маме поделиться вкусненьким.

Первое время дома он просто отъедался, рассказывает Татьяна. Буквально за месяц набрал необходимые килограммы. А вообще зря нас так пугали этим диагнозом. Конечно, проблемы есть, не скрою, но главное Степа очень общительный, ласковый малыш. Он пошел в садик и там стал всеобщим любимцем, после него они взяли в разные группы еще нескольких деток с синдромом Дауна. Но, конечно, многое зависит от отношения и восприятия болезни ребенка самими родителями.

Татьяна рассказывает, что на днях на прогулке в Перовском парке они со Степой познакомилась с 9-летним дауненком и его мамой. Женщина со страдальческим выражением лица толкала перед собой инвалидное кресло с сыном, который практически не двигался и равнодушно смотрел на окружающий мир.

Когда я попросила Степу поиграть с мальчиком, тот едва смог сделать несколько шагов, продолжает Татьяна. А его мама все удивлялась нашему сыну: надо же, какой смышленый да развитый, неужели дауны бывают такими? А то, что с ребенком надо заниматься, стараться, чтобы он побольше двигался, она, врач по профессии, как-то даже и не думала. Конечно, когда окружающие думают, что ребенку с особенностями развития ничего, кроме ухода, не нужно, он действительно превращается в живое растение.

Психолог Юлия Смирницкая рассказывает, что в своей практике нередко сталкивается с двумя противоположными линиями поведения родителей, у которых родился ребенок с синдромом Дауна. Одни действительно воспринимают это просто как какую-то кару и совсем не занимаются развитием малыша. Другие начинают активно ходить по специалистам, надеясь, что через год-другой их ребенок выздоровеет.

Синдром Дауна это не болезнь, которую можно вылечить, тут родителям не надо себя обманывать, подчеркивает Елена Любавина. Это генетическое состояние организма, которое вызвано присутствием в клетках лишней хромосомы.

К сожалению, это состояние часто сопровождается сопутствующими заболеваниями: снижением зрения и слуха, проблемами с речью. У 60% таких детей констатируют порок сердца. Но все это сейчас успешно лечится уже в раннем возрасте.

Таланты и поклонники

У 41-летней Маши Нефедовой много талантов. Она работает с детьми, играет в Театре простодушных, вел

В избранное