"Папам и мамам об особых детках"

Выпуск N 75

2007-02-04

Тираж: 2471 экз.

"Невозможно - это всего лишь громкое слово, за которым прячутся маленькие люди, им проще жить в привычном мире, чем найти в себе силы его изменить. Невозможно - это не факт. Это только мнение. Невозможно - это не приговор. Это вызов. Невозможно - это шанс проверить себя. Невозможно - это не навсегда. Невозможное ВОЗМОЖНО!"

Пишите мне:
natali-dok@mail.ru

Сайт рассылки:
Gold-Child.Ru

Архив рассылки:
На Gold-Child.Ru

Дружественные проекты:

Здравствуйте, дорогие друзья!

Сегодня Вы можете прочитать:

• 2 февраля Общественная палата рассмотрела проект ФЗ "О защите детей от информационной продукции, причиняющей вред их здоровью, нравственному и духовному развитию" [прочитать]
• О симптомах детского церебрального паралича [прочитать]
• Дети - ангелы, которые приходят в этот мир не такими, как мы [прочитать]
• Литературная страничка. О такой простой и сложной нашей жизни. [прочитать]

2 февраля Общественная палата рассмотрела проект ФЗ "О защите детей от информационной продукции, причиняющей вред их здоровью, нравственному и духовному развитию"

Рабочая группа по проведению общественной экспертизы проекта ФЗ "О защите детей от информационной продукции, причиняющей вред их здоровью, нравственному и духовному развитию" Общественной палаты РФ провела сегодня (02.02.2007г., прим. мое, Н.Г.) первое заседание. Рассмотреть подробно документ палату попросил Комитет Госдумы РФ по делам женщин, семьи и детей. Впервые он был представлен полтора года назад на парламентских слушаниях в Госдуме, но сразу же был раскритикован и отправлен на доработку. Однако до сих пор депутаты не приступили к его рассмотрению в первом чтении.

Основная цель законопроекта - защитить детей от информации, которая может нанести их здоровью и нравственному развитию какой-либо вред. Его особенность в том, что он позволяет реализовывать в российском законодательстве многие статьи Конвенции о правах ребенка ООН. Документ также предполагает введение возрастной классификации информационной продукции СМИ. Депутаты считают, что должно существовать пять возрастных категорий: "универсальная", "с шести лет в присутствии родителей", "с 12-ти лет", "с 16-ти лет", "с 18-ти лет".

В рабочую группу Общественной палаты вошли представители десяти комиссий. На сегодняшний день они оценивают документ как недоработанный. В основном, это касается понятийного аппарата. Большинство терминов, например, "эротика", "порнография" не имеют четкой юридической формулировки. Представители рабочей группы назвали это положение хорошим подспорьем для грамотных юристов. "Закон перегружен и не всегда нацелен на решение проблем, которые стоят перед обществом. В настоящее время действует закон N124 от 1998 года "Об основных гарантиях прав ребенка в РФ" и ст.14, которая предусматривает государственные органы РФ принимать меры по защите ребенка от информации, пропаганды и агитации, наносящих вред его здоровью и нравственному развитию. Если законопроект предполагается принять в развитии тех посылок, которые даны в ст.14, то в таком виде надо его четко проанализировать и сделать выводы, учитывая то место, которое он займет в общей системе законодательства", - пояснила член комиссии Лариса Ефимова.

Планируется, что представители комиссии и Общественной палаты РФ в регионах рассмотрят документ в течение одного - двух месяцев. После чего представят собственные рекомендации по совершенствованию документа и, возможно, уже осенью его обновленный вариант будет внесен в Госдуму.

О симптомах детского церебрального паралича

Сегодня у нас в гостях - сотрудник Международной клиники восстановительного лечения в Трускавце, к.м.н. О. Кочмар, который, кроме своих прямых обязанностей, еще и отвечает на вопросы на форуме. Приходите на сайт http://www.dcp.com.ua/ru/index.php?itemid=5#nucleus_cf Там Вам всегда рады.

Проявления детского церебрального паралича преимущественно мало заметны в раннем детстве, но становятся более очевидными при созревании нервной системы ребенка. Ранние признаки развития ДЦП включают:

Задержку достижения таких вех развития как контроль головы, переворачивание, достижение предметов рукой, сидения без поддержки, ползания или ходьбы.

Удерживание "детских" или "безусловных" рефлексов, которые в норме исчезают через 3-6 месяцев после рождения.

Преобладающее использование одной руки (праворукость или леворукость) к возрасту 18 месяцев. Это указывает на слабость или патологический мышечный тонус одной стороны, и может быть одним из ранних признаков ДЦП.

Клинические проявления и проблемы, связанные с ДЦП могут колебаться от очень незначительных к очень выраженным. Тяжесть проявлений связанная с массивностью повреждения мозга. Эти проявления могут быть очень незначительными, заметными лишь для профессионалов медиков, или могут быть ясными и очевидными для родителей и других окружающих людей. Патологический мышечный тонус. Мышцы могут быть очень тугими (спастичными) или чрезмерно расслабленными (гипотоническими). Через повышение тонуса концовки могут находиться в непривычном и невыгодном положении. Например, спастичные мышцы ног могут привести к перекрещению ног, которое напоминает ножницы.

Патологические движения: Движения могут быть непривычно резкими, внезапными или медленными и червообразными. Они могут быть неконтролируемыми или бесцельными.

Скелетные деформации: Больные на детский церебральный паралич часто имеют укорочение концовки на пораженной стороне. Если это не скорректировать хирургическим образом или с помощью определенного устройства, это может вызвать перекос таза и формирования сколиоза (искривления позвоночника).

Контрактуры суставов: У пациентов с детским церебральным параличом часто движения в суставах становятся тугими, с ограниченной амплитудой движений. Это вызывается неравномерным давлением (усилием) на сустав разных мышечных групп за счет изменения их тонуса и силы.

Задержка умственного развития: Некоторые, хотя далеко не все дети с ДЦП имеют задержку умственного развития. Преимущественно, чем больше выраженная умственная задержка, тем высший общий уровень инвалидности ребенка.

Судороги: Третья часть детей с ДЦП имеют судороги. Судороги могут начаться в раннем возрасте или через несколько лет после повреждения мозга, которое послужило причиной церебрального паралича. Физические проявления судорог могут быть частично замаскированными патологическими невольными движениями лица с ДЦП.

Проблемы с речью: Речь частично зависит от движений языка, губ и горла. Некоторые дети с церебральными параличами не могут нормально руководить этими мышцами и таким образом не могут нормально разговаривать.

Проблемы с глотанием: Глотания являются очень сложной функцией, которая требует точного взаимодействия многих групп мышц. Пациенты с ДЦП, которые не могут достаточно контролировать работу этих мышц будут иметь проблемы с сосанием, с приемом пищи и жидкости, контролем выделения слюны. В них часто развивается слюнотечение. Это может сопровождаться риском аспирации - вдыхания в легкое пищи или жидкости через рот или нос. Это может обусловить развитие инфекции или даже удушья ребенка.

Потеря слуха: Частичная потеря слуха не является редчайшей при церебральных параличах. Ребенок может не откликаться на звуки или иметь задержку развития речи.

Нарушения зрения: Три четверти людей с церебральными параличами имеют косоглазие (страбизм), то есть отклонения наружу или вглубь одного глаза. Это вызвано слабостью мышц, которые контролируют движения глаз. Эти люди часто страдают близорукостью. Если косоглазие своевременно не корригировать, оно с течением времени может послужить причиной серьезных проблем со зрением.

Проблемы с зубами: Люди с церебральными параличами чаще имеют кариес. Это вызвано врожденными недостатками зубной эмали, а также трудностью чистки зубов.

Проблемы с контролем испражнения и мочеиспускания. Они обусловлены недостаточностью контроля над работой соответствующих групп мышц.

Когда обращаться за медпомощью?

Если Ваш ребенок родился недоношенным, с низкой массой тела, или перенес определенные осложнения во время беременности или родов, за ним необходимо внимательно следить родителям и врачам для выявления признаков формирования церебральных параличей. Что либо из нижеуказанных симптомов служит достаточным поводом чтобы обратиться к вашему врачу.

Ваш ребенок имеет судороги

Движения Вашего ребенка выглядят необычно неуклюжими, толчкообразными не координированными, или медленными и червообразными

Мышцы Вашего ребенка выглядят чрезмерно напряженными, или, наоборот расслабленными и мягкими

Ваш ребенок не мигает глазами в ответ на громкий звук в возрасте одного месяца

Ваш ребенок не поворачивает свою голову в направления звука в возрасте 4 месяцев

Ваш ребенок не пытается достать рукой игрушку в возрасте 4 месяцев

Ваш ребенок не сидит без поддержки в возрасте 7 месяцев

Ваш ребенок не говорит слов в возрасте 12 месяцев

Ваш ребенок имеет явную право- или леворукость в возрасте до 12 лет

Ваш ребенок имеет косоглазие (страбизм - один глаз направлен вглубь, или наружу)

Ваш ребенок не ходит, или ходит с тугой или ненормальной походкой, как, например, походка на пальцах.

Это - лишь некоторые из наиболее очевидных симптомов, которые могут указывать на развитие детского церебрального паралича. Вам необходимо проконсультироваться с врачом относительно всех проблем, которые могут быть вызваны недостаточным контролем над работой мышц и над движениями.

О.Качмар

К.м.н.

Не спорю, говорить можно много и долго по поводу правильности/неправильности методик, используемых для абилитации каждого конкретного ребенка. Однако то, что в Трускавце умеют лечить, сомнений не вызывает. И вот еще одно подтверждение высокой квалификации этих врачей:

30 сентября Катерина Ющенко вместе с министром здравоохранения Юрием Поляченком посетила Международную клинику восстановительного лечения в Трускавце.

Как известно, Катерина Ющенко является одним из организаторов Международного благотворительного фонда "Украина - 3000". Одним из направлений деятельности этого фонда является программа "Радость детства - свободные движения" направлена на помощь детям-инвалидам из малообеспеченных семей, в том числе с такой тяжелой патологией нервной системы как детский церебральный паралич. В рамках этой программы 185 детей из разных областей Украины прошли курс лечения в Международной клинике восстановительного лечения.

Жена Президента общалась с больными детьми и их родителями, осмотрела кабинеты, ознакомилась с процессом лечения.

В своей презентации перед гостями проф. В.Козявкин рассказал о дальнейших планах и мыслях, направленных на усовершенствование реабилитационных технологий и улучшение помощи больным с ограниченными возможностями здоровья. Улучшить качество их жизни - цель работы коллектива реабилитологов.

На прощание жене Президента Украины был вручен альбом с фотографиями о ее визите в клинику.

Дети - ангелы, которые приходят в этот мир не такими, как мы

Эксклюзивный материал специального корреспондента KM.RU Марии Лапиной. Постоянный адрес статьи: http://www.km.ru/russian_soul/index.asp?data=01.02.2007%2020:00:00.

Долгие 8 лет Наталья Зуева провела в изнурительной депрессии. Ее единственный любимый сын с каждым днем все больше и больше замыкался в себе, теряя последнюю связь даже с самыми близкими людьми. Пытаясь понять, что с ним происходит, она объездила многих психиатров. Врачи вынесли приговор – ранний детский аутизм. В тот момент она поняла, что не хочет больше жить.

Бытует ошибочное мнение, что "не такие" дети появляются только в неблагополучных семьях, поэтому ни они, ни их родители не могут рассчитывать на сочувствие и понимание. Но оказалось, что люди с синдромом аутизма рождаются независимо от уровня доходов и образа жизни их родителей.

Каждому Бог дает тот крест, который он в состоянии вынести

Как и любая мама, Наталья мечтала о том, что ее единственный сын станет самым лучшим. Муж – доктор наук, сама окончила геологический факультет МГУ. Какой же еще ребенок может вырасти у таких образованных людей? Тогда счастливым родителям казалось, что они все могут предусмотреть…

Еще в трехлетнем возрасте Паша радовал маму с папой своими талантами и не переставал восхищать окружающих симпатичной внешностью. "Какой чудесный малыш!" - твердили все вокруг.

Когда Павлик пошел в садик – все изменилось… У ребенка начала отниматься речь, он перестал общаться и замкнулся в себе. Все средства, имевшиеся в доме, были направлены на то, чтобы сделать Пашу прежним открытым жизнерадостным ребенком. Бесконечные приемы лекарств, посещение врачей, не видящих смысла в лечении, превратили малыша в безжизненное существо. А родители все цеплялись за каждую надежду, им казалось, что еще немножко и он все-таки станет как все, еще немножко - и он пойдет в школу, а ему становилось все хуже и хуже. Тогда Наталья еще не понимала, что чем больше она пытается исправить сына, тем больше он уходит в себя, лишая близких ему людей найти хоть какую-либо точку соприкосновения с его миром…

Первый самый важный вопрос, который Наталья задала специалистам – сможет ли ее ребенок получить высшее образование. Теперь она была бы рада, если бы Пашка смог стать хотя бы дворником.

Самые лучшие психиатры Москвы уговаривали молодую пару оставить ребенка в интернате для душевнобольных, но Наталья верит, что каждому Бог дает тот крест, который он в состоянии вынести. Она не бросила больного сына, но и не стала осуждать тех людей, которые пошли по другому пути.

К Наталье слишком поздно пришло осознание того, что надо принимать и любить ребенка таким, какой он есть. Ведь только любящее сердце способно совершить чудо. Постепенно, шаг за шагом, они все-таки смогли обрести счастье.

Поэтому Наташа приняла твердое решение научить других родителей, столкнувшихся с этой болезнью, гордиться своими чадами и быть счастливыми.

Важно научить детей мыслить не шаблонами

Наталья начала искать организации, которые помогают умственно отсталым детям, но ни ее, ни сына, которому к тому времени исполнилось 18 лет, никуда не принимали, ведь люди считали Пашу опасным для общества – ребенок весом 320 кг и ростом более 2 метров.

Как-то, работая в летнем детском лагере, она играла роль в небольшом спектакле, зрителями которого были такие же дети, как и ее сын. И вдруг она поняла, что ребятам неинтересно смотреть на то, что делают другие, они хотят участвовать сами. Не имея никакого специального образования и навыков, Наталья начала делать небольшие спектакли. У нее было 10 дней, чтобы сделать постановку с самыми тяжелыми детьми. Первый спектакль был про водяного, история которого отчасти напоминала судьбу ее сына – все его не любили и боялись, но он был добрым в душе. Было безумно трудно, но ей удалось создать уникальное, неповторимое зрелище.

Сейчас Наталья работает в бесплатном реабилитационном центре для умственно отсталых детей с группой из 18 человек. За это время она уже сочинила и поставила более 20 сказок, каждая из которых выполняется только один раз. Перед ней всегда встает очень важная задача – создать атмосферу игры и связать все маленькие непродуманные сцены воедино, ведь все происходящее действие – сплошная импровизация. Каждый раз – разный сценарий, разный сюжет, разные артисты.

"В зависимости от того, какие в этот день участвуют дети, каждый из них находит какое-то свое место в спектакле, чтобы себя проявить и реализовать свою индивидуальность. Как бы ни был устроен человек, какие бы ни были у него умственные способности, ему важно, чтобы его оценили, чтобы ему похлопали. Когда он выходит на сцену и видит, что он интересен, что он что-то сделал такое, за что ему аплодирует публика – происходят маленькие чудеса", - рассказывает Наталья.

Наталья старается всех задействовать в своем спектакле – кто-то может произнести большой монолог, а кто-то просто выйти и поклониться. Даже те дети, которые не могут говорить, начинают произносить свои самые первые сложные фразы.

Она считает, что очень важно научить детей, даже нормальных, мыслить не шаблонами, ведь творчество существует для того, чтобы каждый человек выходил за грани и по-своему смотрел на окружающий мир.

Даже когда спектакли смотрят люди, у которых нет проблем, они поражаются тому, как гармонично смотрятся там дети. Очень часто зрители, пришедшие на постановку, плачут потому, что не могут поверить в происходящее на сцене, ведь безнадежно больные дети буквально расцветают на глазах.

Каждая роль в спектакле – это воплощенная мечта ребенка. Пожелание детей сыграть какого-либо героя помогает Наталье придумывать новые сказки. Например, ее Баба–Яга – это не страшная старуха, а красивая многодетная мама.

Дети на занятиях могут шуметь и баловаться, но когда начинается подготовка к спектаклю, все они стараются мобилизоваться и выполнить то, что им поручено.

К сожалению, когда в центре проходят спектакли, Наталья оставляет Пашу дома с мужем, потому что она не может отвлекаться от происходящего, ведь никто не должен чувствовать себя на празднике лишним.

Дети приходят в мир, чтобы сделать нас лучше

Одну из основных задач в своей работе с детьми Наталья видит в том, чтобы сплотить коллектив. Конечно, случаются конфликты, но она всегда старается помирить детей, показать, что надо бережно относиться друг к другу.

Все остальные реабилитационные центры, исходя из состояния "непохожести" ребенка, пытаются подтянуть его под какие-то педагогически условные формы, забывая о том, что главное в работе с такими детьми любовь и приятие. Именно на этом фоне Наталья выстраивает свои занятия и спектакли.

У детей с синдромом аутизма удивительное мировосприятие, именно поэтому у них можно развить многие способности – одни рисуют потрясающие абстракционистские картины, другие обладают безупречным слухом и голосом. Каждый человек по-своему талантлив, родителям важно увидеть это и помочь больному ребенку самореализоваться.

Для Натальи ее дети – настоящие ангелы, каждый из них – индивидуальная личность. Всякий раз, общаясь с другими родителями, она старается убедить их не пытаться сделать ребенка такими же, как все.

Они приходят в этот мир не такими как мы, они не хуже и не лучше нас, они просто такие, какие есть.

Наталья верит в то, что даже если бы ее ребенок был здоров, она все равно не стала бы счастливой – увлеклась бы карьерой, какими-то внешними сторонами жизни и никогда бы не познала, что такое внутренний мир человека, что такие счастье и гармония в душе. А теперь все это у нее есть, благодаря детям, которые ее окружают.

О такой простой и сложной нашей жизни.

И в завершение разговора - немного размышлений о жизни. Диск. лист Алексея Вишневецкого «Успешная жизнь», который расположен по адресу http://subscribe.ru/catalog/economics.school.shsd.smisl.diskusiya опубликовал "Не предай", а к моменту выхода рассылки почта принесла прекрасные мысли Матери Терезы, расположенные на страничке http://world-of-love.ru/issues/lovepages/05-anyway.html. Почему вдруг я заговорила на эту тему? Потому что мне кажется, что это написано о нас: взрослых и детях, юношах и девушках. Тех, кому не безразлично как он живет и что он делает.

Не предай

Если хочешь получить то, что никогда не имел, необходимо сделать то, что никогда не делал.

Если человек всем доволен и его все устраивает в своей жизни, то ничего делать нового не надо - просто продолжать плыть по течению далее.

Ежели есть чувство, будто что-то НЕ ТАК, следовательно, необходимо менять вектор своего движения.

Просто поменять и идти в другую сторону.

И вот в этом моменте начинают происходить удивительные вещи. Оказывается, это сделать не так то просто. Что-то внутри имеется такое, что мешает и препятствует изменениям. Кроме этого и во внешнем мире могут появиться люди, мешающие изменениям.

Но с внешними факторами справится легче. Можно перевести человека на свою сторону, а если это не помогает, то просто оградиться от его влияния. Перестать общаться, например. Зачем вам общаться с человеком, который мешает развиваться, забирает кучу энергии? Смысла в этом нет.

Другое дело - препятствия внутренние. Вот тут работы непочатый край.

Конечно, не для всех. Это зависит вот от чего: человек имеет определенные предрасположенности в жизни, навыки, умения, но по какой-то причине (не будем углубляться в это) течет не в своем потоке. С появлением желания изменить свое движение, он его меняет - и начинает набирать обороты в своем родном русле.

Другое дело, когда человек начинает на определенном этапе своей жизни понимать, что то, что с ним происходит - это совсем не то, что ему необходимо от жизни. Тут и возникает желание идти в другую сторону.

Таким образом, решив изменить вектор движения в жизни, человек сталкивается с тем, что внутри него возникают страхи, блоки, комплексы, иные глюки.

Ведь там, где был раньше все знакомо, налажено - зона комфортности одним словом. А о том пути, по которому хотелось бы идти, ничего неизвестно и все покрыто мраком.

Кто-то пугается, и не решается ступить шаг в новом направлении, и остается там где безопасно, но НЕ ТАК. Иные же сломя голову кидаются в неизвестность.

То и другое неправильно. В первом случае человек предал себя, во втором - рискует набить много шишек на лбу.

Умеренное, но уверенное поступательное движение - альтернатива.

Как бороться с той ерундой, которая сидит внутри и мешает? Анализировать, что мешает и искать способы освобождения. Способы всегда есть.

Главное, не предавать себя.

Несмотря Ни На Что!

Люди часто неразумны, нелогичны и эгоистичны.

Несмотря на это - прощайте их!

Если Вы добры, люди могут обвинить вас в эгоистических намерениях.

Несмотря на это - будьте добры!

Если Вы преуспеваете, у Вас появятся не только истинные друзья, но и ложные.

Несмотря на это - преуспевайте!

Если Вы честны и открыты, люди могут обмануть вас.

Несмотря на это - будьте честны и открыты!

То, что Вы строили многие годы, кто-то может разрушить за ночь.

Несмотря на это - стройте!

Если Вы достигните спокойствия и счастья, люди могут стать завистиливыми.

Несмотря на это - будьте счастливы!

То хорошее, что Вы сделали сегодня, люди часто забывают завтра.

Несмотря на это - творите добро!

Отдавайте миру лучшее, что Вы имеете, хоть этого зачастую может быть недостаточно.

Несмотря на это - отдавайте!

Если Вы осуждаете кого-либо, у Вас не остается времени любить его!

Любите! Несмотря ни на что!

Мать Тереза

Перешлите эти высказывания знакомым и друзьям - пусть на земле станет чуть больше мудрости и тепла!