Отправляет email-рассылки с помощью сервиса Sendsay

Новости Украинской ФКУ организации

Подписаться Бесплатная «Серебряная» новостная рассылка . Подписчиков 13.313 RSS
←   Декабрь 2015   →
 1
 2
02.12.2015
13:18:24
17:28:17
 3
 4
 5
 6
 7
07.12.2015
20:02:37
20:31:20
 8
 9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31


За последние 60 дней ни разу не выходила


Сайт рассылки: http://www.pku.org.ua
Открыта: 31-05-2011

Автор
PKUorg

Статистика

13.313 подписчиков
0 за неделю
←   Все выпуски   →

Новости Украинской ФКУ организации АНОНС: Прес - брифiнг з мiжнародною участю


Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией

www.pku.org.ua

 «Орфаннi хвороби в Украïнi: Забезпечення лiкування пацiєнтiв -  шлях до Європейських реформ. Досвiд Європи»

Органiзатори:  Громадська спiлка "Орфаннi захворювання Украïни"

Дата та мiсце: 7 грудня 2015, 10.00, прес-центр «Укрiнформ», м. Киïв, вул. Б. Хмельницького, 8/16, 1 поверх (вул. Б Хмельницького - центр Києва, р-н метро Театральна)

Мета заходу: Мета прес-брифiнгу з мiжнародною участю - звернути увагу державних iнституцiй i громадськостi до проблем забезпечення лiкуванням рiдкiсних захворювань та виконання Закону про рiдкiснi захворювання в Украïнi.

Пiд час брифiнгу органiзатори мають на метi розпочати пiдписання Петицiï до Президента Украïни щодо першочергового забезпечення доступу до лiкування рiдкiсних (орфанних) пацiєнтiв в Украïнi у вiдповiдно до досвiду Європейських краïн.

Спiкери:

  • Кулеша Тетяна, мати дитини, хвороï на рiдкiсне захворювання (мукополiсахаридоз);Голова Ради ГС «Орфаннi захворювання Украïни»,
  • Марiз Шонфельд Ван Дер Лiнде, пацiєнтка з рiдкiсною хворобою Помпе з Голандiï яка розповiсть про Європейськi стандарти в забезпеченнi доступу до лiкування та соцiальноï адаптацiï у Європi рiдкiсних хворих;  координатор по зв’язках з громадськiстю Мiжнародноï асоцiацiï пацiєнтiв з хворобою Помпе (International Pompe Association),;
  • Запрошений представник Мiнiстерства охорони здоров’я Украïни;
  • Горовенко Наталiя, Головний позаштатний спецiалiст з генетики МОЗ Украïни;
  • Дудка Володимир, Народний депутат Украïни VII скликання, автор Закону про рiдкiснi захворювання та лiкування рiдкiсних (орфанних) пацiєнтiв;
  • Матюшенко Вiталiй, батько дитини хвороï на рiдкiсне захворювання спiнальну м’язову атрофiю; Президент Фонду «Дiти зi спiнальною м’язовою атрофiєю»,

Учасники брифiнгу: представник Уповноваженого Президента Украïни з прав людини, представник Уповноваженого Президента Украïни з прав дитини, представники Мiнфiну, представники МОЗ, фаховi лiкарi з питань рiдкiсних (орфанних) хвороб, народнi депутати, позаштатнi спецiалiсти МОЗ Украïни, громадськi активiсти, пацiєнти з рiдкiсними хворобами з Украïни та Європи.

У 2015 роцi МОЗ Украïни провiв велику роботу, вперше був поданий бюджет 100% фiнансування лiкування пацiєнтiв з рiдкiсними захворюваннями на 2016 рiк, який складає 500 млн.грн. Однак, Мiнiстерством Фiнансiв, без будь-якого попереднього обговорення, у проектi бюджету на 2016 рiк фiнансування рiдкiсних захворювань передбачив на рiвнi попереднього 2014 року. 

Довiдково: Згiдно iз законодавством Європейського Союзу i Украïни рiдкiснi (орфаннi) захворювання - це захворювання, якi зустрiчаються з частотою 1:2000. Орфаннi захворювання потребують  постiйного i безперервного лiкування. 15.04.2014 року Верховна Рада Украïни прийняла Закон про рiдкiснi захворювання, згiдно якого пацiєнти з рiдкiсними (орфанними) захворюваннями в Украïнi повиннi отримувати необхiдне лiкування за державнi кошти безперебiйно, безкоштовно i постiйно, iнакше ïм загрожує iнвалiдизацiя i смерть.

Закон став однiєю з перших соцiальних iнiцiатив новоï влади в рамках iнтеграцiï Украïни в Євросоюз. В основу закону лягли аналогiчнi норми, що дiють в ЄС, США:

  • лiкування даних хворих повинно бути довiчним i безперервним, оскiльки захворювання викликанi вродженою мутацiєю;
  • пацiєнти з рiдкiсними захворюваннями в усьому свiтi забезпечуються лiкуванням виключно за рахунок держави, данi препарати недоступнi в аптеках i пацiєнти не мають iнших альтернатив;
  • багато рiдкiсних захворювань пiддається лiкуванню, i пацiєнт отримує можливiсть повноцiнно жити i приносити користь суспiльству (приклад - вiдомий французький спiвак Грегорi Лемаршаль (1983-2007), хворий на муковiсцидоз);
  • згiдно з рекомендацiями EUROPLAN (Європейський проект по впровадженню нацiональних планiв лiкування рiдкiсних хвороб), рiдкiснi захворювання мають фiнансуватися у першу чергу у зв'язку зi специфiкою описаноï вище.

В Украïнi лiкування носить безсистемний i переривчастий характер. Деякi з нозологiй, такi як легенева гiпертензiя, бульозний епiдермолiз, спiнальна м'язова атрофiя взагалi не забезпечуються лiками! Наприклад, на лiкування хворих з хворобою Гоше видiляються кошти вже 8 рокiв, рiвень забезпечення становить 34% - тобто препаратiв вистачить на 3-4 мiсяцi лiкування.

Як результат, пацiєнти змушенi переривати лiкування або зменшувати дозу, що є неприйнятним з медичноï точки зору i робить лiкування менш ефективним або неефективним i може розглядатися як нерацiональне використання державних коштiв. Незважаючи на прийнятий закон, дiти з рiдкiсними захворюваннями при досягненнi 18-рiчного вiку, знiмаються з державного забезпечення i фактично приреченi на болiсну й довгу смерть через неможливiсть продовжувати лiкування.

Пацiєнтськi органiзацiï розумiють ситуацiю в якiй знаходиться економiка Украïни i розраховують на поступове збiльшення фiнансування з урахуванням регiональних бюджетiв, а так само залученням альтернативних джерел та гуманiтарноï допомоги.

Вiдсутнiсть скоординованих дiй держави щодо впровадження закону про рiдкiснi захворювання в життя, як одного з перших крокiв на шляху до Європейських реформ, а саме вiдсутнiсть залучення державних iнституцiй в конструктивний дiалог, може призвести до негативних оцiнок з боку мiжнародних iнституцiй i пiдiрве iмiдж Украïни на мiжнароднiй аренi.

Контакти органiзаторiв:

Офiцiйний сайт  ГС "Орфаннi захворювання Украïни" http://www.rarediseases.org.ua

Сторiнка в Facebook  https://www.facebook.com/orphandisua\

Twitter  https://twitter.com/Ukraine_RareDis

Акредитацiя для ЗМI +38 093 044 10 81 Анастасiя Стасюк +38 067 465 81 42 Тетяна Кулеша

 

Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете:
www.pku.org.ua
Пишите нам:
info@pku.org.ua

© pku.org.ua
В избранное