← Ноябрь 2024 | ||||||
1
|
2
|
3
|
||||
---|---|---|---|---|---|---|
4
|
5
|
6
|
7
|
8
|
9
|
10
|
11
|
12
|
13
|
14
|
15
|
16
|
17
|
18
|
19
|
20
|
21
|
22
|
23
|
24
|
25
|
26
|
27
|
28
|
29
|
30
|
За последние 60 дней ни разу не выходила
Сайт рассылки:
http://www.pku.org.ua
Открыта:
31-05-2011
Все, что происходит в Украине в сфере здравоохранения, касающееся лечения больных фенилкетонурией. Новое в диете, рецепты, истории родителей.
Статистика
0 за неделю
Новости Украинской ФКУ организации Анонс: Фото-виставка 'Рiдкiсне право на життя' в Сумах
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua В рамках Всеукраi:нського туру, 19 травня 2015 року в м.Суми, в примiщеннi Сумськоi: обласноi: науковоi: бiблiотеки ( вул. Героi:в Сталiнграду, 10) о 14.00 вiдбудеться фото-виставка "Рiдкiсне право на життя, що яскраво висвiтлюe життя хворих на рiдкiснi хвороби. Пiд час вiдкриття фото-виставки слово матимуть: - Тетяна Кулеша, Голова Ради ГС "Орфаннi захворювання Украi:ни" - представники громадських органiзацiй по рiдкiс...
Новости Украинской ФКУ организации Новые американские и канадские рекомендации по лечению ФКУ
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Основные принципы лечения ФКУ как дефицита Фенилаланингидроксилазы (PHA) Лечение ФКУ на протяжении всей жизни с целью поддержания уровня Phe крови в диапазоне 120-360 мкмоль / л (2-6 мг / дл) у пациентов всех возрастов. У пациентов, получавших в течение первых лет жизни хороший метаболический контроль, но которые теряют этот контроль в позднем детстве или в зрелом возрасте, могут возникнуть как обратимые и необратим ые ...
Новости Украинской ФКУ организации Письмо главе комитета по конкурсным торгам ДОЗ Арешкович А.О.
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: www.pku.org.ua Пишите нам: info@pku.org.ua pku.org.ua ...
Новости Украинской ФКУ организации Письмо меру Киева В. Кличко по поводу тендерных закупок для больных ФКУ
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: www.pku.org.ua Пишите нам: info@pku.org.ua pku.org.ua ...
Новости Украинской ФКУ организации 28 июня - Международный День ФКУ
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Характерной особенностью Фенилкетонурии, как и многих редких заболеваний, является то, что широкая общественность недостаточно информирована о заболевании и потребностях пациентов. На Конференции ESPKU в 2013 в Антверпене было решено инициировать Международный День Фенилкетонурии и проводить его ежегодно 28 июня. Это особенный день, потому что, это день рождения двух ученых, которые открыли ФКУ, Robert Guthrie (1916-199...
Новости Украинской ФКУ организации МОЗ продовжує дiалог з громадськими та пацiєнськими органiзацiями
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua 30.04.2015 У МОЗ Украi:ни вiдбулася чергова нарада за участi заступника Мiнiстра охорони здоров'я Украi:ни Iгоря Перегiнця, представникiв пацieнських та громадських органiзацiй щодо органiзацii: надання медичноi: допомоги хворим на рiдкiснi (орфаннi) захворювання. Учасники обговорили орieнтовний План заходiв, розроблений МОЗ Украi:ни, щодо спiльноi: роботи в напрямку органiзацii: надання медичноi: допомоги громадянам, щ...
Новости Украинской ФКУ организации Фенилкетонурия - не приговор!
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua ...
Новости Украинской ФКУ организации Письмо меру Киева Виталию Кличко
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: www.pku.org.ua Пишите нам: info@pku.org.ua pku.org.ua ...
Новости Украинской ФКУ организации Письмо Главе комитета по тендерным торгам ДОЗ ИО КМДА
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: www.pku.org.ua Пишите нам: info@pku.org.ua pku.org.ua ...
Новости Украинской ФКУ организации Письмо в МОЗ о гуманитарной помощи ребенку больному лейцинозом
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: www.pku.org.ua Пишите нам: info@pku.org.ua pku.org.ua ...