Ежедневно от миеломы в России умирают шесть человек. Могли бы жить. Если бы государство закупало лекарства…

После провала программы Дополнительного лекарственного обеспечения (ДЛО) в 2007 году семь тяжелых заболеваний, приводящих без лечения к тяжелой инвалидности или смерти, вошли в программу «7 нозологий». Кроме перечня болезней в этом документе перечислены еще и препараты, которые больные получают бесплатно за счет средств из федерального центра. Когда программа создавалась, было очевидно, что это только начало. Но развития за четыре года она не получила, хотя врачи, Формулярный комитет РАМН, федеральные и региональные клиники не раз обращались в Минздравсоцразвития, лично к министру, к премьеру и президенту с просьбой расширить список заболеваний и необходимых для лечения препаратов.

Что имеем в результате? До 40% больных миеломой и хроническим миелолейкозом, которые входят в «7 нозологий», лечения получить не могут. В списке только так называемые лекарства первой линии, а если они не действуют, то другие государство уже не оплачивает. Ряд дополнительных препаратов необходим и больным рассеянным склерозом, гемофилией, муковисцидозом — все эти заболевания тоже включены в программу «7 нозологий». Что уж говорить о тех, кто страдает заболеваниями, не попавшими в «счастливый» список. По действующему законодательству этих больных должны обеспечивать лекарствами за счет региональных бюджетов. Но на местах им говорят: денег нет.

Когда я позвонила Елене Куницкой, доценту одного из пензенских вузов, преподавателю экономики, она попросила перезвонить вечером: была на работе. А я очень обрадовалась, от сердца отлегло: на работе, значит, чувствует себя нормально. Дело в том, что Елене в 2007 году поставили страшный диагноз: рак крови — миелома.

Тогда она, как и многие пациенты, кому выпадает такое испытание, кинулась читать все, что можно найти про это заболевание. Сначала попадается плохое: заболевание неизлечимо. Этот рак поражает костный мозг — орган кроветворения. Измененные плазматические клетки начинают бесконтрольно размножаться и накапливаться в костях. Диагноз зачастую ставят поздно, когда опухоли приводят к повреждению костей, переломам, иногда множественным. На те проявления, которые бывают на ранних стадиях болезни, обращать внимание у нас не принято. У кого не болел позвоночник? Другие же проявления множественной миеломы встречаются при широком круге заболеваний. Это, например, признаки анемии: утомляемость, слабость, головокружение, головные боли… Елена какое-то время пыталась самостоятельно лечить мучившие ее боли в шейном отделе позвоночника (растирки, мази…), не зная, что это признаки миеломы. Больные с этим заболеванием долго и безуспешно лечатся от радикулита или остеохондроза. А Елене даже пришлось пережить операцию, прежде чем страшный диагноз стал очевиден.

Но «плохое» — не все, что можно найти про миелому. Современные методы позволяют держать болезнь в узде — полного излечения нет, но можно жить и работать.

Елене повезло. В 2008 году начала действовать программа «7 нозологий», по которой больные тяжелыми болезнями, требующими по жизненным показаниям дорогого лечения, получают лекарства, оплаченные из федерального бюджета. Но современные лекарства, разработанные и прошедшие клинические испытания в лабораториях мира, очень дороги. С этой новой реальностью сегодня приходится жить и пациентам, и врачам. И это очень непросто: одно дело знать, что спасения нет, и совсем другое — знать, что оно есть, но недоступно…

Елене было назначено лечение, которое обеспечила федеральная программа «7 нозологий». Несколько курсов лечения давали хороший результат. Боли уменьшились, анализы улучшились. Заболевание не прогрессировало. Но в прошлом году состояние стало ухудшаться: раковые клетки приспособились, стали резистентными. Чтобы держать болезнь в спящем состоянии, нужно новое решение. И оно есть. Иммуномодулятор леналидомид во всем мире назначается больным миеломой, которые получили хотя бы одну линию терапии, в том числе тем, кто резистентен к предшествующему лечению. Но в программе «7 нозологий» этого препарата нет (он вообще еще не был зарегистрирован в нашей стране, когда создавалась программа). И это для больных — приговор.

Елене Куницкой препарат для второй линии терапии назначили в Москве в Гематологическом научном центре РАМН, куда ее направили для консультации из Пензы. Назначение есть, а препарат должны выделить на уровне региона, раз федеральной программой он не финансируется. Елена рассказывает: «В областном онкодиспансере сказали, что годичный курс назначенного лечения — это весь годовой бюджет областного диспансера». Врач Т. Чагорова, главный гематолог области, заведующая гематологическим отделением онкодиспанцера, направила областному министру А. Никишину просьбу рассмотреть на врачебной комиссии вопрос об обеспечении Е. Куницкой и еще двух пациентов с миеломой жизненно важными для них препаратами. Для них возможности терапии препаратами, имеющимися в арсенале гематолога, были уже исчерпаны. Но в ответе из регионального министерства — отказ. «Объем средств не рассчитан… гарантировать обеспечение граждан не представляется возможным. Вы будете обеспечены препаратом бортезомиб (препарат первой линии. — Л.Р.) в рамках федеральной программы», — написано в ответе. Обоснование главного гематолога области, выписки из истории болезни, медицинское заключение Гематологического центра РАМН о том, что к этому препарату возникла резистентность, не замечены. Да и как заметишь, если в региональном бюджете таких денег нет?

Программе «7 нозологий» — четыре года. Она спасает жизни многим. Но с самого начала было понятно, что это программа временная, пробная, что ли. Надо расширять и список заболеваний, и число препаратов. У регионов разные возможности. Но в любом регионе живут и болеют граждане России. Почему они не имеют равных прав на медицинскую помощь и лекарственное обеспечение?

Президент Медведев еще осенью 2010 года заявил, что поддерживает инициативу по расширению и доработке программы «7 нозологий». Как рассказывает президент Лиги пациентов А. Саверский, «пациентские сообщества и общества врачей дали свои предложения. Но… люди продолжают умирать, а могли бы жить полноценной жизнью, поскольку во многих случаях лекарства дают именно такой эффект». Добавим: люди продолжают умирать, потому что и поддержка президента ни к чему не привела. Пока федеральная помощь больным не расширена ни по числу заболеваний, ни по необходимым препаратам. В открытом письме главе государства председатель правления межрегиональной общественной организации инвалидов «Общество пациентов с онкогематологическими и онкологическими заболеваниями» Евгений Гольберг пишет о том, что не дождавшись расширения программы «7 нозологий», умерли Татьяна Сергеева и Владимир Яковлев. Татьяна написала Медведеву — в последнюю инстанцию — просила помочь с выделением леналидомида, способного продлить жизнь при множественной миеломе. Из канцелярии президента ответили, что письмо переправлено в Департамент здравоохранения Краснодарского края. Больная так и умерла, не получив ни лекарства, ни ответа… Владимир Яковлев жаловался Медведеву на отказ, который он получил в управлении здравоохранения г. Владимира. Яковлев тоже просил о выделении леналидомида. Не дождался.

Комментарий Минздравсоцразвития

В соответствии с поручением Президента РФ по подготовке предложений по оптимизации перечня дорогостоящих лекарственных препаратов, по которому на данный момент необходимыми препаратами обеспечиваются больные гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей, Комиссия Минздравсоцразвития России рассмотрела предложения, которые поступили от главных внештатных специалистов Минздравсоцразвития, общественных пациентских организаций и других субъектов обращения лекарственных средств.

По результатам работы Комиссией принято решение о целесообразности дополнительного включения в перечень двух препаратов первой линии патогенетической терапии: иммуносупрессивного средства «эверолимус» (необходим для профилактики отторжения трансплантированных сердца и почки) и лекарственного средства «антиингибиторный коагулянтный комплекс» (предназначен для терапии и профилактики кровотечений у пациентов с ингибиторной формой гемофилии).

От редакции

Как видим, больным миеломой снова нужно ждать. Между тем, как рассказал Вячеслав Рыжко, сотрудник кафедры гематологии РМАПО, в России в 2009 году множественная миелома была впервые диагностирована у 2372 больных. Умерли от этого заболевания в 2009 году 1728 человек.

Сейчас ежедневно от миеломы умирают шесть человек. Могли бы жить.

Людмила Рыбина