перепост: День детей, больных раком
|
перепост: День детей, больных раком 2013-02-15 12:29 Оригинал взят у  chistyakova в День детей, больных ракомСегодня не только день падения метеорита. Сегодня еще и Международный день детей, больных раком. Хотя в связи с метеоритом про детей почти забыли. Камера моя не приедет, поскольку она тоже заинтересовалась метеоритом, но о том, почему мы тратим деньги на лечение детей, хотя платить должно государство, я все-таки расскажу. Коротки и нехудожественно, потому что уже надоело переливать из пустого в порожнее. Рассказывала уже много раз и без эффекта. Фонды собирают деньги не только и не столько на зарубежное лечение (фонд «Подари жизнь» на лечение на рубеж детей направляет крайне редко, этим чаще занимается «Российский фонд помощи»). Большую часть денег мы тратим на территории России на обеспечение работы больниц. В 2011 году фонд потратил 791 310 960,79 руб. Есть статьи расходов, которые необходимы для лечения детей, и которые никогда не оплачивало государство. Речь идет о закупке лекарств, которые не зарегистрированы (или не были в 2011 году зарегистрированы) на территории России: “Фоскавир”, “Пробенецид”, “Вистид” и другие – 9 978 413, 93 руб. Речь также идет об оплате процедуры поиска и активации неродственного донора костного мозга - 22 132 400,28 Бывает, что работы подкидывает государство. Например, заканчиваются квоты на высокотехнологичную медицинскую помощь. На оплату лечения тем пациентам, которым не хватило квот, мы потратили в 2010 году - 2 110 675,00 руб. и в 2011 году - 4 648 623,06 руб. Для объективности сообщу, что в 2012 году проблемы с квотами были минимальными. То есть государство может решить свои проблемы, если захочет. Добавляют в наше блюдо остроты придумки отдельных больниц. Например, Российский научный центр рентгенорадиологии лучевую терапию проводит бесплатно, но за подготовку к облучению (процедуру спецтопометрии, которая нужна, чтобы луч бил точно в опухоль и не повреждал здоровые ткани) РНЦРР берет с пациентов деньги. Только в «коротком» январе 2013 года на оплату спецтопометрии мы потратили 327 760 руб. На закупку в больницы лекарств, которые зарегистрированы на территории России, в 2011 году мы потратили 219 602 154,21 руб. Почему мы покупаем лекарства (и расходные материалы, и реагенты для исследований) в больницы? Причин много. Полагаю, что воруют, но за руку никого не ловила, так что это мое оценочное суждение. Еще одна причина – 94 ФЗ (О госзакупках). Чтобы больница что-то купила, деньги должны на счет больницы прийти, потом она должна провести тендер, потом заключить контракт, потом поставка – это в лучшем случае 2-3 месяца. Бывает дольше. А лекарство нужно срочно. Еще одна причина – по тендеру выигрывает наиболее дешевое и не всегда самое качественное лекарство. Некоторые дженериковые препараты могут безболезненно использоваться для лечения инфекции у здорового человека, но не годятся для онкологического больного, который получает высокие дозы на длительный срок. В этом случае дает о себе знать токсичность препаратов (токсический эффект накапливается). Врачам прекрасно известно это явление, и нас просят купить оригинальный препарат. Мы также помогаем купить лекарства детям, которые выписываются из больницы, но должны продолжать принимать лекарства. Эти лекарства должно покупать государство, но есть несколько препятствий. Во-первых, выписанный больной региональным депздравом “не запланирован”. Часто закупки планируются на квартал, и в текущем квартале все лекарства уже расписаны по конкретным пациентам, а вновь прибывшему больному надо ждать следующего квартала, чтобы включиться в госзакупки. Еще бывает, что назначенный пациенту препарат не включен в ДЛО, а значит, государство не должно ему покупать этот препарат. Покупает опять же фонд, а дальше наш юрист Полина оформляет документы, и ссылаясь на индивидуальные жизненные показания выбивает (не всегда успешно) препарат за сче бюджета субъекта федерации. Наиболее часто от этой ситуации страдают больные после трансплантации костного мозга и больные с тяжелым течением заболевания. Разумеется, на все наши закупки мы требуем заявки и медицинские документы. И получаем. И такая ситуация меня устраивает больше, чем если бы заявок не было. Одна заведующая отделением (пока не буду назвывать даму) принципиально не дает выписывающимся детям выписок (чтобы не обращались в фонд), а высылает их уже на дом. В результате государственных лекарств больные все равно своевременно не получают, а фонду приходится проделывать акробатические номера, чтобы как можно скорее купить уехавшему ребенку лекарства. Есть еще миллион вариантов, когда платит фонд. Например, мы получили заявку на приобретение реагентов и принадлежностей для тканевого типирования в лабораторию РДКБ. Сначала это было на 6 млн рублей, но после нашего звонка они все-таки ужались (теперь будем перевыставлять счет). Причина просьбы: реагенты проходят перерегистрацию, поэтому больница не имеет права их покупать, а лаборатория не может без них обойтись (так называемая “закрытая система”). Если не купить реагентов, накроются все трансплантации костного мозга в больнице). Я могу еще и еще приводить примеры, про ПЭТ-обследования, или про поломки всяких КТ, но кто же читать-то будет. Теперь про лечение за рубежом. Как мне передали, давеча на конгрессе педиатров прозвучала мысль о том, что фонды-де отправляют за рубеж совсем неизлечимых детей, которым ни здесь, ни там помочь не могут. А вообще все необходимое лечение можно получить в России. Это заблуждение. Наш фонд, повторюсь, почти не отправляет за рубеж – мы поддерживаем главным образом возможность лечиться здесь, и на большее наших сил пока не зватает. Тем не менее, показания к зарубежному лечению имеют, например, большые меланомой с мутацией гена BRAF. Вемурафениба (лекарства для таких больных) в России нет, и государство закупку Вемурафениба не оплачивает. Но лечиться этим препаратом можно за границей. Большому количеству детей с нейробластомами показана MIBG терапия, которая существенно – на 20 % - улучшает прогноз. В России есть MIBG-обследование, но терапии нет. Денег стоит громадных, показания есть, но наш фонд этим направлением не занимается – не потянем. Государство говорило вчера на съезде педиатров, что денег хватает. Ну так Бог в помощь. За сим остаюсь и напоминаю, что сегодня день детей, больных раком. Эти дети есть на белом свете (а не только метеорит). И детям нужна ваша поддержка деньгами (на покупку лекарств и расходки), и донорской кровью (без переливаний крови рак лечить нельзя) и просто моральная поддержка. Для моральной поддержки приходите на выставку художественных работ наших детей, которая откроется сегодня в Музее современного искусства . Я там тоже буду. Цензура в интернете похоже решила докапываться уже до всех 2013-02-15 13:09 Прокуратура Санкт-Петербурга обязала ООО "ВКонтакте" удалить информацию и заблокировать страницы в социальной сети приверженцев идеологии жизни без детей (childfree), передает "Интерфакс". Администрация "ВКонтакте" спорить не стала и заблокировала указанные в требовании ведомства группы. Кроме того, заблокирована страница одного из пользователей "ВКонтакте". Прокуроры объяснили, что к ним поступило обращение, в котором был указан перечень групп "ВКонтакте", где люди, отказывающиеся иметь детей по идейным соображениям, "пропагандируют нарушения прав несовершеннолетних". Проверку по обращению гражданина по вопросу соблюдения законодательства со стороны пользователей "ВКонтакте" проводила Прокуратура Центрального района Северной столицы. http://hitech.newsru.com/article/15Feb2013/ruvknochldfree Идеология "чайлдфри" мне тоже кажется смешной и нелепой, но цензура-то и прокуратура тут при чем? Завтра что будут закрывать? веганов за их заморочки? любителей йоги? филателистов? толкиенистов? Дикость и средневековье правят бал Кто виноват в том, что над нами летают метеориты 2013-02-15 13:29 Никто не виноват. Оно само летает там в космосе и иногда на нас падает. Я много и часто критикую российские власти, но метеорит челябинский - не их вина. Невозможно, нет сегодня в мире такой технологии - выявлять столь небольших гостей из космоса. Да, последствия от него были впечатляющими, но по космическим меркам объект действительно небольшой. Ученые называют диаметр 2-3-4 метра. Видимо, это так и есть. И все же, можно ли сделать какие-то выводы из утреннего события? Да. Вывод 1 - для людей Если видишь в небе яркий болид - отойди от стекол. Вывод 2 - для государств Человечеству есть смысл меньше воевать друг с другом и направлять больше усилий на исследование космоса и на создание инструментов предупреждения подобного рода космических визитов. Ну и ученых не забывать. К администрации Челябинска сейчас тоже не может быть никаких претензий про вопрос предупреждения об этой опасности. Единственное, что в их ответственности и в ответственности МЧС - устранение последствий. Быстро вставить огромное число стекол - задача важная, понимая, что сейчас зима за окном. Фактически стекла все в жилых домах надо вставить уже сегодня. Либо хотя бы продумать, где жители могут переночевать, пока окна не будут вставлены. На самом деле мы все еще не осознали, что стали свидетелями уникального явления. Такие болиды встречаются очень редко, а чтобы еще их и удалось снять на много устройств - возможно Челябинск и города Урала тут вообще уникальными свидетелями стали. Поправьте меня, если я неправ, но никогда еще такого рода небесное явление и его последствия не удавалось снять столь подробно, с разных точек. Блогеры России молодцы ))) А вот астрономию из школы все же исключили зря. Мои твиты 2013-02-15 15:31
Метеорит ударил по прописке 2013-02-15 17:23 Госдума приняла в первом чтении президентский законопроект, усиливающий ответственность вплоть до уголовной за нарушение правил регистрационного учета россиян по месту жительства или пребывания и миграционного учета иностранцев и лиц без гражданства http://www.echo.msk.ru/news/1012646-echo.html Метеорит пришелся как нельзя кстати для законодателей, ибо удалось принять важный законопроект втихаря. Сегодня в первом чтении Госдума приняла закон, вводящий УГОЛОВНУЮ ответственность для тех россиян, кто живет не по прописке. Еще раз, не административная, не штраф даже, а уголовная ответственность для всех, кто живет не по месту регистрации. Это похуже метеорита может быть по последствиям. Мои твиты 2013-02-16 15:01
Марш и митинг в Балашихе против текущей версии генплана ФОТО и ВИДЕО 2013-02-16 18:05  Марш и митинг в Балашихе прошел в удобном месте. Жители, отдыхавшие в парке с детьми, подходили слушать выступающих, активно ставили подписи против текущей версии генплана. Вот видеоподборка фрагментов выступлений на митинге (особенно рекомендую послушать мнение жителей в финале ролика). http://youtu.be/B3gdAP0BFkY Уничтожаются зеленые зоны, застраиваются берега водоемов, планируются огромные районы новостроек при том, что уже сейчас вся социальная инфраструктура не справляется с резко возросшей нагрузкой. Отдельная проблема - пробки. В обычный субботний день мы с Николаем Ляскиным и Евгенией Чириковой от метро на машине добирались до Балашихи почти час. Что же происходит в рабочие дни? Наибольший гнев жителей вызывает тот факт, что в генплане не учитываются их интересы. Важно помнить, что по генплану уже Московской области 50% (минимум) зеленых территорий области отдано под застройку, причем на протяжении ближайших лет. Некоторые фотографии марша и митинга.                            |
| В избранное | ||
