Отправляет email-рассылки с помощью сервиса Sendsay

Вестник Ветерана России

Подписаться Бесплатная «Серебряная» новостная рассылка Подписчиков 85 RSS
←   Октябрь 2018   →
 1
 2
 3
 4
 5
 6
 7
 8
 9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
20.10.2018
21:40:17
21:41:58
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31


За последние 60 дней ни разу не выходила


Сайт рассылки: http://veteransrussian.ru, ветераныроссии.рф
Открыта: 14-12-2013

Автор
veteransrussian

Статистика

85 подписчиков
0 за неделю
←   Все выпуски   →

Вестник Ветерана России ПАРТИЯ ВЕТЕРАНОВ РОССИИ


ЖИТЕЛЬНИЦА РЕСПУБЛИКИ БАШКОРТОСТАН 4 ГОДА ЖДЕТ ЛЬГОТНОГО ПОЛУЧЕНИЯ ПРЕПАРАТА РЕМИКЕЙД ПО ФЕДЕРАЛЬНОЙ ПРОГРАММЕ (СМ.ОБРАЩЕНИЕ) 

В адрес Председателя Партии Ветеранов России Ильдара Резяпова поступило обращение Виталия Ганеева, ветерана боевых действий, имеющего государственную награду «Орден Мужества».

Дело в том, что его супруга Ганеева Олеся Геннадьевна 23 мая 1982г.р., инвалид

3 группы, имеет заболевание Анкилозирующий спондилоартрит, высокой степени активности, 3 рентгенологическая стадия, а так же сопутствующие заболевания - неспецифический язвенный колит, хроническое течение, и системные проявления иридоциклита.

С 2013года Олеся Геннадьевна имеет инвалидность. Ежегодно находится на стационарном лечении в ревматологическом отделении ГБУЗ РКБ им. Г.Г. Куватова.

Учитывая молодой возраст пациентки, активность процесса, быстрое прогрессирование заболевания до 3 R – стадии, поражение кишечника, длительный прием сульфасалазина, салафалька (без особого эффекта), в качестве базисного препарата рекомендовано применение ГИБП (генноинженерных биологических препаратов) – ремикейд в дозе 5 мг/кг веса по схеме».

В 2014году, с огромным трудом, ее поставили на очередь на бесплатное получение препарата Ремикейд по федеральной программе.

За 4 года очередь с 48 в общем списке подошла к 26.

В 2017г. семья Ганеевых хотела обратиться на прямую линию к В.В.Путину, но их остановили, сказали, что после этой прямой линии, возможно ситуация с финансированием будет лучше и они обязательно получат свой препарат, но на сегодняшний день в больнице утверждают обратное, - поступлений нет.

Из обращения следует, что в 2016 году семье предлагали препарат Ремикейд, но не бесплатно, а за 24 000 руб. за один флакон. Эта сумма не подъемна для их семьи. 

Виталий Ганеев является единственным кормильцем и чтобы заработать на полный курс лечения, семье нужно будет 2 года не одеваться, не пить, не питаться.

Напомним Вам, что 16 октября, мы опубликовали на сайте партии статью:

«Башкирия: госзакупки инсулина, смерть 14-летней девочки – материал направлен в Федеральную антимонопольную службу, Казначейство и правоохранительные органы». Подробно по ссылке: https://veteransrussian.ru/msk/novosti-partii/bashkiriya-goszakupki-insulina-smert-14-letnej-devochki-material-napravlen-v-federalnuyu-antimonopolnuyu- sluzhbu-kaznachejstvo-i-pravoohranitelnye-organy.html

Результат    журналистского    расследования    средств    массовой    информации

«МедиаКорСеть» направлен Партией Ветеранов России Генеральному Прокурору Российской Федерации Ю.Я.Чайке, Председателю Следственного комитета Российской Федерации А.И. Бастрыкину, Руководителю Федеральной антимонопольной службы Российской Федерации И.Ю.Артемьеву, а также в орган внутреннего государственного финансового контроля Федеральное Казначейство России, в полномочия которого входит контроль всех госзакупок страны.

Наша просьба заключается в проведении в каждой медицинской организации республики проверки со стороны органа надзора качества оказываемых медицинских услуг, а также обеспечение населения льготными лекарственными препаратами и их распределение между медицинскими учреждениями. В просьбах, также обозначено проведение проверки всех закупок и тендеров на лекарственные препараты в Республике Башкортостан.

На наш взгляд, все негативные события в сфере здравоохранения в Республике Башкортостан носят общий и взаимосвязанный характер и на наш взгляд, семья Ганеевых именно по этим причинам не может четвертый год получить жизненно важный лекарственный препарат.

Принимая во внимание состояние здоровья жительницы Республики Башкортостан Ганеевой Олеси Геннадьевны, Председатель Партии Ветеранов России Ильдар Резяпов направил обращение в адрес И.о. министра здравоохранения Республики Башкортостан Р.Г.Яппарова с просьбой дать поручение разобраться в сложившейся ситуации и оказать необходимое содействие и помощь в получении жизненно важного препарата Ремикейд, способного вернуть к здоровой жизни гражданку О.Г.Ганееву. 

Сообщаем Вам, что в Центральном аппарате Партии Ветеранов России работает бесплатная Горячая линия 8(800) 777-27-63, время работы: с Пн-Пт с 10-00 до 18-00по мск.

Центральный аппарат Партии ведет активную работу по всем поступающимобращениям, все Ваши заявления, жалобы и предложения будут рассмотрены инаправлены в уполномоченные федеральные структуры.

 

 

С уважением,

Пресс-служба

Партии «ПАРТИЯ ВЕТЕРАНОВ РОССИИ» Тел.: +7(495) 607-33-86,

e-mail: vpvr@veteransrussian.ru www.veteransrussian.ru

 

Председателю партии «ПАРТИЯ ВЕТЕРАНОВ РОССИИ» Резяпову Ильдару Венеровичу, От Ганеева Виталия Ильфировича, Проживающий г. Стерлитамак

 

Я, Ганеев Виталий, ветеран боевых действий, имею государственную награду « Орден Мужества» , хочу обратиться к вам за помощью.

Дело в том что моя супруга Ганеева Олеся Геннадьевна 23 мая 1982г.р, инвалид 3 группы, имеет заболевание Анкилозирующий спондилоартрит , высокой степени активности 3 степени, периферический вариант, 3 рентгенологическая стадия. А так же сопутствующие заболевания - Неспецифический язвенный колит, хроническое течение, и системные проявления иридоциклита.

Анкилозирующий спондилоартрит - это хроническое прогрессирующее заболевание, проявляющееся воспалением суставов позвоночника. Длительное воспаление приводит к нарушению движений в суставах. В результате позвоночник оказывается практически неподвижным.

Болеет с 2007года, официально диагноз поставлен в 2013г. С 2013года имеет инвалидность. Ежегодно находится на стацлечение в ревматологическом отделении ГБУЗ РКБ им. Г.Г. Куватова.

В 2013г. консультирована Главным ревматологом МЗ РБ Камаловой Р.Г.: «Учитывая молодой возраст пациентки, активность процесса, быстрое прогрессирование заболевания до 3 R – стадии, поражение кишечника, длительный прием сульфасалазина, салафалька ( без особого эффект), в качестве базисного препарата рекомендовано применение ГИБП ( генноинженерных биологических препаратов) – ремикейд в дозе 5 мг/кг веса по схеме».

В 2014году, с огромным трудом, ее ставят в очередь на бесплатное получение препарата Ремикейд по федеральной программе, где ориентировочно была 48я в списке. Прошло 4 года, очередь тянется очень медленно, на момент октября 2018 года, она 26я.

В 2017г. Хотели обратиться на прямую линию к Путину В. В., но нас остановили, сказали, что после этой прямой линии, возможно ситуация с финансированием будет лучше и мы обязательно получим свой препарат. Но к сожалению, о финансировании и выделении средств для льготников мы слышим с СМИ, в больнице же утверждают обратное: - поступлений нет, ждите.

Мой вопрос « Чего мы должны ждать?! Когда моя супруга в 36 лет сядет на инвалидную коляску и станет инвалидом 1 группы?! Или загнется от сопутствующего заболевания неспецифический язвенный колит, а может ослепнет от системных проявлений иридоциклита?! »

В 2016году нам предлагали ремикейд, но не бесплатно, за какие то 24 000 за один флакон. Эта сумма не подъемна для нашей семьи. Я являюсь единственным 

кормильцем в нашей семье и чтобы заработать на полный курс лечения, нашей семье надо 2 года не одеваться, не пить, не питаться и видимо не дышать.

От льгот на лекарства, моя супруга не отказалась, единственное что она получала это сульфасалазин, но как правило, от него никакого эффекта.

Ежедневно она принимает НПВП – мавалис 15мг, ГКС – омепразол

Для кишечника пребиотики Линекс, Хилак форте

Все   препараты,    приобретены  за   свой   счет.  Так   же   складывается  и  с санаторнокурортным лечением…

Уважаемый Ильдар Венерович, прошу лично Вас разобраться в сложившейся ситуации, как нам получить жизненно важный препарат Ремикейд для моей супруги. Врачи дают надежду, что только этот препарат вернет к нормальной жизни мою супругу, и она на долго забудет о своем заболевании и начнет жить, как нормальный гражданин своей страны. 
В избранное