"Папам и мамам об особых детках"

Выпуск N 90

2007-06-03

Тираж: 2667 экз.

"Невозможно - это всего лишь громкое слово, за которым прячутся маленькие люди, им проще жить в привычном мире, чем найти в себе силы его изменить. Невозможно - это не факт. Это только мнение. Невозможно - это не приговор. Это вызов. Невозможно - это шанс проверить себя. Невозможно - это не навсегда. Невозможное ВОЗМОЖНО!"

Пишите мне:
natali-dok@mail.ru

Сайт рассылки:
Gold-Child.Ru

Архив рассылки:
На Gold-Child.Ru

Дружественные проекты:

Здравствуйте, дорогие друзья!

Сегодня Вы можете прочитать:

• Его судьба могла быть совсем иной [прочитать]
• Причины и признаки задержки речевого развития у ребенка[прочитать]
• Литературная страничка. Василий Труфанов о себе. [прочитать]

Его судьба могла быть совсем иной...

Трехлетний малыш забирается на детскую горку, перелезает по самой верхотуре через перила и прыгает в сугроб. В ответ на естественное выражение тревоги Верой Павловной заявляет "Бабушка ты бояка!"... Спустя четыре года , стоя на краю самого крутого спуска, предупреждает: "Бабушка закрой глаза- я поехал". И Вера Павловна послушно закрывает глаза, с замиранием сердца прислушиваясь, не раздастся ли крик, стон, плачь упавшего внука. Но вместо этого слышит радостное сообщение, что он уже съехал. Успокаиваясь наблюдает, как Ванюшка ловко то "елочкой" то "лесенкой" без палок забирается наверх, чтобы снова ринутся вниз на самом трудном участке горы. Конечно давно бы пора привыкнуть к тому, что дорогой внучок выбирает себе только то, что дается непросто. Только тогда ему интересно, иначе он не может и не хочет. Все знают: запрещать нет смысла. Если хочешь обеспечить безопасность его трюков - просто учи делать самые сложные правильно, а боишься - не смотри.

Но страх за жизнь Вани поселился в душах родных с первых дней после рождения ребенка. И не так просто теперь его изгнать. Ее дочь Ирина вышла замуж рано, еще студенткой. Сергей к тому времени только закончил учебу и устроился в родном Мирном на работу. Ребенка ждали с нетерпением, роды проходили трудно и долго. Измученная роженица сквозь туман услышала: Ой у него что-то с ручкой не то! Это была первая тревожная новость но далеко не последняя. Через три часа Ванечку уже везли в Областную больницу. Ира вспоминает: " Мне о нарушениях в развитии сообщали постепенно, порциями, несколько дней. Отсутствие первопястной кости на правой ручке, отсутствие лучевой кости большого пальца на левой руке , двойной порог сердца, кисты в голове, аномалии развития позвоночника , кишечника и многое другое. И дружный приговор врачей - инвалид детства, со множественными пороками развития. Навряд ли доживет до года. Даже с одним пороком часто бывают летальные исходы, будут постоянные судороги, будет ходить под себя. Измучаетесь с ним, советуем отказаться, оставить в больнице. Вы еще молодые, родите здорового".

Было от чего впасть в шок и уныние. Ирина полюбила его когда он был еще в утробе. Но не успела даже покормить грудью, прикоснуться, сроднится с ним , как уже должна лишится и, может навсегда. Но пока врачи обследовали и пытались улучшить состояние малыша, Ирине и Сергею предстоял выбор и принятие решения в течении двух месяцев. Они не пытались убеждать друг друга в своем мнении, давить, и не очень много обсуждали эту тему. Это, наверное было правильно: каждый должен был самостоятельно решить непростую задачу душой и сердцем, определится в своем отношении к маленькому существу, посланному им то ли в наказание, то ли для испытания. Они, такие молодые, красивые, здоровые, сильные, спортсмены-лыжники, должны же были свыкнутся с мыслью , что у них ребенок-инвалид, должны же были хотя бы перестать так остро мучится вопросом; почему нам, почему с нашим ребенком такое?

Трудно определить причину. Правда, был момент, когда Ирине пришлось пить таблетки при плохих анализах в начале беременности, но врач заверил, что эти лекарства не влияют на плод. И только после рождения малыша она узнает ,что их нельзя принимать при беременности. Позже, на узи, врач не разглядел никаких нарушений или не стал расстраивать? Сейчас уже Ирина спокойно рассуждает: "Наверно так было надо. И мы должны были пройти через это. И Ивану было суждено родится таким". А им, умеющим проявить силу воли, гнать себя из последних сил на дистанции, предстояло проявить свой бойцовский характер в борьбе не за метры и секунды, не за медали и призы, а за жизнь маленького больного человека. Или отказаться и уберечь себя от несвойственных им трудностей. Ведь в любой самой сложной гонке дистанция когда-то же заканчивается, а потом тебя ждет заслуженный отдых. Больной ребенок - это бесконечная гонка без надежды на отдых, и, возможно, с печальным концом. И, все же, они выбрали эту гонку, где главные соперники болезнь и страх.

Подходили к концу первые два месяца жизни Ванюшки в заточении больничной палаты. Иру давно выписали. она только навещала малыша. Однажды она спросила Сергея: "Как ты думаешь, мы когда нибудь заберем его? Они даже не разговаривали в этот момент о сыне. Но значит неотступно, внутри себя решали. И муж ответил: "Завтра Иван будет с нами". Родители привезли сына сразу в Новодвинск, чтобы на первых порах всегда рядом была опытная мама. На момент выписки при последних обследованиях выяснилось, что кисты головного мозга не будут влиять на умственные способности. Наладилась работа кишечника. Но, тем не менее, внушительная пачка рецептов от всех специалистов осматривающих ребенка привела в шок. Ежедневно 24 препарата! Участковый педиатр рассортировала назначения дублирующие друг друга. Осталась половина. Но ведь и это много. Решили рискнуть (и риск себя оправдал) давать только сердечное и от судорог. Причем лекарства такие что передозировка смертельно опасна. До четырех месяцев Ирина поила малыша этими порошками. Врач предупреждал, что любой кашель может вызвать остановку сердца. А ребенок только за первые пол года переболел 4 раза ОРЗ. И каждый раз тревога и страх. Ванюшка спит плохо. Но, даже когда он спокоен во сне, Ирина не знает покоя, прислушиваясь в ночной тишине к его дыханию, дышит ли сын вообще? Что кроме любви, лекарств, веры и надежды могли предложить Ване еще родные? Чем помочь ему да и себе чтоб не потерять силы? Семья Веры Павловны имеет глубокие религиозные корни. От деда-священника сохранилась в семье иконка Божьей Матери. И эту иконку стали класть под подушку ребенку. Позже Ванюшка в моменты болезни, желая поскорее поправиться, сам стал просить у иконки выздоровления и подкладывать под подушку. И были молитвы и заказывались молебны за его здоровье.

И огромный сиамский кот Квипа сменил свое место жительства. Из Новодвинска его перевезли в Мирный как только услышали, что сиамские коты лечат сердце. Наверное правда. Иван и Квипа стали неразлучными друзьями и днем и ночью. Ваня мог делать с ним все, что угодно, кот ни разу даже ни царапнул ребенка. Спали они то Иван на Квипе то Квипа на Ване. Когда кот умер (Ване было пять лет), ребенок горько переживал эту потерю. Бабушка купила нового сиамского котенка в подарок и утешение, семья снова стала полной. В три с половиной года на обследовании в областной больнице их ждал новый самый дорогой сюрприз: 100% заживления пороков сердца. Ура!! У нашего ребенка здоровое сердце ( причем очень)- так записала Ирина в своем дневнике. Здоровое сердце - это как новое рождение сына. Значит можно не бояться насморка, кашля можно просто закалять и дать свободу на улице в любую погоду. И, хотя впереди еще ждали, начиная с 5 лет операции на левую ручку, чтоб придать ей правильное положение и восстановить функции, в основном ребенок был здоров и можно устраивать его в детский сад, развивать физически без опасения перегрузить сердце. Операции же все откладывались аж до 6 лет, потому что надо было по крайне мере в течении 2 месяцев ничем не болеть. А не получалось. Простуды пока все еще преследовали его. А потом снова начались физические муки. Еще с первого своего после рождения 2- месячного пребывания в больнице Ваня запомнил страх перед белыми халатами. Очень общительный он не мог без истерики встречаться с врачами. Поход в больницу даже ее вид из далека, это каждый раз целая трагедия. А тут-операция. Но задача хирургов - исправлять ошибки природы. А желание Ивана - иметь здоровую работоспособную руку. И он соглашается. Описывать всю гамму его чувств и поведения нет смысла. Стоит посмотреть как дети ведут себя перед походом к стоматологу и в самом кабинете , а потом сопоставить все это с операцией на руке, во много раз более длительной и болезненной. Наверное, вот так и закладывается у маленьких больных человечков огромной силы воля и любовь к жизни, закаляется характер, неуемная жажда деятельности. Первая операция - 3 месяца с аппаратом Елизарова на руке. Привык, приспособился, бегал и прыгал , а родители изобретали как его одевать, оберегали от особо бурного поведения. Вторая, и тяжелый гипс на 6 месяцев. Новая операция - и на руке легкая лангетка. Вот уже 10 лет левая рука Вани во что-то закутана, надо ее оберегать от ударов неловких движений. А простая ли эта задача для такого непоседы?

Казалось бы, имея такой букет болезней и нарушений опорно-двигательного аппарата, малыш должен расти тихим и болезненным... Но вот его послужной список (из записей мамы): "Купили ходунки в 7 месяцев , бегает в них как ошалелый. В 9 месяцев первые самостоятельные 7 шагов... 11 месяцев бегает уже уверенно... 1 год и 2 месяца сказал слово лыжи , примеряет папины лыжи на себя. Через месяц купили первые пластмассовые лыжи. 1 год 10 мес. - очень любит говорить "Сам". В гостях у бабушки ходили на дачу 2 км. всю дорогу пинал мяч и кричал "Гол". 3 года по прежнему целыми днями катается на лыжах.

А родители все это время боятся за его сердце и сдерживают его порывы. Все это сопровождается частыми простудными заболеваниями, плохим аппетитом и сном. Новый этап жизни начался, когда стало известно, что сердце Ивана в порядке. Тут началось и закаливание и долгие прогулки на лыжах. С 7 Лет Ваня стал серьезно заниматься лыжами. В 7 лет он уже не уступал ребятам на 3-4 года старше его. В 8 лет на областных соревнованиях "Гонка на призы Кузнецова" на дистанции 5 км, Ваня показал первый результат , причем бежал без палок (коньковый ход) и с ребятами старше его на 3 года.

В школе создали модную нынче секцию флорбола. Клюшка прочно и удобно освоилась в руках Ивана. И весной Мэр города вручал юному флорболисту награды. А в майские праздники в г. Архангельск на Областном турнире с трибун неслось: "Ваня, Ваня", и диктор уже в седьмой раз объявлял: "гол в ворота Архангельска забил Иван Кодлозеров". Кто в эти минуты обращает внимание на его руки на особый захват клюшки левой. Ваня признан лучшим игроком области. И все это наряду со здоровыми детьми. "Чем больше мы наблюдаем и размышляем, тем больше уверены , что Ваня сделал себя сам". Почему их слова удивляют. Как сам? А их собственное решение взять, вопреки всем страшным прогнозам, ребенка-инвалида, а многолетние ночные бдения, страха, терпения это не счет? Конечно в счет. Более того, если бы родители сами были другие то, возможно, ребенок рос бы с комплексами: "это тебе нельзя, это может повредить". И он боялся бы лишний шаг сделать. Зато, стал бы капризным, выматывающим душу взрослых своими требованиями. А так, скрепя сердцем, обмирая от страха, взрослые дали ему свободу выбора, решений и действий, разумеется, направляя его неуемную энергию в мирное русло, не пытаясь форсировать события, не навязывая своих пристрастий как часто бывает со здоровыми детьми. Одних насильно пытаются сделать музыкантами или спортсменами , от других ждут только отличных оценок. От Вани ждали только прогресса в здоровье и шли навстречу его собственным увлечениям, создавая условия для их развития. Природа жестоко по каким то причинам исковеркала его организм. Но и щедро заложила в нем не только массу талантов, но и, главное - неуемный, настырный творческий характер.

Прогресс в здоровье, учебе, спорте - это, конечно, уже много для ребенка, которому предвещали совсем печальную участь. Инвалидность может быть врожденной, можно ее и обрести в течении жизни. И как будет жить с этим человек, очень важно. Но еще важнее, как его воспринимают окружающие, какие подножки или поддержки он будет от них получать. Появление ребенка инвалида в семье Кодлозеровых было принято неоднозначно даже людьми из близкого окружения. А сколько любопытных взглядов от людей случайных.

Вера Павловна, глядя на внука, вспоминает историю его рождения и перерождения и удивляется, каким он стал. А потом аж потом прошибает от мысли, что его судьба могла бы быть совсем иной, прояви его родители малодушие. Каким бы и где был бы он вообще? Судьба послала им тяжелое испытание, и Слава Богу, они достойно его выдержали, получив в награду это чудо.

Сказать, что в этой истории счастливый конец нельзя. Ведь жизнь продолжается. Ване всего 11 лет и впереди еще много физических и моральных проблем и испытаний. но хочется верить что в ребенке надежно заложен прочный нравственный стержень. А его любовь к жизни, спорту, любовь родных, их поддержка и взаимопонимание преодолеют все преграды, и Ивана ждет достойная судьба.

Старт дан хороший. Ивану 11 лет , а в его жизненной копилке 17 медалей и 28 грамот, заработанных своими силами. Здесь и "лучший спортсмен года" 2003,2004,2005. "Лучший игрок области" - флорбол.

Цель этой публикации не только в том, чтобы рассказать о непростой судьбе 11 летнего малыша и его родных. Когда рождается ребенок- инвалид (а это теперь явление не редкое к сожалению), перед родителями обязательно встает выбор. И, может быть, этот рассказ поможет кому-то сделать его в пользу малыша. Пусть он не станет чемпионом, и болезнь не полностью сдаст свои позиции. Но ребенок проживет отпущенный ему срок в атмосфере любви и нежности, а не в окружении белоснежного холода больничных стен и халатов

Плешкова Людмила

г. Североонежск

( преподаватель физической культуры).

Причины и признаки задержки речевого развития у ребенка

Один из самых волнующих вопросов для родителей - развитие речи у ребенка. Считается, что развитие речи служит показателем и умственного развития малыша. Это не всегда верно. И имеет, скорее, обратную тенденцию: при задержке речи у ребенка замедляются навыки общения и обучения.

У большинства детей к празднованию второго дня рождения или несколькими месяцами позже происходит настоящий "взрыв" развития речи. В течение первых двух лет жизни ребенок как бы созерцает мир и накапливает информацию. К двум годам он уже готов более активно участвовать в окружающей жизни. К тому же к этому времени клетки мозга и мускулы речевого аппарата уже в достаточной мере развиты, чтобы ребенок начал выражать себя с помощью слов. Но иногда случается так, что развитие речи у ребенка запаздывает. Этому может быть несколько причин.

1. Неразвитые мускулы рта или слабый мышечный тонус лица. Если ребенок предпочитает мягкую пищу твердой, часто роняет пищу изо рта во время еды, дышит ртом, говорит мало и невнятно, или у него повышенное слюноотделение – это может означать, что у ребенка недостаточно развиты мышцы рта и губ. Очень часто это происходит, когда малыша рано отнимают от груди. Мышцы рта можно укрепить несложными игровыми упражнениями:

Дуть и свистеть. Очень действенны любые упражнения, при которых надо с напряжением сводить губы вместе. Можно выдувать мыльные пузыри, а еще дуть на перышко, стараясь удержать его в воздухе. Очень полезны игрушки, в которые надо дуть – дудки, свистульки и т.д.

Сосать. Почаще предлагайте малышу пить сок через соломинку, как можно сильнее втягивая щеки. Это очень полезное упражнение.

Имитировать звуки. Малышу понравится имитировать звуки различных животных и птиц, а также предметов – поезда, машины, звонков и сирен.

2. Недостаточная концентрация слухового внимания. Такой ребенок плохо понимает длинные фразы или не слышит фоновых шумов (шумов заднего плана). Постарайтесь привлекать внимание ребенка к каждому звуку и слову. Почаще читайте вашему ребенку вслух, выбирая книги, которые ребенок хорошо знает. Иногда заменяйте в тексте знакомое слово на другое, смешное, неожиданное для ребенка и привлекайте внимание ребенка к шутке. Показывайте ребенку окружающие его вещи и называйте их. Объясняйте ребенку, что именно вы делаете в данный момент. Четко произносите слова и повторяйте фразы несколько раз.

3. Проблемы со слухом. Недостаточно хороший слух может значительно замедлить умственное развитие ребенка. И если недостаточный слух диагностирован поздно, может быть упущено критическое время для стимуляции слуховых проходов, ведущих к слуховым центрам мозга. У ребенка может произойти задержка развития речи, что приведет к замедлению навыков общения и обучения. К несчастью, большинство проблем со слухом обнаруживается довольно поздно. От начала ухудшения слуха и до того времени, как вы можете заметить очевидные признаки нарушения слуха у вашего ребенка, может пройти довольно значительное время. Существует несколько признаков, в зависимости от возраста ребенка, по которым вы можете понять, все ли у него в порядке со слухом:

Новорожденный: должен вздрагивать при хлопке руками в 1-2 метрах от него и успокаиваться при звуке вашего голоса.

3-4-месячный ребенок должен проявлять ответную реакцию на вашу улыбку и жесты.

7-месячный ребенок должен лопотать и повторять за вами простые звуки.

От 7 до 12 месяцев: должен поворачивать голову, слыша знакомые звуки, и подавать голос в ответ на обращенную к нему человеческую речь.

Когда нужно начинать беспокоиться?

Педиатры выделяют следующие признаки задержки речевого развития у двухлетнего ребенка:

- Ребенок имеет в запасе менее 20 слов и не комбинирует их между собой. Термин "слова" в данном случае вовсе не означает полноценных внятных слов, а скорее принадлежность одного и того же звука одному и тому же объекту, например звуки "Ба" должны всегда означать "бабушка".

- Произносит слова так невнятно, что вы понимаете только половину из них.

- Не играет и не взаимодействует с другими детьми.

- Не понимает или не может ответить на простые вопросы.

- Не может узнать или назвать простые предметы из своего окружения.

- Не может назвать кого-то из членов семьи.

Если вы обнаружили у своего двухлетки один или несколько из этих признаков, следует обратиться к педиатру. Первое, что сделает врач, это проверит слух у вашего ребенка. Незначительные нарушения слуха, например, после ушной инфекции, могут значительно тормозить развитие речи.

Если со слухом все нормально, врач может предположить незначительное отставание в развитии. В этом случае, скорее всего, он предложит вам подождать и понаблюдать за ребенком в течение 6-12 месяцев, чтобы посмотреть, нужно ли будет дальнейшее лечение. Но не следует в течение этого периода сидеть сложа руки. Ваша задача – помочь ребенку развить навыки речи. Даже если ребенок посещает логопеда, домашние упражнения могут сделать чудеса.

Примите в расчет и то, что речевое развитие мальчика может слегка запаздывать по сравнению с речевым развитием девочек. Считается, что мальчики начинают говорить позже девочек. Правда, у мальчиков с запаздыванием речевого развития и в два раза чаще диагностируются проблемы со слухом или с распознаванием речи.

Автор: Марина Аль-Рабаки

Василий Труфанов о себе

Перед вами фрагменты рукописи (собственные рассказы и переводы статей), переданной Василием Труфановым институту раннего вмешательства г. СПб. Труфанов - писатель, переводчик с испанского, его детские воспоминания легли в основу неопубликованной книги. Он живет и работает, сидя в коляске, на которой передвигается по квартире. Читая рассказы Василия, начинаешь понимать столько нюансов детского восприятия, столько моментов, о которых можно только догадываться, находишь подтверждение своим догадкам… И начинаешь понимать, что даже, если со стороны кажется, будто ребёнок ничего не понимает, то на самом деле он воспринимает мир и отслеживает происходящее. Возможно, иногда особенности его состояния не позволяют давать ответные сигналы окружающим его людям, и это вводит в заблуждение.

Позже, повзрослев, этот человек вспоминает детство как детство, и месяцы, проведенные в больницах, на консультациях никогда не исчезнут из его памяти… Можно долго делиться впечатлениями о рукописях Труфанова, но проще и вернее сказать одно: "Прочитайте"… Его рассказы написаны прекрасным легким языком, пронизаны чистым восприятием его непростого детства - тем, что трудно забыть, даже если порой очень хочешь…

О СЕБЕ

Я родился 19 июня 1953 года в Ленинграде. Роды у мамы были трудными. Из-за асфиксии закричал я не сразу. Врачи предупредили маму, что у меня серьезные нарушения центральной нервной системы. Не знаю, что послужило тому причиной, но вскоре у меня началась гемолитическая желтуха, а затем воспаление легких. Выздоровел я исключительно благодаря заботам мамы. Потом был страх. Я боялся оставаться один, боялся темноты, врачей, которые почему-то всегда делали мне больно. Неожиданный стук в дверь заставлял меня каждый раз вздрагивать всем телом, при этом я начинал беспорядочно двигать руками и ногами. Сидеть я не мог. Когда мама пробовала водить меня за руку, мне казалось, что вот-вот из-за шкафа кто-нибудь выскочит и напугает меня. Мои ноги тотчас же сами собой перекрещивались, или же я начинал семенить ими, откидывался назад и повисал на маминой руке. Когда я пытался взять игрушку, что-то словно не давало мне сделать это. Моя рука шла в противоположную сторону. Однако стоило отвернуться и не смотреть на игрушку - рука немедленно начинала повиноваться. В остальном, если не считать некоторых трудностей с речью, я ничем не отличался от других детей. В три года врачи поставили мне роковой диагноз - болезнь Литтля, гиперкинетическая форма двухстороннего атетоза. Они добавили, что болезнь эта неизлечима, но если родители все-таки хотят попытаться поставить меня на ноги, то им нужно обращаться в Московский Институт Дефектологии, к профессору Марине Борисовне Эйдиновой. Там, под ее руководством, изобрели довольно эффективный препарат галантамин. Мама тогда еще не работала и несколько лет подряд возила меня в Москву. Кроме лечения иньекциями галантамина, в Институте Дефектологии, на Погодинской, восемь, в то время была сделана первая попытка создания своеобразных курсов, на которых родители учились общаться со своими больными детьми и друг с другом. Моя мама, например, до знакомства с Эйдиновой не могла взять в толк, почему у меня сами собой, то есть помимо моей воли, двигаются руки и ноги, и часто ругала меня за это, думая, что я балуюсь. Родственники также не имели ни малейшего представления об этой болезни. Когда я лежал на животе, то ноги из-за коленных контрактур были согнуты, и стопы всегда торчали кверху. Бабушка укрывала меня перед сном и недоумевающим голосом говорила: "Василек, ведь тепло под одеялом, приятно, а ты опять раскрываешься и ноги все время пропеллерами ставишь. Неужели тебе так нравится?"

Мы с мамой, живя в московской гостинице "Пекин", каждый день, кроме выходных, с утра до вечера находились в институте. Вскоре у нас появилось много знакомых или, точнее сказать, друзей по несчастью. Марина Борисовна с большой теплотой и вниманием относилась к детям, старалась внушить надежду их отчаявшимся родителям, в основном, мамам. После инъекций галантамина ассистент Эйдиновой Римма Дмитриевна Бабенкова проводила с детьми групповые занятия по лечебной физкультуре и учила мам приемам массажа. Увы, несмотря на все это, никакого заметного улучшения в моем состоянии не было.

Я рос крайне впечатлительным и в пять лет уже начал читать. Помню, как однажды, когда мы жили в той же гостинице, маме рано утром нужно было сходить в магазин за продуктами. А так как я по-прежнему боялся оставаться один, то ей пришлось положить около меня, спящего, свою искусственную косу, чтобы, проснувшись невзначай, я подумал, что мама рядом, не волновался и продолжал спать. К сожалению, хитрость не удалась. Возвратившись в гостиницу, мама первым делом услышала мой совершенно дикий, отчаянный рев. А войдя в номер, увидала, что и ее коса, и подушка вместе с одеялом валяются на полу, а возле меня толпятся горничные и потревоженные моим плачем обитатели соседних номеров гостиницы. После этого случая, если маме надо было куда-нибудь надолго уйти, она оставляла меня в бельевой, где всегда был кто-либо из персонала "Пекина", и я находился под присмотром.

Потом жизненные обстоятельства сложились таким образом, что продолжать мое лечение в Москве родители уже не могли. Марина Борисовна время от времени писала нам письма, в которых сообщала маме о новых лекарствах для снижения повышенного мышечного тонуса, давала различные советы, как делать массаж, гимнастику, и что вообще нужно для моего правильного развития. Когда она бывала в Ленинграде в командировках, то обязательно заходила к нам и радовалась тем, пусть небольшим, успехам, которые у меня уже были. Летом, по ее рекомендации, мы стали ездить в Евпаторию, где я принимал грязи, рапные ванны, импульсный ток и ЛФК. Благодаря поездкам в Крым я окреп настолько, что стал самостоятельно сидеть. Кроме того, в Евпатории у меня впервые пробудилась тяга к литературному творчеству. Мама по возможности старалась восполнить мне недостаточное общение со сверстниками, покупала интересные книги, придумывала вместе с врачами различные приспособления, облегчающие письмо. Так, на первых порах она одевала мне на правую руку особую перчатку, помогающую держать карандаш или авторучку. Я передвигался с маминой помощью, в туторах или тяжелых ортопедических аппаратах.

В евпаторийском санатории "Искра", куда меня поместили в одиннадцатилетнем возрасте, кроме процедур, о которых я уже говорил, применялся метод ортопедических укладок. На верхнюю часть туловища одевался мягкий пояс-фиксатор наподобие детского лифчика с лямками, которые затем привязывались к спинке и бортикам кровати. Точно также с помощью специальных ремешков руки и ноги закреплялись в правильном положении. Это так и называлось лечение положением. По мнению врачей, оно позволяло избегать контрактур. Укладку проводили на ночь. Растянутые спазмированные мышцы очень скоро начинали нестерпимо болеть. Поэтому мало кто из неходячих детей мог выдержать укладку больше получаса. После десяти вечера, едва только дневные медсестры и методистки по ЛФК расходились по домам, как изо всех палат слышались жалобные крики: "Тетя Аня-а, тетя Аня-а!!! Развяжите поскорее!!!" "Ребятки, погодите немножко! Я сперва пойду девочек развяжу, а после к вам приду", - отвечала из коридора только что заступившая на дежурство нянечка тетя Аня.

Школу я закончил на дому. Учителя приходили через день. Правда, для того, чтобы я смог завершить полностью десять классов при такой форме обучения отцу пришлось выхлопотать разрешение в Министерстве Высшего и Среднего Образования. Больше всего из школьных предметов мне нравились биология и литература. Хорошо давались также иностранные языки. Я выполнял письменные задания, зажав авторучку в кулаке и водя всей рукой по тетради. Это требовало значительных усилий тем более, что ноги отбивали чечетку и сидеть спокойно было трудно. Поначалу я готовил уроки за старинной партой, которую отец раздобыл где-то у знакомых. Ноги мама обувала мне в ботинки, прикрепленные к специальной доске. Эта доска в свою очередь закреплялась двумя зажимами на подножке парты. Кроме того, на парте был сделан ограничитель, чтобы моя беспокойная левая рука обеспечивала нужный упор, а не мешала мне при письме. Однако очень скоро я вырос, сидеть за низенькой партой стало неудобно, и мне купили большой письменный стол. Родители сказали, что отныне я должен сам стараться преодолевать непроизвольные движения рук и ног, а не надеяться на всякие там ограничители и прочие приспособления. Но как бы я ни старался, справиться с ними мне не удавалось. Мало того, когда у меня получался какой-нибудь рассказ и я бывал, что называется на пике творческого вдохновения, эти движения возрастали настолько, что меня бросало из стороны в сторону. Позднее я понял, что мои папа с мамой просто устали и физически и морально. Им уже не по силам было начинать все сначала.

Когда мне было девятнадцать лет, я решился на хирургическое вмешательство. Но делать операцию при двухстороннем атетозе никто из врачей не соглашался, объясняя это тем, что такие больные, как я, обычно плохо переносят гипсовые повязки. И только в клинике травматологии Военно-Медицинской Академии имени Кирова в Ленинграде мне произвели целую серию сложных ортопедических операций, направленных, главным образом, на снижение тонуса в ногах и устранение контрактур. Остановлюсь на них немного подробнее. Первой была сделана так называемая операция Зелига, иначе миотомия приводящих мышц бедра с одновременным внутритазовым удалением запирательного нерва. После чего было проведено иссечение веточек нервов икроножных мышц. Эта операция носила название Штоффель - 2. И лишь полгода спустя мне устранили подколенные контрактуры с помощью операции Эггерса, которая заключалась в удалении сухожилий сгибателей бедра и пересадке самих сгибателей выше точек их естественного прикрепления, а именно на внутреннюю сторону коленного сустава.

Только после этого я сумел, наконец-то, почувствовать опору на ноги. Потребовался еще год долгих и порой изнурительных занятий у шведской лестницы, прежде чем я смог нормально стоять и ходить с поддержкой, но уже без туторов и аппаратов. Ноги у меня теперь не дергались, что дало мне возможность научиться рисовать и делать акварельные наброски с натуры. То был нелегкий труд, и я многого достиг самостоятельно. Однако тем не менее я не смог бы добиться таких результатов, если бы не своевременная помощь моих родителей.

Хочу сказать, что оперативный метод лечения - это крайняя мера. Если ребенок уже хоть немного сумел научиться ходить или стоять, то без достаточных оснований не нужно прибегать к такому методу для того, чтобы, например, исправить походку и т. д. В этом случае операция способна лишь навредить. Что же касается стереотаксических операций на головном мозге и любого другого нейрохирургического вмешательства, то его нельзя применять вообще!

ИСТОРИЧЕСКОЕ СВИДЕТЕЛЬСТВО

Существует одно и вместе с тем достаточно весомое историческое свидетельство, говорящее в пользу больных последствиями церебрального паралича. Известно, что великий живописец, скульптор и музыкант эпохи Возрождения Леонардо да Винчи с детства страдал правосторонним спастическим гемипарезом, одной из разновидностей ДЦП, - и это нисколько не помешало ему создавать свои гениальные творения.

МЫ И НАШИ РОДИТЕЛИ

Излишне говорить, что рождение больного ребенка - серьезное испытание для семьи. Еще Толстой сказал, что все счастливые семьи счастливы одинаково, а каждая несчастливая семья несчастна по-своему. В Евпатории, где еще более или менее пытались лечить детей с тяжелыми нарушениями опорно-двигательного аппарата, мне приходилось видеть, как одни родители замыкаются в своем горе; другие стараются не подавать вида, насколько им тяжело с обездвиженным ребенком; третьи одеваются сами и наряжают ребенка во все нарочито яркое, "блещут эрудицией", что из лекарств давать детям и что - нет. Кое-кто при этом ударяется в мистику. И очень многие озлоблены. Мне могут возразить, мол, озлобленность сделалась своего рода "нормой поведения". Но вдвойне страшней, ужасней, когда она имеет мишенью больных детей!!!

После очередной процедуры я сидел на скамейке набережной. Рядом села молодая женщина с мальчиком лет десяти-двенадцати. Движения его были несколько угловаты и неестественны, речь неразборчива. Мальчика звали Димой. У него была гиперкинетическая форма детского церебрального паралича. Несмотря на явные физические недостатки, он оказался на редкость смышленым. Минуту спустя мы с Димой уже беседовали как старые друзья. "Похоже, требуется совсем немного усилий, чтобы он начал ходить самостоятельно", - подумал я. Вдруг мать Димы громко сказала: "Как вы только его понимаете?! Будь моя воля, я бы всем т а к и м к а л е к а м делала бы укол, чтобы не мучили нас и сами не мучились". На что Дима ответил: "Я еще жить хочу". "Это потому, что ты маленький", - кощунственно произнесла мать. В приморском парке Фрунзе к нам с мамой однажды нетвердой, раскачивающейся походкой подбежала девочка-спастик. "Помогите! - сказала она. - Там моя мама... уксусную эсенцию пьет, чтобы умереть... , она и меня заставляла"... Женщина лежала в траве с расширенными от отчаяния и боли глазами. Мы вызвали скорую, и ее вместе с девочкой отправили в больницу. Очень часто я слышал, как родители, обращаясь к своему ребенку в инвалидной коляске, говорят: "Видишь, мальчик /или девочка/ сам идет, хотя ему трудно, а ты вот сидишь!"

Малыша, больного ДЦП, частенько ругают только за то, что у него не такие руки и не такие ноги, за то, что он вообще не такой, как все. А ведь иные врачи поддерживают такую, с позволения сказать, "апелляцию к личности больного". Понимаю, что детей с церебральным параличом нужно готовить к жизни в обществе, но делать это следует разумно и с любовью.

По-видимому, и родители и врачи забывают, что перед ними Личность, пусть физически изувеченный, но все равно Человек, которому больше, чем остальным, необходимы внимание, помощь и действительная поддержка. Руганью, окриками можно подавить желание бороться с болезнью, деморализовать психику, которая у этих детей и без того легко ранима. Как пишет в своей книге "Жить - это главное", современный испанский педагог Адольфо Гарсиа Арбесу - тоже, кстати, перенесший церебральный паралич: "Мы должны дать понять всем остальным, что в теле, исковерканном недугом может быть скрыта душа, способная чувствовать, страдать и даже радоваться".

Когда медики сумели победить вирус полиомиелита, у многих родителей, дети которых страдали ДЦП, появилась надежда: если справились с полиомиелитом, значит, уже совсем скоро будет найдено средство и против церебрального паралича. Увы, так не случилось.

Беда в том, что детский церебральный паралич (по сути - болезнь века, относящаяся к заболеваниям центральной нервной системы) долгое время как бы не существовал для большинства отечественных врачей и психологов. Отсутствовали в нашей стране и специализированные центры по медицинской и психологической реабилитации больных детей и их родителей. А те неврологические санатории, куда принимали неходячих детишек-литтликов, за редким исключением, оставляли желать лучшего. Поэтому семьи с такими детьми у нас чаще всего были предоставлены самим себе.

К счастью, с родителями мне повезло. Моим друзьям - тоже. Один из моих друзей, к примеру, совершенно не владел руками, но обладал исключительными способностями к математике. Его мама, имевшая не ахти какое образование, днем работала, а вечерами помогала ему выполнять письменные домашние задания. Он с отличием окончил школу, а затем Математико-Механический факультет Ленинградского Университета и теперь, несмотря на свою глубокую инвалидность, является классным специалистом в области информатики. Другая моя знакомая, почти что прикованная к креслу-коляске, благодаря физической и моральной помощи своего отца стала довольно известной поэтессой. А совсем недавно я узнал о человеке с ДЦП, который после перенесенной в детстве операции и вовсе потерял способность двигаться, но не сдался. Он писал картины кистью, укрепленной на большом пальце ноги, - и какие картины! Позволю себе процитировать журнал "Голос", потому что статья о Германе Всеволодовиче Соколове, под названием "Он пошел дальше многих", буквально потрясла меня: "Тяжела судьба этого человека. Он был обделен многим, но только не родительской любовью... ...рисовать пальцем ноги сложно. Потребовалось специальное крепежное устройство для соединения кисточки с пальцем. Полотно укрепляли в изножье, ибо рисовать Герман мог только лежа. Но и это еще не все: надо было уложить его в рабочую позу, закрепить руки, страдающие спастикой, и ждать, чтобы по первому сигналу прийти на помощь. Работал Герман долго, напряженно, забывая обо всем на свете. Каких сил это ему стоило, можно судить по тому, что после каждого занятия живописью он был весь в поту, а порой и в крови. Приходилось нести сына в ванную, обмывать". /журнал "Голос" 3 (17) 1996 год/. Хочу добавить, что картины Германа экспонировались за рубежом, в Америке и Израиле.

Лет сорок назад М. Н. Гончарова, тогдашний директор ленинградского Института Детской Ортопедии и Травматологии имени Турнера, призналась: "Медицина бессильна перед ДЦП. Поэтому честь и хвала родителям, решившим вырастить своих больных детей, несмотря ни на что, как можно более полноценными людьми".

Сложно комментировать такие слова уважаемого специалиста. Одно могу сказать в оправдание своего мнения: нет ничего незыблемого и "навсегда", когда речь идет о наших детях. И то, что вчера казалось совершенно безнадежным, завтра будет не таким уж и мрачным. Конечно, это труд. Огромный труд. И, все же, игра стоит свеч. Потому что, как сказала одна мама у нас на форуме: "Что в наших детей вложишь - то и получишь". А, значит, мы будем продолжать, и наши дети будут счастливы.