Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией

www.pku.org.ua

Новости Украинской ФКУ организации Бахтеева пообещала медицинскую помощь всем больным редкими заболеваниями

Статистика

Подписаться Бесплатная «Серебряная» новостная рассылка . Подписчиков 13.313 RSS

← Март 2013 →
	1 01.03.2013 12:11:01 18:37:49	2	3
4	5	6	7	8	9	10
11	12	13	14	15	16	17
18	19	20	21 21.03.2013 23:09:39 23:22:07	22	23	24
25	26	27	28 28.03.2013 10:42:47 18:23:13 18:32:23	29	30	31

За последние 60 дней ни разу не выходила

Сайт рассылки: http://www.pku.org.ua
Открыта: 31-05-2011

Автор

PKUorg

13.313 подписчиков
0 за неделю

← Все выпуски →

← Март 2013 →

1 01.03.2013 12:11:01 18:37:49

21 21.03.2013 23:09:39 23:22:07

28 28.03.2013 10:42:47 18:23:13 18:32:23

Уже подготовлен новый законопроект, который поможет всем страдающим от орфанных болезней.

Киев – 12 марта, АиФ Украина. Народный депутат Украины от Партии Регионов, председатель Комитета Верховной Рады по вопросам здравоохранения Татьяна Бахтеева заявила, что государство обеспечит оказание полноценной медицинской помощи людям, больным редкими заболеваниями.

По ее словам, орфанные заболевания – это одна из самых актуальных проблем для здравоохранения всех стран мира, и Украина не является здесь исключением. «Количество нозологических форм орфанных болезней в мире достигает 8 тысяч, из них порядка 5 тысяч – наследственные. Эти заболевания характеризуются тяжелым, хроническим, прогрессирующим течением болезни и практически в 50% случаев приводят к инвалидности. Но самое страшное, что более 75% больных, страдающих орфанными заболеваниями, являются дети. И, к сожалению, 30% из них умирают, не дожив и до 5 лет», – подчеркнула парламентарий.

Сегодня в Украине точные данные официальной статистики по распространенности таких болезней отсутствуют. По словам Бахтеевой, есть данные только по отдельным группам больных детей – 16 детей с болезнью Гоше, 573 ребенка с муковисцидозом, 618 детей с гипофизарным нанизмом, 370 детей, больных гемофилией, 91 ребенок с врожденным иммунодефицитом, и 195 детей в возрасте до 3-х лет, страдающих фенилкетонурией.

«Практически каждое из редких заболеваний требует особого лечения, и применяемые для него лекарства являются уникальными. Они производятся ограниченным кругом производителей в крайне незначительных количествах. По этой причине такие препараты очень дорого стоят», – сказала политик.

Сегодня в Украине проблема защиты граждан, страдающих орфанными заболеваниями, на законодательном уровне остается нерешенной. В стране до сих пор нет официального определения понятия редкого (орфанного) заболевания. Как следствие, отсутствует перечень таких заболеваний и единый государственный реестр лиц, страдающих этими болезнями.

По словам Татьяны Бахтеевой, уже подготовлен законопроект, который совершенствует правовую базу в сфере здравоохранения и создает общие правовые условия, необходимые для профилактики редких заболеваний и организации медицинской помощи лицам, страдающим ими.

«Законопроектом предусмотрено дать четкое определение понятия «редкое (орфанное) заболевание», создание государственного реестра таких больных и ввести норму о бесперебойном и бесплатном обеспечении больных редкими заболеваниями необходимыми лекарственными средствами и специальным питанием», – подчеркнула депутат-регионал.

Она также отметила, что принятие данного законопроекта потребует выделения дополнительных расходов из Государственного бюджета Украины, но это необходимо, поскольку речь идет о сохранении здоровья наших детей. «Введение этого законопроекта предполагается с 2014 года, поэтому такие средства можно будет заложить при подготовке проекта государственного бюджета на следующий год», – подчеркнула Татьяна Бахтеева.

Парламентарий также добавила, что принятие данного законопроекта позволит определить реальную картину распространенности редких заболеваний, улучшить профилактику, диагностику и лечение этих заболеваний, более рационально использовать имеющиеся финансовые ресурсы, обеспечить действенный контроль за проводимыми Министерством здравоохранения Украины централизованными закупками лекарственных средств и специальных продуктов питания, используемых для этой категории больных.

Аргументы и Факты Украина

Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете:
www.pku.org.ua
Пишите нам:
info@pku.org.ua

Для получения дополнительной информации смотрите наш сайт:

http://www.pku.org.ua

Пишите:

info@pku.org.ua

В избранное

{#template MAIN} <div id="loginForm" style="display:none;" class="subscriberu_popup"> <div class="popup_register"> {#include js_tmpl_auth_reg_tab} {#if $P.login_register_tab == 1} <form class="authentication-form" method="post" action="/MEMBERLOGIN_authen_cred"> <dl class="rg_block_options"> <dt id="js_tap_panel_auth"> <h1>Войти на сайт</h1> {* {#include js_tmpl_auth_reg_button} *} {#include js_tmpl_auth_reg_action} <hr class="logreg_line noPhones"> <div class="logreg_descr noPhones"><p>{#include js_tmpl_auth_reg_descr} </p></div> <div class="logreg_advice noPhones"> Если вы еще не с нами, то начните с <a href="#" onclick="rgNav('js_tab_reg');return false;" class="dashed" data-func="registr">регистрации</a> </div> <br><br> <a class="dashed auth-enter" href="/manage/author/"><b>Вход для авторов</b></a> </dt> </dl> </form> {#/if} {#if $P.login_register_tab == 2} <div class="rg_block_options"> <div id="js_tap_panel_auth"> <h1>Регистрация</h1> <div class="social_reg"> {* <div class="rg_description">{#include js_tmpl_soc_auth_reg_descr}</div> *} {#include js_tmpl_auth_reg_soc} <div class="rg_soc_auth_agree">{#include js_tmpl_auth_reg_agree}</div> </div> <div class="subscribe_reg"> {* <div class="rg_description"> #include js_tmpl_auth_reg_descr </div> *} {#include js_tmpl_auth_reg_action} </div> {* {#include js_tmpl_auth_reg_button} *} <div class="clr"> </div> <hr class="logreg_line noPhones"> <div class="logreg_descr noPhones">{#include js_tmpl_auth_reg_descr} {#include js_tmpl_soc_auth_reg_descr} </div> </div> </div> {#/if} </div> {* <div class="gray_bg register_shadow"></div> *} </div> {#/template MAIN} {#template js_tmpl_auth_reg_tab} <ul class="rg_nav"> <li id="js_tab_auth" class="{#if $P.login_register_tab == 1} rg_active_nav {#/if} rg_first_nav"><a onclick="rgNav('js_tab_auth');return false;" href="">Вход на сайт</a></li> <li id="js_tab_reg" class="{#if $P.login_register_tab == 2} rg_active_nav {#/if}"><a onclick="rgNav('js_tab_reg');return false;" href="">Регистрация </a></li> </ul> <span onclick="hidebo();" class="rg_closed"> </span> {#/template js_tmpl_auth_reg_tab} {#template js_tmpl_auth_reg_action} {#if $P.login_register_tab == 1} {#include js_tmpl_auth_reg_soc} {#/if} <div class="rg_forms"> <input type="hidden" id="login_register_destination" value="{$P.login_register_destination}"/> {#if $P.login_register_tab == 1} <div class="rg_for_input"> <span class="rg_text_inner">E-mail или код подписчика</span> <input id="credential_0" class="js_keydown_selector rg_input_text" data-js_submit="no" data-js_next_input_name="credential_1" name="" type="text" /> </div> <div class="rg_for_input"> <span class="rg_text_inner">Пароль</span> <input id="credential_1" class="js_keydown_selector rg_input_text" data-js_submit="yes" data-js_action="js_loginFormBut" name="" type="password" onkeyup="showAttention(this,!!window.event.shiftKey)" /> <span class="pswd_attention" id="attention_pswd"> <span class="icon_attention"></span> <span class="pswd_attention-text" id="attention-text_pswd1">Русская раскладка клавиатуры!</span> <span class="pswd_attention-text" id="attention-text_pswd2">У вас включен Caps Lock!</span> <span class="pswd_attention-text" id="attention-text_pswd3">У вас включен Caps Lock и русская раскладка клавиатуры!</span> </span> </div> <div class="rg_for_input input-alien"> <span class="chk noPhones"><input id="chk_alien" name="" type="checkbox" /></span><label for="chk_alien" class="noPhones"> Чужой компьютер</label> <a class="forgot_pass" href="/member/totalrecall">Забыли пароль?</a> </div> <div class="rg_for_input"> <em id="auth_msg" class="reg_error"></em> <input id="lf_typeauthid" value="email" type="hidden"> <input type="submit" class="button button-red logreg_submit" id="js_loginFormBut" value="Войти">  <div class="loading loading-cover" style="display: none;"><div class="loader"></div></div> </div> {#/if} {#if $P.login_register_tab == 2} <div class="rg_for_input"> <span class="rg_text_inner">E-mail</span> <input id="arfemail" class="js_keydown_selector rg_input_text" name="" type="text" data-js_submit="yes" data-js_action="js_regFormBut"/> </div> <div class="rg_for_input rg_set_lineh rg_for_input_wide"> <label class="js_tap_panel_checkbox"> <span class="chk"><input name="" id='js_tap_panel_checkbox_terms' type="checkbox" data-js_submit="yes" /></span> Я ознакомился и согласен с <a class="link_txd logreg_accLink" href="/faq/vereinbarung.html">условиями сервиса Subscribe.ru</a> </label> <br /> <label class="js_tap_panel_checkbox"> <span class="chk"><input name="" id='js_tap_panel_checkbox_personal' type="checkbox" data-js_submit="yes" /></span> Нажимая на кнопку "Готово!", я даю <a class="link_txd logreg_accLink" href="/faq/persverordnung.html">согласие на обработку персональных данных</a> </label> </div> {* <div style="float: left;position: absolute;left: 11em;"> <img src="http://www.kupivip.ru/images/vip/logo.png?1604" style="width: 86px; vertical-align: middle;display: block;"> </div> <div class="rg_for_input rg_set_lineh"> <label class="js_tap_panel_checkbox"><input name="" id="js_tap_panel_checkbox_kupivip" type="checkbox" data-js_submit="yes"> Я хочу получать новости о скидках на одежду</label> </div> *} <div class="rg_for_input"> <em id="reg_msg" class="reg_error rg_for_input_wide"></em> <em id="reg_msg2" class="reg_error rg_for_input_wide"></em> <input id="rf_typeauthid" value="email" type="hidden"> <a class="button button-red logreg_submit" id="js_regFormBut" href="#">Готово!</a> <div class="loading loading-cover" style="display: none;"><div class="loader"></div></div> </div> {#/if} </div> {#/template js_tmpl_auth_reg_action} {#template js_tmpl_auth_reg_agree} <div class="rg_for_input rg_set_lineh rg_for_input_wide"> <label class="js_tap_panel_checkbox"> <span class="chk"><input name="" id='js_tap_panel_checkbox_terms_reg' type="checkbox" data-js_submit="yes" /></span> Я ознакомился и согласен с <a class="link_txd logreg_accLink" href="/faq/vereinbarung.html">условиями сервиса Subscribe.ru</a></label> <em id="reg_msg_soc" class="reg_error rg_for_input_wide"></em> </div> {#/template js_tmpl_auth_reg_agree} {#template js_tmpl_auth_reg_button} <div class="rg_butons_socials"> {#if $P.login_register_tab == 1} <a class="rg_btn_soc rg_bs_01 js_tap_panel_selector" action="auth_email" href="#"><span><i></i>Email</span></a> <a class="rg_btn_soc rg_bs_01 js_tap_panel_selector" action="auth_openid" href="#"><span><i></i>OpenID</span></a> <a class="rg_btn_soc rg_bs_02 js_tap_panel_selector" action="auth_vkontakte" href="#"><span><i></i>Вконтакте</span></a> <a class="rg_btn_soc rg_bs_02 js_tap_panel_selector" action="auth_mailru" href="#"><span><i></i>Mail.Ru</span></a> {#/if} {#if $P.login_register_tab == 2} <a class="rg_btn_soc rg_bs_01 js_tap_panel_selector" action="reg_email" href="#"><span><i></i>Email</span></a> <a class="rg_btn_soc rg_bs_01 js_tap_panel_selector" action="reg_openid" href="#"><span><i></i>OpenID</span></a> <a class="rg_btn_soc rg_bs_02 js_tap_panel_selector" action="reg_vkontakte" href="#"><span><i></i>Вконтакте</span></a> <a class="rg_btn_soc rg_bs_02 js_tap_panel_selector" action="reg_mailru" href="#"><span><i></i>Mail.Ru</span></a> {#/if} </div> {#/template js_tmpl_auth_reg_button} {#template js_tmpl_auth_reg_descr} {#if $P.login_register_tab == 1} Для оформления подписки на выбранную рассылку, работы с интересующей вас группой или доступа в нужный вам раздел, просим авторизоваться на Subscribe.ru {#/if} {#if $P.login_register_tab == 2} Для регистрации укажите ваш e-mail адрес. Адрес должен быть действующим, на него сразу после регистрации будет отправлено письмо с инструкциями и кодом подтверждения. {#/if} {#/template js_tmpl_auth_reg_descr} {#template js_tmpl_soc_auth_reg_descr} Или зарегистрируйтесь через социальную сеть. {#/template js_tmpl_soc_auth_reg_descr} {#template js_tmpl_auth_reg_soc} <div class="rg_soc"> {#if $P.login_register_tab == 1} <a onclick="return _checkSocConfirm(event)" href="https://oauth.vk.com/authorize?client_id=3954260&scope=wall,offline,photos,groups,video,audio,email&redirect_uri={location.protocol+'//'+location.host}/member/login/vk/&response_type=code&v=5.15" class="login_register_vk_button"> <span class="login_register_vk_icon"></span> </a> {#/if} {#if $P.login_register_tab == 2} <a onclick="return _checkSocConfirm(event)" href="https://oauth.vk.com/authorize?client_id=3954260&scope=wall,offline,photos,groups,video,audio,email&redirect_uri={location.protocol+'//'+location.host}/member/join/vk&response_type=code&v=5.15" class="login_register_vk_button"> <span class="login_register_vk_icon"></span> </a> {#/if} </div> {#/template js_tmpl_auth_reg_soc}

{#template MAIN} <div id="loginForm" style="display:none;" class="subscriberu_popup"> <div class="popup_register"> {#include js_tmpl_auth_reg_tab} <dl class="rg_block_options"> <dt id="js_tap_panel_auth"> <p class="rg_description">{#include js_tmpl_auth_reg_descr}</p> <div class="clr"> </div> {#include js_tmpl_auth_reg_action} <div class="clr"> </div> </dt> </dl> </div>  </div> {#/template MAIN} {#template js_tmpl_auth_reg_tab} <ul class="rg_nav"> <li id="js_tab_reg" class="rg_active_nav rg_first_nav"><a href="" onclick="return false;" >Регистрация</a></li> </ul> <span onclick="hidebo();" class="rg_closed"> </span> {#/template js_tmpl_auth_reg_tab} {#template js_tmpl_auth_reg_descr} <strong>Пожалуйста, подтвердите ваш адрес.</strong><br><br>Вам отправлено письмо для подтверждения вашего адреса {$P.register_confirm_mail}.<br>Для подтверждения адреса перейдите по ссылке из этого письма. {#/template js_tmpl_auth_reg_descr} {#template js_tmpl_auth_reg_action} <div class="rg_forms confirm_code_from_letter"> <div class="rg_for_input"> <span class="rg_inp_descr" style="width:15em;">Или введите код из письма:</span> <input type="text" value="" id="confirm_code" name="" data-js_submit="yes" data-js_action="js_confirmFormBut" class="js_keydown_selector rg_input_text_conf" > </div> <div class="rg_for_input"><label>Не пришло письмо? <b>Пожалуйста, проверьте папку Спам</b><br /> (папку для нежелательной почты).</label><br /> <a href="" onclick="ajax_recall_code();return false" >Вышлите мне письмо еще раз!</a></div> <div class="rg_for_input"> <em class="reg_error" id="confirm_msg"></em> <a href="#" class="button button-red" id="js_confirmFormBut">Готово</a> <div class="loading loading-cover" style="display: none;"><div class="loader"></div></div> <br> </div> </div> {#/template js_tmpl_auth_reg_action}