Новости Украинской ФКУ организации (science.health.nutrinsp.pkunews) : Рассылка : Subscribe.Ru

Подписаться Бесплатная «Серебряная» новостная рассылка . Подписчиков 13.313 RSS

← Ноябрь 2024
	1	2	3
4	5	6	7	8	9	10
11	12	13	14	15	16	17
18	19	20	21	22	23	24
25	26	27	28	29	30

За последние 60 дней ни разу не выходила

Сайт рассылки: http://www.pku.org.ua
Открыта: 31-05-2011

Автор

Все, что происходит в Украине в сфере здравоохранения, касающееся лечения больных фенилкетонурией. Новое в диете, рецепты, истории родителей.

Статистика

13.313 подписчиков
0 за неделю

Выпуски

Статистика

Новости Украинской ФКУ организации АНОНС: вiдкриття фотовиставки 'Рiдкiсне право жити' в КМДА

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua До уваги медiа та громадськостi! 17 грудня о 9.00 в примiщеннi Киi:вськоi: Мiськоi: Державноi: Адмiнiстрацii: вiдбудеться вiдкриття фотовиставки "Рiдкiсне право жити. Органiзатори: Киi:вська Мiська Державна Адмiнiстрацiя, Департамент охорони здоров'я КМДА, ГС "Орфаннi захворювання Украi:ни, Украi:нський фонд "Здоров'я" Фотовиставка присвячена життю та проблемам рiдкiсних хворих в Украi:нi. Виставка, що iлюструe життя 17...

2015-12-16 00:50:00 + Комментировать

Новости Украинской ФКУ организации Прес - брифiнг з мiжнародною участю <<Орфаннi хвороби в Украïнi: Забезпечення лiкування пацiєнтiв - шлях до Європейських реформ. Досвiд Європи>>

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua 07.12.2015 Сьогоднi вiдбулась прес-конференцiя з мiжнародною участю присвячена питанням забезпечення лiкуванням пацieнтiв з рiдкiсними захворюваннями. Iнiцiатором заходу виступила ГС <Орфаннi захворювання Украi:ни. У ходi прес-конференцii: за участi заступника Мiнiстра охорони здоров'я Украi:ни Вiктора Шафранського, автора законодавчих норм про орфаннi захворювання в Украi:нi, народного депутата Украi:ни VII скликання В...

2015-12-07 20:31:20 + Комментировать

Новости Украинской ФКУ организации АНОНС: Проект 'ФКУ Академия'

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Уважаемые родители, пациенты, врачи! Наша организация при поддержке компании Nutricia Medical Advanced начинает новый образовательный проект <ФКУ Академия> . Цель проекта: Повышение осведомленности о фенилкетонурии, современных методах лечения ФКУ Обучение врачей и родителей новейшим методикам расчета диеты ФКУ Информирование родителей и врачей о новых лечебных продуктах и препаратах Организация конференций, семинаров, ...

2015-12-07 20:02:37 + Комментировать

Новости Украинской ФКУ организации АНОНС: Прес - брифiнг з мiжнародною участю

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua <Орфаннi хвороби в Украi:нi: Забезпечення лiкування пацieнтiв - шлях до Eвропейських реформ. Досвiд Eвропи> Органiзатори : Громадська спiлка " Орфаннi захворювання Украi:ни " Дата та мiсце: 7 грудня 2015 , 10.00 , прес-центр < Укрiнформ , м. Киi:в, вул. Б. Хмельницького, 8/16 , 1 поверх (вул. Б Хмельницького - центр Киeва, р-н метро Театральна) Мета заходу: Мета прес-брифiнгу з мiжнародною участю - звернути увагу держав...

2015-12-02 17:28:17 + Комментировать

Новости Украинской ФКУ организации Анонс! Фотовиставка <<Рiдкiсне право жити>> у м. Рiвне 4.12.2015

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Дата та мiсце: 4 грудня 2015 року о 13.00 в м. Рiвне , Органiзатори: РIВНЕНСЬКА ОБЛАСНА ДЕРЖАВНА АДМIНIСТРАЦIЯ ДЕПАРТАМЕНТ ОХОРОНИ ЗДОРОВ'Я ГРОМАДСЬКА СПIЛКА <ОРФАННI ЗАХВОРЮВАННЯ УКРАI:НИ> Подiя: фотовиставка "Рiдкiсне право жити" та Науково-практична конференцiя <Рiдкiснi захворювання у практицi лiкарiв> та фотовиставка <Орфаннi, але не безправнi> Мiсце проведення: м. Рiвне, майдан Просвiти, 1, Обласний виставково-дiл...

2015-12-02 13:18:24 + Комментировать

Новости Украинской ФКУ организации Перспективы применения препаратов на основе больших нейтральных аминокислот LNAA (БНАК)

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua A.van Wegberg, F.J. van Spronsen, Берлин , 23.10.2015 Лечение ФКУ необходимо для снижения уровней ФА в крови до таких, которые считаются более или менее адекватными для мозга. Нелеченная ФКУ вызывает необратимую умственную отсталость, эпилепсию и поведенческие проблемы. Диетотерапия способствует улучшению клинических проявлений. Однако нейропсихологические проблемы все-таки могут сохраняться. Вопрос в том, возможно ли е...

2015-11-29 00:05:48 + Комментировать

Новости Украинской ФКУ организации Презентация Европейского руководства по лечению ФКУ

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua 29-я Конференция E.S.PKU, Берлин, 22-25 октября 2015 года Как классифицировать разные формы ФКУ? Prof. Nehad Blau По самому высокому уровню ФА без лечения мягкая гиперфенилаланинемия (ГФА) - ФА менее 10 мг,; мягкая фенилкетонурия - ФА между 10-20 мг, классическая ФКУ - выше 20 мг. По переносимости (толерантности) ФА классическая ФКУ - менее 20 мг на кг в сутки ( ФА 250-300 мг/сутки, умеренная ФКУ с переносимостью 20-25 ...

2015-11-28 00:05:41 + Комментировать

Новости Украинской ФКУ организации Европейские рекомендации (ЕSPKU) : материнская фенилкетонурия

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Freidrich Trefz, Maria Gizewska, Francois Maillot, Annemiek van Wegberg, Anita Mc Donald, Берлин, 23.10.2015 Если женщина с ФКУ до и во время беременности не соблюдает диету, это приводит к тяжелым поражениям плода. Целевые уровни ФА во время беременности 2-6 мг. Если у женщины ГФА с такими уровнями, она не нуждается в дополнительном лечении. Нет свидетельств тому, что такие уровни вредны для плода. Планирование беремен...

2015-11-27 12:48:51 + Комментировать

Новости Украинской ФКУ организации СБУ запретила ввоз в страну российских АКС

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Прес-центр СБ Украi:ни За поданням Служби безпеки Украi:ни Мiнiстерство охорони здоров'я вiдмовилось вiд придбання продуктiв спецiального дieтичного харчування росiйського виробництва. За результатами iнiцiйованоi: СБУ експертизи, проведеноi: фаховою установою з контролю якостi лiкарських засобiв, препарати дieтичного (лiкувального) харчування для дiтей хворих фенiлкетонурieю <Тетрафен>/<Нутриген> та <Афенiлак> росiйськ...

2015-11-26 15:53:21 + Комментировать

Новости Украинской ФКУ организации Различия между европейскими и американскими рекомендациями по лечению ФКУ

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Annemiek van Wegberg, MSc, RD , Берлин, 24.10.2015 Фенилкетонурия - аутосомно-рецессивное врожденное нарушение метаболизма фенилаланина в следствие недостатка фермента фенилаланингодроксилазы (РАН, который преобразует фенилаланин в тирозин. Так как рекомендации по лечение ФКУ различаются в отдельных странах Европы, специалисты совместно с E.S. PKU разработали общие рекомендации , которые должны стандартизировать лечение...

2015-11-25 19:03:09 + Комментировать

Рекомендуем подписаться:

{#template MAIN} <div id="loginForm" style="display:none;" class="subscriberu_popup"> <div class="popup_register"> {#include js_tmpl_auth_reg_tab} {#if $P.login_register_tab == 1} <form class="authentication-form" method="post" action="/MEMBERLOGIN_authen_cred"> <dl class="rg_block_options"> <dt id="js_tap_panel_auth"> <h1>Войти на сайт</h1> {* {#include js_tmpl_auth_reg_button} *} {#include js_tmpl_auth_reg_action} <hr class="logreg_line noPhones"> <div class="logreg_descr noPhones"><p>{#include js_tmpl_auth_reg_descr} </p></div> <div class="logreg_advice noPhones"> Если вы еще не с нами, то начните с <a href="#" onclick="rgNav('js_tab_reg');return false;" class="dashed" data-func="registr">регистрации</a> </div> <br><br> <a class="dashed auth-enter" href="/manage/author/"><b>Вход для авторов</b></a> </dt> </dl> </form> {#/if} {#if $P.login_register_tab == 2} <div class="rg_block_options"> <div id="js_tap_panel_auth"> <h1>Регистрация</h1> <div class="social_reg"> {* <div class="rg_description">{#include js_tmpl_soc_auth_reg_descr}</div> *} {#include js_tmpl_auth_reg_soc} <div class="rg_soc_auth_agree">{#include js_tmpl_auth_reg_agree}</div> </div> <div class="subscribe_reg"> {* <div class="rg_description"> #include js_tmpl_auth_reg_descr </div> *} {#include js_tmpl_auth_reg_action} </div> {* {#include js_tmpl_auth_reg_button} *} <div class="clr"> </div> <hr class="logreg_line noPhones"> <div class="logreg_descr noPhones">{#include js_tmpl_auth_reg_descr} {#include js_tmpl_soc_auth_reg_descr} </div> </div> </div> {#/if} </div> {* <div class="gray_bg register_shadow"></div> *} </div> {#/template MAIN} {#template js_tmpl_auth_reg_tab} <ul class="rg_nav"> <li id="js_tab_auth" class="{#if $P.login_register_tab == 1} rg_active_nav {#/if} rg_first_nav"><a onclick="rgNav('js_tab_auth');return false;" href="">Вход на сайт</a></li> <li id="js_tab_reg" class="{#if $P.login_register_tab == 2} rg_active_nav {#/if}"><a onclick="rgNav('js_tab_reg');return false;" href="">Регистрация </a></li> </ul> <span onclick="hidebo();" class="rg_closed"> </span> {#/template js_tmpl_auth_reg_tab} {#template js_tmpl_auth_reg_action} {#if $P.login_register_tab == 1} {#include js_tmpl_auth_reg_soc} {#/if} <div class="rg_forms"> <input type="hidden" id="login_register_destination" value="{$P.login_register_destination}"/> {#if $P.login_register_tab == 1} <div class="rg_for_input"> <span class="rg_text_inner">E-mail или код подписчика</span> <input id="credential_0" class="js_keydown_selector rg_input_text" data-js_submit="no" data-js_next_input_name="credential_1" name="" type="text" /> </div> <div class="rg_for_input"> <span class="rg_text_inner">Пароль</span> <input id="credential_1" class="js_keydown_selector rg_input_text" data-js_submit="yes" data-js_action="js_loginFormBut" name="" type="password" onkeyup="showAttention(this,!!window.event.shiftKey)" /> <span class="pswd_attention" id="attention_pswd"> <span class="icon_attention"></span> <span class="pswd_attention-text" id="attention-text_pswd1">Русская раскладка клавиатуры!</span> <span class="pswd_attention-text" id="attention-text_pswd2">У вас включен Caps Lock!</span> <span class="pswd_attention-text" id="attention-text_pswd3">У вас включен Caps Lock и русская раскладка клавиатуры!</span> </span> </div> <div class="rg_for_input input-alien"> <span class="chk noPhones"><input id="chk_alien" name="" type="checkbox" /></span><label for="chk_alien" class="noPhones"> Чужой компьютер</label> <a class="forgot_pass" href="/member/totalrecall">Забыли пароль?</a> </div> <div class="rg_for_input"> <em id="auth_msg" class="reg_error"></em> <input id="lf_typeauthid" value="email" type="hidden"> <input type="submit" class="button button-red logreg_submit" id="js_loginFormBut" value="Войти">  <div class="loading loading-cover" style="display: none;"><div class="loader"></div></div> </div> {#/if} {#if $P.login_register_tab == 2} <div class="rg_for_input"> <span class="rg_text_inner">E-mail</span> <input id="arfemail" class="js_keydown_selector rg_input_text" name="" type="text" data-js_submit="yes" data-js_action="js_regFormBut"/> </div> <div class="rg_for_input rg_set_lineh rg_for_input_wide"> <label class="js_tap_panel_checkbox"> <span class="chk"><input name="" id='js_tap_panel_checkbox_terms' type="checkbox" data-js_submit="yes" /></span> Я ознакомился и согласен с <a class="link_txd logreg_accLink" href="/faq/vereinbarung.html">условиями сервиса Subscribe.ru</a> </label> <br /> <label class="js_tap_panel_checkbox"> <span class="chk"><input name="" id='js_tap_panel_checkbox_personal' type="checkbox" data-js_submit="yes" /></span> Нажимая на кнопку "Готово!", я даю <a class="link_txd logreg_accLink" href="/faq/persverordnung.html">согласие на обработку персональных данных</a> </label> </div> {* <div style="float: left;position: absolute;left: 11em;"> <img src="http://www.kupivip.ru/images/vip/logo.png?1604" style="width: 86px; vertical-align: middle;display: block;"> </div> <div class="rg_for_input rg_set_lineh"> <label class="js_tap_panel_checkbox"><input name="" id="js_tap_panel_checkbox_kupivip" type="checkbox" data-js_submit="yes"> Я хочу получать новости о скидках на одежду</label> </div> *} <div class="rg_for_input"> <em id="reg_msg" class="reg_error rg_for_input_wide"></em> <em id="reg_msg2" class="reg_error rg_for_input_wide"></em> <input id="rf_typeauthid" value="email" type="hidden"> <a class="button button-red logreg_submit" id="js_regFormBut" href="#">Готово!</a> <div class="loading loading-cover" style="display: none;"><div class="loader"></div></div> </div> {#/if} </div> {#/template js_tmpl_auth_reg_action} {#template js_tmpl_auth_reg_agree} <div class="rg_for_input rg_set_lineh rg_for_input_wide"> <label class="js_tap_panel_checkbox"> <span class="chk"><input name="" id='js_tap_panel_checkbox_terms_reg' type="checkbox" data-js_submit="yes" /></span> Я ознакомился и согласен с <a class="link_txd logreg_accLink" href="/faq/vereinbarung.html">условиями сервиса Subscribe.ru</a></label> <em id="reg_msg_soc" class="reg_error rg_for_input_wide"></em> </div> {#/template js_tmpl_auth_reg_agree} {#template js_tmpl_auth_reg_button} <div class="rg_butons_socials"> {#if $P.login_register_tab == 1} <a class="rg_btn_soc rg_bs_01 js_tap_panel_selector" action="auth_email" href="#"><span><i></i>Email</span></a> <a class="rg_btn_soc rg_bs_01 js_tap_panel_selector" action="auth_openid" href="#"><span><i></i>OpenID</span></a> <a class="rg_btn_soc rg_bs_02 js_tap_panel_selector" action="auth_vkontakte" href="#"><span><i></i>Вконтакте</span></a> <a class="rg_btn_soc rg_bs_02 js_tap_panel_selector" action="auth_mailru" href="#"><span><i></i>Mail.Ru</span></a> {#/if} {#if $P.login_register_tab == 2} <a class="rg_btn_soc rg_bs_01 js_tap_panel_selector" action="reg_email" href="#"><span><i></i>Email</span></a> <a class="rg_btn_soc rg_bs_01 js_tap_panel_selector" action="reg_openid" href="#"><span><i></i>OpenID</span></a> <a class="rg_btn_soc rg_bs_02 js_tap_panel_selector" action="reg_vkontakte" href="#"><span><i></i>Вконтакте</span></a> <a class="rg_btn_soc rg_bs_02 js_tap_panel_selector" action="reg_mailru" href="#"><span><i></i>Mail.Ru</span></a> {#/if} </div> {#/template js_tmpl_auth_reg_button} {#template js_tmpl_auth_reg_descr} {#if $P.login_register_tab == 1} Для оформления подписки на выбранную рассылку, работы с интересующей вас группой или доступа в нужный вам раздел, просим авторизоваться на Subscribe.ru {#/if} {#if $P.login_register_tab == 2} Для регистрации укажите ваш e-mail адрес. Адрес должен быть действующим, на него сразу после регистрации будет отправлено письмо с инструкциями и кодом подтверждения. {#/if} {#/template js_tmpl_auth_reg_descr} {#template js_tmpl_soc_auth_reg_descr} Или зарегистрируйтесь через социальную сеть. {#/template js_tmpl_soc_auth_reg_descr} {#template js_tmpl_auth_reg_soc} <div class="rg_soc"> {#if $P.login_register_tab == 1} <a onclick="return _checkSocConfirm(event)" href="https://oauth.vk.com/authorize?client_id=3954260&scope=wall,offline,photos,groups,video,audio,email&redirect_uri={location.protocol+'//'+location.host}/member/login/vk/&response_type=code&v=5.15" class="login_register_vk_button"> <span class="login_register_vk_icon"></span> </a> {#/if} {#if $P.login_register_tab == 2} <a onclick="return _checkSocConfirm(event)" href="https://oauth.vk.com/authorize?client_id=3954260&scope=wall,offline,photos,groups,video,audio,email&redirect_uri={location.protocol+'//'+location.host}/member/join/vk&response_type=code&v=5.15" class="login_register_vk_button"> <span class="login_register_vk_icon"></span> </a> {#/if} </div> {#/template js_tmpl_auth_reg_soc}

{#template MAIN} <div id="loginForm" style="display:none;" class="subscriberu_popup"> <div class="popup_register"> {#include js_tmpl_auth_reg_tab} <dl class="rg_block_options"> <dt id="js_tap_panel_auth"> <p class="rg_description">{#include js_tmpl_auth_reg_descr}</p> <div class="clr"> </div> {#include js_tmpl_auth_reg_action} <div class="clr"> </div> </dt> </dl> </div>  </div> {#/template MAIN} {#template js_tmpl_auth_reg_tab} <ul class="rg_nav"> <li id="js_tab_reg" class="rg_active_nav rg_first_nav"><a href="" onclick="return false;" >Регистрация</a></li> </ul> <span onclick="hidebo();" class="rg_closed"> </span> {#/template js_tmpl_auth_reg_tab} {#template js_tmpl_auth_reg_descr} <strong>Пожалуйста, подтвердите ваш адрес.</strong><br><br>Вам отправлено письмо для подтверждения вашего адреса {$P.register_confirm_mail}.<br>Для подтверждения адреса перейдите по ссылке из этого письма. {#/template js_tmpl_auth_reg_descr} {#template js_tmpl_auth_reg_action} <div class="rg_forms confirm_code_from_letter"> <div class="rg_for_input"> <span class="rg_inp_descr" style="width:15em;">Или введите код из письма:</span> <input type="text" value="" id="confirm_code" name="" data-js_submit="yes" data-js_action="js_confirmFormBut" class="js_keydown_selector rg_input_text_conf" > </div> <div class="rg_for_input"><label>Не пришло письмо? <b>Пожалуйста, проверьте папку Спам</b><br /> (папку для нежелательной почты).</label><br /> <a href="" onclick="ajax_recall_code();return false" >Вышлите мне письмо еще раз!</a></div> <div class="rg_for_input"> <em class="reg_error" id="confirm_msg"></em> <a href="#" class="button button-red" id="js_confirmFormBut">Готово</a> <div class="loading loading-cover" style="display: none;"><div class="loader"></div></div> <br> </div> </div> {#/template js_tmpl_auth_reg_action}