"Папам и мамам об особых детках"

Выпуск N 91

2007-06-12

Тираж: 2681 экз.

"Невозможно - это всего лишь громкое слово, за которым прячутся маленькие люди, им проще жить в привычном мире, чем найти в себе силы его изменить. Невозможно - это не факт. Это только мнение. Невозможно - это не приговор. Это вызов. Невозможно - это шанс проверить себя. Невозможно - это не навсегда. Невозможное ВОЗМОЖНО!"

Пишите мне:
natali-dok@mail.ru

Сайт рассылки:
Gold-Child.Ru

Архив рассылки:
На Gold-Child.Ru

Дружественные проекты:

Здравствуйте, дорогие друзья!

Сегодня Вы можете прочитать:

• Колонка редактора [прочитать]
• Нарушения в развитии речи у детей до полутора лет[прочитать]
• Эмили Мэвино, перевод Василия Труфанова "Наш ребенок - человек с умственной отсталостью". [прочитать]

Колонка редактора

В третье воскресенье июня в разных уголках земного шара - в Канаде, США, Китае - празднуется День Отца. Чествуется мужская часть населения, продолжившая свой род. Национальная политика этих стран всячески поддерживает "ответственное отцовство" и содействует ему. Папы с низкими доходами или большим количеством детей получают помощь от государства. Китайские геронтологи (ученые, изучающие процессы старения) считают, что в старости психическое здоровье человека гораздо важнее физического. А в семьях, где вместо завещанных Конфуцием "трех поколений под одной крышей" вместе живут сразу четыре поколения, старики не только занимают лучшую комнату и главное место за столом, но и окружены всеобщим почитанием.

К моему великому сожалению, вот эта рассылка, как бы продекларировав, что папы у нас присутствуют, вопрос "а что же делать папе" оставляет в стороне. По той простой причине, что тема настолько сложна, скажу даже "неподъемна", что к ней не знаешь, как и подступиться.

И все же, в эти предпраздничные дни, я решилась на сей подвиг.

Итак, что же для нас значит слово "папа"?

Это тот, кто защитит и поможет. И поддержит в трудную минуту. И будет снисходителен к нашим слабостям. Ну, и много чего еще.

Это тот, кто любит нас, и кого любим мы. А значит, нет таких проблем, которые мы не могли бы решить. Потому что мы вместе.

С праздником вас, дорогие отцы!

Нарушения в развитии речи у детей до полутора лет

Предлагаю Вашему вниманию информацию с сайта "Русский язык для детей за рубежом" . Универсальные советы, рекомендую!

В каких случаях нужно проявлять беспокойство по поводу возможных нарушений речи ребенка?

До 1 года

1. У ребенка врожденные пороки развития анатомических органов речи: расщелина губы и неба (в просторечии "заячья губа" и "волчья пасть").

От 1 года до 1,5 лет

1. У ребенка не появилось ни одного осмысленного слова.
2. Ребенок не понимает простых просьб, не отзывается на собственное имя.
3. Ребенок плохо понимает вашу речь, когда не видит ваших губ.
4. Ребенок не говорит и не использует мимику и жесты.
5. У ребенка появляются похожие на слова формы, но он не использует их для общения даже с самыми близкими людьми.
6. Одновременно с началом речи у ребенка наблюдаются признаки заикания (он делает паузы и остановки, у него появляются запинки, повторы слов, нарушения дыхания во время речи в виде судорожного вдоха, всхлипывания).
7. Ребенок говорит "гнусаво", с носовым оттенком.

Во всех этих случаях нужно незамедлительно обратиться к логопеду - специалисту по нарушениям речи у детей. Однако сами родители тоже могут повлиять на развитие речи ребенка. Что можно сделать на ранних этапах?

1. Установите эмоциональный контакт с малышом, т.е. попытайтесь поймать взгляд ребенка и привлеките его внимание:
2. принимайте неожиданные и "преувеличенные" выражения лица;
3. меняйте тон голоса, напевайте;
4. покачивайте головой;
5. пользуйтесь способностью ребенка имитировать мимику взрослого и, наоборот, сами имитируйте движения и вокализации ребенка;
6. потрясите погремушкой, привлекая взгляд ребенка, а затем дайте ее ему в ручки и обучите навыкам "игры" с ней;
7. поводите перед ребенком яркой игрушкой, привлекая его внимание, и протяните эту игрушку ему;
8. предложите малышу два предмета (например, погремушку и расческу) и посмотрите, какой из них он выберет. Поговорите с ребенком о том предмете, который ему понравился, а другой уберите.
9. Разговаривайте с ребенком медленно и четко, выделяя голосом то слово, которое вы хотите, чтобы он запомнил. Медленная речь взрослого дает возможность малышу "переработать" услышанное.
10. Говорите с малышом пока только о том, что происходит "здесь и теперь".
11. Говорите достаточно громко, следите за правильностью своего произношения.
12. Играйте в "разговор по очереди". Установите с малышом контакт глазами, улыбайтесь ему и, если он начал вокализовать, попробуйте повторить его вокализацию. Если же она окажется вам сложной для воспроизведения, можно использовать реакцию удивления: "Правда? Неужели?" - как будто звуки, которые произносит ребенок, и вправду имеют для вас большое значение. Поощряйте желание ребенка говорить.
13. Используйте прием "параллельного разговора" или "ритуал называния". Следите за направлением взора вашего малыша. Когда он смотрит на предмет, ваш "параллельный разговор" о нем поможет запомнить и научиться понимать значение этого слова. Совершайте с ребенком экскурсии по дому, как можно раньше научите малыша показывать пальчиком предмет, который его заинтересовал, а сами называйте этот предмет. Называть старайтесь не только предметы, но и действия, которые осуществляет ребенок, например: "Дима кушает кашку! Ам! Вкусная кашка!" Таким образом вы будете способствовать быстрому росту словарного запаса ребенка.
14. Когда малышу исполнится 6 месяцев, обязательно начните читать ему книжки и показывать в них картинки.
15. Поощряйте стремление малыша брать на себя инициативу в разговоре, пусть он получает от этого удовольствие.
16. Используйте прием дополнения и развития мысли. Когда малыш начинает говорить отдельными словами, обязательно дополняйте сказанное. Так вы быстрее перейдете к следующему этапу развития ребенка - фразовой речи. "Ки!" - скажет ребенок, указывая на кошку, а вы договорите за него, превращая сказанное в предложение: "Да, это киса. Киса говорит: "Мяу!".
17. Используйте прием объяснения. Начните это делать, когда будете учить ребенка запоминать названия цвета. "Вот помидор. Он красный. Мячик тоже красный. Они оба красные". В дальнейшем этот прием пригодится вам для того, чтобы дать ребенку нужную информацию о планировании, начале и окончании действия: "Сначала мы покушаем, потом оденемся и пойдем гулять", - говорит мама, рассказывая малышу о последовательности событий, которые будут происходить в ближайшее время.
18. Как только ребенку станет понятным вопрос "Что это?", называйте новые слова, показывая различные предметы. Сначала используйте этот прием наоборот, то есть сами спрашивайте: "Что это?", побуждая малыша ответить на вопрос, употребив знакомое для него слово.
19. Используйте прием "лесов" (подпорок), применяя специальные речевые игры: "Гуси-гуси", "Сорока-воровка", "Каравай-каравай". Когда вы убедитесь в том, что ребенок запомнил весь стихотворный ряд, начните сознательно пропускать последнее рифмованное слово в строчке, чтобы он его озвучил. Мама: "Гуси, гуси..." - Ребенок: "Га-га-га!" - Мама: "Есть хотите?" - Ребенок: "Да-да-да!" Таким образом ребенок обучается в контексте игровой ситуации, которая является "подпоркой", помощью в развитии его умения общаться. Не забывайте использовать этот прием, когда малыш немного подрастет и вы будете учить стихи. Опускайте последнее слово в строчке.
20. Пойте малышу песенки, поощряя его подпевать и тем самым запоминать новые слова.
21. Совершайте с ребенком целенаправленные экскурсии и знакомьте его с новым для него понятием, объектом, а следовательно, и словом. Первоначально, когда малышу еще не исполнился год, это может быть "экскурсия" во двор, где вы ему покажете птичку, кошку, листик, одуванчик и т.п.
22. Не перегружайте ребенка чересчур сложными словами и фразами. В погоне за обогащением его речи не забывайте о том, что говорить с детьми нужно просто, на доступном для них уровне.
23. Нужно ли "сюсюкать"? Ответ на этот вопрос прост - всему свое время. Педагогам знакомо понятие "детская речь", или "язык няни" - как принято говорить во многих странах. Всем взрослым по отношению к крохотному созданию хочется говорить ласково и использовать уменьшительно-ласкательные формы слов. Именно поэтому мы говорим "носик", "ручка", "ротик". Когда малыш начинает говорить сам, мы, невольно подражая и помогая ему, сами начинаем употреблять: "Бах!", "Ам-ам!", "Ни-ни", "Ко-ко". Сами того не осознавая, мы развиваем этим приемом речь малыша - обучая его тем формам слов, которые пока ему доступны. Такой язык не вреден, а необходим малышу. По мере того как произносительные возможности ребенка будут развиваться, он сам начнет переходить к более сложным формам слов, отказываясь от подобных звукокомплексов. И мы должны будем от них отказаться тоже.

Поощряйте активность ребенка в рамках его возможностей. Помните, что излишняя опека подавляет ребенка и ограничивает его развитие.

Эмили Мэвино, перевод Василия Труфанова "Наш ребенок - человек с умственной отсталостью"

Опять друзья выручают меня в самый неожиданный момент. Василий, спасибо огромное за столь щедрый подарок! Здоровья тебе, счастья и исполнения мечты!

В этом номере рассылки мы начинаем публикацию книги Эмили Мэвино "Наш ребенок – человек с умственной отсталостью". Сегодня – одна из глав книги, рассказывающая о чувствах, возникающих, после того, как вы узнали эту новость. И о том, как выходить из кризиса.

Можно много и долго рассуждать на эту тему. Но лучше, как мне кажется, будет, если я предоставлю слово самому автору:

Со страниц этой книги я хочу побеседовать с вами, родители, недавно узнавшие о том, что ваш ребенок страдает умственной отсталостью. Моим желанием является помочь вам разобраться в своих тревогах, в своих чувствах и, особенно, научить вас, как встретиться лицом к лицу с новой ситуацией и тому, как, исходя из нее, вы сможете помогать своему ребенку.

Также мне хочется, чтобы эта книга сумела разрешить вопросы, которые вы, конечно, ставите перед собой. Большинство их касается детей с синдромом Дауна, так как в этом случае в первый момент у родителей возникает много неясностей.

Я обращаюсь к вам вторично, поскольку в первом издании книги, которое мы дополнили, у меня уже была возможность объяснить читателям ее цель. Всю представленную здесь информацию мы почерпнули из АТСЭГИ, Ассоциации Родителей Детей с Умственной Отсталостью Гипускоа, где многие родители так же, как и вы, разделяют друг с другом чувства и опыт общения со своими детьми. Они рассказали нам о том, какова была их трагедия и как впоследствии они смогли принять ее, а затем обратить в большую любовь к ребенку, к своему ребенку, не требующему от них ничего, кроме того, чтобы с ним обращались как с человеком.

Спасибо всем, кто участвовал в работе над книгой.

Эмили Мэвино

Вот это меня лично очень сильно "задело". Наши дети не требуют ничего кроме того, чтобы их признавали людьми. Знаю как это сложно в моей России. Но все же, все же...

Итак, читаем.

ЧУВСТВА

возникающие после того, как

вы узнали эту новость

Обычно рождение ребенка - это счастливое событие. У нас практически каждая беременность является желанной, тщательно спланированной и строго наблюдается врачами. После стольких месяцев радостного ожидания, наконец, на свет появляется новый член семьи, и все мы очень счастливы.

Но иногда счастье бывает неполным, так как ребенок не соответствует нашим ожиданиям. Нам нужно знать, что 3% всех живых новорожденных имеют тяжелые пороки развития, определяемые визуально во время родов. В любой семье, в любой стране может появиться на свет ребенок с уродствами или умственной отсталостью. Этот так называемый биологический риск сопутствует каждым родам, риск, о котором супруги, ожидающие ребенка, как правило, зачастую не подозревают.

В одних случаях умственная отсталость не устанавливается много лет, и только тогда, когда ребенок начинает ходить в школу, у него обнаруживаются определенные недостатки. В других случаях она проявляется гораздо тяжелее, и уже во время родов у ребенка бывают отмечены особенности, указывающие на его психическую инвалидность, как например, при синдроме Дауна, когда возникают врожденные пороки развития, которые легко отождествляются с этим заболеванием.

В тех или других случаях умственная отсталость ребенка - это всегда тяжелое испытание для родителей. Однако лучше всего как можно раньше примириться с действительностью, чтобы также как можно раньше суметь предоставить ребенку необходимую поддержку.

"Когда мне сказали, какой он, мне показалось, что все перевернулось, что к прежнему возврата уже не будет и что я никогда больше не стану счастлива.

Я ощутила боль от какой-то невосполнимой утраты. Теперь я понимаю ее как боль от потери ребенка, которого я ждала"

Чувства родителей

Обычно время беременности проживается супругами с положительными эмоциями. Эти месяцы служат для укрепления отношений между ними, для установления общих целей. В данный период разрабатываются планы на будущее, в которые включена их дочь или сын, что вот-вот вступит в семью, и супруги даже начинают строить иллюзии насчет того, какими возможностями и способностями будет обладать их ребенок. Естественно, что при этом они хотят верить в “прекрасную сказку”. Но сына или дочери, прекрасных и совершенных во всех отношениях, не существует.

Что лучше, иметь ребенка с инвалидностью или без нее, - эту тему вам придется обсуждать гораздо раньше, чем другим родителям.

Рано или поздно, когда вы уже информированы о том, что у вашего ребенка умственная отсталость, то испытываете настоящий кризис: вам трудно согласиться с тем, что говорит врач, вы испуганы и сметены, вдруг все ваши планы разрушились, общие цели стали недостижимы. Будущего нет, есть что-то черное, несуществующее. Чудесный сон об отцовстве и материнстве превратился в ночной кошмар. Безнадежность делает ситуацию трагической. Кроме того, вы хотите знать правду и вместе с тем не можете ее принять, а она такова, что умственная отсталость неизлечима. Тотчас появляются другие неясные вопросы.

В первую очередь вас охватывают сомнения:

Правда ли это? Не ошиблись ли врачи?

Потом вы пробуете найти причину:

Почему это произошло? Почему с нами?

Что мы сделали плохого? Есть ли какая-либо возможность

лечения?

А позже задумываетесь о будущем:

Что будет с нашим ребенком? В каком уходе он станет

нуждаться? Сможет ли сам себя обслуживать?

На эти вопросы во многих случаях бывает невозможно ответить сразу. Вдобавок вы начинаете испытывать негативные чувства к самим себе, к своему супругу или супруге и к вашему ребенку.

Эти изначальные чувства естественны.

Очень часто родители впадают в крайнюю степень отчаяния. Вы можете испытывать чувство стыда, думать, что были наказаны за что-то, начинаете жалеть себя или сомневаться в самих себе. Некоторые родители даже склонны к мысли, что это не их ребенок, и нередко хотят его смерти. В равной мере вы можете испытывать чувства скорби и стремление обвинять себя или вашего супруга (супругу) в том, что случилось с ребенком, увеличивая таким образом возникшие трудности в ваших взаимоотношениях как раз в то время, когда любовь и обоюдная поддержка наиболее важны.

Эти чувства вины беспочвенны: в большинстве случаев умственной отсталости причины ее неизвестны или являются физиологическими, поэтому ее нельзя проконтролировать. Ни отец, ни мать ни в чем не виноваты.

Кризис

Как правило, каждый человек переживает свои кризисы по-своему. И не всегда мать и отец ребенка-инвалида испытывают одни и те же чувства в одно и то же время. Следует иметь в виду, что каждый отец и каждая мать переживает кризис в зависимости от своего жизненного ритма и в соответствии со своими индивидуальными особенностями. Однако очень важно, чтобы в это время вы общались друг с другом и делились своими переживаниями с теми людьми, которые находятся рядом и могут помочь вам. Хорошо, если вы поговорите о проблемах вашего ребенка с остальными членами семьи. Вы не должны сомневаться в том, стоит или нет прибегать к помощи специалистов или просто к моральной поддержке окружающих, в которой вы так нуждаетесь. Очень важно и то, чтобы вы могли открыто выражать свои чувства. Участие в группе, под названием "Новые Родители", которая облегчает контакт между семьями, оказавшимся в одинаковом положении, позволяет поделиться своими переживаниями и отыскать неожиданные пути к решению проблемы на этот начальный период.

Как правило, по мере того, как вы адаптируетесь к новой ситуации, вы переживаете несколько различных этапов: иногда вам хочется побыть одним, иногда хочется поделиться вашими чувствами с кем-нибудь, особенно, с любимым человеком или даже с окружающими вас незнакомыми людьми. Таким образом, сами того не сознавая и делясь с другими людьми своими чувствами, вы вскоре обнаружите, что ваш ребенок - это, прежде всего ваш ребенок, а потом вы заметите, что он будет доставлять вам удовольствие и радость и что все тревоги, которые переполняли вас с его рождением, теперь рассеялись или, по крайней мере, не так серьезны, как вам казалось.

"В тот момент, когда казалось, что все рухнуло, ничего не имеет смысла и горе поставило тебя в ситуацию, из которой нет выхода, оно, это горе, постепенно перешло в радость от постоянного открытия положительных качеств нашего ребенка"

Чувства братьев

Если у вас есть еще дети, то нужно иметь в виду, что они могут проявлять зависть и ревность по отношению к новорожденному ребенку, особенно, когда родители, забыв или попросту не зная об этом, уделяют все внимание только ему.

Важно признавать и заботиться о чувствах братьев и сестер ребенка с умственной отсталостью. Стараться создать такую атмосферу в семье, при которой дети будут свободны в проявлении своих чувств, как положительных, так и отрицательных. Это лучший способ принятия нового ребенка семьей. Если дети станут свободно проявлять свои чувства в семье, например, выражать сомнения, беспокойство по отношению к брату или сестре с проблемами и высказывать негативные мысли, то их эмоции будет легче направить в нужное русло путем доверительной и содержательной беседы.

Братья ребенка с умственной отсталостью тоже имеют право на счастливое детство. Иногда с появлением такого ребенка в семье родители возлагают на остальных детей чрезмерную ответственность по уходу за ним. Между тем его братья и сестры, тоже имеют право на свободное время, на игру. Они не должны превращаться в нянек для этого малыша и постоянно следить за каждым его действием. На первых порах вам не нужно требовать от них сверх того, что вы могли бы требовать в помощи по уходу за ребенком без проблем в развитии.

Как правило, если другие дети чувствуют к себе внимание и любовь со стороны родителей, чувствуют, что в семье у них есть надежный уголок, то они будут испытывать положительные эмоции, примут и станут помогать своему новому братишке или сестренке. Хорошо, когда взаимоотношения других детей с ребенком - инвалидом возникают спонтанно через игру и взаимное принятие, а не по принуждению родителей. Отношение родителей к новому ребенку сильно влияет на отношение к нему других детей. Со временем, когда у вас и у ваших детей будут решены проблемы на эмоциональном уровне, то в семье наладится обычная жизнь. И тогда вы должны спокойно подумать о том, как сможете достичь понимания общества.

Реакция общества

Давление со стороны общества очень велико, поэтому одним из первых шагов, которые мы должны будем предпринять, - это налаживать отношения с окружающими людьми. Некоторые из них подойдут к вам, что называется запросто, и заинтересуются вашим сынишкой или дочуркой. Другие смогут подойти не сразу, так как не знают, как им нужно отнестись к этой еще незнакомой ситуации. Нам необходимо иметь в виду и негативное отношение со стороны окружающих такое, которое может причинять нам неприятности и душевную боль, поэтому очень важно, чтобы мы сумели заранее подготовиться к преодолению таких ситуаций и они не смогли принести нам вред.

В основном, мы должны знать, что от того, насколько более естественно мы сами станем относиться к людям, настолько лучше и они отнесутся к нам. Если нас спросят, какие проблемы есть у нашего ребенка, то лучше ответить откровенно и прямо, что у ребенка умственная отсталость. Некоторые поймут и предложат свою помощь. Другие могут отказаться сделать это, просто потому что ребенок-инвалид. У многих существует предвзятое мнение - причина неоправданного страха перед неизвестным.

"Должна признать, что люди, с которыми нам довелось жить бок о бок, будь то семья, соседи или просто обитатели нашего квартала, - всегда относились к Андэру очень доброжелательно. И если кто-нибудь однажды, что случалось, конечно, редко, - проявлял неадекватное отношение, мне становилось больно, но не за себя, как раньше, или за сына, а за того человека, который так поступил и которому не хватило такта, чтобы вести себя иначе"

Отец пятилетнего ребенка с умственной отсталостью и сопутствующей тяжелой физической инвалидностью избрал для себя следующую очень правильную позицию:

"Разумеется, что на него смотрят, когда мы выносим его на улицу. Все испытывают любопытство, когда видят то, чего не видели прежде. Я и сам ни разу не видел такого ребенка, пока он у нас не появился, и, наверное, я тоже обернулся бы посмотреть на него. В этом нет ничего плохого, а только естественный интерес"

И, наконец, не забывайте, что все новорожденные, независимо от того, есть ли у них инвалидность или нет ее, требуют заботы и внимания. Вы должны принять своего ребенка таким, каков он есть: любить его, помогать ему, играть с ним, одевать его, кормить, мыть и т.д., потому что у него те же потребности, что у любого другого ребенка.