Всем ещё раз огромный привет1 Простите, ради Бога, что приходится
обращаться к вам за помощью.
как-то я писала о том, что живу в постоянной боли. Я страдаю очень
редким заболеванием, когда кровь плохо сворачивается и рвётся кожа,
возникают гематомы, переразгибаются суставы, рвутся слизистые в разных
местах. это Синдром Элерса-данло и Болезнь виллебранда.
Боль мой спутник по жизни. а с каждым днём становится всё хуже и хуже.
лечения никакого нет. по болезни виллебранда можно применять
поддерживающий препарат фактора 8 и фактора виллебранда, который
сгущает кровь и останавливает кровотечение... Проблема в том, что у
меня не только это заболевание (похожее на гемофилию) а есть ещё одно
синдром Элерса данло. А это разрывы и то что я описывала выше. врачи
мало изучают этот синдром, но он и доставляет больше боли чем болезнь
виллебранда.
Мне нужны препараты крови (октанат), но к сожалению, вышел закон что
их мы можем колоть только в больнице, так как препарат дорогостоящий.
а мне в больницу добраться крайне сложно: пока я доезжаю до неё, мне
становится намного хуже, тогда и кровотечение сложно остановить. Но
многочисленные обращения в минздрав, отсылаемые нами, никак не помогли
решить проблему: никто не хочет терять работу. Врачи вроде и рады дать
домой препарат, но закон есть закон.
поэтому теперь приходится просить по интенрнету у людей помощи на
покупку октаната. один флакон стоит 250 долларов (по 500 единиц), и
покупать его можно только в россии или украине. А вообще, самый
минимум, сколько нужно хотя бы на экстренные ситуации в месяц это пять
флаконов. вообще, обеспеченность минска в лекарствах оставляет желать
лучшего. В аптеке никаких гематологических и онкологических препаратов
купить невозможно. и в больницах всё только белорусского производства.
сами врачи говорят, что препараты не так эффективны.
а ещё одной большой проблемой для меня стало обезбаливающее. из-за
проблем со свёртываемостью мне противопоказаны многие обезбаливающие
препараты. Остается только неэффективный в моем случае парацетамол,
или трамадол, или наркотики. а наркотиками травиться я пока не хочу,
тем более что трамадол мне помогает.
Это подтверждают врачи. мне выписывают трамдол в ампулах, вводит мне
его моя мама, которая постоянно рядом со мной. но у нас исчез
импортный трамадол, только остался белорусский, а от него у меня
сильные побочные эффекты. Есть даже консилиум специалистов, которые
говорят, что мне нужен импортный трамадол или трамал, но минздрав
отказался его закупать.
Теперь я прошу людей, где только кто может закупить препарат. мне его
назначили бессрочно. кто когда-то принимал это лекарство, знает какие
побочные эффекты от него, и как оно переносится. А белорусское
переносится ещё намного хуже и плохо обезбаливает!
в германии 20 ампул стоит 18 евро, а надо постоянно этот препарат покупать.
вроде и немного, но одно к одному выливается в немаленькую сумму.
около 100 евро мне нужно в месяц на закупку препарата трамадол в
ампулах по 100 мг.
постоянно нужны расходные материалы: шприцы по 2 мл, физраствор по 200
мл, гепарин для заглушек в катетер, катетеры интрокан 24G, бинты...
Понимаете, просить помощи очень тяжело, но иногда жизнь заставляет это
делать. мне очень нужна финансовая помощь, молитвенная, самими
лекарствами.
Способов помощи очень много. Если кого-то тронет моя история,
пожалуйста помогите чем сможете!!!
вы можете посмотреть фотографии, документы, прочитать письмо моей
мамы, новости и всё обо мне на сайте http://help.trapkachik.info
Там же вы ожете читать мой микроблог. О способах помощи вы также
можете узнать на сайте, и связаться с волонтёами тоже можно через
сайт.
Прошу вас, пока не выносить эту информацию за рамки этой рассылки для
незрячих. Не хочется распространяться на другие листы, так как в
нашем обществе незрячих, если прочитает большое количество людей из
беларуси, пойдёт какая-нибудь сплетня, уж точно.
Спасибо большое, что выслушали.
