Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией

www.pku.org.ua

Новости Украинской ФКУ организации АНОНС: Акцiя 'Святий Миколай: Кому пряник, кому рiзочку?'

Статистика

Подписаться Бесплатная «Серебряная» новостная рассылка . Подписчиков 13.313 RSS

← Декабрь 2015 →
	1	2 02.12.2015 13:18:24 17:28:17	3	4	5	6
7 07.12.2015 20:02:37 20:31:20	8	9	10	11	12	13
14	15	16 16.12.2015 00:50:00 01:14:29 01:21:56	17	18	19	20
21	22	23	24	25	26	27
28	29	30	31

За последние 60 дней ни разу не выходила

Сайт рассылки: http://www.pku.org.ua
Открыта: 31-05-2011

Автор

PKUorg

13.313 подписчиков
0 за неделю

← Все выпуски →

← Декабрь 2015 →

2 02.12.2015 13:18:24 17:28:17

7 07.12.2015 20:02:37 20:31:20

16 16.12.2015 00:50:00 01:14:29 01:21:56

Мiсце,час, адреса заходу: 18 грудня о 9.00, вул. Межигiрська, 11, бiля входу в будiвлю МiнФiну.

Кожна дитина вiрить у диво, а хворi на рiдкiснi хвороби дiтки – особливо чутливi до дива, яке кожного дня для них творять батьки, лiкарi i лiки, адже життя-це справжнє диво!

Нажаль, дитинi важко пояснити, що дорослi не завжди готовi допомагати, рятувати та дарувати надiю на життя. Ми , дорослi, батьки й матерi дiток з рiдкiсними хворобами, неодноразово зверталися до МIнФIну щоби дiтям надали лiки на 2016 рiк. Але нас не чують, нас не помiчають…

Нашi дiти з рiдкiсними хворобами прийдуть до МIНФIНУ напередоднi Дня Святого Миколая, сподiваючись на пiдтримку покровителя всiх дiточок, аби передати своï листiвки iз заповiтними бажаннями до чиновникiв.

Органiзатори: батьки хворих на рiдкiснi хвороби, члени ГС «Орфаннi захворювання Украïни», дiти з рiдкiсними хворобами, представники громадських органiзацiй, членiв спiлки ( Украïнська органiзацiя батькiв дiтей-iнвалiдiв хворих на фенiлкетонурiю ВГО "Асоцiацiя хворих на легеневу гiпертензiю" ВГО "Всеукраïнська асоцiацiя допомоги хворим на муковiсцидоз" Debra-~~Ukraine, Центр допомоги дiтям, хворим на бульозний епiдермолiз, ВГО "Iнвалiди, хворi на мукополiсахаридоз").~~

Мета заходу: Привiтати МiнФiн зi святом всiх дiтей, чиï заповiтнi мрiï збуваються завдяки Святому Миколаю, покровителю всiх дiточок. Також, нагадати, що головний подарунок для дiток з орфанними хворобами – це життя, яке залежить вiд лiкiв, на якi МiнФiн вiдмовляється видiляти кошти на 2016 рiк. Передати рiзочку, а може сподiватися на пряник вiд Святого Миколая!?

Довiдково: В Украïнi немає офiцiйноï статистики орфанних хворих, за приблизними розрахунками ïх частина становить бiля 5% вiд всього населення Украïни. Орфаннi, або «сирiтськi» хвороби зустрiчаються з частотою 1:2000 людей.

· Природа рiдкiсних хвороб – невилiковна, смертельно небезпечна, дiти потребують безперервного лiкування на постiйнiй основi.

· Це прижиттєве лiкування, без якого просто не буде життя-буде швидка iнвалiдизацiя та смерть.

· Орфаннi лiки дуже високовартiснi, без пiдтримки держави такi дiти просто загинуть.

· Якщо ми говоримо про шлях до Європи, та маємо Мiнiстра Фiнансiв з iноземним досвiдом та поглядами на життя вiльноï та наймогутнiшоï краïни свiту, саме час прислухатися до свiтлого свята та подарувати дiтям життя.

Запрошуємо всiх небайдужих приєднатися до нашоï акцiï та пiдтримати нас!

Акредитацiя медiа: +38 067 465 81 42 Тетяна Кулеша +38 093 044 10 81 Анастасiя Стасюк

Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете:
www.pku.org.ua
Пишите нам:
info@pku.org.ua
© pku.org.ua

В избранное

{#template MAIN} <div id="loginForm" style="display:none;" class="subscriberu_popup"> <div class="popup_register"> {#include js_tmpl_auth_reg_tab} {#if $P.login_register_tab == 1} <form class="authentication-form" method="post" action="/MEMBERLOGIN_authen_cred"> <dl class="rg_block_options"> <dt id="js_tap_panel_auth"> <h1>Войти на сайт</h1> {* {#include js_tmpl_auth_reg_button} *} {#include js_tmpl_auth_reg_action} <hr class="logreg_line noPhones"> <div class="logreg_descr noPhones"><p>{#include js_tmpl_auth_reg_descr} </p></div> <div class="logreg_advice noPhones"> Если вы еще не с нами, то начните с <a href="#" onclick="rgNav('js_tab_reg');return false;" class="dashed" data-func="registr">регистрации</a> </div> <br><br> <a class="dashed auth-enter" href="/manage/author/"><b>Вход для авторов</b></a> </dt> </dl> </form> {#/if} {#if $P.login_register_tab == 2} <div class="rg_block_options"> <div id="js_tap_panel_auth"> <h1>Регистрация</h1> <div class="social_reg"> {* <div class="rg_description">{#include js_tmpl_soc_auth_reg_descr}</div> *} {#include js_tmpl_auth_reg_soc} <div class="rg_soc_auth_agree">{#include js_tmpl_auth_reg_agree}</div> </div> <div class="subscribe_reg"> {* <div class="rg_description"> #include js_tmpl_auth_reg_descr </div> *} {#include js_tmpl_auth_reg_action} </div> {* {#include js_tmpl_auth_reg_button} *} <div class="clr"> </div> <hr class="logreg_line noPhones"> <div class="logreg_descr noPhones">{#include js_tmpl_auth_reg_descr} {#include js_tmpl_soc_auth_reg_descr} </div> </div> </div> {#/if} </div> {* <div class="gray_bg register_shadow"></div> *} </div> {#/template MAIN} {#template js_tmpl_auth_reg_tab} <ul class="rg_nav"> <li id="js_tab_auth" class="{#if $P.login_register_tab == 1} rg_active_nav {#/if} rg_first_nav"><a onclick="rgNav('js_tab_auth');return false;" href="">Вход на сайт</a></li> <li id="js_tab_reg" class="{#if $P.login_register_tab == 2} rg_active_nav {#/if}"><a onclick="rgNav('js_tab_reg');return false;" href="">Регистрация </a></li> </ul> <span onclick="hidebo();" class="rg_closed"> </span> {#/template js_tmpl_auth_reg_tab} {#template js_tmpl_auth_reg_action} {#if $P.login_register_tab == 1} {#include js_tmpl_auth_reg_soc} {#/if} <div class="rg_forms"> <input type="hidden" id="login_register_destination" value="{$P.login_register_destination}"/> {#if $P.login_register_tab == 1} <div class="rg_for_input"> <span class="rg_text_inner">E-mail или код подписчика</span> <input id="credential_0" class="js_keydown_selector rg_input_text" data-js_submit="no" data-js_next_input_name="credential_1" name="" type="text" /> </div> <div class="rg_for_input"> <span class="rg_text_inner">Пароль</span> <input id="credential_1" class="js_keydown_selector rg_input_text" data-js_submit="yes" data-js_action="js_loginFormBut" name="" type="password" onkeyup="showAttention(this,!!window.event.shiftKey)" /> <span class="pswd_attention" id="attention_pswd"> <span class="icon_attention"></span> <span class="pswd_attention-text" id="attention-text_pswd1">Русская раскладка клавиатуры!</span> <span class="pswd_attention-text" id="attention-text_pswd2">У вас включен Caps Lock!</span> <span class="pswd_attention-text" id="attention-text_pswd3">У вас включен Caps Lock и русская раскладка клавиатуры!</span> </span> </div> <div class="rg_for_input input-alien"> <span class="chk noPhones"><input id="chk_alien" name="" type="checkbox" /></span><label for="chk_alien" class="noPhones"> Чужой компьютер</label> <a class="forgot_pass" href="/member/totalrecall">Забыли пароль?</a> </div> <div class="rg_for_input"> <em id="auth_msg" class="reg_error"></em> <input id="lf_typeauthid" value="email" type="hidden"> <input type="submit" class="button button-red logreg_submit" id="js_loginFormBut" value="Войти">  <div class="loading loading-cover" style="display: none;"><div class="loader"></div></div> </div> {#/if} {#if $P.login_register_tab == 2} <div class="rg_for_input"> <span class="rg_text_inner">E-mail</span> <input id="arfemail" class="js_keydown_selector rg_input_text" name="" type="text" data-js_submit="yes" data-js_action="js_regFormBut"/> </div> <div class="rg_for_input rg_set_lineh rg_for_input_wide"> <label class="js_tap_panel_checkbox"> <span class="chk"><input name="" id='js_tap_panel_checkbox_terms' type="checkbox" data-js_submit="yes" /></span> Я ознакомился и согласен с <a class="link_txd logreg_accLink" href="/faq/vereinbarung.html">условиями сервиса Subscribe.ru</a> </label> <br /> <label class="js_tap_panel_checkbox"> <span class="chk"><input name="" id='js_tap_panel_checkbox_personal' type="checkbox" data-js_submit="yes" /></span> Нажимая на кнопку "Готово!", я даю <a class="link_txd logreg_accLink" href="/faq/persverordnung.html">согласие на обработку персональных данных</a> </label> </div> {* <div style="float: left;position: absolute;left: 11em;"> <img src="http://www.kupivip.ru/images/vip/logo.png?1604" style="width: 86px; vertical-align: middle;display: block;"> </div> <div class="rg_for_input rg_set_lineh"> <label class="js_tap_panel_checkbox"><input name="" id="js_tap_panel_checkbox_kupivip" type="checkbox" data-js_submit="yes"> Я хочу получать новости о скидках на одежду</label> </div> *} <div class="rg_for_input"> <em id="reg_msg" class="reg_error rg_for_input_wide"></em> <em id="reg_msg2" class="reg_error rg_for_input_wide"></em> <input id="rf_typeauthid" value="email" type="hidden"> <a class="button button-red logreg_submit" id="js_regFormBut" href="#">Готово!</a> <div class="loading loading-cover" style="display: none;"><div class="loader"></div></div> </div> {#/if} </div> {#/template js_tmpl_auth_reg_action} {#template js_tmpl_auth_reg_agree} <div class="rg_for_input rg_set_lineh rg_for_input_wide"> <label class="js_tap_panel_checkbox"> <span class="chk"><input name="" id='js_tap_panel_checkbox_terms_reg' type="checkbox" data-js_submit="yes" /></span> Я ознакомился и согласен с <a class="link_txd logreg_accLink" href="/faq/vereinbarung.html">условиями сервиса Subscribe.ru</a></label> <em id="reg_msg_soc" class="reg_error rg_for_input_wide"></em> </div> {#/template js_tmpl_auth_reg_agree} {#template js_tmpl_auth_reg_button} <div class="rg_butons_socials"> {#if $P.login_register_tab == 1} <a class="rg_btn_soc rg_bs_01 js_tap_panel_selector" action="auth_email" href="#"><span><i></i>Email</span></a> <a class="rg_btn_soc rg_bs_01 js_tap_panel_selector" action="auth_openid" href="#"><span><i></i>OpenID</span></a> <a class="rg_btn_soc rg_bs_02 js_tap_panel_selector" action="auth_vkontakte" href="#"><span><i></i>Вконтакте</span></a> <a class="rg_btn_soc rg_bs_02 js_tap_panel_selector" action="auth_mailru" href="#"><span><i></i>Mail.Ru</span></a> {#/if} {#if $P.login_register_tab == 2} <a class="rg_btn_soc rg_bs_01 js_tap_panel_selector" action="reg_email" href="#"><span><i></i>Email</span></a> <a class="rg_btn_soc rg_bs_01 js_tap_panel_selector" action="reg_openid" href="#"><span><i></i>OpenID</span></a> <a class="rg_btn_soc rg_bs_02 js_tap_panel_selector" action="reg_vkontakte" href="#"><span><i></i>Вконтакте</span></a> <a class="rg_btn_soc rg_bs_02 js_tap_panel_selector" action="reg_mailru" href="#"><span><i></i>Mail.Ru</span></a> {#/if} </div> {#/template js_tmpl_auth_reg_button} {#template js_tmpl_auth_reg_descr} {#if $P.login_register_tab == 1} Для оформления подписки на выбранную рассылку, работы с интересующей вас группой или доступа в нужный вам раздел, просим авторизоваться на Subscribe.ru {#/if} {#if $P.login_register_tab == 2} Для регистрации укажите ваш e-mail адрес. Адрес должен быть действующим, на него сразу после регистрации будет отправлено письмо с инструкциями и кодом подтверждения. {#/if} {#/template js_tmpl_auth_reg_descr} {#template js_tmpl_soc_auth_reg_descr} Или зарегистрируйтесь через социальную сеть. {#/template js_tmpl_soc_auth_reg_descr} {#template js_tmpl_auth_reg_soc} <div class="rg_soc"> {#if $P.login_register_tab == 1} <a onclick="return _checkSocConfirm(event)" href="https://oauth.vk.com/authorize?client_id=3954260&scope=wall,offline,photos,groups,video,audio,email&redirect_uri={location.protocol+'//'+location.host}/member/login/vk/&response_type=code&v=5.15" class="login_register_vk_button"> <span class="login_register_vk_icon"></span> </a> {#/if} {#if $P.login_register_tab == 2} <a onclick="return _checkSocConfirm(event)" href="https://oauth.vk.com/authorize?client_id=3954260&scope=wall,offline,photos,groups,video,audio,email&redirect_uri={location.protocol+'//'+location.host}/member/join/vk&response_type=code&v=5.15" class="login_register_vk_button"> <span class="login_register_vk_icon"></span> </a> {#/if} </div> {#/template js_tmpl_auth_reg_soc}

{#template MAIN} <div id="loginForm" style="display:none;" class="subscriberu_popup"> <div class="popup_register"> {#include js_tmpl_auth_reg_tab} <dl class="rg_block_options"> <dt id="js_tap_panel_auth"> <p class="rg_description">{#include js_tmpl_auth_reg_descr}</p> <div class="clr"> </div> {#include js_tmpl_auth_reg_action} <div class="clr"> </div> </dt> </dl> </div>  </div> {#/template MAIN} {#template js_tmpl_auth_reg_tab} <ul class="rg_nav"> <li id="js_tab_reg" class="rg_active_nav rg_first_nav"><a href="" onclick="return false;" >Регистрация</a></li> </ul> <span onclick="hidebo();" class="rg_closed"> </span> {#/template js_tmpl_auth_reg_tab} {#template js_tmpl_auth_reg_descr} <strong>Пожалуйста, подтвердите ваш адрес.</strong><br><br>Вам отправлено письмо для подтверждения вашего адреса {$P.register_confirm_mail}.<br>Для подтверждения адреса перейдите по ссылке из этого письма. {#/template js_tmpl_auth_reg_descr} {#template js_tmpl_auth_reg_action} <div class="rg_forms confirm_code_from_letter"> <div class="rg_for_input"> <span class="rg_inp_descr" style="width:15em;">Или введите код из письма:</span> <input type="text" value="" id="confirm_code" name="" data-js_submit="yes" data-js_action="js_confirmFormBut" class="js_keydown_selector rg_input_text_conf" > </div> <div class="rg_for_input"><label>Не пришло письмо? <b>Пожалуйста, проверьте папку Спам</b><br /> (папку для нежелательной почты).</label><br /> <a href="" onclick="ajax_recall_code();return false" >Вышлите мне письмо еще раз!</a></div> <div class="rg_for_input"> <em class="reg_error" id="confirm_msg"></em> <a href="#" class="button button-red" id="js_confirmFormBut">Готово</a> <div class="loading loading-cover" style="display: none;"><div class="loader"></div></div> <br> </div> </div> {#/template js_tmpl_auth_reg_action}