"ПАПАМ И МАМАМ ОБ ОСОБЫХ ДЕТКАХ"

Выпуск N31

2006-03-10

Тираж: 1648 экз.

"Невозможно - это всего лишь громкое слово, за которым прячутся маленькие люди, им проще жить в привычном мире, чем найти в себе силы его изменить. Невозможно - это не факт. Это только мнение. Невозможно - это не приговор. Это вызов. Невозможно - это шанс проверить себя. Невозможно - это не навсегда. Невозможное ВОЗМОЖНО..."

Пишите мне:
natali-dok@mail.ru

Сайт рассылки:
Gold-Child.Ru

Архив рассылки:
На Gold-Child.Ru

Дружественные проекты:

Здравствуйте, дорогие друзья!

Сегодня Вы можете прочитать:

• Программа «Здоровое и счастливое детство» [прочитать]
• Вернем детям улыбку [прочитать]
• Несколько слов к вопросу об интеграции [прочитать]

Программа «Здоровое и счастливое детство»

Благотворительная Программа «Здоровое и счастливое детство» создана по инициативе Международного Благотворительного Фонда «Меценаты столетия».

Международным Благотворительным Фондом "Меценаты Столетия" в рамках реализации Программы разработаны и активно претворяются в жизнь мероприятия, направленные на решение конкретных задач, способствующих улучшения состояния здоровья наших детей.

В частности, оказывается поддержка некоммерческим объединениям, непосредственно бесплатно занимающимся досугом детей, физической культурой, духовным развитием подростков, а также несовершеннолетним, оставшимся без попечения родителей.

В рамках Программы проводятся культурные и просветительские мероприятия, финансируются фестивали творчества, поддерживаются особо одаренные дети, выплачиваются стипендии, учрежденные Фондом. Обеспечиваются бесплатными путевками на время каникул дети из малообеспеченных и неблагополучных семей.

Отдельное направление в Программе "Здоровое и счастливое детство" -сотрудничество с Институтом пластической хирургии и косметологии Министерства здравоохранения РФ под руководством профессора В.А.Виссарионова – одной из ведущих клиник страны.

Осознавая важность здоровья младшего поколения – будущего нашей страны, для развития и процветания России, Члены Общественного Совета Фонда, Кавалеры Ордена "Меценат" на Общем Собрании приняли решение о необходимости организации финансирования адресной медицинской помощи тяжелобольным детям, пациентам Института.

Цель этой части Программы - оказание помощи детям, страдающим такими заболеваниями как "волчья пасть" и "заячья губа", которые при сегодняшнем уровне развития медицины могут быть успешно вылечены.

Программа направлена не только на возвращение детям здоровья, но и обретение ими настоящего детского счастья. Особенность Программы заключается в том, что маленькие пациенты профессора В.А.Виссарионова, нуждаются не только в медицинской, но и психологической помощи, а зачастую просто доброго слова.

Программа поддержана ведущими российскими компаниями, представителями науки и культуры, частными предпринимателями и рядовыми гражданами, работниками самых различных сфер, в том числе врачами, педагогами, рабочими, служащими, студентами.

В рамках Программы "Здоровое и счастливое детство" делается все возможное, чтобы качественная медицинская помощь стала доступна детям из всех регионов России. Привлечение лучших медицинских экспертов, обеспечение дорогостоящими лекарствами и техническими средствами лечения, и, в первую очередь, возможность проведения сложнейших пластических операций.

Программа "Здоровое и счастливое детство" проводится под патронажем Правительства Москвы.

Работа Национальной Программы "Здоровое и счастливое детство" находится под постоянным контролем Общественного Совета Международного Благотворительного Фонда "Меценаты Столетия" и лично Президента Фонда О.В.Олейник. Это – залог целевого распределения и использования полученных средств.

Вернем детям улыбку

Знаете ли вы, что по статистике из 800 младенцев один появляется на свет с дефектом внешности? Это большая трагедия, когда долгожданный ребенок рождается больным. К сожалению, природа преподносит нам «сюрпризы» в виде разнообразных дефектов на лице.

Чаще всего это врожденные расщелины, отсутствие ушных раковин или их недоразвитие, дефекты носа, щек, губ... Хорошо, если у такого ребенка понимающие, любящие родители, но чаще от таких малышей отказываются, и они воспитываются в детских домах. Что ждет их в будущем, кроме тяжелых лишений и скорбей?

Помочь маленьким изгоям можно, для этого имеются необходимые медицинские методики. Но они, к сожалению, требуют больших затрат. В рамках Национальной Благотворительной программы "Здоровое и счастливое детство" Фонд "Меценаты Столетия" взял под свою опеку Институт пластической хирургии и косметологии Министерства здравоохранения РФ, одним из направлений деятельности которого является оперирование и последующая реабилитация детей и инвалидов детства с врожденными челюстно-лицевыми патологиями.

Врачи института возвращают детей к нормальной жизни, дают им путевку в счастливое будущее. Но такие операции и восстановительное лечение очень дорогостоящи. Институт пластической хирургии и косметологии -государственное медицинское учреждение, существующее на принципах полного самофинансирования, поэтому всем страждущим помочь не в состоянии. А более 3000 тысяч детей ждут своей очереди на операцию.

Поэтому Фонд "Меценаты Столетия", совместно со всеми неравнодушными людьми оказывают финансовую поддержку несовершеннолетним с врожденными дефектами лица, живущим в детских домах и домах-интернатах. В основном, это дети-сироты, о которых некому позаботиться. Среди последних профинансированных операций: урано-стафилопластика с использованием слизи-сто-мышечного лоскута с задней стенки глотки на верхней питающей ножке, которая была проведена Наташе, 1992 года рождения; реконструктивная хейлоринопластика, проведенная Наташе, 1995 года рождения; коррекция рубцов угла глазной щели слева, внутреннего угла глазной щели справа с пластикой местными тканями, проведенная Ивану, инвалиду детства, 1983 года рождения; реконструктивная отопластика ушных раковин, проведенная Ире, 1991 года рождения.

Эти операции были сделаны в Институте пластической хирургии и косметологии Министерства здравоохранения РФ. Это мощное государственное медицинское учреждение, включающее консультативно-диагностическое, дерматокосметологическое, дермато-хирургическое и хирургическое отделения, лабораторию по разработке и производству косметических средств, испытательно-лабораторный и учебный центры. Существует оно на принципах полного самофинансирования. В распоряжении клиники есть все необходимое, чтобы действительно помочь пациенту в любой ситуации. А главный принцип в работе всегда был и остается - не навреди.

Здесь, оперируют только опытнейшие хирурги -специалисты в самых разных областях. Здесь, наконец, чтобы самостоятельно встать к операционному столу, нужно не раз и не два доказать коллегам: я подготовлен к этому всесторонне. Сегодня во ФГУП "Институт пластической хирургии и косметологии" работают 2 профессора, 14 докторов и 24 кандидата наук, 19 врачей высшей квалификации. Это те самые золотые руки, которыми гордится клиника. Такого нет больше ни в одном подобном центре пластической хирургии в России.

Мы от всей души призываем всех добрых и милосердных наших сограждан объединиться и вместе преодолеть несправедливость по отношению к детям-сиротам и инвалидам детства с врожденными уродствами, которых так обидела судьба и люди. Эти дети не получают сегодня самого элементарного. Общество должно, обязано помочь маленьким страдальцам.

"Меценаты столетия", сентябрь 2005 г.

***

Печать беды

Детство - самая счастливая пора жизни, время открытий. Безмятежно и радостно ребенок познает мир и самого себя. Так, наверное, задумано Богом. Так должно быть, НО... Иногда программа дает сбой.

Эти дети появились на свет с печатью беды. Первое открытие, которое они сделали, было страшным - я не такой, как все. Каждый день, каждый миг лишь подтверждает: диагноз врачей - суровый приговор на всю жизнь. Но детям свойственно верить в чудо, И потому они верят и ждут.

Операции по устранению таких тяжелых врожденных дефектов лица, как "Волчья пасть" и "Заячья губа" - сложные и дорогостоящие. Зачастую, оказавшись в подобной ситуации, семья просто не в состоянии помочь своему ребенку. А если родителей нет? Ведь именно такие дети чаще всего попадают в категорию отказных еще в младенчестве. Маленький человек остается один на один со своей бедой.

Международный Благотворительный Фонд "Меценаты Столетия" взял на себя заботу об этих ребятах, подарив им надежду, не позволив в самом начале жизни утратить веру в добро и справедливость. Врачи и меценаты совершили то чудо, которого каждый из этих ребят так ждал. Теперь они обязательно будут счастливы. И этот первый урок милосердия усвоят на всю жизнь.

Для справки:

Заячья губа – незаращение верхней губы, встречается у одного из 2500 новорожденных. Оно бывает двусторонним или односторонним. В последнем случае чаще слева, чем справа. Двустороннее незаращение верхней губы нередко сопровождается выступающим вперед межчелюстным отростком верхней челюсти. Учитывая индивидуальные особенности каждого случая применяют разнообразные варианты пластических операций.

Волчья пасть - врождённый порок развития, заключающийся в незаращении верхней челюсти и твёрдого нёба, в результате чего получается расщелина, соединяющая полости рта и носа. В. п. вызывает нарушение питания (попадание пищи в дыхательное горло, в полость носа), дыхания и речи (гнусавость, искажённое произношение звуков "к", "п", "т"). Часто сочетается с расщелиной в верхней губе. Лечение: хирургическая операция и протезирование; диспансерное наблюдение (смена лечебных аппаратов) до 16 лет.

***

Вернуть на небо радугу!

То, что сотрудники Международного Благотворительного Фонда "Меценаты Столетия" решили познакомиться с руководством Института пластической хирургии, ведущими специалистами, бытовыми условиями содержания больных в данном лечебном учреждении, вполне понятно. Ведь мы хотим, чтобы нашим пациентам, операции которых будут оплачивать Кавалеры Ордена "Меценат", были созданы самые лучшие условия и к ним относились по-особому. Но, забегая вперед, скажу, что лучшего отношения к маленьким пациентам, мы и желать не могли.

Мы - это главный бухгалтер Лидия Корнеевна Сердечная, главный редактор журнала "Меценаты Столетия" Лариса Анатольевна Малюга, наш общественный сотрудник Галина Ивановна Костенкова и оператор Игорь Николаевич Филатов - приехали в это лечебное учреждение не с пустыми руками, а с замечательными игрушками "Фирмы Либерти". Ее возглавляет Кавалер Ордена "Меценат" Карен Суренович Шакаров

Веселые, разноцветные, сделанные из экологически чистых материалов поросенок, обезьянка, смешные мышата, добрейший волчонок очень понравились детишкам, находящимся на излечении. Это мы увидели по их сияющим глазенкам, так как говорить пока ребята не могут по причине недавней операции. За них все сказали мамы. Они поделились своей бедой. Это трагедия, когда долгожданный ребенок рождается с расщелиной верхней губы и неба, что сказывается не только на его внешности, малыш невнятно говорит и плохо слышит. Сами понимаете, какое отношение у сверстников к такому ребенку. От другой мамы услышали другую трагическую историю: дочурку-красавицу укусил за лицо злой пес, сильно его изуродовав. А третья родительница приехала с сыном из Германии. Там не смогли помочь их беде. Все они оказались в Москве в надежде на золотые руки Владимира Алексеевича Виссарионова и очень рады, что не ошиблись. Мы услышали столько хорошего в адрес не только врачей и медсестер, но и всего обслуживающего персонала института за доброту, отзывчивость, ласку и понимание. Мамы свято верят в то, что их дети будут веселыми, жизнерадостными, у них появится много друзей. Дай им Бог и Виссарионов тоже!

Пообщались мы с больными, посмотрели их фотографии до и после операции, послушали рассказы врачей и пришли к выводу, что расхожая поговорка "С лица воду не пить, лишь бы душа была красивая" не что иное, как демагогия. Уродство ожесточает человека, делает несчастным не только его, но и близких. И только когда лицо меняется, меняется в лучшую сторону и характер. Знаете, это видно даже на фотографиях. Смотришь на лицо несчастного ребенка, а он даже с фото глядит на тебя исподлобья. На следующем фото, после операции, у него широко открыты глаза, а на третьем - уже смотрит на мир заинтересованно.

-Знаете ли вы, что ребенок, имеющий дефект внешности, - поясняет Владимир Алексеевич, - рисует окружающий мир в черных тонах, а себя в этом мире - с закрытыми глазами? И что вскоре после пластической операции его рисунки расцветают всеми цветами радуги, а сам он со своих работ начинает смотреть на мир широко распахнутыми глазами?

И показывает нам рисунки своих маленьких пациентов до и после операций.

Мы рассматриваем их. Верно, много черного, даже снег черный, и в радуге основной цвет - черный. А потом творчество детей разительно меняется, расцветает яркими, сочными цветами. Да, любопытное изменение мироощущения! И, тем не менее, современное отношение к пластической хирургии неоднозначно. От полного восторга до категоричного отрицания. От признания панацеей до обвинений во вмешательстве в дела матушки-при роды. Нет только равнодушных.

- А нужно ли вмешиваться в природное естество? - спрашиваем у генерального директора клиники, доктора медицинских наук, профессора, члена Американской академии лицевой пластической и реконструктивной хирургии Владимира Виссарионова.

- Представьте себя на месте мамы, чей ребенок появился на свет, скажем, с расщелиной лица, или человека, пережившего трагедию и оставшегося с жуткими следами катастрофы на лице и теле. Как вы будете чувствовать себя на их месте? – Владимир Алексеевич смотрит выжидательно, а затем рассказывает такую историю.

В Кабардино-Балкарской республиканской клинической больнице (РКБ) успешно прооперирована 1,5-годовалая воспитанница Дома ребенка Танечка Коноплицкая. Родители отказались от нее из-за врожденных недостатков лица. На девочку обратил внимание завотделением челюстно-лицевой хирургии РКБ Магомед Мустафаев. Вместе с Владимиром Виссарионовым им удалось "вернуть лицо" брошенной малышке. Редкую по сложности операцию хирурги высшей квалификации провели бесплатно. Виссарионов приехал на помощь к другу студенческих лет, будучи в отпуске. "Все дети из Дома ребенка, которых я оперировал, после этого попадали в приемные семьи. Надеюсь, что судьба Тани также сложится удачно", - сказал Мустафаев.

- Какие косметические недостатки, заболевания встречаются наиболее часто?

- К сожалению, матушка-природа преподносит нам "сюрпризы" в виде самых разнообразных дефектов лица. Чаще всего это врожденные расщелины, отсутствие ушных раковин или их недоразвитие. В последние годы многие обращаются с дефектами носа, щек, губ, всех отделов лица, с просьбами об устранении последствий ожоговых, аварийных, бытовых травм и т.д. Возрастает поток пациентов на эстетические операции лица, тела, по коррекции фигуры и др. Ежегодно мы делаем около пяти тысяч операций. К нам приезжают из всех регионов России, дальнего и ближнего зарубежья. Стараемся помочь всем, кто обращается в институт.

- А сколько операций в год делаете лично вы?

- Около 600.

- Медицинское учреждение, о котором идет речь, по-настоящему уникальное. Здесь не только делают сложнейшие пластические и реконструктивные операции по собственным запатентованным методикам, но и занимаются научной работой, защищают докторские и кандидатские диссертации, разрабатывают уникальные средства по уходу за кожей.

- Здесь оперируют только опытнейшие хирурги - специалисты в самых разных областях. Здесь, наконец, чтобы самостоятельно встать к операционному столу, нужно не раз и не два доказать коллегам: я подготовлен к этому всесторонне.

Сегодня во ФГУП "Институт пластической хирургии и косметологии" работают 2 профессора, 14 докторов и 24 кандидата наук, 19 врачей высшей квалификации. Это те самые "золотые руки", которыми гордится клиника. Такого нет больше ни в одном подобном центре пластической хирургии в России.

- Пластическая хирургия, вопреки расхожему мнению, - очень тонкая, собирательная специальность. - уверен Владимир Алексеевич. - Если вся хирургия по своей сути - это рукоделие, то пластическая хирургия требует и навыков белошвейки, и обязательно хорошего эстетического вкуса. Врач должен видеть, что и как можно изменить во внешности пациента, а возможно, просто уметь ему отказать. Такое в нашей профессии тоже не редкость.

Институт пластической хирургии и косметологии Министерства здравоохранения РФ - это мощное государственное медицинское учреждение, включающее консультативно-диагностическое, дерматокосметологическое, дерматохирургическое и хирургическое отделения, лабораторию по разработке и производству косметических средств, испытательно-лабораторный и учебный центры. Существует оно на принципах полного самофинансирования. Между прочим, внешняя обстановка в институте очень непритязательная - все аккуратно, практично, без особой помпы. Зато в распоряжении клиники есть все необходимое, чтобы действительно помочь пациенту в любой ситуации. А главный принцип в работе был и остается - не навреди. Есть у сотрудников института еще один жизненный принцип, который вполне укладывается в два коротких слова: "Можешь - помоги!" В реальности он воплощается в благотворительных акциях "Радуга", когда в течение нескольких дней лучшие хирурги клиники бесплатно проводят сложнейшие операции детям с дефектами лица и тела. Уже трижды спасительная "Радуга" зажигалась для таких малышей. Более 400 ребят получили возможность шагнуть на этот разноцветный мостик между прошлым и будущим. В этом году, к сожалению, "Радуга" не состоялась по вине неких чиновников, которые пытались объединить Институт косметологии с Институтом венерологии... Но, слава Богу, справедливость восторжествовала. И надеемся, что в следующую благотворительную акцию включатся Кавалеры Ордена "Меценат" и вернут на небо радугу для многих детишек, к которым природа была так неласкова.

P.S. На средства, которые перечислил МБФ "Меценаты Столетия", была сделана операция 12-летней Наташе из Волгоградской области. У девочки врожденная расщелина верхней губы и неба, она плохо и невнятно говорила. Перенесла уже несколько операций у себя в регионе, но не совсем удачных. Владимир Алексеевич лично оперировал Наташу, сделал ей пластику гортани. И девочку заговорила! Уезжали домой мама с дочерью счастливые с надеждой, что вернутся сюда на реабилитацию.

Это только начало. Еще скольким ребятишкам поможет Фонд и Институт пластической хирургии

Несколько слов к вопросу об интеграции

Эта статья написана Герасименко Ольгой Анатольевной и Дименштейном Романом Павловичем в 2002 году. Но до сих пор она актуальна. Поэтому, предлагаю её Вашему вниманию.

***

Говорить об интеграции трудно, как всегда трудно говорить о вещах естественных, которые оказываются в сфере нашего внимания только тогда, когда они утрачены. С одной стороны, интеграция - это воплощение извечной мечты человечества о справедливом мире, где никакая группа людей не изолирована от остальных и интересы и потребности никакой части людей не угнетены интересами и потребностями других. Мы вполне можем предполагать, что такое когда-либо было, и надеяться, что наши действия могут приблизить нас к этому вновь. С другой стороны, интеграция - это процесс, который, если будет правильно организован, поведет нас в направлении этого идеального (а на самом деле - совершенно нормального и естественного) состояния общества.

Существующее положение

В результате воздействия объективных неблагоприятных факторов более 85% детей в России (а по некоторым оценкам, до 93%) уже в момент рождения попадают в "зону риска", т.е. имеют предрасположенность к возникновению различного рода нарушений в процессе дальнейшего развития. Если обеспечить им правильный уход и благоприятные условия развития, то состояние многих из этих детей может приблизиться к "норме", но если вовремя им не помочь и действовать неразумно, то многие из них станут инвалидами. Еще 35-40 лет назад таких детей было гораздо меньше: 70-80% новорожденных были здоровыми, чуть более 4% детей рождались с выраженной аномалией, а состояние остальных детей можно было назвать "пограничным". Сейчас ситуация резко изменилась, и можно сказать, что судьба общества зависит от того, какие силы возьмут верх в борьбе за катастрофически разросшийся "пограничный слой": либо с помощью разумных усилий удастся приближать состояние этих детей по возможности к "норме", либо под влиянием обстоятельств их состояние будет все более ухудшаться. Количество детей, рождающихся с выраженными аномалиями, увеличивается медленно и по-прежнему составляет не более 4,5-5%.

Какая судьба ожидает детей, рождающихся с выраженными аномалиями?

В последние десятилетия инвалидов и лиц с тяжелыми нарушениями развития изымали из поля зрения общества. Их не должно было быть видно. Подобная ситуация сохраняется и сейчас. По-прежнему государственная политика в отношении лиц с аномалиями развития основана на системе интернирования - системе изъятия из общества лиц с серьезными нарушениями развития и содержания их в закрытых стационарных учреждениях. Между тем, многолетние исследования подтверждают, что наиболее благоприятным для ребенка является развитие в семье, особенно для ребенка с нарушениями развития. И напротив, чем дольше находится человек в интернате, тем более он утрачивает шанс вырваться когда-нибудь из этой системы в обычную жизнь. Особенно тот, кто попал в интернат в детском возрасте. Жизненная перспектива у этих людей отсутствует.

Каковы возможные сюжеты развития детей "зоны риска"?

Специалисты, работающие в сфере помощи детям с проблемами развития, наблюдают следующую картину. Социальная и образовательная системы России работают на понижение личностного, познавательного и социального статуса субъекта. Окружающая жизнь и образовательная среда устроены агрессивно по отношению к ребенку с проблемами развития, постепенно вытесняя его и его семью за пределы системы образования и "нормального" общества. Практически отсутствуют физиологически и психически дружественные ребенку среды, что жестко работает на "отбраковку" не только самых слабых, зачастую формируя аномалию там, где исходно ее не было. Наука работает преимущественно на дифференциацию, пытаясь все более тонко отделить друг от друга разные виды нарушений. Вся дефектология и медицина до настоящего времени направлены на сегрегацию: "разнесение детей по полочкам" и попытку работать с ними в таких неестественных условиях. Разделение детей по нозологическиму принципу производится не в качестве интеллектуальной процедуры, направленной на решение исследовательских задач, а реализуется на практике и может обоснованно квалифицироваться как сегрегация. Широко распространена разрушительная практика - диагностика без последующей коррекции. Клеймо, особенно поставленное чрезмерно рано, калечит судьбу ребенка и его семьи. Ужасны последствия плохой диагностики. Сложившиеся формы помощи и большинство соответствующих служб и учреждений устроены таким образом, что естественным, обычным и нормальным является постепенное ухудшение состояния детей, которым оказывается помощь. Ребенок, с которым "что-то не так", последовательно вытесняется от специалиста к специалисту, на все более низкие уровни образования, до тех пор, пока не окажется вообще вне всякой системы образования и психолого-педагогической помощи. Перед специалистом не стоит задача искать способы помочь данному конкретному ребенку. Многим группам детей вообще не оказывается помощь. В образовательной практике можно видеть заметное расхождение между высоким уровнем каждого образовательного стандарта и реальными затруднениями большого числа детей, которые не могут его достичь. Стандартов мало, и зазоры между стандартами огромны. У ребенка нет возможности двигаться вверх постепенно. Образовательные стандарты закрепляют представления общества о ценностях образования: что считается полезным знать. Но при этом программы, методики, пути и средства образования - все то, что мы объединяем понятием "образовательная среда", ориентированы на некоего абстрактного ребенка - физически, эмоционально и интеллектуально "здорового", - которого в наше время встретить нелегко, и находятся в заметном несоответствии с возможностями современных детей. Попытка же приспособить конкретного ребенка к этой абстрактной образовательной среде для него травматична. Учителя не решают собственно педагогические задачи, они сосредоточены исключительно на учебной стороне дела. Они много задают, много требуют и отбраковывают слабых. Роль "волнореза" между "пограничным слоем" и слоем детей с тяжелыми нарушениями развития выполняют ПМПК. ПМПК загоняют детей в ловушки, из которых никто не вырывается: коррекционные классы, классы выравнивания, вспомогательные школы, интернаты системы собеса. Многие уже обратили внимание на то, что любой класс выравнивания, коррекционный класс или вспомогательная школа и т.п. никогда и никого не выпускают наверх. Даже если ребенку хорошо и с ним работают замечательные люди, которые выстроили в своем классе или учреждении теплый уютный мир, они говорят: "Как же мы выпустим его обратно в этот ужасный внешний мир, ему там, конечно же, будет плохо!". Понижение идет постоянно, а вверх по этой лестнице не поднимается практически никто. В результате немалая часть детей "зоны риска" со временем перемещаются в категорию детей с тяжелыми нарушениями развития. Варианты их дальнейшего существования - это набор невозможностей. Ребенок и его семья обрушиваются в пропасть. Часть этих детей попадают в интернаты, для других собственный дом становится "тюрьмой", третьи оказываются на улице. Итак, в настоящее время наша общая среда, через которую проходят подрастающие поколения, является вредной и действует в направлении ухудшения состояния, вызывает усиление имеющихся проблем и многократное увеличение числа "проблемных" членов общества. Аномалия "расползается", и если бы все продолжалось по-прежнему, в ближайшем будущем подавляющая часть населения России могла бы оказаться за пределами "нормального" общества. Описанные выше процессы естественно считать дезинтегративными, и отталкиваясь от этого, можно понять, что же такое интеграция. Именно с интеграцией мы связываем надежды на "оздоровление" общества.

О проблеме

Необходимость особого отношения к "особым" людям, к "больным", к "слабым" членам общества - проблема не новая. Разные сообщества в разные века решали ее по-разному. Почему появляются такие люди? Как к ним относиться? Можно ли им помочь и следует ли им помогать? Возможно ли сделать так, чтобы этого больше не случалось? За сменой времен и декораций можно наблюдать один и тот же очень небольшой набор подходов: либо мы признаем "особого" человека равным себе, на каком-то уровне столь же совершенным, либо мы не готовы принять его как равное себе существо. Обзор исторических примеров показывает, что те цивилизации, общества, режимы, которые целенаправленно избавлялись от "особых" и "слабых" членов сообщества, довольно быстро (конечно, в масштабах исторического процесса в целом) прекратили существование. Позиция, которая в данном обществе оказывается сильнее, определяет государственную политику. В зависимости от господствующего подхода складывается вся жизнь "особого" человека и его близких с самого рождения (проявления или появления аномалии). Так надо ли изолировать инвалида? Это не вопрос для семьи, которая уже оставила ребенка-инвалида у себя и воспитывает его дома. Остальным обычно не приходит в голову думать об этом раньше времени. До тех пор, пока они сами или их близкие не окажутся у края пропасти и вынуждены будут с учетом этого строить свою жизнь. Однако отметим, что шаг навстречу тому, кто в беде, кто очень зависим от окружающих, потому что ему не выжить без них, - это и есть суть интеграции. Интеграция - это не перемешивание и не вживление кого-то "ненормального" во что-то "нормальное". Это шаг навстречу друг другу всех разделенных. Интеграция - это не рай для людей с ограниченными возможностями. Ни ад, ни рай не годятся для развития и решения жизненных задач. Когда слишком хорошо или слишком плохо, это не развивает. Интеграция - это путь в реальную жизнь. Это обычная жизнь в нормально организованной среде. При этом интеграцию неправильно понимать просто как включение ребенка с нарушениями развития в произвольное сообщество, в среду, которая ни материально, ни духовно не готова его принять. Такая интеграция может быть губительна для обеих сторон. Мы понимаем интеграцию как сложный процесс, как тщательное построение последовательной цепочки адекватных коммуникативно-познавательных сред, каждая из которых содействовала бы расширению возможностей ребенка и готовила бы его к переходу на следующий уровень интеграции. Интегративность непосредственно связана с набором путей, с набором возможностей.

Пояснение понятий абилитация,адаптация,интеграция

Абилитация (в данном случае этот термин точнее обычно употребляемого термина "реабилитация" - возвращение некогда утраченных возможностей) - создание новых возможностей, наращивание социального потенциала, т.е. возможности личности реализоваться в данном сообществе. Речь идет о развитии у ребенка тех функций и способностей, которые в норме появляются без специальных усилий окружающих, а у ребенка с проблемами могут возникнуть только в результате направленной работы специалистов.

Адаптация - собственно реализация накопленного социального потенциала в данном сообществе.

Интеграция - процесс, в рамках которого данное сообщество обеспечивает условия для реализации максимального социального потенциала каждого индивида этого сообщества. Задача интеграции не может быть решена снаружи, эта задача может решаться только изнутри самим сообществом. Не может быть такой ситуации, при которой кто-то кого-то во что-то интегрирует. Это не интеграция. Под словами "Мы интегрировали ребенка туда-то" подразумевается на самом деле "абилитация + адаптация". Интеграция - это взаимная адаптация индивида и общества друг к другу. Это процесс, в ходе которого не только индивид адаптируется к сообществу, но и сообщество делает необходимые шаги для того, чтобы приспособиться к этому индивиду. Наиболее распространенная интегративная ситуация - когда заботу о каком-либо "нуждающемся" члене сообщества берет на себя человек, который и воплощает эти шаги сообщества, шаги сообщества навстречу нуждающемуся. Абилитация, адаптация и собственно интеграция могут рассматриваться как этапы единого сложного процесса интеграции.

В существующей образовательной системе помощь детям с проблемами сосредоточилась на достижении адаптации, что подразумевает в основном некоторую локальную "работу над дефектом", в то время как полноценная работа по развитию и обучению предполагает смещение акцента на интеграцию. В учреждениях специального образования чаще всего достигается абилитация, а не интеграция, а во многих случаях - просто приспособление путем тренировки. Мы утверждаем, что интеграционные процессы возможны и в огромной степени решают те тяжелые проблемы, перед лицом которых мы сейчас оказались. Жизненная среда может быть построена на интегративных началах, и тогда у общества будет шанс улучшить тяжелую ситуацию, предотвратить расползание аномалии, пойти по пути общего оздоровления. Все вместе мы еще можем что-то сделать, чтобы преодолеть разрушительное действие дезинтеграции.

Об ограничениях абилитационного подхода

Если абилитация проведена, а всё остальное нет, то проблема не может считаться решенной. Само по себе создание возможности не является достаточным для того, чтобы ребенок смог использовать ее в активной деятельности. Если ребенок вовремя (пусть даже с помощью специалистов) овладевает очередным навыком, этот навык естественным образом востребуется и используется в ходе его дальнейшего развития. В более позднее время недостаточно просто вызвать функцию, сенсорный, двигательный акт. Необходимо специальной работой вводить эту функцию во все действия более высокого уровня. Например, если позже срока научить ребенка двигать рукой, то его нужно специально учить двигать игрушки. Или, например, ребенок начал смотреть, начал слышать, но нигде, кроме как на занятии, этим не пользуется. Таким образом, полноценная помощь ребенку с нарушениями развития с необходимостью должна включать не только систему абилитационных мероприятий, но и комплексную психолого-медико-педагогическую работу по построению такой среды жизни и активности, которая наилучшим образом побудит ребенка использовать приобретенные функции в естественных условиях. Задачи по организации направленной активности ребенка, созданию у него мотивов к выполнению действий, вызывающих затруднения, к преодолению собственных трудностей входят в сферу педагогики и психологии и решаются с помощью построения специальной педагогической среды. Чем раньше ребенок, получив помощь, получит возможность активно действовать в адекватно организованной среде, тем лучшим будет результат для его дальнейшего развития.

Об ограничениях адаптационного подхода

Адаптационный подход также является недостаточным. Кроме того, адаптация в данных конкретных условиях может блокировать имеющийся потенциал развития. Вспомним гадкого утенка из известной сказки Г.Х. Андерсена. Его пытались адаптировать на птичьем дворе. С точки зрения современных подходов такая ситуация - вполне обычное дело. Однако он никак не адаптировался, более того, с точки зрения птичьего двора, его аномалии нарастали. Если бы гадкий утенок успешно прижился (адаптировался) на птичьем дворе, он никогда бы не смог интегрироваться в сообществе лебедей, т.е. в полной мере реализовать возможности, данные ему природой. Адаптация предполагает, что кто-то извне среды при помощи каких-то усилий внедряет кого-то внутрь адаптивной среды. "Внедрил и ушел". Если считается, что ребенок в конце концов должен оказаться именно в этой среде, то никого не интересует, что ребенку стало плохо, что среда не подошла, что по мере вырастания ребенка его особенности могут нарастать - после временного состояния адаптации в данной среде. Может оказаться, с одной стороны, что какие-то особенности ребенка мешают ему адаптироваться, с другой стороны, что какие-то возможности ребенка остаются нереализованными. Кто сможет увидеть это?

Особенности интегративного подхода

В то время как адаптационные задачи можно решать, не находясь в той же среде, куда помещен ребенок, и не задумываясь о перспективе, интегративный подход предполагает несколько большие знания о цепочке сред, сквозь которые необходимо "провести" ребенка. Для интегративного подхода характерно то, что внимание взрослого сосредоточено не только на зоне ближайшего развития ребенка, но и на следующих, в том числе куда более отдаленных шагах. Интеграция предполагает, что кто-то не покидает ребенка и сопровождает его. При этом сопровождающий должен отследить, что ребенка нужно вовремя переместить в другую среду, более отвечающую возможностям ребенка и задачам его развития. Те люди, которые сопровождают ребенка в процессе интеграции и отслеживают его маршрут, находятся вместе с ним в той же среде. В той же среде постоянно есть кто-то, кто за этим ребенком наблюдает. Ребенок, таким образом, не остается без внимания. Абилитационные и адаптационные задачи включены как этапы в более общий процесс. Целью является помещение ребенка в релевантную для него среду. Мы должны выстроить ребенку маршрут в то сообщество, в котором он сам пока оказаться не может и которое не готово его принять. Необходимо подготовить детей к решению душевных задач и подготовить самого ребенка к тому, чтобы они оказались вместе в этом сообществе. Можно проверить, является ли сообщество интеграционным, если понаблюдать, как дети слушают заикающегося сверстника. Адаптация - это ступенька, интеграция - это путь, выстроенный из этих ступенек. В интегративной ситуации на ступеньку можно наступить и в какой-то момент пойти дальше. И двигаться так вплоть до того сообщества, из которого уже не надо выходить. В конце концов ребенок доходит до релевантной среды, в которой он интегрирован. Заметим, что взрослому очень важно не привязывать детей к себе навсегда, а наоборот, отпускать их, предварительно как следует "разогнав". В определенный момент надо сделать над собой усилие: ребенок должен проследовать на следующую ступень. Это может быть нелегко и для взрослого, и для ребенка, но очень важно сделать это вовремя. Ведь наша цель - развить ребенка, подготовить его к переходу в следующий, более крупный и разнообразный мир.