"Папам и мамам об особых детках"

Выпуск N 119

2008-04-28

Тираж: 3975 экз.

"Невозможно - это всего лишь громкое слово, за которым прячутся маленькие люди, им проще жить в привычном мире, чем найти в себе силы его изменить. Невозможно - это не факт. Это только мнение. Невозможно - это не приговор. Это вызов. Невозможно - это шанс проверить себя. Невозможно - это не навсегда. Невозможное ВОЗМОЖНО!"

Пишите мне:
natali-dok@mail.ru

Сайт рассылки:
Gold-Child.Ru

Архив рассылки:
На Gold-Child.Ru

Редакционный совет:

Здравствуйте, дорогие друзья!

Сегодня Вы можете прочитать:

• А.В. Суворов. Комплекс. [прочитать]
• "Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды" (продолжение).[прочитать]
• Семейный психолог консультирует. [прочитать]

Комплекс.

Материал с сайта Александра Васильевича Суворова, действительного члена Международной академии информатизации при ООН, почётного международного доктора гуманитарных наук в Саскуаханском университете в США, доктора психологических наук, профессора Университета Российской академии образования, кавалера почётной золотой медали имени Льва Толстого.... А самое главное - "Детской вешалки" (так прозвали его сами дети).

Эта статья, написанная более 4 лет назад, появилась в рассылке не случайно. В 2008 году исполняется 100 лет возникновению института коррекционной педагогики РАО, ведущему свою историю от момента образования в 1908 году В.П. Кащенко санатория-школы для дефективных детей.

Эта публикация – своеобразный подарок ко дню рождения.

Помещения, в которых располагается нынешний Сергиево-Посадский Реабилитационный Центр слепоглухих, я с детства привык называть "комплексом". Нас тогда в Загорском детском доме для слепоглухонемых детей было около пятидесяти человек воспитанников, детдом существовал недавно, и вопрос о новых, более просторных зданиях встал практически сразу по открытии детдома.

Взрослые рассказывали нам о том, как продвигается "комплекс" по разным инстанциям. В Москве, старшим из нас показывали сделанные архитекторами объёмные макеты будущего "комплекса"...

Харьковскую школу-клинику для слепоглухонемых детей открыли в здании Харьковской школы для слепых в 1923 году.

Было там всего восемь воспитанников. Среди них – Ольга Ивановна Скороходова, ставшая кандидатом педагогических наук, поэтом... Руководил школой профессор Иван Афанасьевич Соколянский.

В годы Великой Отечественной Войны Соколянский переехал в Москву и забрал туда же Скороходову. В Научно-исследовательском институте Дефектологии Академии педагогических наук СССР (ныне - институт коррекционной педагогики Российской академии образования) Соколянский организовал и возглавил лабораторию по изучению и обучению слепоглухонемых детей. Скороходова стала сотрудником этой лаборатории.

Сейчас эта лаборатория носит имя Соколянского, заведует ею кандидат педагогических наук Ирина Владимировна Саломатина.

При лаборатории сразу же создали экспериментальную группу слепоглухонемых детей.

Ребятишек в ней становилось всё больше, и остро встал вопрос об открытии специальной школы.

После смерти Соколянского в 1960 году лабораторию возглавил его ученик, ставший впоследствии доктором психологических наук, Александр Иванович Мещеряков. Ему-то вместе со Скороходовой и выпало хлопотать об открытии школы.

В Министерстве просвещения говорят, что школу бы открыли, но речь ведь идёт о тяжёлых инвалидах, обращайтесь в Министерство социального обеспечения. А те шлют письмо, что могут открыть дом-интернат для таких детей, но поскольку речь идёт об их обучении - обращайтесь в минпрос. Эта Бюрократическая карусель крутилась бы, наверное, до сих пор, если бы не...

Ещё учась в Харькове, Скороходова вела переписку с Алексеем Максимовичем Горьким. Именно Горький назвал обучение слепоглухонемых детей "экспериментальной философией". Состояла Ольга Ивановна в переписке и с некоторыми членами Советского правительства. И обратилась за помощью в решении вопроса о школе для слепоглухонемых детей к Клименту Ефремовичу Ворошилову, который в начале шестидесятых годов двадцатого века возглавлял Верховный Совет СССР.

Ворошилов доложил о письме Скороходовой Никите Сергеевичу Хрущёву... И, как мне рассказывали свидетели тех событий, Хрущёв распорядился:

- Открыть в двадцать четыре часа!

Не так быстро, конечно, однако в октябре 1963 года Загорский детский дом для слепоглухонемых детей принял первых воспитанников. (Сергиев Посад при Советской власти назывался Загорском.)

Здание было рассчитано на пятьдесят человек, располагалось в центре города, на небольшом холме на углу Проспекта Красной Армии и Рыбной улицы.

Как раз напротив нынешнего ресторана "Золотое кольцо" и музея истории русской игрушки. В Лавру мы ходили пешком, на прогулку... Мне это здание до сих пор часто снится...

Загорское учреждение было единственным на всю страну.

В лабораторию имени Соколянского обращались родители всё новых и новых слепоглухонемых детишек. В итоге детдом быстро переполнился, на приём туда возникла очередь. Потому-то почти сразу и встал вопрос о строительстве новых, более просторных помещений.

Строительство не начиналось очень долго, так что площадку под него то давали, то отбирали... Проект переделывали, удешевляли, вместо четырехсот мест решили строить на двести мест... Две очереди - сначала для детей (сто мест), а потом для взрослых слепоглухих (тоже сто мест).

После резких публикаций в центральной печати, особенно в "Комсомольской Правде", наш комплекс был объявлен Всесоюзной комсомольской стройкой. Наверное, одной из последних таких строек... И, наконец, строительство закипело.

К сентябрю 1990 года первая очередь Комплекса была готова принять детей. Когда я приехал на открытие Комплекса, ребята при встрече со мной только разводили руками:

- Длинная школа!

Да уж, коридоры там... Я очень не сразу научился в этих просторах ориентироваться. (В старом здании, насколько знаю, сейчас располагается местный отдел Социальной защиты.)

Вторая очередь Комплекса тоже превратилась в долгострой. Общежитие для взрослых заселили только в 2002 году (если не ошибаюсь). Я последний раз гостил в Центре в феврале 2003 года. Производственный корпус для взрослых ещё не был сдан в эксплуатацию.

Процветание Загорского детдома в первом ещё здании связано с деятельностью Альвина Валентиновича Апраушева, который был директором с 1968 по 1986 годы.

Альвин Валентинович - ученик Мещерякова.

Сначала детдом был, конечно, экспериментальным учреждением. Каждый воспитанник учился по индивидуальной программе. В учебной группе было по три, редко по четыре ученика. Можно было по разным предметам учиться в разных классах. Например, по истории и литературе - в десятом классе, по русскому языку, химии, географии, биологии – в восьмом, по алгебре, геометрии, физике - в седьмом...

Самые разные сочетания. Отметок нам тогда не ставили, разве что за контрольные раз в год. Каждый учился как мог - в своём темпе.

Когда подросли ребята с более чем скромными успехами в учёбе, из них создали трудовые группы: они не столько учатся, сколько работают в мастерских.

В учебных группах - наоборот, упор на учёбу. Дошкольные и учебные группы – по три человека, трудовые - по шесть. Такая вот система сложилась.

Апраушев защитил кандидатскую диссертацию по техническим средствам для обучения слепоглухонемых детей.

Уже в шестидесятые годы у нас были элементы компьютерной (по существу) техники. Для общения сразу с группой слепоглухих создали телетактор - устройство с брайлевским дисплеем, включающим двадцать четыре шеститочия.

В первых моделях не было дисплея-строки, а только одно шеститочие на каждого слепоглухого. Знаки в дисплеях-строчках набирались и сбрасывались так же, как сейчас в специальных брайлевских компьютерных дисплеях для слепых.

Ёлки-палки, ничего подобного на Западе в то время не было, вместо дисплеев я видел (в 1980 году в Ганновере, ФРГ) устройства с ползущей из них бумажной лентой, на которой печатали текст... Если бы не наша технологическая, а главное, политическая отсталость, мы, пожалуй, могли бы стать пионерами в области брайлевских дисплеев для обычных персональных компьютеров.

Техническое оснащение Загорского детского дома развивалось в эту сторону.

У нас была обучающая машина "Одема", с примитивным, но уже программированием, и программировали мы сами.

У каждого старшеклассника была персональная пишущая машинка - брайлевская и зрячая.

Лично для меня навыки печатания на обычной машинке оказались поистине судьбоносными. Это обеспечило мне максимально возможную самостоятельность литературного и научного творчества – я всегда сам перепечатывал свои брайлевские тексты по-зрячему.

Так что за зрячую машинопись я благодарен Апраушеву особо. В 1995 году виртуозное владение зрячей машинописью очень помогло мне освоить компьютер с брайлевской приставкой (в республиканском центре компьютерных технологий ВОС).

При старом здании детдома Апраушев создал довольно разнообразное хозяйство: огород, сад, кролики, куры, индюки, даже овцы и один козлёнок. Когда я подбросил Апраушеву в директорский кабинет сочинённую мною эпиграмму - из-за какой-то ерунды поссорились, - директор, прочитав эпиграмму в свой адрес, подошёл ко мне и спросил:

- Ты видел нашего козла?

- Да.

- Он брал у меня пищу из рук, а сегодня взял да боднул.

Я, что называется, сгорел со стыда, ощутив себя тем самым козлом...

Были у нас тогда и собаки-проводники - сначала Тайга, потом Огонёк. Я часто, заходя в кабинет директора, обнаруживал собак у него под стулом. Самого директора в кабинете застать было не просто - где-то вечно бегал по хозяйству. А лежащих у него под стулом собак я прозвал "заместителями директора". У директорского письменного стола не сам, так зам... Я не всегда успевал увернуться от облизывания этими "замами" своего носа...

Сейчас директор реабилитационного центра (кстати адрес: 141300, Сергиев-Посад, улица Пограничная, дом 20) – Галина Константиновна Епифанова. Она работает в детдоме где-то с семидесятых годов, прошла путь от рядового учителя до директора. Долгое время занимала должность завуча. Мы с Галиной Константиновной в дружеских отношениях уже более двадцати лет.

Кстати, нашим педагогам рекомендуется носить самые простые причёски. Одной моднице нечаянно от меня здорово досталось. Я хотел потрепать по головке мальчика, но тот вовремя уклонился от моей ласки, и рука моя запуталась в чём-то воздушном, непонятном... А случилась эта катастрофа аккурат на автобусной остановке... Бедная Елена Алексеевна только и могла жалобно воскликнуть:

- Ну, Саша!..

Сколько трудов и пива она потратила, чтобы возвести у себя на голове сложное архитектурное произведение - "башню", а я, такой-сякой...

Уклонившийся от моей ласки, подставивший под удар собственную учительницу, мальчишка корчился от смеха рядом. (Он немного видел.)

С этим мальчиком (одним из первых моих любимцев) у меня связано ещё одно забавное и трогательное воспоминание.

Мы отпросились у Апраушева на первомайскую демонстрацию.

Стояли рядом с оркестрами.

Я был со слуховым аппаратом и удивлялся, что мальчик аппарат не надел.

Спросил, почему.

- Я слушаю животом, - отвечает.

Да уж, вибрация от барабанов отдавалась именно в этом необычном "органе слуха"...

Когда к власти пришли "демократы" (точнее, дерьмократы), можно было опасаться, что уникальное учреждение для слепоглухонемых детей не выдержит хронического недофинансирования. Как в середине девяностых годов,- говорили мне руководители Центра, даже по защищённым статьям расходов - питание ребят, медикаменты, зарплата персонала, - государство недоплачивало ежегодно почти половину заложенных в бюджет средств.

То, что Центр существует до сих пор и в октябре 2003 года справил своё сорокалетие - подлинный подвиг администрации Центра.

Администрация сумела найти спонсоров как в России, так и за рубежом, которые помогли Центру выжить. Среди российских спонсоров Центра - Троице-Сергиева лавра и Наина Иосифовна Ельцина.

Более десяти лет разносторонне помогают Центру немцы.

Помогают и американцы - знаменитая Перкинс-скул в Бостоне, школа слепых, в которой более ста лет существует отделение для слепоглухонемых детей.

Мне говорили, что, например, на американские деньги отремонтирована крыша в столовой... Слуховыми аппаратами отчасти обеспечили ребят тоже они.

Я многого не знаю. Бываю в Сергиевом Посаде редко - тому много чисто объективных причин... Из-за этих причин я не попал и на сорокалетие родной школы - просто не с кем было приехать...

Но я счастлив, что Центр выжил, и не только выжил, а продолжает уверенно развиваться и разрастаться. Живы традиции времён Мещерякова и Апраушева, и они продолжают обогащаться.

Желаю долгих лет и процветания моему родному Центру!

А.В. Суворов

21 - 23 февраля 2004.

Неутомимый наш ковчег

Опыт преодоления беды

История вторая

Маша Староверова

Маша - мягкая, необычайно улыбчивая, доверчивая, общительная девушка. Светлая. Она напоминает мне одновременно пушистую головку одуванчика и детского плюшевого мишку. Машина мама Светлана красивая, подтянутая, деятельная, очень любознательная и - обучаемая.

Мама Света:

Безоблачное состояние раннего детства

Я родилась в маленьком военном городке, где тихая, спокойная жизнь обычно лишь изредка прерывается свадьбами, разводами, рождением детей да похоронами. В таких местах нет перспектив ни для одаренных детей-вундеркиндов, ни для обделенных даже средними способностями "особенных" – вундеркиндов – наоборот.

25 лет спустя в этом же городе родилась моя дочь Мария.

Грудным ребенком Маша была жизнерадостной и улыбчивой. Лучезарной улыбки удостаивался каждый, кто наклонялся над ее коляской. Даже мокрые пеленки ее нисколько не расстраивали. Бабушка и дедушка были просто в восторге! Единственное, что Машеньке не нравилось, - это ограничение в общении: она не любила оставаться одна, а манеж просто ненавидела.

Все у нас было вовремя - и первые шаги, и первые слова. Ничто не предвещало дальнейших мучений. Маша росла спокойной и даже ко мне не была сильно привязана. Однажды в силу необходимости я оставила дочку ненадолго на свою подругу, и через пару дней Маша стала называть ее мамой. И я была этому даже рада, ведь впоследствии моя девочка спокойно вошла в детский коллектив и не рыдала, разрывая мне душу, как только за мной закрывалась дверь.

В обычной жизни дети рождаются, подрастают, идут в детский сад. Так было и с моей Машей.

В группе была прекрасная воспитательница. Именно она после того, как Маше исполнилось три года, обратила мое внимание на то, что моя дочь отличается от других детей...

Зря я не послушалась врача-педиатра, которая говорила мне: "Мамаша, с таким ребенком надо сидеть дома и не работать!". Я тогда даже обиделась: как это "не работать"? Ведь я же получила высшее образование, и профессия у меня хорошая, престижная - инженер-программист. Хотя толку от меня на работе было немного: неделю на месте, месяц на больничном по уходу за ребенком.

Сейчас я могу уже спокойно проанализировать сложившуюся ситуацию. Должно быть, бесконечные простуды, отиты и бронхиты в ясельном возрасте стали тем барьером, который отделил мою девочку от всех детей. Маша в очередной раз тяжело заболела, и ее положили в больницу без меня на целую неделю. За эту неделю из любознательного и веселого ребенка моя Маша превратилась в тихого и забитого. Часами сидела молча в углу комнаты. Пищу в нее я заталкивала с трудом, хотя раньше Маша очень любила поесть.

Летом мы приехали в отпуск к моим родителям, и те ужаснулись: "Кого ты нам привезла?" Я и сама ничего не понимала. Как же так? Мой ребенок раньше знал столько стихов, а тут не может вспомнить ни строчки! Бабушка и дедушка попросили оставить им Машу, и я согласилась, потому что пора было выходить на работу, а места в садике еще не было. За два месяца бабушка с дедушкой немного "реанимировали" внучку усиленным питанием и любовью. Она стала веселой и жизнерадостной, как прежде, но навсегда отстала от своих сверстников: безоблачное состояние раннего детства было ей привычно, близко и понятно, и взрослеть она теперь не собиралась.

Когда в младшей группе Машиного сада детей спросили, кем они хотят в жизни быть, мой трехлетний ребенок изъявил желание быть мишкой. Каким таким мишкой - игрушечным? или настоящим, из леса? Так начались наши мучения, связанные с обучением.

Профессиональные амбиции мне пришлось похоронить. И не только их. Как жить, когда ты не вписываешься в стандартный вариант, когда у тебя все не так, как у всех?

Занятия по развитию логики оказались для моей дочери недоступны. И аппликации Машины были самыми слабыми, и рисунки, а иногда в конверте с ее фамилией лежали совершенно пустые листы. Что-то получалось только тогда, когда воспитательница работала с ней индивидуально.

Мне запомнился выпускной утренник в детском салу. Дети читали наизусть стихи, мамы хлопали в ладоши, а мой несчастный ребенок только наблюдал за ними. Хлопать мне было некому, я схватила свою послушную девочку под мышку и сбежала домой. Это были мои первые слезы...

Однако после детского сада все дети идут в школу. К этому времени я уже поняла, что в обычном классе моя Маша учиться не сможет, и нашла класс для педагогически запущенных детей. Как я сейчас понимаю, это был "гуманный эксперимент". И учительницу для него подобрали опытную, заслуженную. В прежние времена ей дозволялось отбирать в класс хорошо подготовленных ребятишек. И теперь она изо всех сил старалась сделать умных из наших "запущенных" детей, но с ними были одни недоразумения...

Я оглядывалась на свое собственное детство. Я росла в среде, где условия и образ жизни были у всех семей почти одинаковы: все мы были дети офицеров. У нас в классе тоже был "особенный" мальчик. И брат моей подруги не успевал в школе. Но мы, обычные школьники, считали таких ребят тупыми, издевались над ними. Теперь, по прошествии многих лет, я слишком хорошо понимаю отца того мальчика, героическую маму своей подруги. Понимаю, как трудно во многих случаях самим родителям принять своих детей! Что у ж говорить об "обществе"...

На следующий год Маше предписали снова идти в первый класс, но уже в другую школу. В новом классе все дети были с отставанием в развитии. Учительница была пожилая, но, к сожалению, никакого опыта работы с такими детьми не имела. Мы с дочкой промучились еще год и перешли на домашнее обучение.

Я сама нашла молодую учительницу, которая согласилась заниматься с Машей на дому. Оформили все документы. Потихоньку Маша научилась читать и писать, хотя математика по-прежнему была недоступна. А года через три в гороно пришла "сверху" бумага о нецелесообразности платить учителям за обучение "бесперспективных" детей на дому. И я стала оплачивать занятия сама.

Попытки оформить инвалидность Маше в Астрахани, вблизи которой мы жили, не увенчались успехом: чтобы получить этот "приз", к Машиным особенностям должны были прибавиться, например, слепота, глухота, нарушения движения или поведения. К этому времени муж закончил службу в армии и мы решили уехать в Москву. Маше было уже 14 лет.

В районной вспомогательной школе у меня без разговоров приняли документы и... посадили Машу в класс с семи-восьмилетними детьми. Девочка моя выдержала всего два месяца и все это время плакала: учительница била Машиных одноклассников линейкой, и дочка боялась, что та может ударить и ее. "Вот тебе и Москва, - думала я, -чем же здесь лучше?" Разве что инвалидность дали сразу...

Время катастрофически уходило. Куда идти? Реабилитационный центр, который мне удалось найти, был на уровне кружка "Умелые руки". Всего этого было достаточно и в провинции...

При этом я давно уже видела, что для человека с такими серьезными особенностями Маша на самом деле может достаточно много. Она очень организованный человек, легко вписывается в систему, строит вполне реальные планы. Правда, рассказать и показать ей один раз недостаточно, надо делать это кропотливо, терпеливо и долго, преодолевая ее непонимание и отчаяние. Но уж если что-то получится, то навык закрепляется навсегда! Надо только найти то место, где бы это поняли и помогли моей девочке развиваться дальше. Но ведь кто ищет, тот всегда найдет?!

Вообще матери таких детей многое делают чисто интуитивно. И я нашла для своей девочки место, где ей хорошо: керамическую мастерскую Центра лечебной педагогики. И теперь мне кажется, что на горизонте - правда, очень далеком! - даже появились возможность овладения профессией и перспектива работы. Хотя проблем, конечно, больше чем достаточно, ведь жить самостоятельно Маша не может и не сможет. Всегда рядом должен быть кто-то направляющий и организующий. Даже ездить одной по городу Маше нельзя: имея прекрасную зрительную память, она, взрослая уже девушка, доверчива, открыта и беззащитна, как ребенок.

Так хочется, чтобы рядом были люди, которые помогут, будут поддерживать ее! Мне кажется, важно не выделяться в "резервации". Да, для "особых" людей нужны особые условия. Но может быть, если такая задача поставлена, создать их все-таки можно? Может быть, для начала нужны усилия тех, кто лучше всех знаком с проблемами "особых" ребят, - нас, родителей таких детей, как моя любимая дочь?

Сейчас я уже не воспринимаю нашу жизнь как трагедию. Многое меняется в лучшую сторону. Жизнь знакомит нас с Машей с интересными людьми. Мы видим, что не одиноки, появляется поддержка. Я узнала много такого, что никогда не постигла бы, будучи мамой "нормального" ребенка. Ведь зачастую люди, не столкнувшиеся с неразрешимой задачей, так всю жизнь и живут, не зная для чего. А моя жизнь теперь полноценна и наполнена событиями. Да, я получила урок, как надо любить. Теперь мне известно: понять можно любого человека - и обычного, и "особенного", было бы желание. Вопрос в том, хочешь ли ты этого.

История третья

Женя Леонов

Маленький Женя был красивым и тихим. Сейчас он взрослый юноша - не очень разговорчивый, но по-прежнему тихий и красивый. У него есть уверенная в себе, стройная, веселая мама Лена, брат Ваня и любящий папа. Когда смотришь на Женю и его маму, кажется, что ничто не способно поколебать их взаимопонимания, доверия друг к другу и безмятежной любви.

Мама Лена:

"У верблюда два горба, потому что жизнь - борьба"

В детстве я не думала о том, что когда-нибудь стану мамой. Я думала о карьере. Я была достаточно амбициозна, достаточно умна. У меня были планы на будущее. Разумом понимая необходимость и, в каком-то смысле, неизбежность замужества и материнства, я не воспринимала это всерьез. И конечно, я не думала о том, что мой будущий ребенок будет отличаться от других людей. Что он будет особенным ребенком, "инопланетянином", инвалидом.

Первая беременность была новой страной, неизвестной по ощущениям, по проявлениям. Я не знала, что правильно, что неправильно, что и как должно быть. И позднее, спустя шесть лет, вопросы врачей казались мне бессмысленными.

- Как проходила беременность?

- Нормально, обычно, - говорила я, прекрасно понимая, что на самом деле не знаю, как это - "обычно".

- Токсикоз был?

- Как у всех, - следовал ответ.

- Ребенок плакал в грудном возрасте?

- Как все.

Как я, вынашивая своего ребенка, могла знать, как у всех? Как я, вставая по ночам на кормление, могла знать, как у других это происходит и чем их жизнь отличается от жизни моей семьи? Но следовали шаблонные вопросы и, в отместку, шаблонные ответы. "Как у всех", "обычно", - говорила я, зная уже, что у меня не "обычный", не "как все" ребенок. Что он растет не таким, "как все", и никогда уже не сможет быть "как все".

Первые годы ничто не предвещало беды. Конечно, есть небольшая задержка, потому что "мальчики всегда немного отстают от девочек в развитии". Но начиная с 3 лет где-то внутри стало возникать на первый взгляд беспочвенное предчувствие. Он не фиксировал внимание, когда ему было неинтересно, но часами мог заниматься тем, что ему нравилось. "А разве взрослые, нормальные люди не такие?" -спрашивала я себя. Плохо запоминал буквы и цифры, но наизусть знал все пластинки с детскими сказками, постоянно цитировал любимые мультфильмы и фильмы. Минус в одном компенсировался плюсом в другом. Но он никогда не интересовался другими детьми, людьми. Не общался ни с кем. С трудом учился играть в мяч, пользоваться душем (не мог научиться смешивать воду), работать ножницами, держать в руке карандаш или ручку и многому другому.

Ставили в тупик простые вещи: как понять, холодно ему или жарко, хочет он есть или хочет пить. Было сложно подбирать ботинки. "Малы?" - "Не малы". "Велики?" - "Не велики". Купили. Натер мозоли. Я мерила по себе, одевала по себе. Думала за него (и так привыкла, что до сих пор за него думаю). Я сама решала, что он чего-то хочет, потому что невозможно было вытащить из него это. "Если ребенок чего-то хочет - он обязательно добьется этого". А если не хочет, если не добивается? Нет времени ждать инициативы. Он мог сидеть часами, слушая пластинку или глядя мультфильмы. Совершенно изводил своим желанием понравиться, покорно изображая готовность исполнять все указания. Очень послушный. Очень покорный. Ну скажи: "Не хочу!". Ну рявкни: "Отстань!" Выдай протест, скажи: "я устал", "я замерз", "я хочу", "я не хочу", в конце концов! Позднее уже я узнала, что это - самое сложное для аутичного ребенка.

Стала учить его сама, не дожидаясь его собственных проявлений. Учила тому, что было нужно с практической стороны: ездить в общественном транспорте, одеваться, завязывать шнурки, терпеть, торопиться, умываться, чистить зубы, пользоваться туалетом... Учила тому, о чем помнила, что было необходимо - есть ложкой и вилкой, включать и выключать свет... Учила читать, писать, считать. Натаскивала на вопросы из школьных тестов. Ведь именно это я тогда считала готовностью к школе. Оказалось, что это не главное. И даже если бы я натаскала его на эти тесты, на буквы и цифры, его все равно бы не взяли в школу. Тогда я еще надеялась и учила, учила, учила... Но когда много лет спустя меня спросили: "Вот ваш сын сможет жить самостоятельно? Он сможет простыню погладить или пол помыть?", в голове пронеслась мысль: "Я об этом забыла". У меня вылетело из головы, что надо научить его стирать белье, гладить, чистить картошку, мыть посуду... Скольким еще вещам я забыла его научить!!!

Прыгая по дивану или кровати, он беспрестанно пел песенки из мультфильмов или повторял детские стихи. Этот "речевой поток" невозможно было остановить.

- Ваш ребенок говорит?

- О да, мой ребенок очень много говорит. У него нет логопедических проблем.

- Тогда в чем проблема?

- Он "не говорит", в смысле не разговаривает! Как тогда меня саму не отправили в психушку?!

Мой шестилетний сын уже сам учил меня. Он учил меня разнице между "говорить" и "общаться" (позднее я заметила, что многие здоровые люди не понимают этой разницы).

Женя учил меня терпению, мудрости, наблюдательности: только внимательно наблюдая и приглядываясь, можно было заметить проблески его эмоций. Но я училась тяжело, и его учить тоже было непросто. Школа для сына уже не маячила, плавно удалялась за горизонт. Впереди были больница, диагноз, инвалидность. Аутизм - именно так назвали врачи особенность моего сына.

Что можно сказать о том времени? Отчаяние. Полная темнота. Злость. Бессилие. "Мы спина к спине у мачты против тысячи вдвоем": я и муж. Потому что наш сын - рядом. Он не вместе с нами, он сидит рядом и наблюдает. Хорошо, что у нас был младший сын: все, что было хорошего тогда, было связано с ним - моей надеждой, возможностью реабилитироваться, реализоваться как матери.

По пути встречались люди, которым я очень благодарна: врачи, педагоги, незнакомые специалисты, просто прохожие, которые приняли участие в судьбе моего "особенного" ребенка.

Аутизм - состояние психики, характеризующееся ослаблением или потерей контакта с людьми, погружением в мир собственных переживаний. Может проявляться как самостоятельное заболевание или как один из симптомов при шизофрении, шизоидной психопатии, некоторых генетических синдромах.

Московский Центр лечебной педагогики - это особая глава в моей жизни, моей семьи, моего сына.

Понимая, что в маленьком районном городишке сложно, вернее, просто невозможно найти хороших специалистов, получить нормальную помощь, я готова была ездить куда угодно, только бы моему сыну помогли. Два часа в один конец? - чепуха, только бы что-то сдвинулось. Надежду дайте. Веру.

...Морда - кирпичом. К такой не подойдешь без страха. Попробуйте заговорите, попробуйте! Ну, кто первый? - Загрызу!

В электричку, потом в метро. С издающим странные звуки, нелепым, неуклюжим ребенком. Всю нелепость своей "гиперобороны" я поняла позже. Но тогда главное было - доехать. Довезти "ценный груз", позаниматься - и обратно. Дома расслабишься, а сейчас - держись.

Спустя полгода после начала занятий, в конце февраля, педагог, смущаясь, вынесла мне работу сына. "К 8 марта все дети рисовали портреты мам", - пояснила она. На меня с рисунка смотрела злобная мегера. Губы сжаты в две тонкие, зло искривленные линии. Брови нахмурены, из-под бровей двумя точками напряженно смотрят маленькие глазки. Но правильный цвет волос и глаз, четкий овал лица... Педагогу было чем гордиться. А мне?

- Женя, неужели я такая злая?!

- Ты не такая не злая, - стереотипно ответил он.

Задумавшись, я потащила его домой. Ведь действительно, я совсем перестала улыбаться. Мы никого не приглашали к себе и сами не ходили в гости. Вместе не гуляли. А когда гуляли, то уходили подальше от людей. Я практически не запоминала окружающих людей. Быстрее, быстрее домой, в свой окопчик.

Странно, но ни меня, ни сына никогда не обижали посторонние. А вот в кругу самых близких людей - родителей и сестер - я совсем не могла расслабиться. И на этом фоне - ненавязчивая помощь родителей мужа. Пусть мне не всегда нравилась "модель воспитания" моей свекрови, сейчас я ей очень благодарна: за то, что не лезла с нравоучениями, с жалостью, советами, не пилила, что молча оставалась с детьми, просто была рядом с нами. "Мы спина к спине у мачты", а она рядышком - сабли чистила, патроны подавала.

Рисунок сына заставил меня задуматься и остановиться. В такой семье ребенка не вытащишь из скорлупы. Неужели я окружила себя броней и защищаюсь? От кого? С кем я воюю?

Это время запомнилось внутренним вызовом всему миру: пусть у нас больной ребенок, но мы - обычная семья. Стали чаще покупать что-то, потому что это было у всех. Деление на "мы" и "они" оставалось. Осталось и сейчас. Но сейчас в категорию "они" входят чиновники, а тогда - весь мир.

В Центре лечебной педагогики учили не столько сына, сколько меня. Учили просто любить его, учили тому же, чему "учил" меня он сам. Но педагоги были более компетентны, они заставили меня остановиться: "Я запрещаю Вам делать с ним домашнее задание. Не надо ничем с ним заниматься. Отдохните". А потом мне показывали его рисунки, рассказывали, что он, оказывается, это умеет, и еще это, и то. Росла уверенность в его способностях. Росла надежда. Росло доверие к сыну.

Мы пошли в школу. Жизнь стала входить в обычное русло. Правда, школьная учительница сразу не понравилась: она глядела на сына с жалостью, замешанной на презрении. Может, это мне только казалось? Но это высокомерие, это нежелание с ним заниматься... "Ваш ребенок быстро устает. Три урока по 40 минут с ним - очень много. Будем заниматься два урока по 30 минут" (а в Центре он занимался по три часа и не хотел уходить оттуда!). Других педагогов не было. Приходилось терпеть. Но недовольство нарастало. "У вас очень тяжелый ребенок". - "Вы не видели действительно тяжелых детей!"

Слава Богу, подвернулся случай, и сейчас у сына другая школа и другая учительница.

Иногда думалось: может, зря бегаю, может, само отрастет, зарастет и исправится. Но, словно заведенная юла, я уже не могла остановиться.

Все постепенно успокаивалось. Появилось время. И осознание того, что мой сын - это не вся моя жизнь. Я знакомилась с другими такими же семьями. И случайно познакомилась с Мишкой. На год старше Жени, он во всех своих проявлениях ужасно походил на моего сына в шестилетнем-семилетнем возрасте, до начала занятий. Но с тех пор прошло четыре года, и Женя уже изменился. А Мишка был на том, давнем уровне. "Хорошо, что езжу. Все правильно!" - подумалось мне.

Когда ребенка видишь каждый день, сложно отследить те маленькие подвижки, которые происходят. Это заметно, когда вдруг вспоминаются какие-то моменты - как столбы вдоль дороги, отмечающие пройденный путь. Вот он уже заявляет о своем желании: "Я хочу". Но его почти всегда можно уговорить, уломать: "Ты ведь не очень хочешь!" - "Да, не очень хочу", - соглашается он. Вот уже бегло читает. Вот уже звучат фразы: "Я это не хочу!" Но опять-таки, еще можно уговорить. Нет, уже нельзя: "Я это хочу!" И настоит на своем!

Стереотипен до предела. Все установленные им самим правила общежития должны соблюдаться абсолютно четко. Шаг вправо, шаг влево - даже думать не смей. Уже выражает симпатию: "Маша такая красивая!" - "Она тебе нравится?" - "Да". Уже можно оставить одного и уйти, предупредив: "Не бросай квартиру. Вот ключи". И вернувшись, обнаружить, что квартира заперта, а сын ушел к бабушке. Уже сам нальет себе чай. Уже приходит и говорит: "Я сделал тебе чай". -"Спасибо, сынок!" - "Ага, спасибо", - буркнет в ответ. Но речь!!! Где тот словесный поток, что был десять лет назад? Комкая звуки и слова, он говорит строго зазубренные фразы, которые неизменно повторяются в каждой повторяющейся ситуации. Если ставишь перед выбором, задумывается, закрывается: "Я же знаю". Значит, ответ не был заранее проработан, озвучен, зазубрен. Поэтому чуть не упала, когда он, видя, что мы собираемся в магазин, вдруг сам спросил:

- Чипсы купите?

- Какие? - усложнил папа.

- С беконом, - выкрутился ребенок.

- А если с беконом не будет? - усложнила я.

- Тогда с укропом.

- Хорошо, - хором, переглянувшись, ответили мы.

"Лед тронулся, господа присяжные заседатели", - говаривал знаменитый комбинатор. До ледохода еще далеко, но весной уже повеяло.

...Недавно я прочитала, что человеческий мозг постоянно развивается, до самой смерти. Значит еще не вечер. Беги, лошадка, беги...

Семейный психолог консультирует

Эту информацию нашла на сайте Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения "Наш дом". Директор Центра, Ольга Дмитриевна Удалова, пишет на главной странице: "Что ждет этих детей в будущем? Как будут использоваться навыки, приобретенные детьми в процессе обучения? Создающееся в Центре отделение социально-трудовой адаптации, мы надеемся, поможет ответить на этот вопрос, поможет каждому выпускнику найти достойное место в жизни". Сегодня я Вас знакомлю с материалом, подготовленным семейным психологом Центра. Конечно, это не панацея. Но, как альтернатива, имеет право на обсуждение.

В школьном отделении Центра "Наш Дом" обучаются дети, которых часто называют "очень сложными". Это не значит, что они не обучаемы, как считалось ранее официальной системой образования, но их развитие сильно искажено и осложнено. Соответственно, процессы, которые происходят в семьях этих детей, также имеют свои особенности.

Семья – это живой организм, имеющий свои законы, свой цикл развития. Она создается из двух индивидов, затем в ней появляется первый ребенок, потом могут появиться еще дети. Их растят, они идут в школу, далее начинают самостоятельную, независимую от родительской семьи жизнь, работают, создают свои собственные семьи. А с родителями просто поддерживают отношения, которые могут быть более или менее родственными, в зависимости от правил, принятых в этой семье. В нашем случае этот процесс происходит иначе. Ребенок, имеющий серьезные проблемы развития, никогда не станет обычным взрослым, его возможности отдельной, самостоятельной жизни практически равны нулю. То есть все сепарационные процессы в семье, воспитывающей такого ребенка, искажаются, затрудняются, но это не значит, что они не должны происходить вообще.

Около 40 лет назад в психотерапии был совершен замечательный шаг: семья как целостность стала предметом непосредственного наблюдения и изучения. Карл Витакер, представитель экзистенциального подхода в семейной психотерапии, полагал, что вообще необходимо рассматривать личность как фрагмент семьи. Ребенок не может рассматриваться вне отношений в семье, вне отношений с матерью. Процесс сепарации – процесс взаимный: ребенок сепарируется от матери, а мать – от ребенка, по отдельности эти процессы не возможны. В нашем случае возникающие проблемы взаимной сепарации ребенка и матери чаще всего делают невозможной даже ту самостоятельность, ту степень самореализации, на которую каждый из них способен.

Жизнь семейной системы (семьи) подчинена двум законам: закону гомеостаза и закону развития. Поэтому всякая семья стремится, с одной стороны, пройти полный жизненный цикл развития, а с другой – не меняться совсем. Семьи детей, обучающихся в нашей школе, не могут пройти полный жизненный цикл, процесс развития этих семей нуждается в поддержке, а сами семьи - в специальной программе социальной адаптации, направленной на семью как целое. Только такой подход может сделать возможным личностный рост ребенка, его адаптацию за пределами школы.

В семьях с детьми старшего возраста существуют свои специфические проблемы. Этим детям пора покидать школу, но они не могут стать настолько самостоятельными, чтобы покинуть семью. В нашем случае ставится задача адаптации семьи к самостоятельной жизни в социуме, развития ее возможностей для активной жизни с такими детьми, продолжения работы с ними, поддержки стремления детей к развитию, обучению, того потенциала, который они получили в школе.

К тому моменту, когда дети достигают возраста 16-18 лет, атмосфера в семье часто бывает очень инертной – родители примиряются не столько с диагнозом, сколько с особенностями поведения ребенка, со способом взаимодействия с ним. Дети взрослеют, становятся большими и сильными. Они входят в переходный возраст, ведут себя более требовательно, настаивают на выполнении собственных желаний. С ними бывает трудно справляться, они требуют больше физических сил. Матери детей такого возраста бывают очень истощены, ведь обычно именно мать занимается ребенком, и часто с утра до ночи. Они смутно представляют себе дальнейшую жизнь семьи, что будет, когда дети окончательно выйдут из школьного возраста. Сил у них может едва хватать на поддержание обычного способа существования, который часто сводится к непосредственному обслуживанию ребенка.

Эта ситуация чрезвычайно трудна для мамы, но и для ребенка в ней нет ничего хорошего. По мере взросления у ребенка, даже имеющего серьезные нарушения коммуникации, появляются новые потребности в общении, он не знает, как их удовлетворить, и становится все более и более требовательным по отношению к родителям. Они стараются, как могут, удовлетворять его желания так, как они их понимают, и все больше и больше чувствуют усталость, ощущая себя неуспешными. Возникает ситуация замкнутого круга. Для того, чтобы выйти на новый уровень общения необходимы силы, необходим ресурс. Поиск и обретение нового ресурса становятся главными на этом этапе развития семьи.

В нашей школе возникла идея программы социальной адаптации таких семей. Вот ее краткое изложение:

На первом этапе создается родительская группа, на базе мастерской (в нашем случае эта была керамическая мастерская). Родители занимаются в ней без детей, пока дети находятся на других занятиях. В процессе освоения мастерства они учатся видеть себя в другом качестве, не только как маму "сложного" ребенка, а как человека творческого, способного учиться, преодолевать трудности, обретать уверенность в себе, находить свой стиль. Это новое восприятие себя дает им необходимый ресурс для сепарации.

На втором этапе родители проводят занятия со своими детьми под руководством педагога. Теперь мамы выступают в качестве учителей и руководят работой своих детей. Они обучают их определенной последовательности операций, или подбирают сюжеты для росписи и потом совместно расписывают керамику, или делают что-нибудь другое. Здесь главное то, что мама является ведущей в деятельности, и что деятельность эта совместная. Повышается статус мамы, приобретается новый опыт взаимодействия с ребенком, который можно перенести на другие области жизни.

Постепенно участие педагога ослабляется. Мамы становятся все более и более самостоятельными, все более и более компетентными. Они могут, например, организовать рабочее место дома. У них есть уже необходимый опыт, они уверены, что могут руководить своими детьми, у них есть опыт сотворчества с ними. Теперь можно пробовать переходить к следующему этапу – обмену детьми.

На третьем этапе родители, преодолевая свой страх и опасения неудачи, пробуют проводить занятия с детьми друг друга. Это очень важно, их ощущение компетенции возрастает. Они приобретают опыт руководства, опыт взаимодействия с другим "проблемным" ребенком. Они видят, что и их ребенок может успешно заниматься с кем-то другим (не преподавателем). Очень ценно, что родители учатся доверять друг другу. Приобретенный таким образом опыт существенно поддерживает процесс взаимной сепарации матери и ребенка.

На четвертом этапе осуществляется вывод таких родительских групп за рамки школы. Существование и местонахождение их может быть разным. Они могут быть одной из форм клубной работы на базе школы, иметь базу в другой организации или фонде, или еще где-нибудь.

Для того чтобы деятельность такой группы была успешной - необходимо одновременное сосуществование различных форм деятельности. Мне представляется жизненно важным, чтобы родители имели возможность развивать свои способности отдельно от детей. Это форма родительской группы является для них терапевтической. Именно в ней родители получают необходимый ресурс для здоровой коммуникации со своими детьми, для саморазвития и самореализации. Это поддерживает в них творческий потенциал, помогает находить новые возможности для себя и для своей семьи, повышает их самооценку, помогает преодолевать кризисы и искать новые способы самореализации. Они учатся оказывать поддержку друг другу и получать ее. В дальнейшем, я думаю, такая группа родителей сможет самостоятельно решать свои проблемы, как внешние, так и внутренние. Одновременно нужно иметь возможность время от времени повторять этап родитель - ребенок - педагог. Это позволит родителям получать поддержку непосредственно в процессе коммуникации и совместной деятельности с ребенком.

Выстраивание этого процесса, сохранение его живым и творческим, перенесение способов общения и другого опыта в различные сферы жизни семьи – является центральной задачей всего проекта. Методист, который курирует этот проект, является ресурсной фигурой, как для родителей, так и для детей. Он поддерживает сепарационные процессы, необходимые для развития и самореализации обоих, и в то же время помогает удержаться от нереалистичных ожиданий, учит позитивному восприятию промежуточных результатов, поэтапному достижению поставленных целей (стратегии маленьких шагов).

Хочу еще раз подчеркнуть, что процессы сепарации в подростковом возрасте все равно идут вне зависимости от желания родителей и у наших детей тоже. Это объективный закон развития. Ребенок тратит на обретение необходимой ему автономии в доступной для него форме массу сил, энергии и творческого потенциала. Продуктивная, творческая деятельность дает ему возможность направлять эту энергию в позитивное, созидательное русло, а не на борьбу с окружающими, в первую очередь, с родителями. Дети получают необходимую поддержку для развития собственных способностей. Они осознают свою самостоятельность, стремятся к ней и приобретают возможность и необходимые навыки, чтобы реализовать это стремление не разрушительно для себя и своих близких. В процессе такой деятельности дети могут научиться осознавать свои эмоции, овладевать ими и использовать их в творчестве. Родители начинают лучше, осознанней, понимать своих детей, и дети это чувствуют.

Обмен же детьми, осуществляемый одновременно со всеми другими типами взаимодействий в группе, продвигает процесс обретения самостоятельности, как детьми, так и родителями на качественно новый уровень. Дети приобретают опыт взаимодействия и совместной деятельности с людьми, не относящимися к их интимному, самому близкому кругу общения, в который обычно входят только члены семьи и преподаватели. Опыт безопасной и продуктивной деятельности повышает их доверие к миру и может служить шагом к расширению его границ. Это путь детей к обретению доступной им самостоятельности, пониманию своих возможностей. Занятия детей с другими родителями расширяют социальный опыт обоих. Родителям это дает возможность оценить самостоятельность своих детей, их обучаемость и управляемость. Все это относится и к оценке себя, как руководителя занятий с другим ребенком. Гордость за себя, за своего ребенка помогает родителям смириться с потерей ощущения своей "незаменимости" для ребенка, которое часто бывает обратной стороной необходимости постоянного ухода. Мамы, осознающие возрастающую самостоятельность своего ребенка, постепенно приходят к пониманию ценности собственной свободы. Они начинают поощрять детей к большей самостоятельности, одновременно получая большее удовлетворение от общения с ними, от качественно иной близости. Такие родители будут брать на себя больше ответственности за свою жизнь и за судьбу своего ребенка.

Все процессы, описанные выше, происходят медленно, особенно на первых порах. Не просто бывает в начале освоения каждого следующего этапа. По мере получения нового опыта и, что не маловажно, по мере осознания его, восприятие себя становится более позитивным, и продвижение у родителей и у детей начинает происходить быстрее.

Важно и то, что переход к следующему этапу осуществляется, когда хорошо освоен предыдущий. Это происходит с разной скоростью для каждой пары родитель-ребенок. Поскольку отношения в таких парах очень индивидуальны, да и сами мамы и дети, их характеры уникальны, - эта деятельность является не простой для методиста. Она требует значительных усилий и развития его собственного творческого потенциала. В группе кто-то первый бывает готов к следующему этапу. Уже тот факт, что родители имеют возможность наблюдать чужой опыт, помогает им двигаться вперед, показывает возможность разных путей достижения поставленных целей. Появляется возможность использования потенциала группы, получения групповой поддержки. Одновременно родители имеют возможность оценить собственную уникальность, индивидуальность своего ребенка и контакта с ним.

Все виды взаимодействия и деятельности в этом проекте является ресурсными друг для друга. Только одновременное сосуществование уже освоенных этапов делает возможным переход к следующему этапу, способствует творческому развитию проекта в целом. На протяжении работы группы появляются новые идеи и ответвления, причем не только у преподавателей, но и у самих родителей, что является особенно ценным. Это показывает, что проект живой, способный к развитию, дает нам основания надеяться на его успех.

Ольга Березкина,

семейный психолог Центра.