…Тебе я бумажные крылья расправлю – лети, потревожь этот мир…

…Детский праздник. Дед Мороз и Снегурочка в пышном кокошнике, стол с подарками, красавица елка, разряженная ребятня в масках. Белых больничных масках, чтобы не подхватить инфекцию – даже воздух может оказаться смертельным для детей, проходящих лечение от лейкоза…

Есть вещи, о которых страшно писать. Концлагеря, теракты, катастрофы, стихийные бедствия – потому, что невозможно браться за текст со спокойной душой. Тема этой статьи – дети. Умирающие, тяжело или неизлечимо больные. Диагнозы, о которых сто лет назад никто не слышал, потому, что до диагностики больные не доживали: лейкемия, лимфогранулематоз, апластическая анемия, атрезия желчных протоков, муковисцидоз, врожденный иммунодефицит.

Пятьдесят лет назад любая болезнь из этого списка гарантировала ребенку страшную смерть за считанные недели. Редким мученикам удавалось продержаться годами – без надлежащего обезболивания, без хосписов и священников, без персонала, обученного ухаживать за умирающими, зачастую даже без мам в последние дни жизни. Двадцать лет назад появились первые проблески – не 100% смертность от лейкоза, а 85%, не несколько месяцев, а несколько лет жизни с иммунодефицитом. В 1990-х начали пересаживать почки и печень детям. В 1993 году была проведена первая в России трансплантация костного мозга ребенку – единственный шанс для больных неизлечимыми заболеваниями крови.

Сейчас, в 2007 году при «обычном» лейкозе, если вовремя начать лечение, более 90% процентов больных детей можно вывести в ремиссию, до 50% из них перешагнет 5-летний порог выживаемости и вырастет нормальными здоровыми людьми. Это у нас, в Германии или Израиле цифры выше. Англия гарантирует своим больным муковисцидозом (при этой болезни нарушается обмен веществ, ребенок перестает расти и умирает от воспаления легких или поражения ЖКТ) до 40 лет жизни. Мы даем 25. Доктор Готье в Москве пересадил печень 4килограммовому младенцу. Волшебники в РДКБ трансплантацией костного мозга вылечили братика и сестренку с наследственным заболеванием, обреченных на слабоумие, слепоту и смерть к 3-4 годам – на фотографиях это здоровые, розовощекие, улыбающиеся малыши. В родильных домах Москвы рожают женщины после пересадки печени или почек, рожают здоровых детей – это ли не чудеса?

Но цена этих чудес высока, иногда запредельно. Химиотерапия – это когда организм травят тяжелым ядом в надежде, что раковые клетки умрут первыми. Тошнота, боли, кровотечения, токсические психозы – и страдание. Из будней больницы – одна мама писала, как сидела ночами подле кроватки своей трехлетней дочери, малышка просыпалась и била себя по рукам и ногами от боли. Пересадка костного мозга – чтобы трансплантат прижился, сперва надо убить собственное больное кроветворение у пациента, а потом всю остальную жизнь сидеть на гормонах. Диализ – три раза в неделю под аппараты, боль, жажда – и строжайший запрет пить – и так приходится жить годами, пока не придет чья-то мертвая почка для пересадки. И никакой гарантии – удастся ли выздороветь, пройдя через семь кругов больницы, или ребенка не привезут из очередной реанимации.

Арифметика для больных проста и страшна. 1 флакон пролейкина (препарата для сдерживания лейкоза) стоит 13.000 рублей, на курс его надо не меньше 8, курсов может быть и 4 и 5. Флакон противогрибкового средства амфолипа стоит около 5000, а ребенку с подавленным иммунитетом может понадобиться и 100 и 150 ампул. Флакон кардиоксана (препарата для защиты сердца при химиотерапии) тоже стоит 5000, но его по счастью нужно 3-5 на курс. Активация процесса трансплантации костного мозга (запрос в мировой банк доноров, проверка на совместимость и т.д.) – 15-25 000 долларов, не считая лекарств. Кислородный концентратор для больного муковисцидозом – 2000 долларов. И это не считая диетического питания, памперсов и одноразовых простынок, салфеток и прочих копеечных вроде бы мелочей.

Иногда ребенка надо вести за границу – в Германию, Бельгию, Израиль или Америку – у нас просто не могут ему помочь. По идее МИНЗДРАВ обязан финансировать такие поездки. Де-факто – чиновники выбирают – кому из детей стоит жить, а кто все равно умрет. Десятки справок - зачастую за ради очередной бумажки надо тащить больного ребенка, для которого любой грипп смерти подобен, в районную поликлинику в разгар рабочего дня. Какая санитарная авиация, какое сопровождение? Ваши дети – спасайте их сами.

Кто-то из родителей продает квартиры и дачи, за кем-то стоит многочисленный род, иногда помогает предприятие или городская администрация, иногда приходится идти за помощью к благотворителям. В российских больницах бесплатных лекарств для этих детей элементарно нет – поставки покрывают потребности хорошо, если на треть – если не случится перебоев с финансированием, если деньги нигде не застрянут, если производитель не поднимет цены… А в случае с онкологией каждый «отложенный» день ухудшает прогноз. Задумайтесь – в 21 веке, в России, дети умирают только потому, что у их родителей недостаточно денег.

Одних средств тоже недостаточно – лечение онкологии и анемий предполагает трансфузии. Переливания компонентов и цельной крови. Без тромбоцитов больной погибнет от кровотечения, без гранулоцитов – умрет от инфекции, без цельной крови – просто умрет. Доноры требуются всегда – любой группы, любого резус-фактора. Крови всегда не хватает. А ждать – нельзя.

В 1990 году при РДКБ – московской больнице, куда со всей России посылают самых «тяжелых» больных - отец Александр Мень со своими прихожанами организовал первую группу милосердия – для помощи и утешения детям и их измученным родителям. Он не успел довести свой труд до конца – не найденные до сих пор преступники убили священника по дороге к церкви. Но его ученики продолжили дело. Говорит больничный священник отец Георгий Чистяков

* «…Когда мы с отцом Владимиром Лапшиным служили первую литургию в больничном храме, я чувствовал: мое место — не перед престолом, мое место — сбоку. И я этого мнения не изменил за прошедшие годы, а только все больше это чувствую. Это действительно очень важно: отец Александр Мень начал это дело, и он его продолжает. Его присутствие для всех нас очень живо».

Самые разные люди приходили тогда в больницу – принести лепту денег, сдать кровь, просто поговорить с детьми… Кто-то учил малышей рисованию, кто-то наладил компьютерный класс, кто-то готовил детей принять крещение – без божьей помощи в больнице очень тяжко. Кто-то нашел сына или дочку – только за последний год в клинике усыновили 6 детей-сирот.

Сейчас в РДКБ прекрасно организованная сеть благотворительности, прозрачные счета и публичные финансовые отчеты, инициативная группа доноров крови, храм при больнице, статьи в газетах и передачи на телевидении, связи в самых высших кругах. Детей навещают музыканты, певцы, актеры. Когда один мальчик захотел поесть блинов в компании Президента России, В.В. Путин не поленился дойти до больничной палаты. Усилиями донаторов в отделениях завели игровые комнаты, холодильники, стиральные машины – детям, лежащим в стерильных боксах, нужны чистые постели каждый день. Построен пансионат для ребят, которым не нужно находиться на круглосуточном амбулансе, но еще необходимо лечение – здесь больные со всей страны. И что самое главное – группа милосердия помогает отчаявшимся родителям не пасть духом, не уйти к шарлатанам, а бороться за жизнь до конца.

Раз за разом складываются журавлики, маленьким больным удается выкарабкиваться из самых мучительных кризисов. Не всем, не всегда – но надежда, случается, живет долго. На сайте РДКБ есть простые и жуткие истории о малышах, не успевших отметить второй день рождения, о многократных рецидивах лейкоза – когда дети рыдали сутками «я здоров, это неправда, я не хочу в больницу». И другие – о девушке, ставшей фотомоделью, о юноше, для которого собирали деньги всей Россией – он уже на третьем курсе института, о молодой матери – бывшей пациентке отделения трансплантации… О здоровых детишках, раз в год приезжающих сдать анализы и сказать спасибо врачам.

Тем, кто вылечился и вырос приходится трудно. От инвалидов, особенно от онкобольных – даже бывших, в России шарахаются, словно от прокаженных. Повзрослевшим пациентам приходится прятать диагнозы, врать на работе, таиться от свекров – не дай бог кто узнает. А ведь ни рак, ни анемия, ни тот же муковисцидоз в принципе не заразны. Суеверия-с…

Очевидный вопрос – он возникает, боюсь, у многих – а стоит ли игра свеч? За цену лечения одного лейкозного малыша – с трансплантацией и терапией – можно отремонтировать детский дом и с ног до головы одеть его воспитанников. Вместо ответа цитата из дневника восьмилетней девочки, больной раком – она уже много лет лечится в Америке:

**…с августа 2001 года мы прошли 34 блока химиотерапии, 5 курсов высокодозного изотопа, 6 курсов моноклониальных антител, 6 пересадок костного мозга, много сеансов облучения разных очагов и 2 курса TBI(это когда облучают все тело целиком) и не знаю даже сколько операций. но их было тоже очень много. несколько десятков.

я много раз была в коме. много раз у меня были такие осложнения от которых никто кроме меня не вылечивался. много раз маме и папе говорили что я точно умираю, но ошибались. потому что я очень хочу жить. теперь врачи не говорят что я умираю даже когда все очень плохо. они мне поверили что у меня ещё есть силы чтобы жить.

первый раз врачи поверили мне осенью, когда я просила лечить меня изотопами. благодаря этому я сейчас живая.

второй раз врачи поверили мне когда опухолью сдавило сердце. они поверили что я могу пережить эту операцию и пригласили хирурга который почти сутки оперировал моё сердце. благодаря этому моему сердцу сейчас ничто не мешает и я живу.

третий раз врачи поверили мне когда уговорились привезти мне новое лекарство из Японии. благодаря этому моя опухоль сильно уменьшилась и все надеются что теперь она довольно долго будет под контролем.

четвертый раз был совсем недавно и врачи решили оперировать мою ногу. они не должны были оплачивать мою операцию потому что у меня нет ремиссии. все вокруг говорили что это вложения денег без смысла. но врачи прооперировали и теперь через месяц я опять смогу ходить.

и вот теперь они поверили мне пятый раз. вчера доктор пришел и сказал что у меня очень плохо с печенью. и что без пересадки я скоро умру. и делать пересадку это всегда опасно. но мне во много раз опаснее потому что её нужно делать в перерывах между моими химиями. и сердце у меня плохо переносит наркоз и останавливается. и диализ.

доктор сказал что вряд ли они решились бы предлагать операцию кому-то другому кроме меня. но мне он её предложил. и я думаю. мы думаем с сестрой и с родителями. но окончательно я скажу. это же моя операция. и моя жизнь. а я очень хочу жить. никто наверное не знает как сильно я хочу жить. даже если я буду жить как сейчас.

некоторые люди говорят что меня только измучивают этим лечением. но это неправда. я сама решаю будем мы лечиться и дальше или уже не будем.

ещё некоторые говорят что можно было вылечить много детей на те деньги которые платили за моё лечение пока меня не перевели на free care. я не знаю что говорить таким людям. может быть они и правильно говорят…

Вы возьметесь отказать этой девочке в праве на жизнь? Я – нет.

Информация о больных и болезнях и группах благотворительности:

http://www.inauka.ru/health/article41201/print.html - трансплантация печени детям в России

http://www.likar.info/health/?action=article&level=2&parent=506&id=2500&combine= что такое муковисцидоз

http://www.deti.msk.ru – сайт РДКБ *(материалы из статьи о группе милосердия)

http://www.donors.ru – Доноры – детям ** (материалы из дневника девочки)

http://www.sos.ru – информация о людях, ищущих помощи

PS: гонорар за эту статью перечислен на счет РДКБ