"Папам и мамам об особых детках"

Выпуск N 138

2008-09-06

Тираж: 4003 экз.

"Невозможно - это всего лишь громкое слово, за которым прячутся маленькие люди, им проще жить в привычном мире, чем найти в себе силы его изменить. Невозможно - это не факт. Это только мнение. Невозможно - это не приговор. Это вызов. Невозможно - это шанс проверить себя. Невозможно - это не навсегда. Невозможное ВОЗМОЖНО!"

Пишите мне:
natali-dok@mail.ru

Сайт рассылки:
Gold-Child.Ru

Архив рассылки:
На Gold-Child.Ru

Редакционный совет:

Здравствуйте, дорогие друзья!

Сегодня Вы можете прочитать:

• Колонка главного редактора. О книгах Глена Домана и лекциях его сына в Москве, Риге и Киеве. [прочитать]
• "У Вашего ребенка детский церебральный паралич" (Пособие для родителей). Перевод В. Труфанова (продолжение)[прочитать]
• Самсонов Ф.А., Крапухин А.В.Наследственный фактор в патологии речи.[прочитать]

О книгах Глена Домана

и лекциях Дугласа Домана в Москве, Риге и Киеве.

Здравствуйте, дорогие друзья.

У меня, как обычно, для Вас несколько новостей. И сегодня – все хорошие.

Вы, я надеюсь, знакомы с книгами Глена Домана. Я с ними познакомилась в далеком 1986 году, когда искала для своего сынишки, имевшего патологию опорно-двигательного аппарата, методики реабилитации.

Что мы только не перепробовали! Покупала появившиеся тогда книги Бориса Никитина "Мы и наши дети", Глена Домана "Гармоничное развитие ребенка", еще какие-то методики раннего развития. Пробовала все подряд, лишь бы не сидеть сложа руки и не плакать от отчаянья. И я с тех пор благодарна Глену за фантастическую возможность поверить в себя, за результат, который сейчас уже перед глазами и учится в университете, несмотря на пророчества местных "светил", что он до года умрет, не говоря уже о прочих проблемах...

Когда мне сообщили, что появилась книга, которую и я мечтала перевести и издать на русском языке, я была просто счастлива. И, естественно, несколько глав мы публиковали в рассылках №132-135 (http://gold-child.ru/live/subscribe/arhiv.php ). Потом я видела, что интернет-магазин OZON продает эту книгу по цене больше 1000 рублей... Откуда у родителей больных детей такие деньги???

Поэтому, я благодарна судьбе за представившуюся возможность познакомить Вас с письмом издателя книги, пришедшее на мой адрес. Вот оно.

***

Добрый вечер, уважаемая Наталья Гузик!

Спасибо за Ваше письмо! Мы с удовольствием готовы с Вами сотрудничать, особенно, если это может помочь детям.

Я немного расскажу о нас. Меня зовут Гвидо Сенканс, мы с моей женой попали на курс Института 3 года назад, когда были обеспокоены тем, что наш 4-летний мальчик Никлавс не говорит. Как я понимаю, это было наше счастье, что нам удалось узнать об Институте. Врачи нам просто сказали, что это "умственная отсталость" и что делать с этим ничего нельзя.

Хотя на фоне других детей в Институте наш мальчик выглядел неплохо, он ходил, только не говорил, но, как на одной из своих лекций сказал Глен Доман, таким людям в жизни еще труднее, так как они выглядят нормальными и мир очень жестоко относится к ним.

Мы сейчас на программе уже 3 года, надо признать, что это тяжелый ежедневный труд, но, когда видишь результаты, то все остальное забывается. Сейчас он стал намного здоровее, по физическому развитию догнал и по некоторым позициям далеко перегнал своих сверстников, знает очень много фактов, все государства мира и их флаги, а также разговаривает, не только на латышском, но может на простые темы говорить на английском языке. Может быть еще не совсем совершенно, но прогресс продолжается.

Правда, в школу идти он еще не готов, нам еще 1-2 года придеться поработать дома, но сейчас уже я вижу, что с ним будет все в порядке. Мы каждый день с ним пробегаем по 4,5 километра, не говоря уже о всех остальных занятиях.

Я сам юрист и не собирался заниматься издательским делом, однако, когда я увидел, что у Института нет возможностей самим переводить эту книгу и заниматься ее распостранением, я согласился это сделать.

Поверьте, мне лично это не приносит никакую прибыль, но хочется, чтобы работа была поставлена так, чтобы она приносила достаточно средств для следующих шагов, к тому же надо платить Институту с каждой проданной книги, чтобы и у них были деньги для распостранения этих неоспоримо хороших методов.

Если родители будут знать и покупать официально переведенные книги, это позволит продолжать перевод следующих книг. Если они будут бесплатно пользоваться сканированными копиями, то, скорее всего, 1 или 2 книгами все и закончится.

Сам перевод сделал Сергей Калинин, тоже один из родителей, с которым мы вместе посещали курс "Что делать, если у Вашего ребенка повреждение мозга" в Италии, и сейчас его ООО "Медиакит" занимается распостранением этих книг в России.

Если Вы хотите родителям дать возможность узнать о этой книге, поставьте ссылку на веб-страницу, где говорится, где можно заказать эту книгу: http://doman.all-shop.ru/?module=site

Она также продается через дистрибюторские сети в книжных магазинах, но, честно говоря, мне тяжело видеть, что ее цена иногда даже в три (!) раза больше той, по которой мы ее продаем. Так что если у родителей была бы возможность напрямую ее получить, это было бы здорово.

Я могу сказать, что у Глена Домана и Института есть целая серия книг, связанных с развитием детей, не только с повреждениями мозга, но и здоровых, которые очень популярны в мире и проданы многомиллионными тиражами. Сейчас уже готовится и изданию книга на русском языке: "Как научить Вашего малыша читать?". Она предназначена для всех детей, в том числе и для здоровых, но особенно для больных - я сам лично в Институте видел детей, которые в возрасте 4-5 лет не могут самостоятельно передвигаться или говорить, но читают, причем очень быстро и на нескольких языках. Эта книга выйдет в сентябре-октябре, и в России ее тоже будет распостранять ООО "Медиакит".

И еще. Многие претендуют на то, что они занимаются "методом Домана". Однако, хочу сказать, что это не так. Это было бы также, как прочитать в газете статью о космическом корабле, и сказать, что сейчас мы тоже такой построим и отправим в космос. Те знания, которые даются в книгах, они, безусловно хорошие, но они общие. Для лечения конкретного ребенка нужен намного более серьезный подход. Такой подход обеспечивает Институт, со своим 50-летним опытом и многими специалистами. Почему они до сих пор не в России? Потому, что они очень серьезно относится к тому, что делают, понимая, что на карту часто становится жизнь ребенка, и пока они еще не готовы предоставлять такой серьезный "сервис" на русском языке. Но они об этом думают.

Издание книг - это первый шаг. Сейчас уже подошло время для второго шага - 23 октября в Москву с двумя лекциями приедет Дуглас Доман, сын Глена Домана и вицедиректор Института. О конкретном времени и месте мы сможем сообщить позже, пока занимаемся их определением, но, если Вы сможете помочь распостранить об этом информацию, это очень может пригодиться. Будут 2 лекции, я к письму приложу сообщение о лекциях в Риге. Похожее сообщение чуть позже будет и для Москвы, и он еще приедет также в Киев.

С уважением,

Гвидо Сенканс

***

Потом были письма Сергея Никитина с кратким рассказом о житье папы больного ребенка, взявшего на себя труд перевода книги и её распространения, Элеоноры и Асрата, организующих лекций Дугласа Домана в Москве.

Огромная работа проделана!

И мне только осталось сообщить Вам, что лекции в Риге, Москве и Киеве обязательно состоятся.

Довожу до Вас последнюю информацию: по Москве:

Всемирная Ассоциация Умственного Здоровья Младенцев организует

Лекцию

Дугласа Домана

Институт по Достижению Человеческого Потенциала

(Филадельфия, США)

Путь к выздоровлению:

Как помочь Вашему ребенку, у которого задержка развития, травма мозга, гиперактивность, аутизм, умственная отсталость, синдром Дауна, повреждение мозга,эпилепсия,ДЦП,гидроцефалия.

Время проведения семинара: 23 октября 2008 года с 10:00 до 12:00 лекция для родителей детей с проблемами развития и с 14.00 до 16.00 лекция об открытии потенциала здорового ребенка.

Место проведения семинара: Москва, Ленинский проспект 146, (Центральный дом туриста).конференц-зал.

Цель семинара: способствовать лучшему пониманию развития новорожденного и маленького ребенка, возможных нарушениях развития и способов их предотвращения. Подробный рассказ о деятельности института, результатах достигнутых за время работы.

Нацелен на аудиторию:

1. Родители
2. Специалисты, которые вовлечены в работу по уходу за маленькими детьми.

Лекции будут проходить на английском языке с синхронным переводом на русский язык.

РЕГИСТРАЦИОННАЯ АНКЕТА УЧАСТНИКОВ

Имя, фамилия

Электронная почта

Город

Телефон

Дата рождения ребенка

Диагноз ребенка

Занимаетесь ли Вы по методу Глена Домана? Если да, то сколько по времени?

Желающие участвовать в семинаре могут отправить запрос на почтовый ящик Doman23@mail.ru

Также, Вы можете задать интересующие вас вопросы, обратившись на сайты http://www.iahp.org/ или http://doman.all-shop.ru/?module=site

Информация о лекциях в Риге (а также о реализации книги Глена Домана там) расположена у нас на сайте Фонда. Вы ее сможете найти, пройдя по ссылке: http://gold-child.ru/forum/forum11/topic4072/message27802/#message27802 . В Киеве так же будет семинар. Координаты Владимира, который там решает организационные вопросы, мне пришлют со дня на день.

Я очень надеюсь, что Вы поймете уникальность происходящего и не потеряете время в раздумьях: "стоит – не стоит". Тем более, что цена лекций - отнюдь не тысячи рублей. Потому что, вот этого самого времени – его нет. И цена вопроса – жизнь Вашего ребенка.

Гвидо Сенканс из Риги, Сергей Новиков из Москвы, я из Белгорода – мы это уже поняли.

Поймете ли Вы? Желаю Вам правильных решений.

С уважением

Ваша

Наталья Гузик

У Вашего ребенка детский церебральный паралич

(Пособие для родителей, которые учатся помогать своим детям)

Автор: Испанская Ассоциативная Федерация Помощи Людям с Церебральным Параличом (АСПАСЭ)

1999 год

(продолжение)

Практические рекомендации:

• Не пытайтесь двигать ребенка внезапно или резкими движениями. Его мышцам нужно время, чтобы правильно отреагировать на изменение положения.
• Вам не следует сдерживать мышечные спазмы у ребенка, с силой нажимая на спазмрованные участки его тела, так как от этого может быть хуже. Наилучшим вариантом будут осторожные пассивные движения этих участков, чаще - плеч или бедер, чтобы помочь ребенку расслабить мышцы.
• Когда вы будете поддерживать ребенка, позаботьтесь о том, чтобы у него была надежная опора. В противном случае страх у ребенка может спровоцировать усиление спастики. Однако, чтобы помочь ему, насколько возможно, увеличивать собственный контроль за мышечным тонусом, ваша помощь не должна быть чрезмерной.
• Позаботьтесь о том, чтобы ребенок чаще менял положение тела или позу, особенно, если он грудной или же у него тяжелая степень болезни.
• Помните, что прежде чем попробовать те движения или методы, изложенные на этих страницах, вам следует проконсультироваться со специалистами о том, что больше всего подходит вашему ребенку.

Как одевать ребенка

Одевать грудного малыша с детским церебральным параличом не труднее, чем одевать здорового ребенка. Но в возрасте ребенка от 8 до 9 месяцев вы будете ощущать, что его мышечные спазмы или неконтролируемые движения все больше затрудняют эту работу.

Если есть возможность, сажайте ребенка себе на колени, пока вы будете одевать его, при этом убедитесь, что ваши колени находятся на одинаковом уровне, что ребенку и вам удобно, и что одежду легко взять.

Если ваш ребенок хочет одеться или раздеться, это должно в большой мере быть вашим с ним совместным действием. Побуждайте ребенка к тому, чтобы он учился сам надевать и снимать одежду, когда увидите, что он уже к этому подготовлен. Не стремитесь делать за ребенка то, что он может делать самостоятельно, по соображениям того, что так будет быстрее. Но когда он сделает что-нибудь правильно, хотя и не так аккуратно или быстро, от души поздравьте его.

Не упускайте случая поговорить с ребенком, когда будете кормить или одевать его. Старайтесь при этом учить его, к примеру, названиям частей тела или тому, как они двигаются.

Практические советы, как одевать ребенка:

• Большинство сорочек, распашонок, комбинезонов и другой верхней одежды подходит для детей с церебральным параличом, и их не нужно перешивать. Выбирайте рубашки с широкими рукавами и старайтесь, чтобы одежда не была ребенку слишком мала.
• Нужно покупать удобную и подходящую обувь для вашего ребенка. Если он нуждается в специальной обуви, вы сможете купить ее сами, но, проконсультировавшись предварительно с врачом или физиотерапевтом.
• Начинайте одевать ребенка с той руки или ноги, которая у него больше поражена.
• Не пытайтесь вытягивать его руки за пальцы через рукава, так как тем самым вы можете усиливать сгибание в локтевом суставе.
• Перед тем, как одевать ребенку чулки и обувать его, убедитесь, что его ноги согнуты в коленях. Это положение поможет вам тем, что голеностопные суставы и стопы ребенка будут менее напряжены, а пальцы ног не станут заворачиваться внутрь.

О том, как кормить ребенка

Некоторые дети с церебральным параличом не могут ни сосать, ни глотать, как другие дети, поэтому у них больше трудностей с едой и питьем. Кормление вашего ребенка, вероятно, может стать достаточно сложным делом, потребующим от вас много времени и терпения, чтобы вы освоились с ним. Придумайте какие-нибудь игры, чтобы поддержать внимание ребенка и сделать еду развлечением, и помните, что все дети пачкаются, когда едят.

Кто-нибудь из врачей-специалистов, наблюдающих вашего ребенка, покажет вам удобное положение для его кормления и, если необходимо, покажет, как следить за его ртом и нижней челюстью.

Многие матери предпочитают прикармливать малышей грудью, но это может быть сложно, если у ребенка церебральный паралич и есть трудности сосания. Вы должны проконсультироваться по этому вопросу с вашим педиатром или другим врачом-специалистом.

Как научить ребенка есть самостоятельно.

Когда ваш ребенок учится есть сам, предоставьте ему необходимую помощь. Физиотерапевт или лечащий врач смогут дать вам в этом советы.

Не забудьте искренне поздравить ребенка, когда он что-то хорошо сделал и постарайтесь сдерживаться, если он при этом все испачкал. Лучше всего вам закрыть то место на полу, где находится стул ребенка, газетами или пластиком.

Почему так важно чистить зубы.

Из-за того, что у детей с церебральным параличом также есть проблемы жевания, пища легко может оставаться между зубами и деснами. Кроме того, если иметь в виду, что эти дети также подвержены кариесу и заболеваниям десен, становится ясно, что нужно, по возможности, чистить зубы ребенку после каждой еды и не давать ему сладкое между приемами пищи.

Купание.

Купание должно стать развлечением для ребенка, кроме определенных моментов личной гигиены. Вы можете купать ребенка отдельно или вместе с вами. Посоветуйтесь с врачами-специалистами, как помочь ему обрести в этом большую самостоятельность.

Туалет.

Любого ребенка нелегко приучить пользоваться ночным горшком или туалетом, но у ребенка с церебральным параличом, возможно, появятся в этом смысле дополнительные трудности. Эти дети могут иметь проблемы, связанные с недостаточным расслаблением и напряжением мышц, освобождающих кишечник. Несмотря на имеющиеся трудности, по мере возможности, приучайте ребенка пользоваться туалетом, а не привыкать к пеленкам, конечно, если в них нет особой необходимости. Врачи-специалисты, работающие с ребенком, могут дать вам некоторые практические советы, как помочь вашему малышу.

Приготовление ко сну

Многие дети с церебральным параличом часто просыпаются или долго не могут уснуть, так как они не тратят много сил, а также им бывает трудно найти удобное положение в постели. Но некоторые, напротив, хорошо спят и днем, после обеда, и ночью.

Постарайтесь установить четкое время, когда ребенку нужно ложиться в кровать. Может быть, вам придется перед этим давать ему что-нибудь попить или рассказывать сказку, и старайтесь избегать, чтобы ребенок излишне возбуждался перед тем, как лечь спать.

В постели.

Если у вашего ребенка спастический церебральный паралич и он не может сам поворачиваться, то вы должны будете часто поворачивать его за ночь или находиться в напряжении и испытывать неудобство. Физиотерапевт покажет вам, как пользоваться подушками, чтобы они служили ребенку опорой, когда он лежит на боку.

Легкие одеяла являются наиболее подходящими, в особенности, для детей которые не могут двигаться или же двигаются с трудом. Если ваш ребенок страдает атетоидным церебральным параличом и имеет склонность много двигаться в постели, то вы можете пришить ленты к углам одеяла и завязывать их под кроватью или одевать ребенка в спальный мешок с рукавами.

Если ребенок просыпается ночью.

Подобно большинству здоровых детей, малыши, страдающие детским церебральным параличом, часто просыпаются ночью и плачут.

Возможно, что они боятся темноты или слышат какой-то непривычный для них шум, или просто хотят переменить положение. Случается, что таким образом дети стараются привлечь к себе внимание.

Хорошо, если вы будете замечать эти моменты и помогать ребенку, но вы не должны использовать еду в качестве успокоительного средства и ложиться спать вместе с ребенком, потому что со временем это может вызвать проблемы, как для вас, так и для него.

Если вы придерживаетесь этих советов, но у вашего ребенка тем не менее есть трудности засыпания, причина которых вам не ясна, проконсультируйтесь с врачами, которые лечат ребенка.

Пребывание в больнице.

В первые годы жизни, как многим другим детям, вашему ребенку, возможно, предстоит провести некоторое время в больнице. Очень часто ребенку с церебральным параличом бывает необходимо сделать хирургические операции, которые помогут ему управлять своими мышцами или ходить с меньшими трудностями. Это может стать тяжелым испытанием для вашего ребенка и для вас, но вы должны подготовить ребенка к тому, чтобы лечь в больницу, например, читая ему сказки или рассказы о больницах.

Проинформируйте персонал больницы о том, как брать на руки, кормить и одевать вашего ребенка или же по любому другому вопросу, который сочтете важным. Еще лучше, если вы запишете эту информацию, чтобы с нею могли ознакомиться все заинтересованные в ней.

Ваши другие дети

Большинство родителей уделяют ребенку с церебральным параличом так много внимания, что их другие дети остаются на втором плане. Вам следует помнить, что вашим остальным детям тоже нужны родительская любовь и забота. Некоторые дети чувствуют определенную ответственность за брата или сестру, страдающую церебральным параличом, или же их беспокоит, что у них может быть такое же заболевание, поэтому вы должны объяснить им, в чем заключается детский церебральный паралич, как только они, по вашему мнению, смогут это понять.

Иногда дети могут ревновать вас к брату-инвалиду за то повышенное внимание, которое вы ему оказываете. В таком случае вам следует постараться уделять должное внимание каждому своему ребенку.

Бывает, что в школе, где учатся ваши дети, попадаются жестокие одноклассники, которые заставляют их чувствовать себя ущербными из-за того, что у них брат или сестра-инвалид. Постарайтесь помешать этому, объяснив детям ситуацию брата-инвалида и сделав так, чтобы ваша семья не была изолированной.

Старайтесь не слишком доверять другим детям уход за больным братишкой или сестренкой, так как они еще не способны принять на себя всю долю ответственности, и это может вызвать у них некоторую досаду и трудности поведения.

Отношения между супругами

Рождение ребенка с детским церебральным параличом часто приводит к нарушению во взаимоотношениях между супругами. Возникающие трудности могут объясняться стрессом, к которому приводит уход и внимание к больному ребенку, поскольку всегда в трудных ситуациях супружеские взаимоотношения проверяются на прочность. Если вы полагаете, что нечто подобное происходит в вашей семье, то некоторые советы и ориентация могут оказаться для вас полезными.

Прежде всего, очень важна взаимная поддержка супругов. Каждый из них будет нуждаться в поддержке другого, чтобы научиться жить с ребенком, страдающим детским церебральным параличом, но помните, что оба супруга будут чувствовать себя увереннее, если также будут иметь помощь и поддержку семьи и друзей.

Может случиться, что один из супругов в той или иной мере будет стремиться не замечать инвалидности ребенка, скрывать свои чувства или же с головой уходить в работу, все это - своего рода защита от ситуации, которую необходимо преодолевать.

Чтобы избежать этого, нужно распределять обязанности, какие возможно, по ежедневному уходу за ребенком между двумя супругами и обсуждать возникающие мысли и чувства вместе. Многие супружеские пары могут найти помощь в общении с другими родителями.

Рождение ребенка, каким бы он ни был, ограничивает время супругов для чтения, отдыха, занятий любовью и т. д. Ребенок с детским церебральным параличом будет нуждаться в еще большем внимании родителей, а следовательно, ему придется уделять больше времени. Хотя это может показаться жестоким, но рекомендуется, чтобы родители проводили некоторое время вдвоем вдали от ребенка. Есть много людей, которые были бы рады обеспечить вашему ребенку специальный уход. Обратитесь в Ассоциацию Детского Церебрального Паралича или в Социальные Службы вашего Округа.

Никогда не бойтесь просить помощи, если возникают проблемы в супружеских отношениях.

Ваш супруг или супруга будет нуждаться в вашей поддержке, пока вы вдвоем будете учиться жить с ребенком, страдающим детским церебральным параличом, но помните, что вы оба станете чувствовать себя лучше и увереннее, если к тому же будете иметь поддержку и помощь со стороны близких и друзей.

Еще раз напомним основные положения этой главы. Мужчины в большей мере, чем женщины, склонны не замечать или даже отрицать инвалидность своего ребенка, скрывать свои чувства или уходить с головой в работу, чтобы избежать проблем.

Хотя это покажется жестоким, но вы должны некоторое время проводить вдвоем с супругом или супругой вдали от вашего больного ребенка. Есть много людей, которые с радостью возьмут на себя обязанности по специализированному уходу за ним в ваше отсутствие (спросите об этом у специалистов, наблюдающих ребенка).

Не бойтесь просить помощи в разрешении проблем супружеских отношений..

Иметь ли второго ребенка?

Естественно, что детский церебральный паралич не является наследственным заболеванием, и вполне вероятно, ваш второй ребенок, которого вы будете иметь впоследствии, - не станет больным. Однако если вы думаете обзавестись вторым ребенком, вам хорошо бы поговорить об этом с каким-нибудь специалистом, врачом-педиатром или получить консультацию в центре генетической помощи.

Как вы себя чувствуете?

Каждый из родителей реагирует на новость о том, что у ребенка детский церебральный паралич по-разному, и каждый из них будет пытаться справиться с этой проблемой различными способами. Сейчас мы поговорим о тех чувствах, которые испытывают многие родители:

Страх

Родителей ребенка с детским церебральным параличом часто могут тревожить мысли о том, какая именно форма заболевания окажется у их ребенка или как сложится его будущее. Их может беспокоить то, как создать благоприятную ситуацию в семье и среди друзей. Также они могут тревожиться и о собственном будущем.

Эти опасения естественны. По мере того, как вы будете лучше знать своего ребенка и то, что вы можете сделать, чтобы ему помочь, приобретете уверенность в своих силах, - ваши страхи и опасения, конечно же, будут уменьшаться.

Злость и разочарование.

Вы можете испытывать злость или разочарование по отношению к себе, к вашей супруге либо супругу, к родным, к ребенку, к врачам или к местным властям.

Некоторая доля злости полезна, потому что она даст вам силы, чтобы бороться за здоровье вашего ребенка, однако у вас может оставаться ощущение досады и горечи. Постарайтесь рассказать о своих переживаниях и ощущениях близким вам людям, социальному работнику и специалистам, с которыми вы работаете в тесном контакте.

По причине того, что дети с церебральным параличом обычно нуждаются в большем внимании, они могут быть более докучливыми, чем другие дети. Поэтому вы, вероятно, будете чувствовать себя виноватым/ой, что гораздо чаще сердитесь на них, чем на остальных своих детей. Не бойтесь признать за собой это чувство, потому что вы не единственный/ая, кто его испытывает (беседы с другими родителями могут помочь вам в этом). Если вы сердитесь на какого-нибудь врача, дайте понять ему или ей, как вам хотелось бы лечиться.

Одиночество

Если у вашего ребенка детский церебральный паралич, то, возможно, что вы ощущаете свою оторванность и изолированность от окружающих, особенно, если вам приходится воспитывать его в одиночку. Беседы с другими семьями или группами родителей могут в значительной степени помочь вам избавиться от этого чувства.

Специалисты, работающие с вами и вашим ребенком, как, например, врачи-физиотерапевты, логопеды и т. д. могут проинформировать вас о таких группах или ассоциациях вашего района или округа. Это могут быть группы родителей детей с церебральным параличом, а также более крупные ассоциации для родителей, дети которых имеют другие сходные проблемы.

Постарайтесь поддерживать отношения с друзьями и родственниками, чтобы время от времени бывать у них и немного развлечься. Это трудно, однако в дальнейшем будет полезно вам и вашему ребенку.

Кое-кто, иногда даже ваши родственники и самые близкие из друзей, могут потерять отношения с вами, узнав о проблемах вашего ребенка. Это обычно происходит от того, что они никогда не были знакомы с инвалидами и испытывают неловкость, боясь показаться нетактичными и назойливыми. Поэтому постарайтесь успокоить их и объяснить им в мягкой форме, что они поступают с вами нехорошо. Поначалу это будет особенно тяжело, пока вы не справились со своими чувствами, и, тем не менее, вам стоит пересилить себя.

Если же вы считаете, что не в силах говорить с ними напрямик, то можете попросить сделать это кого-то из тех, кому вы доверяете, или отправить этим родственникам или друзьям копию буклета под названием “Сообщение для бабушек и дедушек, родителей, их друзей и близких”.

Ощущение вины.

Некоторые матери чувствуют себя виноватыми в том, что, возможно, сделали что-то такое, что вызвало у их ребенка детский церебральный паралич еще во время беременности. Это ощущение вины может продолжаться в течение многих лет. Поэтому, если оно у вас есть, вы должны обратиться к своему лечащему врачу или к педиатру, и он поможет вам разрешить все неясные вопросы.

Усталость.

Уход за ребенком, страдающим детским церебральным параличом, отнимает много сил. Это может привести к тому, что у вас появится усталость, и вы будете гораздо меньше ощущать другие проблемы. Если у вас есть родственник или друг, который смог бы позаботиться о вашем ребенке, взяв несколько дней отпуска, воспользуйтесь такой возможностью, чтобы спланировать свой отдых. Обратитесь за помощью к специалистам, которые с вами работают. И помните, что большинство родителей начинает чувствовать себя более отдохнувшими, когда их дети начинают ходить в детский сад или школу.

(продолжение следует)

Наследственный фактор в патологии речи

Педагогическая библиотека снова радует своими интересными материалами. Сегодня Вашему вниманию предлагаем статью из сборника научных трудов МГПИ, вышедшем под названием "Речевые расстройства у детей и методы их устранения" в 1978 году. Она была мне интересна уже тем, что косвенно подтверждает: речевая артикуляция связана с общей моторикой организма.

Вот об этом мы с Вами сегодня и поговорим.

Речь как одна из важнейших функций головного мозга не является врожденной, как некоторые элементарные формы нервной деятельности, а развивается по законам условных рефлексов. Ее развитие связано с развитием и усовершенствованием мозга. На основе сигналов первой системы и врожденных безусловных рефлексов в коре головного мозга создаются условные связи между различными отделами мозга и голосовым аппаратом. Нервные импульсы из области речедвигательного анализатора через черепномозговые нервы приводят в движение органы речи. Обратная связь от периферии к центру осуществляется по кинестетическому и слуховому пути. На основе такой системы обратных связей формируется вторая сигнальная система, которая поддерживается функцией первой сигнальной системы (особенно функцией слухового и зрительного анализаторов).

Итак, для нормальной речи и ее развития у ребенка необходимо:

а) нормальное строение и функция центральной нервной системы и речевых центров;

б) нормальное состояние органов голосо- и речеобразования (гортань, глотка, полость рта, дыхательный аппарат и др.);

в) нормальный слух, который необходим не только для восприятия и подражания речи окружающих, но и для контроля собственной речи.

Анатомические и функциональные особенности нервной системы, дыхательного аппарата, губ, языка, неба и других органов, их специфическое развитие находится под контролем наследственных факторов, которые образуют полигенную систему. Таким образом, можно утверждать, что голос и речь как признаки индивидуума определяются полигенной наследственной системой.

Для изучения генетической детерминированности и социального влияния на развитие речи обычно используется близнецовый метод.

По данным Н. А. Крышовой и К. М. Штейнгарт (1969) временные характеристики речи при многократном повторении одного и того же слова совпадают у однояйцевых близнецов. При усложненных речевых заданиях, требующих приобретенный индивидуальный опыт, эти временные характеристики у близнецов отличаются, но в меньшей степени, чем в контрольной группе неродственных людей, то есть, как элементарная, так и более сложная речевая деятельность имеет врожденную обусловленность у близнецов. При значительном генотипическом сходстве сроков развития речи определяется сходство и в характеристиках функциональной деятельности речедвигательного анализатора.

Крайние варианты становления речи у детей также в большей степени зависят от наследственных факторов. Известно, что раннее становление речи, как и позднее (в 2—2,5 года), прослеживается в отдельных семьях на протяжении нескольких поколений, для которых средовые условия были одинаковыми. Это подтверждается и при изучении времени становления речи у близнецов.

С определенной вероятностью, можно говорить о наследственной обусловленности легкости и трудности у детей в овладении чтением и письмом. О влиянии наследственного фактора в понимании природы некоторых форм дислексии и дисграфий говорит Reinhold в работе "Врожденная дислексия" (1964). Он отмечает, что детям по наследству от родителей передается незрелость мозга в отдельных его областях, которая проявляется в специфических функциональных расстройствах. В таких случаях несколько членов семьи страдают дислексией и дисграфией.

Наследственная задержка речи, то есть отсутствие нормальной речи у ребенка в возрасте 3-х лет, по данным М. Зеемана наблюдается в 20,6% всех случаев позднего развития речи. Автор наблюдал семьи, в которых задержку речевого развития можно было проследить в трех поколениях, чаще всего по линии отца. А. Митринович-Моджеевская (1965) указывает, что лица с запоздалым развитием речи, как правило, бывают левшами; это наблюдается чаще у мужчин, а им дефект передается от отца. По данным некоторых авторов, причиной запоздалого развития речи является задержка процесса миэлинизации двигательных и ассоциативных нервных волокон в центральной нервной системе. Этот процесс обычно начинается раньше у девочек, чем у мальчиков. Факт наследственного характера задержки речевого развития подтверждается и наблюдениями над однояйцевыми близнецами.

С помощью клинико-генеалогического метода нами обследованы дети из приготовительного и первых классов в школе-интернате № 96 Москворецкого района г. Москвы (старший логопед школы — А. В. Крапухин; в работе принимали участие студенты-логопеды дефектологического факультета МГПИ им. В. И. Ленина Заикина В. П. и Дубовик И. Э.). Среди обследованных около 18% детей с задержкой речевого развития имели наследственную отягощенность по этому речевому дефекту. Часто запоздалое развитие речи прослеживалось в родословной в сочетании с другими дефектами речи (дислалия, брадилалия и др.).

Отсутствие речи (немота) как следствие наследственной глухоты, то есть глухонемота, как правило, не сопровождается органическими поражениями речевого аппарата (периферический и центральный отделы). Поэтому отсутствие речи в этом случае полностью обусловлено наследственной (врожденной) патологией органа слуха.

Заикание.

Все многообразие этиологических факторов, с которыми авторы связывают возникновение заикания, можно разделить на два вида: предрасполагающие и вызывающие. К первым относят: патологическое протекание беременности и родов, наследственность в плане передачи слабого типа высшей нервной деятельности; соматическую ослабленность ребенка, особенно в первые три года жизни; неблагоприятную, нервозную обстановку в семье, а также речевое недоразвитие и дислалии, хотя последние также являются результатом действия патогенных факторов. Все предрасполагающие факторы сводятся к одному — изменение в работе нервной системы, возникшее на ранних стадиях ее формирования.

Среди вызывающих факторов бесспорно первое место занимает психическая травма, чаще проявляющаяся в форме испуга. Из других причин следует отметить неблагоприятное речевое окружение (контакт с заикающимися) и черепно-мозговые травмы. Известно, что только определенное сочетание предрасполагающих и вызывающего факторов играет роль в экологии каждой болезни. Можно предполагать, что в этиологии некоторых форм заикания любой вызывающий фактор (или сочетание факторов) внешней среды может оказаться решающим, если он воздействует на организм с определенным генотипом.

На роль наследственной предрасположенности в возникновении заикания указывают многие авторы. Так, М. Зееман считает, что заикание в 1/3 случаев передается по наследству, и приводит статистические сведения других авторов: Гуцман — в 28,8% случаев определил наследственность заикания; Тромнер — в 34 %; Малдер и Надолечный в 40 %; Мигинд — в 42%; Седлачкова — в 30,9 % случаев. Автор отмечает, что выявление заикания в родословной при опросе родственников затруднительно, т. к. многие часто стесняются признаться, что они заикались сами или заикание наблюдалось у их родных.

При обследовании 100 заикающихся учеников той же школы № 98 г. Москвы (в работе принимала участие студентка Благова Е. В.) нами установлено, что большую часть составляют мальчики (69%). Наследственный фактор в этиологии заикания обследуемых можно было отметить в 17% случаев, причем передача дефекта прослеживалась по линии отца.

В развитии семейного заикания нельзя не учитывать влияние одинаковых неблагоприятно действующих факторов, но следует думать и о значении специфической предрасположенности, которая может проявляться не только в виде заикания, но и другими дефектами речи (тахилалия, задержка речевого развития, дислалия), вегетативной и эмоциональной неустойчивостью и т. д.

Простые статистические вычисления наследственности при заикании дополняются данными, полученными при обследовании близнецов. Оказалось, что проявление наследственности у однояйцевых близнецов отличается от проявления ее у двуяйцевых. Из общего числа 31 пары однояйцевых близнецов М. Зееман (11 собственных наблюдений) отмечает заикание одного близнеца только в одной паре, в других случаях заикались оба близнеца. Другие соотношения были обнаружены у двуяйцевых близнецов: из 8 пар обследованных близнецов заикался только 1 близнец, хотя у 4 пар страдал заиканием один из родителей.

Дислалия.

Произношение звуков речи, освоенное путем подражания, зависит от свойств раздражителя — объекта подражания, от полноценности воспринимающих его аппаратов (слуха, кинестезического чувства), от способности к воспроизводству такого же акта (М. А. Пискунов, 1962). Мышечная система органов артикуляции участвует в акте произношения вместе с другими мышцами тела, то есть речевая артикуляция связана с общей моторикой организма. Моторная одаренность как биологический фактор предрасполагающего характера определяет точность и четкость нервно-мышечной деятельности (артикуляпии), которая развивается и совершенствуется в процессе индивидуального развития под воздействием внешней среды.(выделение мое Н.Г.)

Артикуляторные расстройства у детей после 5-летнего возраста чаще наблюдаются у мальчиков, чем у девочек, и также чаще наследуются по мужской линии. Известны случаи, когда в трех поколениях одной семьи были лица с идентичной особенностью произношения звука "Р". Наследственный характер дислалий подтверждается случаями одинакового дефекта звукопроизношения у обоих однояйцевых близнецов.

Л. Н. Ильина (1971) обследовала 123 семьи с семейными формами речевых расстройств (заикание, дислалия, недоразвитие речи) и установила при клинико-генеалогическом исследовании, что в семьях, где имеются дети с нарушениями речи, идентичные речевые расстройства наблюдаются и у родителей. Интересно, что заикание по линии матери передавалось чаще мальчикам, а по линии отца — с одинаковой частотой и мальчикам и девочкам. У сибсов отмечены одинаковые дефекты речи в виде нарушения темпа, ритма, фонетики, лексики, контекстного изложения. Однояйцевые близнецы (11 пар) имели подобные нарушения речи, а также изменения в психическом, неврологическом и соматическом состоянии. Конкордантность по речевым нарушениям, по автору, равна 80%. При анализе родословных установлено, что речевые расстройства начинаются в определенном возрасте и передаются по доминантному типу.

Тахилалия.

Быстрая невнятная речь (тахилалия, баттаризм) может быть у детей из семей, где есть быстро и нормально говорящие лица. Некоторые авторы считают ускоренную речь органически обусловленным нарушением центрального речевого механизма и значительную роль в этом отводят наследственности, указывая на генетическую связь ускоренной речи с заиканием.

Куршев В. А. (1967) наблюдал 8 детей, которые не контактировали в момент развития быстрой речи с быстро говорящими родителями и были в окружении медленно говорящих, и все-таки стали говорить быстро. Этот факт указывает на связь этого дефекта речи с наследственностью. Автор считает, что быстрый темп речи обусловлен быстрым темпом мышления, и что тахилалия — мыслительно-речевое нарушение.

В этой статье мы не рассматриваем речевые нарушения при наследственных формах умственного недоразвития. Известно, что олигофрения наследственной и ненаследственной этиологии сопровождается различными нарушениями речи вплоть до немоты, затруднением понимания обращенной речи, расстройствами (вплоть до невозможности) чтения и письма, заиканием, дислексией и др.

Мы не касаемся также дефектов речи, обусловленных нарушениями артикуляционного и голосового аппаратов наследственной этиологии (расщелины губы и неба, прогения и прогнатия и др.). Хромосомные синдромы и генные заболевания также могут иметь в клинической картине симптомы нарушения речи и голоса, связанные с нарушениями центрального и периферического отделов речевого аппарата.

Кроме того, в наследственной патологии нервной системы (корковые речевые центры, подкорковые образования, связанные с речевой функцией, и мозжечок) и при нервномышечных заболеваниях (миотония, миопатия), когда в процесс вовлекается мускулатура органов артикуляции, часто отмечается грубое нарушение речевой деятельности, входящее в сложную симптоматику неврологического заболевания.

Итак, различные нарушения речи — задержка развития речи, заикание, тахилалия и дислалия, несвязанные с дефектами психики и органов чувств, — в некоторых случаях имеют генетическую обусловленность. Речь — молодая функция коры головйого мозга, развивается под влиянием различных факторов, каждый из которых важен для развития нормальной речи. Поскольку и морфологические, и функциональные признаки организма формируются на базе определенного генотипа (под влиянием среды), то исключить роль генетического фактора в этиологии некоторых нарушений речи нельзя. Имеющиеся в литературе сведения о роли наследственности в патологии речи еще разрозненные и скудные. Однако в последние годы заметно повысился интерес генетиков, логопедов, физиологов и врачей к изучению и осмысливанию значения генетического фактора в развитии речи. Можно надеяться, что совместные усилия специалистов разных отраслей науки при комплексном изучении этиологии и патогенеза речевых нарушений помогут педагогам логопедам эффективнее строить педагогический процесс и создадут условия для успешного лечения и предупреждения расстройств речи.

Самсонов Ф. А., Крапухин А. В.

http://pedlib.ru/Books/2/0052/2_0052-1.shtml