[свободная трибуна] Мать из штата Вашингтон купает своего сына в отбеливателе, чтобы излечить редкое заболевание кожи
Мать из штата Вашингтон купает своего сына в отбеливателе, чтобы
излечить редкое заболевание кожи
21 июня 2018 года, 14:49
Мама из штата Вашингтон купала своего 1-летнего сына в
отбеливателе два раза в неделю, потому что она хочет, чтобы ее сын,
который родился с редким генетическим заболеванием кожи. Она лишь
хотела, чтобы он прожил долгую жизнь.
Алисия Барбер (Alicia Barber) родила Джеймисона Спама (Jamison Spam), у
которого в марте 2017 года диагностировали ихтиоз арлекина. Фотографии
новорожденного показывают, что младенец цепляется за жизнь, покрытую
лоскутами кожи и ожогами.
Ихтиоз арлекина - редкое генетическое заболевание, которое покрывает
кожу младенца твердыми, толстыми ромбовидными пластинами, разделенными
глубокими трещинами, согласно Национальной медицинской библиотеке США.
Кожа ограничивает движение и может влиять на форму черт лица. У детей,
страдающих расстройством, часто возникают затруднения дыхания, проблемы,
регулирующие температуру тела и борьбу с инфекциями.
Врачи не прогнозируют Джеймисону ожидаемой продолжительности жизни.
<<Я была сильно подавлена, - сказала Барбер, которая живет в Чаттарой,
округ Спокан. - Я долгое время не могла быть с ним, так как штат решил,
что я не могу обеспечить ему надлежащую заботу>>.
С августа по декабрь прошлого года Джеймисон находился в приемной семье.
Барбер сказала, что она отправилась на консультацию и приняла решение
быть <<мамой Джеймисона, которой я должна быть>>.
С такой болезнью требуется постоянный надзор и постоянная дезинфекция
всего, что окружает ребенка. Врачи посоветовали купать ребенка в
отбеливателе, чтобы предотвратить инфекции. Однако из-за такого купания
ребенку приходилось давать морфий.
