Деревенская девочка-подросток из китайской провинции Сычуань живет со знанием того, что постепенно все сухожилия и мышцы в ее организме превратятся в костную ткань, и этот внутренний панцирь станет для гражданки КНР пожизненной тюрьмой плоти. С 8 лет ныне 14-летняя Ни Мин страдает "болезнью второго скелета", иначе называемой "синдромом каменного человека". По научному сей редкий и неизлечимый недуг зовется фибродисплазией оссифицирующей прогрессирующей (ФОП).
Во всем мире зарегистрировано всего около 600 случаев данного заболевания. Китаянка Ни — одна из самых юных среди пациентов, живших или живущих с ФОП.
В данном случае все началось с того, что родители заметили под кожей девочки какие-то странные бугорки, а сама Ни Мин стала выглядеть тощей и обессиленной. Много лет и все сбережения бабушки и дедушки Ни понадобилось для того, чтобы после ряда неудач отыскался в Шанхае врач, который поставил раритетный и очень неприятный диагноз.
С оссифицирующей фибродисплазией рождаются, недуг является результатом спонтанной генетической мутации и может быть зарегистрирован в любой стране. Как правило, уже у новорожденного заметны характерные дефекты развития пальцев ног.
По мере взросления у пациента все больше мышечных и соединительных тканей перерождаются в ткань костную. Бывает, что смерть "каменного человека" наступает от того, что в кость превращаются межреберные хрящи, что делает дыхание легкими весьма проблематичным и приводит к сильному сердечному приступу.
Самый известный из страдавших ФОП людей к моменту своей смерти в 39-летнем возрасте полностью окостенел — так, что двигались у пациента только губы.
Человеку, больному фибродисплазией оссифицирующей прогрессирующей, противопоказаны любые травмы, сопровождающиеся отеками, даже укусы пчел, — ибо на месте воспалительного очага организм бодро выстраивает "заплатку" из неподвижной костной ткани, полагая, что "починил" всё так, как надо.
Несмотря на плохой прогноз, медики, работающие с Ни Лин обещают сделать так, чтобы неумолимая хворь развивалась как можно медленнее. Ей уже выписаны некоторые лекарства. Помогают они или нет, медики из Шанхая смогут выяснить примерно через полгода.
В последнее время у дочери (15 лет) стала часто идти кровь из носа. К сожалению, это доставляет девочке немало хлопот. Ведь не всегда есть время отлежаться и возможность быстро остановить кровотечение. Насколько я понимаю данная проблема из-за слабых сосудов. Возможно, кто-то знает, как укрепить сосуды, используя народные методы. Заранее спасибо.
Добрый вечер. Ребенку 2,4 мес. поставили коксит! пролечились в больнице две надели, выписали нас, анализы и снимки были хорошие, но хромаем. Спустя неделю ребенок стал жаловаться на другую ножку, да еще теперь боли появились в состоянии покоя. Что посоветуете?