[friend] статья
Есть проблема
Единственный в Беларуси центр для детей-инвалидов собираются закрыть
За 10 лет существования центр для детей-инвалидов с особенностями
психофизического развития так и не получил официального статуса.
Специальное учреждение для детей-инвалидов с особенностями
психофизического развития (так официально называется центр)
единственное не только в Минске,
но и во всей стране. Больше десяти лет (точнее в 94-м году) назад
родители детей-инвалидов добились у столичных властей его открытия.
Тогда он назывался
просто детским садом для таких деток, но вместе с их ростом чиновники
соглашались на смену его статуса. Но по сути он и сейчас детский сад.
Ведь его обитатели
никогда не повзрослеют, всегда будут нуждаться в помощи, не смогут
сами передвигаться по городу, а некоторые никогда не научатся даже
говорить. Они будут
беспомощны и в 18 лет, и в 30. И что с ними будет дальше, родители не
знают, а чиновники не хотят даже думать. Даже сейчас он существует как
бы незаконно
- ни в одном положении, законе или уставе нет такого специального учреждения.
- Нашему заведующему уже сказали, что с нового года финансирования не
будет. Куда пойдут наши дети? - у Марины Клыгиной дочка ходит в этот
центр уже девять
лет. - Они не подходят в коррекционно-развивающие центры. У нас редко
кто не эпилептик. Практически никто из них не говорит и никогда не
заговорит. У некоторых
такие серьезные формы ДЦП, когда нарушен глотательный рефлекс. А
приступы у детей с судорожными синдромами во время полового созревания
обостряются так,
что четыре взрослых и <<Скорая>> не может удержать, чтобы сделать укол.
Не сойти с ума
От рождения ребенка-инвалида не застрахована ни одна семья. От беды
нельзя откупиться никакими деньгами, не помогут ни связи, ни
знакомства. Но если она
приходит, жизнь меняется полностью.
- Когда твой ребенок не такой, как все, пережить это очень тяжело, -
признается Дина. Ее сыну Саше уже семнадцать. В центре он с 98-го
года. - Я окончила
университет, два красных диплома - на всем этом был поставлен жирный
крест. Честно говоря, если бы в свое время не пришла в протестантскую
церковь, я бы
сошла с ума.
Для Дины и еще нескольких десятков родителей центр - возможность существования.
- Что с нами было бы? - мама восьмилетнего Ромы только три года назад
смогла пойти на работу. - Сидели бы дома и умирали вдвоем. Он - не
знаю, а я так точно.
Каждое утро автобус центра собирает своих обитателей по городу и
вечером развозит по домам. Иначе им не добраться сюда никак. А мамы
имеют возможность выйти
на работу, которая кроме средств к существованию дает им возможность
не сойти с ума.
- Если мама остается одна с таким ребенком, она даже из дому выйти не
может, - рассказывает еще одна мама. - А живет на его пенсию и пособие
по уходу за
ребенком-инвалидом - всего 390 тысяч выходит. А ведь мамы у нас почти
все молодые, 40-летние женщины...
Зубы лечим только под общим наркозом
У каждой семьи, попавшей в центр, своя история.
Сын Дины Саша родился со множественными пороками развития, судорожным
синдромом, из-за косолапия ребенок не мог ходить, пока ему не сделали
операцию.
- У нас бывают приступы эпилепсии, которые могут начаться в 11 вечера
и до 6 утра. Однажды приступ начался, когда Саша с моим мужем был на
даче. Сергей
посадил его в машину и один помчался в Минск. На трассе остановился
возле поста ГАИ, попросил кого-нибудь из гаишников сесть за руль -
Сашу нужно было
держать. Ни один не согласился... да что говорить, нам даже повестка в
военкомат уже приходила.
Тринадцать лет назад Марина родила здоровую девочку. А через две
недели попала в больницу с гнойным маститом. Малышку не с кем было
оставить, поэтому она
тоже оказалась с мамой в больнице.
- На пятый день ночью медсестра уронила ребенка на цементный пол. У
Леры тяжелейшая черепно-мозговая травма, перелом бедра со смещением, а
от меня всю ночь
скрывали. Потом было семь реанимаций, пять наркозов, трепанация черепа...
В четыре года, когда Лера попала тогда еще в садик, она не разговаривала.
- Речь появилась к шести годам. Но без наших воспитателей,
дефектологов ничего бы не было.
- Если нас закроют, меня надолго не хватит, - в голосе Татьяны
Алексеевны слышится плохо скрываемое отчаяние. - Я вынуждена буду
отказаться от своего ребенка.
Но я не смогу жить, зная, что отказалась от него. В одиночку такого
ребенка растить невозможно. Отдавая в сад, ты просто делишь проблему
на нескольких
взрослых. А работа - как отдушина. Так еще куда ни шло. Ведь бывает, я
хожу на работу, не спав одну ночь, вторую, следующую. Бывало, дочка не
спала по
две недели, только впадала в 20-минутную отключку. Я долго смогу жить
в такой ситуации? Я пришла в себя только на работе. Я даже согласна
оплачивать пребывание
ребенка здесь. Это вариант, который позволит мне оставаться человеком
какое-то время. А что будет потом, об этом лучше не думать.
ВЗГЛЯД С 6-ГО ЭТАЖА
<<Я бы хотела, чтобы у кого-нибудь из чиновников, которые нам все время
отказывают, родился такой ребенок>>, - в сердцах бросила одна из
отчаявшихся матерей.
Каждый год они с ужасом ждут, что их <<специальное учреждение>>, так и
не получив официального статуса, закроют.
- Останется лечь и умереть. Хотя это мало что даст, - призналась еще одна мама.
И каждый год они методично пишут письма в министерства, исполкомы,
Администрацию президента... Методично обходят кабинеты всевозможных
начальников. До сих
пор им удавалось сохранять центр всеми правдами и неправдами. Просто
находился среди знакомых какой-то высокопоставленный чиновник, и еще
на год дети-инвалиды
и их родители получали <<отсрочку>>. Однажды во время такого разговора
родители услышали от такого высокого чина: <<Я считаю, что такие дети
должны находиться
в интернатах, на попечении государства. Что ж вы так мучаетесь?>>
Если государственному человеку сложно представить, что можно просто
любить своего ребенка, даже (или особенно) если он инвалид, что эти
родители с ужасом
ждут того времени, когда они действительно не в состоянии будут
заботиться о своих детях, стоит ли рассчитывать на то, что государство
просто даст спокойно
существовать этому центру?
--
Выпуск 3180
Количество подписчиков: 163
Послать письмо модератору:
science.health.illnesshelp-owner@subscribe.ru
