[friend] знакомство
Привет всем!
Я недавно подписалась на рассылку, и поэтому, идя навстречу пожеланиям
модератора, немного о себе. Меня зовут Ольга, живу в Казахстане (г.
Актобе). Сама я - здоровый человек, но моя дочь (ей 9 лет) - имеет
инвалидность. У нее болезнь Виллебранда (заболевание крови,
разновидность гемофилии). Жить с этой болезнью несколько
проблематично, но все-таки можно. У нас в городе организовано
оказание помощи таким больным на дому - есть специальные бригады
скорой помощи, которые в случае необходимости делают инъекции
антигемофильных препаратов. Действует также филиал общественного
объединения <<Казахстанская Ассоциация инвалидов-больных гемофилией>>,
который и занимается проблемами таких больных. А, поскольку <<спасение
утопающих дело рук самих утопающих>> в Ассоциации работают те, кто либо
сам болен, либо их родственники.
Воспитываю я дочь сама, мой муж в данный момент-<<воскресный папа>>, мы
расстались два года назад. Когда стало известно о болезни дочери, он
сказал мне, что в этом виновата я, потому что носителем этой болезни
может быть только женщина.
Нам с дочерью пришлось жить на мои весьма скромные доходы, мне
приходилось мотаться по командировкам и брать дополнительную работу на
дом, чтобы заработать на жизнь и оплатить последний курс института, в
котором я училась заочно.
Теперь это в прошлом. Я работаю ведущим инженером на заводе по выпуску
рентгеновских аппаратов, есть родственники и друзья, на которых можно
положиться. Работая в Ассоциации больных гемофилией, общаясь с людьми,
имеющими аналогичные проблемы, я вижу, что возможности человека с
серьезным заболеванием зависят от его отношения к жизни. Среди наших
больных есть достойные люди, которые работают, обеспечивают свои
семьи, воспитывают детей, даже имеют собственный бизнес.
Проблемы есть всегда и у всех, но лично для меня пример для подражания
- та лягушка, которая, упав в молоко, барахталась до тех пор, пока не
превратила молоко в масло.
Ну вот, пока все. Здоровья всем и удачи.
Ольга
--
Выпуск 755
Количество подписчиков: 67
Послать письмо модератору:
science.health.illnesshelp-owner@subscribe.ru
Добрый день, Ольга!
В России ситуация с обеспечением больных фактором
постепенно улучшается. В Москве и Петербурге сейчас
почти нет проблем с препаратом. Переливаемся на дому.
В Петербурге с этого года тяжёлым больным фактор
доставляют на дом. Гематологическая бригада есть, но
пока у них только криоприципитат.
С деятельностью ОБГ СПб можно подробнее познакомиться
на сайте http://hemophilia.spb.ru
С уважением,
Андрей
--
Выпуск 756
Количество подписчиков: 67
Послать письмо модератору:
science.health.illnesshelp-owner@subscribe.ru