"Папам и мамам об особых детках"

Выпуск N 118

2008-04-20

Тираж: 3983 экз.

"Невозможно - это всего лишь громкое слово, за которым прячутся маленькие люди, им проще жить в привычном мире, чем найти в себе силы его изменить. Невозможно - это не факт. Это только мнение. Невозможно - это не приговор. Это вызов. Невозможно - это шанс проверить себя. Невозможно - это не навсегда. Невозможное ВОЗМОЖНО!"

Пишите мне:
natali-dok@mail.ru

Сайт рассылки:
Gold-Child.Ru

Архив рассылки:
На Gold-Child.Ru

Редакционный совет:

Здравствуйте, дорогие друзья!

Сегодня Вы можете прочитать:

• Просим Вашей помощи! Анкета для родителей. [прочитать]
• "Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды" (продолжение).[прочитать]
• О праве на образование.[прочитать]

Просим Вашей помощи!

Анкета для родителей

Недавно получила письмо от коллеги с сайта http://sunchildren.narod.ru/. На мой взгляд, мероприятие, которое они готовят, интересно уже тем, что проходит в Кремле. Поэтому, прошу Вас, оказать содействие им в сборе информации и ответить на вопросы. Ответы можно присылать как на мой адрес, так и автору письма, чей адрес Вы увидите в конце публикуемого письма

Я сама мама ребенка с синдромом Дауна, меня попросили помочь собрать мнения российских родителей деток-инвалидов с различными диагнозами. Пожалуйста, потратьте несколько минут, чтобы поделиться своим опытом, проблемами и мнением, может быть, это что-то изменит к лучшему. Хочется надеяться…

Итак:

14 мая с.г. в Кремле, в рамках ежегодного мероприятия "Семья России", состоится Круглый стол , посвященный проблемам детей-инвалидов.

Для участия в обсуждении приглашены депутаты - руководители профильных комитетов Госдумы РФ, представители исполнительной власти - Минздравсоцразвития, Минобразования и пр., Уполномоченный по делам человека в РФ и его представители, представители Русской православной церкви, представители государственных и общественных, в том числе коммерческих структур, занимающихся проблемами реабилитации детей-инвалидов, их обучения и медицинского сопровождения.

Рабочее название Круглого стола "Россия – мы дети твои!"

Цели Круглого стола: Обсуждение проблем детской инвалидности в Российской Федерации с последующим обращением в соответствующие государственные структуры для принятия законодательных инициатив и их дальнейшей реализации. Использование материалов Круглого стола для формулирования предложений по улучшению положения инвалидов с детства.

В принципе ответ на вопрос сводится в большинстве случаев к схеме: ваш личный опыт – что вы считаете неудовлетворительным в данной сфере – как конкретно можно усовершенствовать работу данной сферы.

Рассказы о положительном опыте также, безусловно, приветствуются.

Если вы считаете нужным, укажите, из какого вы города, населенного пункта, особенно в случае описания конкретных проблем.

1. Возраст вашего особого ребенка, как звучит его диагноз.

2. Медицинские аспекты проблемы.

(Примерные вопросы: Когда был поставлен диагноз вашему ребенку (до рождения, сразу после рождения и т.п.). Качество медицинского обслуживания. Наличие и доступность медикаментов… Ваши пожелания.)

3. Психологические аспекты проблемы.

(Примерные вопросы: Получали ли вы как родители и/или ваш ребенок психологическую помощь, если в ней нуждались. Ваши соображения по этой проблеме.)

4. Юридические вопросы.

(Примерные вопросы: Сталкивались ли вы с нарушением его законных прав как ребенка и как инвалида с детства? В каких отраслях? Потребовалась ли вам помощь юриста? Ваши соображения по этой проблеме.)

5. Льготы.

(Примерные вопросы: Пользуетесь ли вы льготами, положенными ребенку-инвалиду, какими? Как вы их оцениваете? Ваши пожелания: что можно в этом отношении улучшить, что желательно исправить?)

6. Обучение детей-инвалидов: дошкольный этап.

(Примерные вопросы: Ходит ли или ходил ли ваш ребенок в детский сад, детсад какого вида, были ли проблемы с устройством туда, с посещением сада, проблемы какого рода... Насколько получаемое образование соответствовало запросам и потребностям вашего ребенка? Ваши идеи: что именно можно сделать для привлечения в обучение детей-инвалидов квалифицированных кадров? Как вы в целом оцениваете ситуацию с дошкольным образованием детей-инвалидов.)

7. Обучение детей-инвалидов: школьный этап.

(Примерные вопросы: Ходит ли или ходил ли ваш ребенок в школу, школу какого вида, были ли проблемы с устройством туда, с посещением школы, проблемы какого рода... Насколько получаемое образование соответствовало запросам и потребностям вашего ребенка? Ваши идеи: что именно можно сделать для привлечения в обучение детей-инвалидов квалифицированных кадров? Как вы в целом оцениваете ситуацию со школьным образованием детей-инвалидов.)

8. Оформление инвалидности.

Оформлена ли инвалидность Вашего ребенка и в каком возрасте?

(Также примерные вопросы: Ваши соображения по "Индивидуальной программе реабилитации ребенка-инвалида". Ваш опыт взаимодействия с медико-социальной экспертизой. Ваши соображения по улучшению существующей системы: что должно быть предпринято.)

9. От рождения Вашего ребенка и по настоящее время - какую помощь Вы получили со стороны государственных учреждений, призванных заниматься детьми-инвалидами, и какие вопросы Вы вынуждены были решать самостоятельно за счет собственных средств: с привлечением негосударственных структур:

- медицинские обследования, диагностика (в т.ч. ЭКГ, ЭЭГ, и пр.)

- лечение, в т.ч. фармацевтическое - и примерно по стоимости

- реабилитационные мероприятия - массажи, лошадки, кинезотерапия и пр.

- логопедия, дефектология, пр. в части коррекционной педагогики, в том числе школьные и дошкольные учреждения.

Особо выделить проблемы периода от рождения до года (либо до получения инвалидности, если это что-то изменило).

9. Технические средства реабилитации для детей-инвалидов: требуются ли они ребенку, получаете ли вы их, как эту систему можно усовершенствовать, что вас в ней не устраивает.

10. Возможность профессиональной ориентации и трудоустройства инвалидов с детства. Ваш опыт, ваши идеи.

Дополнительно: Опыт общественных и коммерческих организаций по реабилитации детей-инвалидов (конечно, этот вопрос будет задан и им непосредственно). Получали ли вы в каком-то виде помощь от подобных организаций? Состоите ли вы сами в такой организации? Что вы можете сказать по этому вопросу.

Благодарим за ответ.

(мой сайт http://sunchildren.narod.ru/ , если есть вопросы, пишите sunchildren@yandex.ru )

Неутомимый наш ковчег

Опыт преодоления беды

Часть первая

Судьбы

Есть люди, которые проходят через годы, никем не опознанные, проходят через годы, будто они ни для кого не существуют. И вдруг они оказались перед лицом неизвестного им человека, который на них посмотрел с глубиной, для которого этот человек, отверженный, забытый, несуществующий, существует. И это начало новой жизни. Об этом мы должны помнить.

Антоний, митрополит Сурожский. Пути христианской жизни

От авторов и об авторах

Мы - родители взрослых детей с тяжелыми нарушениями развития.

Тому, что обычные ребятишки осваивают с легкостью - умению ходить, произносить слова, общаться, прилично вести себя на людях, -научить наших детей было очень сложно. Не все из них смогли пойти в школу, а многим так и осталась чужда школьная премудрость. Никуда не исчезли, только чуть сгладились и серьезные трудности в восприятии, и странное, смешное или пугающее окружающих поведение...

С этим уже ничего не поделаешь. И мы любим своих детей такими, какие они есть. Именно поэтому в 1997 году несколько десятков московских и подмосковных семей создали ассоциацию "Дорога в мир", чтобы вместе помочь своим детям найти место в жизни.

Эта книжка - часть нашего плана: мы хотим рассказать о наших детях. Задумывая книгу, мы собирались обнародовать свидетельства родителей, входящих в ассоциацию. Позже стало ясно, что у любви нет границ, и принадлежность к "Дороге в мир" перестала быть основной меркой отбора авторов.

Под обложкой нашей книги одиннадцать историй. Их могло быть гораздо больше, но нам кажется, что пока довольно. Тех, кто не закрыл своего сердца и оказался сегодня рядом с нами, мы постараемся провести самой короткой дорожкой, чтобы не дать улететь в эйфорию от нашей любви, но и не позволить прийти в отчаяние от ее безысходности.

"Инвалидным мамашкам" - с любовью

вместо вступления

Жизнь первая: бессилие и боль

И никто не знает, как безмятежна и тиха бывает судьба в тот миг, когда она взрывается.

А. Баррикко. Море-океан

Из осколков стекла - эпизодов жизни, лежащих передо мной, -я попытаюсь сложить картинку. Постараюсь не порезаться. С чего же начать?

Моему сыну Юрке, инвалиду от рождения, сейчас уже почти 24 года. Рассказываю.

Мой мальчик был еще маленький. Я снимала для него дачу в Подмосковье. Вечером, после работы, я ехала к мальчику. Электричка медленно отползала от города. За окошком тянулись привокзальные сооружения, унылые светло-желтые заборы, покрытые несуразными письменами. Тогда, в конце 80-х, появились в продаже баллончики с жидкой краской, и подростки разрисовывали ею все доступные поверхности. Линии были жирные, края их расползались неровно.

Я уставала после работы, да и пейзаж за окном не радовал.

Я опускала веки и видела: медленно перематывается проявленная пленка, кадры которой пусты - все до единого, только зачеркнут крест-накрест толстой неряшливой линией каждый прозрачный кадрик. То была жизнь моего ребенка.

Думаю, в ощущениях своих я не одинока. Как и все, я пытаюсь отмотать пленку назад, к началу: а вдруг на этот раз все получится и мальчик мой будет здоров? Тогда те страшные зачеркнутые кадры мы выбросим в мусорное ведро. Нет, не выходит.

Господи, говорила я, ну за что. Ну ладно, Господи, я-то большая, а ему за что, если он только что пришел сюда? Господи, говорила, посмотри, какой он хороший, у него такие умные глазки - отчего же взгляд их такой непрозрачный, и кричит он так страшно, и не спит, и не может есть, и не получаются слова. И не сидит он ни минуты. И бабушки в песочнице испуганно оттаскивают от него своих внуков и уводят гулять в соседний двор. Отчего он не может учиться и учителя не знают, как подступиться к нему?

Я думала: не может быть, чтобы никто не сумел понять и помочь.

Позже думала: ну и пусть, если они не могут, я пойму и сделаю все сама! Я найду ключик к своему ребенку, как находят ощупью выключатель за шкафом в темной незнакомой комнате, - и будет свет! И мой мальчик начнет все понимать. И станет как все. Вот только кнопочку ту нащупать...

Я не буду рассказывать об отчаянии и бессилии, о страхе и одиночестве, потому что все это вам знакомо. Не заплачу о том, что для нас нет места в этом мире. Не стану жаловаться на то, что моего ребенка не лечили, не учили, отовсюду прогоняли. Хотя именно так и было.

Так было 14 лет.

Но потом что-то изменилось.

Другая жизнь

В декабре, на заре, было счастье.

Длилось - миг.

Настоящее, взрослое счастье, не из книг!

М. Цветаева

Лет десять назад мы с мальчиком впервые поехали в реабилитационный лагерь.

Нет, не так. Мы не просто поехали - мы чудесным образом попали в него! Это было совершенно неожиданно и прекрасно. Мы приехали на двух автобусах на территорию бывшего пионерского лагеря. Нас было больше 30 семей. В каждой был ребенок с инвалидностью.

Нам сказали: здесь вы всем нужны, с вашими детьми будут заниматься целую смену! И жизнь распахнулась перед нами. Вокруг на своих ножках, на руках у родителей, на колясках радовались жизни дети с инвалидностью. Мой мальчик, необузданный подросток с умственными и поведенческими нарушениями, впервые оказался среди других детей. И он побежал, полетел!

Через неделю наш любимый педагог отозвал меня в сторону и предупредил, что если я хотя бы на шаг отпущу от себя своего ребенка, которого все в лагере боятся, нас удалят из лагеря. Такое предупреждение получила не я одна.

По лагерю ползали шепотки: детей с психическими нарушениями следует собирать в отдельную смену! И с Даун-синдромом - отдельно. А детей с двигательными нарушениями - отдельно от всех этих. Зачем устраивать из лагеря сумасшедший дом?

Я опухла от слез: неужели и здесь мы лишние? Плакала дня три. Потом представила себе, каково матери, ребенку которой с великим трудом дается каждое движение и слово, видеть моего неуправляемого подростка, несущегося на ее дитя.

Я подошла к одной из таких мам и стала расспрашивать о ее ребенке. Я ощутила ее страх и боль, которые были ничуть не меньше моего страха, моей боли. Я рассказала ей о своем мальчике. Понятно, сказала она, а я думала, он просто агрессивный хулиган.

Не бойтесь, говорила я родителям "психических" детей, ведь нам никто не хочет зла. Просто им, тем мамашкам, очень страшно.

Конечно, все мы все равно боялись. Но шли друг к другу, чтобы понять других и объяснить себя. Нам всем некуда было деваться, и нельзя было потерять этот маленький оазис.

Лагерная смена длилась чуть больше двух недель. К концу ее все изменилось. Мы смотрели в глаза друг другу. Мы улыбались чужим детям, старались помочь им: это были уже наши дети.

По возвращении из лагеря мы стали общаться и помогать друг другу. И каждая новая семья в последующие годы, приезжая в лагерь, вливалась к нам и начинала жить по-новому.

Чтоб жизнь продлилась

Чего ж бояться нам - тюрьмы, тоски,

ущерба очагу, вреда здоровью?

Но это все такие пустяки

в сравнении со смертью и любовью.

М. Щербаков

Мы обычные люди - умные и глупые, слабые и сильные, расчетливые и щедрые.

Мы обычные родители. Нас никто не наказывал, нам просто выпала такая судьба.

Мы не жертвуем собой, мы просто любим своих детей.

Пока я долго живу на свете, я поняла: нам никто ничего не должен. Зато мы, родители, всегда должны своим детям.

У наших детей серьезно нарушено здоровье. Их надо лечить, учить, приспосабливать к жизни. В одиночку не справиться. Но кто поймет нас, если мы сами не найдем и не поймем друг друга, не протянем друг другу руки?

Ребенок не научится жить среди людей, не высовывая носа из дому. Вместе мы можем отогреть наших детей и многому научиться друг у друга. Чтобы не погибнуть от одиночества, можно просто собираться по домам, пить чай, петь песни, обсуждать книги. Вместе гулять, разговаривать.

У государства не хватает средств, времени и внимания вникнуть в наши неразрешимые проблемы? Вместе мы можем начать отстаивать свои права.

Однако самое большое наше право, право на жизнь, для начала надо осознать самим и утвердить перед миром. Мне кажется, для этого достаточно заметить людей, которые рядом с нами. Постараться не испугаться, не уйти в себя. Улыбнуться.

Для начала это могут быть такие же родители детей с ограниченными возможностями. Но потом становится ясно, что и у людей без инвалидности трудностей в жизни не меньше, чем у нас.

Порою кажется, что силы на исходе. Что не только общение и сочувствие, но и собственная ноша стала непосильной. Что вникать в жизнь и тяготы других людей невыносимо, когда своя боль не дает свободно вздохнуть днем, спокойно заснуть ночью.

Но на самом деле это не так. Мы же мамы. И каждая из нас помнит, как прикладывала к груди своего ребенка и он выпивал молоко до капли, но в следующий раз оно опять приходило.

Какие же мы слабые? Посмотрите, сколько мы уже вынесли.

Мы такие же, как все. И дети у нас такие же, как у всех, - наши дети.

С. Б.

"У нас есть очень простое правило: сочинение

должно быть правдой. Мы должны описывать то,

что есть, что видим, слышим, делаем..."

Агата Кристоф. Толстая тетрадь

История первая

Вася Масленкин

Самый младший герой нашего "исторического романа" -13-летний Вася из города Иваново. У Васи для жизни есть все - мама Оля, целых четверо старших - два брата и две сестры, и даже племянник - полугодовалый Ванечка.

Мама Оля:

Ребенок для чистой радости

Я его очень люблю.

Он для меня все - сын, любимый человек, тепло, и радость, и свет в окошке. Оправдание бестолковой моей жизни и ее содержание. Солнышко, Котенок, Клоп (отзывается на все), медведь Балу (или кто-нибудь другой на сегодня, например Шрек, или Джеки Чан, или любимые его Петров и Васечкин в одном лице, или Горлум - а что, похож, но я предпочитаю, чтобы он был кем-нибудь хорошим).

Он - награда моя неизвестно за что. Когда он был крохой, я на собрании родителей детей-инвалидов услышала от священника, что это нам за наши грехи. Потом другой батюшка, к которому я бросилась за советом, сказал: "А я не знаю, наказание это или награда..." Я теперь знаю, давно знаю - награда. Он вообще награда, не мне лично. Какое же это наказание, кому - эти глазки удивительные доверчивые, эта готовность каждого обнять?

Я начинаю скучать по нему, как только расстанусь. Я готова с ним обниматься целый день: сержусь за что-нибудь, ругаю, а головка рядом окажется - забудусь и поцелую.

Он ребенок, который никогда не вырастет. Горькое "дети выросли, стали чужими" к нему неприложимо. У меня была такая теория, что в доме всегда должен быть младенец до трех лет - для чистой радости. Вот Бог и послал мне - навсегда - такого чистого младенца. Которому я не перестану быть нужна. Который всегда меня будет любить, и при этом не постесняется об этом сказать, и поцеловать, и утешить, и прижаться крепко-крепко...

А когда он родился, когда впервые услышала эти ужасные слова -синдром Дауна, трисомия, - я ведь была в постоянном ужасе, отчаянии. Долго была. Стыдилась из подъезда выйти. Если бы любая другая инвалидность - я готова принять и героически преодолевать трудности, но только не умственная отсталость. У меня, отличницы... Жила отдельно от мира, как за стеклянной стеной. Совершенно была не готова. Никто не бывает готов, наверное. Ничто не утешало: только вот если бы проснуться и понять, что все это - дурной сон.

Он чувствовал и был как ангел: не капризничал, давал выспаться ночью. Он у меня пятый, мне есть с чем сравнить. А я все вглядывалась в его лицо и не верила, но не могла не видеть что-то особенное.

Потом привыкла. Обиды на жизнь не было никогда: почему, если кругом столько несчастья, меня оно должно обойти?

А потом оказалось, что это НЕ НЕСЧАСТЬЕ.

Он рос, и начал ходить, и сказал "мама", и выучил первые буквы, и прочел первое слово... И был очень смешной, и милый, и всех любил, и обнимал незнакомых бабушек в трамвае, с мужчинами здоровался за руку, и у всех (ну, почти у всех) теплели при этом лица.

Он очень хотел к детишкам. Когда приходили с ним за братишкой в детский сад, его было трудно оттуда вытащить. Но однажды нас попросили уйти с утренника - а вдруг будет мешать? Не потому, что мешал, а впрок, заранее. Шли домой и плакали - оба.

Начитавшись всего прогрессивного, пыталась устроить в детский сад: знала, как важна для него ранняя социализация. Если была согласна воспитательница, противилась няня, даже не видевшая его ("ты не одна здесь работаешь"), если уговаривала заведующую и врача, то отговаривали в поликлинике ("зачем вам это надо?"). В логопедическом саду попросили бумагу из управления образования. Я принесла ходатайство от начальника этого управления: "Прошу вас по-матерински отнестись..." Не помогло, все равно не взяли. В специальном саду для детей с олигофренией даже не стали смотреть: "Мы берем обучаемых детей". Такого хорошего. Такого умного. С прекрасной характеристикой от учительницы, которую приглашали специально, частным образом, готовить его к этой проклятой комиссии. Характеристику читать не стали, а мне сказали фразу, которую не забуду никогда: "Что ваш ребенок может дать нашим детям?"

И сейчас хочется кричать, всем "не пущающим", теперь уже в нормальную школу, чиновникам: может! И больше, чем вы думаете! Даже если у него ничего из школьной премудрости не получится усвоить

Сейчас, пережив все, легко судить других, но ведь я помню, как в детстве на другую сторону улицы переходила, увидев умственно отсталого подростка!

Почему-то люди боятся наших детей. В основном, конечно, потому, что не знают. Хотя и многие из нас опасаются, что здоровые дети будут наших обижать. Полно, почему мы так любим повторять, что мир жесток, ведь мир - это мы с вами? Какое-то время мой сын все-таки учился в почти обычной школе. Он радовался общению с детьми, и они радовались ему. Я не помню, чтобы кто-то его обидел. Ему дарили игрушки, пытались учить, обнимали при встрече и прощании. Мальчик, любивший подраться со всеми подряд, его не тронул ни разу. Учитель его уважал. Надо ли говорить, что и другие родители не высказывали никаких претензий?

Сейчас Васе 13 лет. Я могу рассказать целую повесть о мытарствах с его учебой. О пролитых слезах, обидах, отчаянии, о глупых стереотипах, несправедливости, надеждах, о маленьких и больших успехах, которые никого не интересуют, о том, почему я забирала сына оттуда, где его соглашались держать, и пробивалась туда, куда его брать не хотели. Я могу, но не буду. У каждого из нас есть своя история хождения по мукам. Друг друга мы не удивим, а оппонентов не убедим. Нужны вдохновляющие примеры побед, но это не мой случай. Я далеко не все сделала для своего ребенка, далеко не все, что знала и могла. Я виновата перед ним больше чужих дядь и теть...

Я вожу его в специальную школу и не перестаю мечтать о массовой. При этом я то и дело падаю духом, а в моменты просветления пытаюсь себе внушить, что все происходит как надо, что главное - не зацикливаться, не переставать жить, что есть вещи, которые мне никто не может помешать делать для ребенка, а я в своих не нужных никому переживаниях их не делаю.

Я против всяких инвалидных елок и фестивалей, как и любых "черт оседлости". Конечно, я понимаю, что мой сын не такой, как все, и никогда таким не будет. И слава Богу. Вообще не существует никаких "всех", только единственные и неповторимые, но на нашей крошечной планете, в нашем Ноевом ковчеге нам все равно спасаться - или погибать - вместе.

Просто я хочу, чтобы его жизнь была полноценной. Хочу, чтобы он общался со здоровыми детьми, учился у них всему. Чтобы у него были друзья вне дома. Чтобы его мир был как можно богаче: с музыкой, живописью, книгами, творчеством. Чтобы научился плавать, управлять лошадью. Чтобы вел дневник. Чтобы учил английский, и историю, и химию с физикой тоже, и победил математику, и писал сочинения. И мы бы путешествовали с ним. И чтобы был здоровым и уравновешенным, но по-прежнему умел бы радоваться и любить. В общем, я хочу для него всего того, что и для других своих детей. Кроме семьи. Не верю я, что у него будет семья, хотя и знаю о таких случаях. А может, не готова отпустить от себя. Вот и думай, кто кому больше нужен. Да, других детей я готова выпустить из-под крылышка, даже хочу, чтобы выросшие дети скорее стали самостоятельными. Но не Клоп. Как же я смогу без него? Наверное, поэтому я не представляю, как он будет жить после меня.

Я хочу, чтобы он работал и чтобы работа ему нравилась. Он, как мой старший сын, историк, определился с детства: его любовь - животные. Он знает о них в сто раз больше меня, не знаю даже откуда. Теперь, водя его на кружок при живом уголке, я тоже выучила что-то, но до него мне далеко. Может быть, получится, чтобы он работал в нашем зоопарке? Пока мне кажется, что это приносило бы ему радость. Только надо, хоть и поздновато уже, научить его не бояться труда. Ведь в любой работе есть не только интересное...

Я знаю, чего не сумела пока. Слава Богу, он живет в семье, и у него есть братья и сестры, которые его любят. Но! Он все-таки на особом положении: маленького, любимого, набалованного дитяти, хотя уже совсем большой. Ну, кровать свою он кое-как убирает. Ходит иногда в магазин за чем-нибудь несложным. Но этого мало: помощником себе я не воспитала его. И часто делаю за него то, что он мог бы сделать сам. Вот это я считаю большим упущением.

Второе. Он часто капризничает - и дома, и на людях, и как-то это ему сходит с рук. Понятно как - учитывая диагноз. Этого нельзя делать, ибо социальные навыки и культура не врожденные, они воспитываются, и инвалидность не может быть здесь помехой. А у меня нет достаточной твердости, уверенности, последовательности в требованиях к нему. И этим я предаю его, осложняю его будущую жизнь, жизнь без мамы, которая всегда рядом.

Третье. Я очень страдаю из-за того, что общество и государство (да, и государство, которое приняло хорошие законы, но не выполняет их: не хочет знать моего ребенка, не видит в нем полноценного гражданина, изгоняет из общества здоровых - от детского сада до трудоустройства) враждебны по отношению к инвалидам. Но пока я страдаю, страдает и ребенок: оттого что я невеселая, нервная, от моих, возможно, нереальных задач и требований к нему. Ну не родились мы с ним в Америке или еще где-нибудь. Значит, так надо было.

Вообще я думаю, что самое главное - это верить в него и быть последовательной. Сделать так, чтобы наша жизнь не зависела ни от каких чиновников. Или хотя бы меньше зависела.

Господи, знаешь ли Ты, как я благодарна Тебе за Ваську? Как мы все, я и мои четверо старших, его любим? Он дал мне так много, как никто, точно. Он мне прочистил мозги, отнял возможность гоняться за ложными ценностями вроде карьеры и славы и показал истинные. Он научил меня любить. По крайней мере его. Разве можно его не любить? Других, здоровых, труднее - но после Васьки понимаешь, что и они столь же неповторимы и столь же беззащитны. Смотреть внутрь. Прощать. И самому трудному: думать не о себе... И продолжает учить каждый день. Открытости миру и каждому встречному. Верности. Умению радоваться всякой мелочи...

Мы садимся в маршрутку, он снимает шапку и сует мне. Вскрикивает, люди озираются, я ругаю его. Тут же беспринципно прошу дать поцеловать лохматую головку. И носик. И глазки. И шепчу: "Говори слова". Он говорит: "Все, спим". Утыкаемся друг в друга и засыпаем до своей остановки.

Приехали. Бужу, тороплю, тащу за руку по улице. Опять опаздываем! Ему до этого дела нет: он сто раз подряд спрашивает меня, чем сова отличается от филина. Ну не знаю я! Нет, не верит. Должна знать. Узнала! Филин больше, и у него уши. Правда, есть ушастая сова, но она маленькая...

Я пишу, а он похрапывает на моей кушетке. Сейчас лягу и я, поглажу мордочку, и, не просыпаясь, он поцелует мою ладонь...

Сынок, ты знаешь, как я тебя люблю?

Все, спим.

Пока книга проходима свой путь к изданию, в жизни Василька и его мамы произошло радостное событие: их приняли в общеобразовательную школу рядом с домом. Вася ходит туда с удовольствием, ребята и взрослые в школе относятся к нему хорошо, появились друзья. Дай Бог, чтобы так было и впредь.

О праве на образование

На первый взгляд публикуемое письмо относится только к детям, которые воспитываются в интернатах. Но это не так. Потому что, сам факт признания необходимости обучения якобы необучаемых понятен в том числе и чиновникам - в Мин. образования мне сказали: "Теперь у нас необучаемых нет"...

О реализации конституционного права детей-инвалидов, проживающих в детских домах-интернатах для умственно отсталых детей, на образование – Письмо органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации

В целях оказания помощи органам управления образованием, органам социальной защиты населения субъектов Российской Федерации, руководителям детских домов-интернатов для умственно отсталых детей (далее – дома-интернаты) в реализации конституционного права детей-инвалидов, проживающих в домах-интернатах, на образование Минобрнауки России и Минздравсоцразвития России сообщают.

Право на образование является одним из основных и неотъемлемых конституционных прав граждан Российской Федерации.

Статья 5 Закона Российской Федерации от 10 июля 1992 г. № 3266-1 "Об образовании" устанавливает государственные гарантии общедоступности и бесплатности дошкольного, начального общего, основного общего и среднего (полного) общего образования. При этом возможность получения образования гарантируется гражданам Российской Федерации независимо от их состояния здоровья и места жительства.

В целях реализации права на образование граждан с отклонениями в развитии государство создает условия для получения ими образования, коррекции нарушений развития и социальной адаптации на основе специальных педагогических подходов.

Дополнительные гарантии права детей-инвалидов на образование установлены Федеральным законом от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации". Согласно статье 18 указанного Федерального закона дошкольное, внешкольное воспитание и образование детей-инвалидов в соответствии с индивидуальной программой реабилитации инвалида обеспечиваются образовательными учреждениями совместно с органами социальной защиты населения и органами здравоохранения. Воспитание и обучение детей-инвалидов в дошкольных и общеобразовательных учреждениях являются расходными обязательствами субъекта Российской Федерации.

В соответствии с пунктом 2 статьи 12 Федерального закона от 2 августа 1995 года № 122-ФЗ "О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов" дети-инвалиды, проживающие в стационарных учреждениях социального обслуживания, в том числе в домах-интернатах, имеют право на получение образования и профессиональное обучение в соответствии с их физическими возможностями и умственными способностями. Это право обеспечивается путем организации в стационарных учреждениях социального обслуживания специальных образовательных учреждений (классов и групп) и мастерских трудового обучения в порядке, установленном законодательством.

В дом-интернат принимаются дети-инвалиды в возрасте от 4 до 18 лет с отклонениями в умственном развитии, нуждающиеся по состоянию здоровья в постороннем уходе, бытовом обслуживании, медицинской помощи, социальной и трудовой реабилитации, обучении и воспитании и находящиеся в иной трудной жизненной ситуации.

Обучение детей-инвалидов, проживающих в доме-интернате, может быть организовано путем зачисления их в специальное (коррекционное) образовательное учреждение для обучающихся, воспитанников с отклонениями в развитии либо иное образовательное учреждение, организующее обучение детей с отклонениями в умственном развитии, как правило, расположенное территориально наиболее близко к дому-интернату.

Возможно также создание филиала образовательного учреждения или самостоятельного образовательного учреждения с использованием помещений, оборудования и другого имущества, принадлежащего дому-интернату и предоставляемого им образовательному учреждению или его филиалу на договорной основе.

Дети-инвалиды, проживающие в домах-интернатах, зачисляются в образовательное учреждение в порядке, установленном законодательством Российской Федерации об образовании.

Учебные занятия могут быть организованы как непосредственно в доме-интернате, так и в образовательном учреждении или его филиале. При необходимости организуется подвоз детей-инвалидов и (или) педагогических работников образовательного учреждения к месту проведения учебных занятий и обратно.

К участию в образовательном процессе целесообразно привлекать педагогических и медицинских работников дома-интерната.

При организации образовательного процесса для детей-инвалидов, проживающих в домах-интернатах, следует руководствоваться Типовым положением о специальном (коррекционном) образовательном учреждении для обучающихся, воспитанников с отклонениями в развитии, утвержденным постановлением Правительства Российской Федерации от 12 марта 1997 г. № 288.

Методические разъяснения специфики образовательного процесса, направлений деятельности по реабилитации обучающихся, воспитанников с отклонениями в развитии, в том числе детей с глубокой умственной отсталостью и детей со сложным дефектом, а также уровней реализуемых образовательных программ в каждом виде специального (коррекционного) образовательного учреждения содержатся в инструктивном письме Минобразования России от 4 сентября 1997 г. № 48 "О специфике деятельности специальных (коррекционных) образовательных учреждений I-VIII видов" (в редакции инструктивного письма Минобразования России от 26 декабря 2000 г. № 3) и письме Минобразования России от 3 апреля 2003 г. № 27/2722-6 "Об организации работы с обучающимися, имеющими сложный дефект".

Рекомендации по организации обучения детей-инвалидов должны также содержаться в индивидуальной программе реабилитации инвалида, разрабатываемой федеральным учреждением медико-социальной экспертизы.

При разработке образовательных программ, учебных планов, годового календарного графика и расписания занятий необходимо учитывать возраст, состояние здоровья, особенности психофизического развития и индивидуальные возможности детей-инвалидов, а также сроки их пребывания в доме-интернате.

Образование детей-инвалидов, проживающих в домах-интернатах, должно быть направлено на решение проблем максимально возможной социализации детей, их допрофессиональной подготовки, последующего профессионального обучения и трудоустройства.

Выпускникам образовательного учреждения, имеющего государственную аккредитацию, проживающим в домах-интернатах, выдается в установленном порядке свидетельство государственного образца об окончании специальной (коррекционной) общеобразовательной школы VIII вида или специального (коррекционного) класса общеобразовательного учреждения.

Учитывая изложенное, считаем необходимым принятие органами управления образованием и органами социальной защиты населения субъектов Российской Федерации мер по созданию условий для полноценной организации образовательного процесса для детей-инвалидов, проживающих в домах-интернатах, включая зачисление детей-инвалидов, проживающих в домах-интернатах, в образовательное учреждение, обеспечение учебниками, учебными пособиями, техническими средствами обучения, разработку образовательных программ, учебных планов, организацию подготовки, переподготовки и повышения квалификации работников домов-интернатов и образовательных учреждений по вопросам образования детей-инвалидов, проживающих в домах-интернатах.

О принятых мерах просим проинформировать соответственно Минобрнауки России и Минздравсоцразвития России в срок до 1 июня 2007 г.

Заместитель Министра

образования и науки

Российской Федерации

В.Н. Фридлянов

№ ВФ-577/06

от 4 апреля 2007 года

Заместитель Министра

здравоохранения и социального

развития Российской Федерации

В.И. Стародубов

№ 2608-ВС

от 04.04.2007