Заголовок: Муковисцидоз: "Не оставайтесь в стороне!"
Компания: PRESSTO Public Communications
21 ноября в 5 крупнейших городах России пройдет ставшая уже традиционной акция "Не оставайтесь в стороне!", приуроченная к Европейскому дню муковисцидоза и призванная привлечь внимание к проблемам диагностики и лечения этого заболевания в России. Площадкой для проведения акции стала сеть магазинов "Детский мир" и "Бегемот". Инициаторам мероприятия выступила Межрегиональная общественная организация "Помощь больным с муковисцидозом", спонсорскую поддержку проекту оказала компания Рош. Акцию также поддержала известная
актриса театра и кино Анна Ковальчук.
Муковисцидоз (МВ) - это самое распространенное генетическое заболевание, которое передается только по наследству и проявляется в младенчестве. Сегодня в России зарегистрировано 1509 больных детей с таким диагнозом, но их реальное количество намного больше. До введения в 2007 году неонатального скрининга на МВ на одного зарегистрированного ребенка приходилось от 10 до 100 незарегистрированных детей. Только 32% из них доживали до 18-летнего возраста. При своевременной постановке диагноза и правильном лечении их
жизнь можно продлить до 30-40 лет и больше.
В рамках Дня муковисцидоза в 5 российских городах - Москве, Санкт-Петербурге, Ярославле, Екатеринбурге и Казани покупателям сети магазинов "Детский мир" и "Бегемот" и будут бесплатно раздаваться синие браслеты с надписью "Что такое муковисцидоз?" и адресом сайта о МВ в России (www.cfhelp.ru), а также брошюра с информацией о заболевании. Более детальную информацию об акции и местах её проведения можно узнать на сайте www.cf-rf.ru.
Целью акции является информирование родителей о проблеме МВ для выявления незарегистрированных больных и оказания им необходимой медицинской помощи. Также организаторы намерены донести до общественности информацию о причинах и последствиях заболевания и попытаться разрушить стереотипы о неполноценности и обреченности этих детей.
Ирина Мясникова, председатель межрегиональной общественной организации "Помощь больным с муковисцидозом": "Для нас важно донести до общественности достоверную информацию об этом тяжелом заболевании и его симптомах. Среди детей, родившихся до введения общероссийского неонатального скрининга, остается большой процент с невыявленным до сих пор диагнозом "муковисцидоз". И чем раньше мы обнаружим таких детей, тем быстрее сможем оказать им необходимую медицинскую помощь и соответственно попытаться продлить жизнь.
Также в этот день хочется разрушить мифы, которые сложились вокруг заболевания. Дети с таким диагнозом умные и талантливые, а главное их болезнь не инфекционная, как многие думают. Единственное, что отличает их от сверстников - это вынужденная мера принимать каждый день лекарства".
К акции поддержки больных детей с диагнозом "муковисцидоз" присоединится известная российская актриса театра и кино, заслуженная артистка России Анна Ковальчук. "Я с удовольствием поддерживаю эту акцию, понимая всю ее социальную значимость. Необходимо постоянно напоминать людям о таком заболевании как муковисцидоз. И мне приятно осознавать, что я внесу свой небольшой вклад в это полезное дело. Совместными усилиями мы сможем оказать детям с таким диагнозом необходимую помощь, которая позволит им вести полноценный
образ жизни".
Кроме того, в преддверии дня муковисцидоза, с 16 по 19 ноября в Российской академии государственной службы при Президенте Российской Федерации состоится XX Национальный конгресс по болезням органов дыхания, где ведущие пульмонологи и педиатры страны обсудят проблемы диагностики и эффективного лечения МВ.
Информация о муковисцидозе
Что такое муковисцидоз?
Муковисцидоз - это самое распространенное генетическое заболевание, которое передается только по наследству. Название "муковисцидоз" происходит от латинских слов mucos (слизь) и viscidus (вязкий): при этой болезни поражаются железы, производящие секреты - слизь, слюну, пищеварительные соки, пот, желчь. Поэтому в первую очередь страдают органы, в которых есть слизистые оболочки и производится наибольшее количество секрета - это легкие, бронхи, желудок, кишечник, поджелудочная железа, печень. Когда нарушается
работа желез, слизь становится густой, вязкий секрет скапливается и в органах постепенно формируется хронический воспалительный процесс. Такое воспаление может произойти в любом из перечисленных жизненно-важных органов или в нескольких одновременно. Если оба родителя являются носителями гена муковисцидоза, их ребенок может заболеть. Муковисцидоз проявляется в первые годы жизни.
Признаки муковисцидоза:
* нестабильная работа кишечника;
* отставание в весе, возможное даже при хорошем аппетите;
* часто повторяющиеся бронхиты и/или воспаление легких;
* продолжительный приступообразный кашель;
* одышка;
* хронический гайморит;
* утолщение кончиков пальцев на руках и ногах (так называемые "барабанные палочки") и уплощение ногтей (так называемые "часовые стекла");
* соленый привкус кожи, кристаллики соли на коже.
Контактная информация:
------------------------------
Контактное лицо: Елена Крупкина
менеджер по работе со СМИ
E-mail: e.krupkina@pressto.ru
Телефон: +7 495 921-35-23