"Папам и мамам об особых детках"

Выпуск N 128

2008-07-02

Тираж: 4116 экз.

"Невозможно - это всего лишь громкое слово, за которым прячутся маленькие люди, им проще жить в привычном мире, чем найти в себе силы его изменить. Невозможно - это не факт. Это только мнение. Невозможно - это не приговор. Это вызов. Невозможно - это шанс проверить себя. Невозможно - это не навсегда. Невозможное ВОЗМОЖНО!"

Пишите мне:
natali-dok@mail.ru

Сайт рассылки:
Gold-Child.Ru

Архив рассылки:
На Gold-Child.Ru

Редакционный совет:

Здравствуйте, дорогие друзья!

Сегодня Вы можете прочитать:

• Конференция Европейской академии детской инвалидности в Загребе.[прочитать]
• Кое что о синдроме Веста[прочитать]
• Путь к независимости: обучение детей с особенностями развития бытовым навыкам. (отрывок)[прочитать]

Конференция Европейской академии детской инвалидности

5-7 июня 2008 года в столице Хорватии, Загребе, состоялась 20-ая ежегодная конференция Европейской академии детской инвалидности.

Это была не обычная встреча:

2008 год - 20-ая годовщина европейской Академии ДЕТСКОЙ ИНВАЛИДНОСТИ

Вот уже 20 лет Европейская академия организует встречи, которые среди своих приоритетов выдвинули и придерживаются высокого качества обсуждаемых тем. Стоящие на повестке дня вопросы интересны и привлекательны для всё увеличивающегося числа участников, специалистов, занимающихся диагностикой и работой с детьми, находящимися в зоне риска или недееспособными.

Эта встреча стала юбилейной и подвела своеобразный итог проведенной работе.

Кроме того, Хорватия стала первой не западноевропейской страной, которая принимала конференцию подобного уровня. Такой шаг был мотивирован стремлением распространить информацию о деятельности Европейской академии детской инвалидности в восточноевропейских странах, а также стремлением способствовать устранению различий между детской реабилитацией в Восточной и Западной Европе. Участники конференции обменялись мнениями относительно новых направлений и методов реабилитации, а также поделились опытом использования уже устоявшихся инструментов документации и оценки детской инвалидности, знаний, которых в Восточной Европе еще не достаточно.

Цель работы ученых - проработка единых подходов и устранение различий в педиатрической реабилитации, существующей между Восточной и Западной Европой. Темы и программа встречи объединили новые открытия и уже существующие терапевтические методы и способы, имеющиеся в педиатрической реабилитации недееспособных детей, которых все еще много в восточноевропейских странах.

Это было совместное заседание ЕАДИ и ЕПНО (европейское Педиатрическое Неврологическое Общество). Возможность извлечь пользу из опыта обоих обществ, приводит всегда к научным вкладам высокого уровня, на что расчитывали руководители академии и общества и в этот раз.

Программа встречи была посвящена теме "Раннего диагноза, подразумевающего раннее вмешательство", которое, могло бы гарантировать лучшее функциональное восстановление. Раннее выполнение соответствующих терапевтических процедур, вероятно, не сможет предотвратить недееспособность, но в состоянии продвинуть функциональный результат. Это особенно верно для перинатального повреждения головного мозга и его последствий, которые были представлены разными тематиками: это и основная неврология и защита нервной системы в диапазоне различного спектра терапевтических методов.

Вот что в приветственном слове участникам конференции сказал председатель ЕАДИ Мартин Бах: "Название встречи – "Ранний Диагноз - Раннее Вмешательство", и все мы надеемся, что раннее вмешательство приведет к усовершенствованию системы лечения.

Семьи часто надеются, что мы найдем необходимую форму лечения, и их ребенок выздоровеет.

Это не часто случается, но мы можем видеть, что их жизнь начинается с возможности иметь раннюю эффективную программу реабилитации на месте. Этого мы еще не достигли, но мы сможем иметь ее после встречи в Загребе."

На конференции прозвучали выступления на темы:

1. Нейробиология развития мозга, раннего повреждения и пластичности;
2. Нейробиология и терапия аутизма;
3. Механизмы и сроки неонатального повреждения головного мозга, роль перинатальных инфекций;
4. Патогенез инсульта у детей;
5. Понимание и лечение ранних социальных и коммуникационных расстройств;
6. Аудиореабилитация после операции кохлеарной имплантации;
7. Ортопедические аспекты лечения церебрального паралича…

и другие.

Все темы программы были представлены основными лекциями, представленными на бумажных носителях, а так же мастер - классами и учебными курсами.

Официальной программе встречи предшествовали обсуждения через спутниковый Интернет, устроенные ЕАДИ и ЕПНО. Кроме того, Родительские Ассоциации также внесли свой вклад в события, предшествующие конференции, тем самым, обогащая программу своим интерактивным общением.

Главный организатор конференции - Хорватская Академия реабилитационного развития, существующая на базе Детской Больницы, в сотрудничестве с междисциплинарными учреждениями Университета города Загреба: Институтом Исследования Мозга/Медицинским институтом (Факультет Специального Образования и Реабилитации) и Загребской Школы Исследования Здоровья.

В конференции принимали участие представители из многих стран, в частности из Франции, Норвегии, Великобритании, Польши, Нидерландов, Швеции, Словении, Хорватии, США. Представили свой доклад и участники из Украины – представители Международной клиники восстановительного лечения. Они выступили с докладом "Надёжность украинской версии Системы классификации больших моторных функций".

Перед официальной программой конференции состоялся сателитный симпозиум Европейской академии детской инвалидности и Европейской ассоциации детских неврологов.

Информация предоставлена Сайтом Международной клиники восстановительного лечения

Кое что о синдроме Веста.

В качестве предисловия.

Доктор Качесов В.А: "Сейчас стало модно всем ставить Веста... Сколько людей через меня прошло - лишь один раз я согласился с диагнозом. Просто не знают, как помочь и ставят Веста. (Туда сваливают все эпи-припадки)".

Поскольку вопросов на эту тему много, просто знакомим Вас с подборкой информации. Не претендуя на истину в последней инстанции, как обычно.

Синдром Веста, известный еще как младенческий спазм, салаамовы судороги и пропульсивные припадки, как правило, имеет плохой прогноз.

Развивается болезнь всегда на первом году жизни, обычно в возрасте 4–7 месяцев. Непонятно почему, мальчики этим заболеванием страдают чаще, чем девочки.

Характерные признаки синдрома Веста — приступы в виде "кивков", "клевков", "салаамовых судорог". Помимо этого отмечается задержка психомоторного развития, а на электроэнцефалограмме наблюдается гипсаритмия. Причем один из характерных признаков может отсутствовать, что, естественно, затрудняет диагностирование.

Сегодня специалисты выделяют две формы синдрома Веста — симптоматическую и криптогенную.

Более распространенная симптоматическая форма связана с первичным повреждением мозга известной этиологии, которое может проявляться в психомоторном отставании, различных неврологических нарушениях и патологическом строении тела.

Криптогенный вариант болезни в большинстве случаев имеет благоприятный прогноз. Этиология его (т. е. криптогенного варианта) неизвестна. Первичное заболевание мозга отсутствует.

Специалисты не могут прийти к единому мнению по поводу препарата первого ряда: одни отдают предпочтение вальпроату, другие — стероидам или АКТГ. Но, независимо от выбора, эффективность препарата в первую очередь оценивается по снижению частоты припадков. По мнению профессора Подкорытова (Институт неврологии, психиатрии и наркологии АМН Украины), не меньшее значение имеет качество жизни больного, его способность к обучению, социальная активность и реакция на болезнь, поскольку синдром Веста влияет (и не лучшим образом) на эмоционально-волевую сферу и интеллектуально-мнестические способности.

С этой позиции изучался эффект нового антиэлептического препарата — ламотриджина (ламиктала) в лечении синдрома Веста.

Причем для лечения отбирались больные, неподдающиеся традиционной медикаментозной терапии и другим общепринятым методам лечения.

Результаты проведенной терапии оценивались клинически, электрофизиологически и при помощи специального опросника.

Как выяснилось, помимо "хорошего симптоматического купирования" ламотриджин обладает и "положительным побочным действием". У пролеченных детей улучшалось настроение, они становились менее раздражительными и конфликтными. Им легче было общаться с окружающими.

Словом, помимо явно выраженного терапевтического эффекта, прием ламотриджина способствовал медико-социальной реабилитации больных детей.

В Юго-Западном Немецком центре эпилепсии выбрали другой способ лечения синдрома Веста — курс терапии высокими дозами витамина В6. Выбор был сделан по двум соображениям.

Во-первых, около половины больных детей резистентны к традиционному медикаментозному лечению. И, во-вторых, у японцев и шведов к этому времени уже был опыт лечения эпилепсии пиридоксином.

Предполагаемый механизм действия пиридоксина обусловлен тремя факторами:

1. действием на нейромедиатор дофамин;
2. влиянием на углеводный обмен;
3. взаимодействием с рецепторами стероидов.

По данным немецких исследователей оптимальная доза В6 составляет 200 мг/кг веса. Дальнейшее увеличение дозы желаемого эффекта не дает, а лишь усиливает побочное действие, которое проявляется апатией, сенсорными и моторными нарушениями, потерей аппетита, рвотой, затрудненным глотанием, поносом и метеоризмом.

Если после месячного курса витаминотерапии никаких положительных сдвигов в клинических и электроэнцефалографических проявлениях не происходило, введение витамина прекращали и переходили на традиционные лекарства. (Так пришлось поступить в 2/3 случаев.) Если же состояние больного улучшалось, лечение продолжали в течение года, постепенно снижая дневную дозу.

Надо заметить, что каких-либо четких критериев восприимчивости ребенка к такому лечению установить не удалось. Единственное, о чем можно говорить с уверенностью, это то, что с возрастом восприимчивость к пиридоксину уменьшается.

Примерно у трети больных курс витаминотерапии привел к улучшению состояния. У 10% — дал хорошие результаты.

По мнению специалистов Центра, использование витамина В6 в качестве препарата первого ряда вполне оправдано при лечении синдрома Веста: у определенной части больных он дает хороший терапевтический эффект. К тому же препарат дешев и малотоксичен, а в случае неудачи всегда можно перейти на традиционные медикаменты.

Как и синдром Веста, синдром Леннокса—Гасто в большинстве случаев имеет неблагоприятный прогноз. Развивается он, правда, несколько позже — в возрасте от одного года до восьми лет. Прогноз заболевания, как правило, плохой: улучшение наблюдается лишь у 5% больных.

Проявления синдрома Леннокса—Гасто отличаются многообразием. Наиболее типичные из них — это абсансы (потери сознания), тонические аксиальные, атонические, миоклональные и комплексные фокальные припадки. Частота припадков чрезвычайно высокая. Для эпилептического статуса (— достаточно долго непрерывно повторяющиеся припадки (непрерывный статус) или часто повторяющиеся (прерывистый статус) эпилептические припадки, в промежутках между которыми пациент не приходит в сознание.) характерны ступор, миоклонические, тонические и атонические припадки. На электроэнцефалограмме наблюдаются специфические паттерны. У всех больных отмечается задержка умственного развития.

Диагностировать синдром Леннокса—Гасто достаточно сложно. По этой причине Юго-Западный Немецкий центр эпилепсии провел многоцентровое исследование по этиологии заболевания.

В процессе исследования изучалось клиническое течение синдрома Леннокса—Гасто и определялись факторы риска.

У большинства больных (точнее говоря, у 60%) причиной заболевания оказались пренатальные, перинатальные и постнатальные нарушения.

В 40% случаев причину болезни установить не удалось. Причем у части детей (примерно в 20% случаев) еще до появлений припадков отмечалась задержка умственного развития.

У некоторых детей полностью отсутствовала клиническая симптоматика. Нарушения выявлялись лишь на электроэнцефалограмме.

У половины обследованных больных была нарушена координация движений, у 24% наблюдались атаксия и пирамидные расстройства. Каждый пятый ребенок не мог ходить. Практически у всех детей коэффициент умственного развития (IQ) составлял 35% (что значительно ниже нормы).

Что касается факторов риска, то при помощи математической обработки данных многоцентрового исследования удалось выявить два основных фактора риска: субклинический статус (проще говоря, бессудорожное состояние) и серийные приступы.

Все это привело исследователей к вполне логичному выводу: дети с задержкой умственного развития нуждаются в тщательном обследовании. Бессудорожное состояние синдрома Леннокса—Гасто нужно обязательно лечить.

Теперь обратимся к публикациям российских ученых. Воронкова Кира Владимировна "Эволюция эпилепсии и трансформация эпилептических приступов" Автореферат диссертации на соискание учёной степени доктора медицинских наук. Интересующая нас тема содержится в разделе "Возрастная эволюция младенческих и ранних детских форм эпилепсии".

… Было обследовано 125 детей (76 мальчиков и 49 девочек) с дебютом заболевания в младенческом и раннем детском возрастах. У детей этой группы были диагностированы формы злокачественных резистентных эпилептических синдромов, называемых "эпилептическими энцефалопатиями раннего детского возраста": у 5 больных – ранняя миоклоническая энцефалопатия (РМЭ); у 4 больных – ранняя младенческая эпилептическая энцефалопатия с "супрессивно-взрывным" типом ЭЭГ – синдром Отахара (СО); у 19 больных – синдром Веста (СВ), из которых симптоматическая форма диагностировалась у 14 пациентов (74%), криптогенная – у 5 (26%) больных; у 21 больного – синдром Леннокса-Гасто (СЛГ); у 1 больной – тяжёлая миоклоническая эпилепсия раннего детского возраста (МЭ) – синдром Драве; у 1 больной – миоклонически-астатическая эпилепсия (МАЭ) - синдром Доозе; у 74 пациентов – фокальные формы эпилепсии (ФЭ), из которых у 69 пациентов (93%) этиология эпилепсии была симптоматической, у 5 пациентов (6%) – криптогенной и у 1 диагностировалась доброкачественная затылочная эпилепсия (вариант Panayiotopoulоs).

Возраст дебюта эпилепсии у больных с синдромом Веста варьировал от 1 до 16 месяцев жизни. Средний возраст дебюта заболевания у больных синдромом Веста, обусловленном пренатальной патологией составил 3,2±1,6 месяцев, а перинатальными факторами - 5,6±1,2 месяцев. Возраст дебюта у больных с синдромом Леннокса-Гасто варьировал от 11 до 36 месяцев.

У 9 больных из 19 с синдромом Веста заболевание дебютировало с фокальных и генерализованных тонико-клонических судорог, а инфантильные спазмы могли возникать позже. У 10 больных (53%) синдром Веста манифестировал с инфантильных спазмов.

Наиболее часто отмечались флексорные спазмы, которые в большинстве случаев сочетались с генерализованными тоническими/тонико-клоническими и фокальными, а также с миоклоническими, атоническими припадками и абсансами, р>0,05.

По мере взросления пациентов нарастало количество одиночных инфантильных спазмов по сравнению с серийными, и к 3 годам серийные спазмы отмечались лишь у 1 больного. Частота миоклонических, атонических припадков и абсансов нарастала в динамике заболевания.

На ЭЭГ в большинстве случаев выявлялась гипсаритмия: типичная, преимущественно на ранних сроках заболевания, - у 4 больных (21%) и у 13 больных (64%) модифицированная. У 2 больных гипсаритмия отсутствовала, при этом выявлялись региональные эпилептиформные изменения. При этом у 9 больных с гипсаритмией сочетались так же фокальные изменения на ЭЭГ. Это, с одной стороны, можно объяснить симптоматической этиологией синдрома Веста, а с другой – тем, что криптогенный синдром Веста является истинным вариантом, а симптоматический лишь протекает как синдром Веста, являясь фокальной формой эпилепсии (Dulac O., 2000).

Наиболее часто отмечались флексорные спазмы, которые в большинстве случаев сочетались с генерализованными тоническими/тонико-клоническими и фокальными, а также с миоклоническими, атоническими припадками и абсансами, р>0,05.

По мере взросления пациентов нарастало количество одиночных инфантильных спазмов по сравнению с серийными, и к 3 годам серийные спазмы отмечались лишь у 1 больного. Частота миоклонических, атонических припадков и абсансов нарастала в динамике заболевания.

Таким образом, можно выделить факторы, ассоциированные с трансформацией синдрома Веста в синдром Леннокса-Гасто, которые включают наличие симметричных тонических спазмов с присоединением других видов генерализованных припадков - миоклонических, атонических или абсансов; постепенную замену синхронизированной, преимущественно в лобных долях, гипсаритмии на активность с генерализованными медленными комплексами острая-медленная волна с частотой 1-2,5 Гц, что коррелирует с отсутствием изменений при нейровизуализации головного мозга или с атрофией, преимущественно, лобно-височной локализации. Критерии трансформации синдрома Веста в фокальную эпилепсию включают наличие асимметричных инфантильных спазмов с присоединением других видов фокальных припадков; постепенную замену модифицированной гипсаритмии с региональным акцентом на региональную активность, что коррелирует с локальными изменениями при нейровизуализации головного мозга и очаговыми нарушениями в неврологическом статусе. Причём, у 2 больных была отмечена транзиторная трансформация в синдром Леннокса-Гасто при присоединении приступов падений, атипичных абсансов и аксиальных тонических спазмов, в динамике сменявшихся фокальными приступами, характерными для лобной эпилепсии, что соответствовало результатам ЭЭГ-мониторирования с видеонаблюдением.

У больных с синдромом Леннокса-Гасто в большинстве случаев эпилепсия дебютировала с тонических припадков, клиническая картина эпилепсии характеризовалась значительным полиморфизмом.

В структуре заболевания превалировали тонические аксиальные припадки у 16 больных - 76% и миатонические припадки у 14 больных - 67%. Так же отмечались атипичные абсансы, миоклонические приступы - у 11 больных (по 52% соответственно), генерализованные тонико-клонические (у 2 больных) и фокальные пароксизмы (у 2 больных). Причём, у 7 больных сочетались 3 типа приступов, у 10 – 4 типа и у 4 – 5 типов припадков. Эпилептический статус (атипичных абсансов и генерализованных тонико-клонических судорог) отмечался почти у половины больных - у 10 (48%). У пациентов, у которых заболевание трансформировалось не из синдрома Веста, в большинстве случаев (у 10 больных - 38%) эпилепсия дебютировала с тонических припадков. На ЭЭГ у всех больных отмечалось замедление основной фоновой активности и генерализованная пик-волоновая активность 1,5-2,5 Гц с максимальной амплитудой в лобных отделах полушарий головного мозга, которая не усиливалась при проведении функциональных проб. У 5 больных (24%) выявлялись региональные эпилептиформные паттерны и межполушарная асимметрия. В дальнейшем картина ЭЭГ оставалась стабильной, что согласуется с данными литературы.

В настоящем исследовании у 5 человек (24%) синдром Леннокса-Гасто трансформировался из синдрома Веста. Эволюция припадков в мультифокальную эпилепсию наблюдалась у 10 больных (48%), ремиссия на окончательный момент наблюдения была констатирована у 2 больных (10%), у остальных пациентов продолжал персистировать синдром Леннокса-Гасто. Летальных исходов не было.

Таким образом, можно выделить факторы, ассоциированные с трансформацией синдрома Леннокса-Гасто в фокальную эпилепсию, которые включают наличие фокальных приступов в клинической картине эпилепсии, появление региональных эпилептиформных паттернов на фоне регресса медленно-волновой активности 1,5-2 Гц, что определялось в большинстве случаев по результатам ЭЭГ-мониторирования с видеонаблюдением.

У больных с локально-обусловленными формами эпилепсии отмечались различные типы приступов, семиология которых соответствовала в большинстве случаев очагу структурного дефекта. У 11 пациентов (15%) отмечались тонические припадки по типу инфантильных спазмов, у 5 детей (7%) - атонические припадки и у 5 детей (7%) – тонические приступы, характерные для синдрома Леннокса-Гасто, у 2 детей (3%) – атипичные абсансы, фокальное происхождение (в большинстве случаев – лобная локализация, а так же височная) которых было определено при проведении видео-ЭЭГ-мониторинга.

Таким образом, у больных с ранней младенческой эпилептической энцефалопатией с "супрессивно-взрывным" типом ЭЭГ, синдромом Веста, синдромом Леннокса-Гасто имеются схожие черты, которые могут свидетельствовать об их родстве: возрастная зависимость; отсутствие специфических этиологических факторов; высокая частота приступов; преобладание тонических спазмов среди других типов приступов, часто серийного характера (частота их сокращается после 2-х-летнего возраста, сменяясь аксиальными тоническими спазмами у больных с синдромом Леннокса-Гасто); грубые изменения электроэнцефалограммы (паттерн "вспышка-подавление", который может трансформироваться в гипсаритмию и затем в медленную генерализованную пик-волновую активность 1-2,5 Гц); нарушения интеллекта; резистентность к терапии; неблагоприятный прогноз; склонность к эволюционированию. В нашем исследовании синдром Отахара в 75% случаев трансформировался в синдром Веста (критериями трансформации являлось появление гипсаритмии на ЭЭГ и преобладание инфантильных спазмов), который, в свою очередь у 37% больных эволюционировал в синдром Леннокса-Гасто (при появлении билатеральной синхронизации на ЭЭГ, комплексов пик-волна 1-2,5 Гц, атипичных абсансов, атонических и миоклонических припадков, превалирование над серийными одиночных инфантильных спазмов).

Каждый из рассматриваемых синдромов мог трансформироваться в фокальную форму эпилепсии (при регрессе типичных проявлений на ЭЭГ и появлении региональной эпилептиформной активности и парциальных припадков). "Истинный" синдром Веста необходимо дифференцировать от симптоматической фокальной эпилепсии. Неблагоприятный прогноз заболевания отмечался у больных с трансформацией эпилептических энцефалопатий. Все указанные формы эпилепсии слабо отвечали на комбинированную антиэпилептическую, а так же на гормональную терапию.

Путь к независимости: обучение детей с особенностями развития бытовым навыкам.

Авторы: Брюс Л. Бейкер, Алан Дж. Брайтман.

Полностью познакомиться с книгой можно на сайте "Педагогической библиотеки"

Предисловие переводчиков к русскому изданию.

Книга, которую вы держите в руках — это, прежде всего, прекрасное практическое руководство. Книга посвящена преодолению трудностей, с которыми сталкивается ребенок с особенностями развития в повседневной жизни. Ее по праву можно назвать учебником для родителей и всех тех, кто воспитывает, обучает "особых" детей, стремится передать им умения и навыки, необходимые для самостоятельной и полноценной жизни в обществе.

Настоящее издание также незаменимо для специалистов, работающих с детьми с нарушениями развития. Сейчас, когда большинство коррекционных программ придают решающее значение обучению детей письму, чтению и другим дисциплинам, не учитывая, что для многих из них, возможно, более актуально научиться есть или одеваться, издание подобного руководства приобретает особую значимость.

Мы с радостью представляем "Путь к независимости" широкому кругу читателей. Книга впервые переведена на русский язык и пока, к сожалению, не имеет аналогов в нашей стране. И это неудивительно: ведь до недавнего времени дети с тяжелыми нарушениями развития либо помещались в интернаты, где они были изолированы от семьи и общества, либо жили дома с родителями, не имея возможности обучаться и общаться с другими людьми. Но жизнь меняется, и сейчас для многих родителей будущее их детей уже не представляется столь безрадостным. Все больше и больше людей с особенностями развития интегрируются, вливаются в повседневную жизнь общества, подобно тому как это происходило 30-40 лет назад в Европе и Америке. И книга стала необходимой именно сейчас, когда новые возможности предъявляют новые требования к детям и их родителям.

Хотелось бы обратить внимание читателей на перевод и употребление такого термина, как "children with special needs". Теперь уже традиционно он переводится на русский язык как "дети с особыми потребностями" или "дети с особенностями развития". Деликатность термина может создать впечатление, что речь идет только о необычно развивающихся детях, которые не имеют ничего общего с детьми, страдающими серьезными нарушениями. Это не так. Просто постепенно в нашу жизнь входит традиция западных стран, объединяющая одним понятием детей и взрослых с самыми разными проблемами развития: от достаточно легких особенностей до серьезных нарушений. Таким образом, подчеркивается не тяжесть состояния, а потребность человека в особых условиях жизни и обучения, лишение которых рассматривается как нарушение прав людей с особенностями развития.

Книга написана в традициях американской психологической школы. В ее основе — продуманная до мелочей, многократно проверенная система пошагового обучения. "Step by step" — "Шаг за шагом" — это блестяще отработанный американцами метод, на котором построены многие образовательные и психологические программы для детей и взрослых.

Одним из основных преимуществ пошаговой системы является то, что она позволяет быстро и эффективно обучить ребенка, имеющего проблемы в развитии, определенному навыку именно в том возрасте и в том объеме, в котором этот навык формируется в случае обычного развития. Предлагаемая авторами книги концепция обучения и воспитания основывается именно на этой системе.

"Путь к независимости" научит вас быть хорошим педагогом для вашего ребенка, поможет разработать для него индивидуальную, программу занятий, учитывающую его особенности. Книга подробно и в доступной форме рассказывает о том, как обучать ребенка, как преодолевать трудности, возникающие в процессе обучения, и добиваться прогресса в развитии ребенка. Вы встретите множество примеров из жизни американских детей и их родителей, которые, при всей непохожести, несомненно покажутся вам близкими и понятными. Такие "картинки из жизни" прекрасно дополняют и разъясняют основное содержание книги.

А. Л. Битова,

Д. В. Волкова

Центр лечебной педагогики (Москва)

Раздел I. Основные принципы обучения ребенка

Глава 1. Итак, в путь

Эта книга, более всего, пожалуй, о надеждах - ваших и вашего ребенка.

В сознании многих людей еще совсем недавно понятие "дети с отклонениями в развитии" почти автоматически ассоциировалось с понятием неспособности и провала. И если на ребенка навешивался ярлык, он уже рассматривался как человек, который не может. Несмотря на то, что родители и педагоги часто предпринимали героические усилия для того, чтобы показать, сколь многому эти дети могут научиться в действительности, все же еще чаще беспощадный "здравый смысл" советовал не ожидать слишком многого. Скольким родителям пришлось в своей жизни выслушать различные вариации на тему: "Он (она) сможет научиться делать только то-то и то-то"! И причиной этому был ярлык, которого не было на других детях.

Слово "родители" тоже было своего рода ярлыком, означавшим, что люди этой категории в определенном смысле имеют достаточно ограниченные возможности. Они - родители. А значит -не профессионалы. А значит, их представление о собственном ребенке, независимо от того, что они способны с ним сделать, слишком мало о чем говорит и всерьез рассчитывать на правильность их выбора - где и чему учить ребенка - нельзя. Они считались только родителями, теми, кто должен "заботиться о физическом благополучии" своих детей, а уж решать, куда отдать их учиться, могли другие.

Большие надежды

К счастью, времена изменились. В период, прошедший с конца 1960-х годов, мы стали свидетелями не только принятия исторического законодательства, но и связанного с ним кардинального сдвига в понимании истинных возможностей детей с особенностями развития и истинных возможностей их родителей. Сейчас в глазах общества дети с особенностями развития - это дети, которые могут. Они могут учиться. Могут плодотворно взаимодействовать со своими сверстниками, на которых нет такого ярлыка. Они могут рассматриваться как будущие члены общества со всем многообразием его жизни. Изменился и взгляд на их родителей. Они стали полноправными партнерами профессионалов, и это служит гарантией того, что их дети реально смогут воспользоваться правами на образование, отдых, работу.

Для детей с особенностями развития наступила по-настоящему новая эра. Теперь вопрос о том, где и какое образование следует получить тому или иному ребенку, специалисты решают вместе с родителями, причем с позитивных позиций. При этом новые роли, которые теперь играют родители и специалисты, требуют от них переоценки степени их личной ответственности. Кто решает, чему будет учиться ребенок, кто возьмется судить, насколько он преуспевает в этом? В сущности, наступление этой новой эры в жизни детей с особенностями развития побуждает родителей пересматривать вопрос о том, что значит быть родителями, а педагогов - что значит быть педагогом.

Какой может быть роль родителей

Невозможно переосмыслить роли и дать им одно единственно верное определение. Обучение — естественная часть всего того, что делают родители. Фактически каждый раз, общаясь с ребенком, вы, порой даже не сознавая этого, чему-нибудь учите его. Многие родители детишек с особенностями развития стремятся сделать этот процесс более целенаправленным. Одни пытаются научиться ежедневно заниматься с ребенком дома. Другие, взвесив все свои служебные и домашние обязанности, понимают, что ежедневные занятия им физическине по силам. Они могут заниматься с ребенком, но эпизодически - в будни или в выходные дни. Пользу дети получают в любом случае, особенно, если в составлении индивидуальной программы обучения (ИПО) участвуют вместе родителии педагоги.

Что значит хорошо учить ребенка?

Исходная позиция авторов этой книги заключается в том, что вне зависимости от того решения, которое вы примете относительно своей роли как педагога, вы эту роль сумеете сыграть лучше, если с самого начала как следует представите себе, что, собственно, значит быть хорошим педагогом. В то же время, когда вы поймете, как следует заниматься с ребенком, чтобы привить ему определенный навык, причем с самого начала и до конца, когда вы узнаете, как справляться с возможными проблемами поведения, вы станете гораздо более ценным (и ценимым) союзником всех, кто так или иначе вовлечен в процесс его обучения. Мы убеждены также, что единственный способ научиться хорошо учить ребенка - это хорошо учить его. Добиться успеха хотя бы раз. Поэтому, как бы вы ни были заняты, мы все же настоятельно советуем вам исхитриться, найти время и научить ребенка чему-то новому. Это не займет у вас так уж много времени, и, как и большинство родителей, вы, скорее всего, будете довольны тем, как это у вас получится. Однако еще важнее то, что таким образом вы лучше подготовитесь к роли настоящего партнера педагогов.

Мы сказали, что это не займет у вас так уж много времени. Иногда на это уходят дни. Иногда недели. Но попробуйте взглянуть на это по-иному. Подумайте обо всем том времени, которое вы уже провели со своим ребенком, переделав за него множество вещей, которые он способен делать сам. Побуждая вас приступить к занятиям, мы не имеем в виду какое-то дополнительное время, сверх того, что вы и так проводите с ребенком. Мы просто советуем часть этого времени направить на дело, которое, по нашему убеждению, станет для вас обоих долгим и благодарным опытом.

Теории и модные течения

Вы можете сказать: "Хорошо! Разумеется, стоит заняться обучением ребенка. Но ведь в этом деле, похоже, существует столько разных подходов! Какой подход предлагается в данной книге, и как я узнаю, будет ли он работать?" Вопрос хороший. Специальная педагогика есть нечто большее, чем просто множество разных подходов, у каждого из которых есть сторонники, готовые отстаивать его достоинства. Очень трудно быть информированным человеком и судить о теориях обучения людей с особенностями психического развития на основании лишь устного свидетельства их эффективности.

Поскольку мы во что бы то ни стало хотим помочь таким детям, мы особенно чутко реагируем на разные теории и модные течения. Некоторые из них докажут свою действенность и выживут, чтобы завтра войти в повседневную практику. Другие забудутся, и на их место придут новые. К примеру, идея, которая в настоящее время движет педагогами, - это идея полного включения (full inclusion), предполагающая, что все дети с особенностями развития в течение всего учебного дня должны обучаться вместе с обычными детьми (в общей классной комнате). Что это? Это - высшая степень развития более ранних теорий, таких, как теории включения (inclusion), мэйнстрнминга (mainstreaming) и нормализации (normalization) и т.д., утверждавших, что возможности, предоставляемые детям с особенностями развития, должны быть как можно ближе к тем, которые предоставляются детям, развивающимся обычно. Жизнь показала, что эти теории были не преходящими течениями; а перспективами, которые впоследствии были приняты очень широко, причем не столько потому, что они продемонстрировали свою эффективность, сколько потому, что для многих из нас они представляются этически правильными.

Другие теории не были столь живучи. Помните теорию обучения паттернам поведения? А мегавитаминную терапию? А диету, в основе которой - потребление пищи без вкусовых и прочих добавок? Каждая из них рождала в родителях новую надежду и поглощала бездну времени и денег только для того, чтобы в конце концов быть выброшенной как балласт из планов научных исследований и из поля зрения специалистов. Подобные же вещи, похоже, происходят в 1990-е годы с методом "облегченной коммуникации". Это метод, с помощью которого фасилитатор мягко воздействует на человека с аутизмом, побуждая его высказывать то главное, что прежде не высказывалось. Не слишком ли хорошо, чтобы быть правдой? Пожалуй, да. Повторные научные исследования обнаруживают следующее явление: именно этот "посредник", хоть он и остается в тени, производит или придает форму результату. Как же родителям сориентироваться в этом потоке противоречивой информации? Положительную роль здесь может сыграть взвешенное отношение профессионалов к свидетельствам эффективности таких методов, как метод "облегченной коммуникации".

Итак, мы сказали: "Вопрос хороший". Хотим сразу сообщить вам, что принципы обучения, представленные в этой книге, базируются на методах модификации поведения, которые уже известны педагогам. Действенность этих методов подтверждена не только теоретически - тысячами опубликованных научных работ, посвященных эффективным методам обучения, - но и опытом огромного числа родителей и педагогов. Эти бихевиористские принципы обучения стали неотъемлемой частью эффективных школьных программ.

Хотя большинство педагогов в целом, наверное, согласятся с широко представленными здесь принципами обучения, на которые мы опираемся, есть все же один момент, с которым кто-то не согласится. Некоторые педагоги настаивают на том, что обучение должно всегда носить неформальный характер, происходить в естественной для ребенка среде, в процессе игры и повседневной деятельности. Другие, наоборот, отстаивают пользу специально спланированных и проводимых в особое время уроков, на которых педагог вновь и вновь отрабатывает с ребенком одно и то же умение. По нашему же мнению, все это, ну как бы сказать... зависит от каждого конкретного случая. Есть достаточно убедительные свидетельства того, что успех может обеспечиваться применением обоих методов, и для большинства детей оптимальным вариантом является, по-видимому, именно их разумное сочетание. Вы сами решите, насколько точно вы будете придерживаться предлагаемых в данной книге программ и применять их для проведения занятий в подходящие для этого моменты обычного дня ребенка.

Вы — главный эксперт

А теперь - последнее, о чем хочется сказать, прежде чем приступить к конкретной работе. Это последнее, возможно, и так очевидно, поскольку сотни родителей напоминали нам об этом снова и снова, но никакие напоминания нельзя счесть слишком частыми. Даже если вы мама, папа или педагог ребенка с особенностями развития, вы вовсе не похожи на маму, папу или педагога других детей с особенностями развития. Вы - это только вы. У вас свои мечты и представления, свои желания и потребности. И, в сущности, вы владеете уникальной информацией, которой, по всей видимости, не может владеть больше никто: вы знаете своего ребенка или (если вы педагог) свою классную комнату лучше всех.

Поэтому теперь, когда вы приступаете к этой книге, прислушайтесь к нашему совету - не пытайтесь как-то изменить себя. Вместо этого, к тому, что есть уникального в вас, добавьте владение новыми навыками и, может быть, новый взгляд на своего ребенка, и вы станете еще более важным участником того процесса, который определит дальнейшие возможности малыша в получении образования. Многое из того, что мы излагаем в этой книге, не покажется вам чем-то совершенно новым. Например,не исключено, что какими-то близкими к описанным здесь приемами вы уже с успехом пользовались, занимаясь с другими ребятишками. Тем не менее, мы надеемся, что эта книга поможет вам расширить свой опыт так, что даже делая то, что вы уже умеете делать, вы станете делать это лучше. Помните: важно высоко держать планку - как в отношении требований к себе, так и в отношении требований к ребенку.

Как пользоваться книгой

Эта книга создавалась с расчетом,что ею будут пользоваться активно - писать в ней, обдумывать прочитанное, обсуждать его с другими родителями и коллегами. Вы найдете и описание общих принципов обучения,и очень специфические конкретные предложения. Возможно, что-то вы будете пропускать, выбирая для более внимательного изучения те разделы, которые в наибольшей степени отвечают вашим потребностям и потребностям вашего ребенка. Раздел I посвящен основным принципам обучения, и его следует прочитать в первую очередь.

Закончив чтение раздела I, можно обращаться к любой интересующей вас главе раздела II. Эти главы посвящены приемам обучения ребенка навыкам, относящимся к разным областям развития. В первых четырех главах этого раздела рассматриваются подходы к обучению совсем маленького ребенка. Это - "Подготовительные навыки" (глава 8), "Навыки самообслуживания" (глава 9), "Умение пользоваться туалетом" (глава 10) и "Игровые навыки" (глава 11). Последующие три главы посвящены более сложным умениям, способствующим развитию большей самостоятельности: "Навыки ухода за собой" (глава 12), "Навыки ухода за домом" (глава 13) и "Умение оперировать информацией" (глава 14).

В разделе III представлены соображения, касающиеся подходов к решению проблем поведения. В этот раздел входят главы: "Проблемы поведения" (глава 15) и "Разработка и проведение в жизнь программы регулирования поведения" (глава 16). В приложениях приводятся: информация, необходимая для обучения подготовительным навыкам (Приложение А), перечень навыков самообслуживания (Приложение Б), специфические, детально разработанные программы формирования навыков самообслуживания (Приложение В), игровых навыков (Приложение Г) и навыков по использованию информации (ПриложениеД).

Если вы стремитесь стать хорошим педагогом, глава 2 поможет вам сделать первый шаг. Но прежде чем ступить на этот путь, задержимся на минутку, чтобы обратиться к одной из мам, которая какое-то время назад уже начала заниматься со своим сыном. Сейчас вы увидите учебный план, который, на первый взгляд, кажется довольно простым. Однако стратегия, заложенная в нем, была разработана тщательнейшим образом и осуществлялась с помощью приемов, о которых вы узнаете в следующих главах.

Глава 2. Чему учить?

Сосредоточимся на приобретении новых навыков. Прежде всего, вам нужно будет выбрать один новый навык, и его формирование станет вашей задачей.

Что нужно принимать во внимание, намечая цель:

Что вы в данное время делаете за ребенка?

Прежде всего, внимательно проследите за всем, что происходит в течение типичного для вашего ребенка дня. Запишите все действия, по идее относящиеся к самообслуживанию, которые вы пока выполняете за него, но которым хотели бы его обучить. В вашем списке может оказаться умение завязывать шнурки, стелить постель, мыть голову, убирать игрушки и одежду, купаться в ванне, резать мясо и т.д. Хорошо ли научился ваш ребенок пользоваться туалетом? Если нет, добавьте к вашему списку соответствующий шаг.

В список можно также включить некоторые бытовые навыки, если ребенок, по-вашему, готов к их освоению. То есть в перспективе вам может захотеться научить его выносить мусор, накрывать на стол, сгребать опавшие листья, подметать пол. А как насчет умения играть? Есть ли такие игрушки или игры, в которые, на ваш взгляд, он должен играть лучше? Может ли он научиться лучше играть с другими детьми? А сам?

Вы не можете научить всему … минуточку, остановитесь! Вы составили список? Если нет, пожалуйста, сделайте это сейчас! Оставшаяся часть главы принесет вам гораздо больше пользы, если вы прерветесь и внесете в свой список навыки, которым вам хотелось бы научить ребенка.

Какие навыки ваш ребенок хочет освоить?

Чтобы увидеть, чему в данный момент мог бы захотеть научиться ваш ребенок, вам нужно будет внимательно понаблюдать за ним. Может быть, он скажет сам. Может быть, укажет своей попыткой сделать что-то самостоятельно, например попробует намазать на хлеб ножом ореховое масло или завязать шнурки на ботинках, или попытается играть в баскетбол с другими детьми, или…

Какие навыки ваш ребенок готов освоить?

Следует иметь в виду, что, развиваясь, ребенок, естественно, одни навыки приобретает раньше других. Сидеть, например, малыш начинает раньше, чем стоять. Пользоваться вилкой – раньше, чем ножом. Поэтому, намечая следующую задачу, подумайте, что ваш ребенок уже умеет делать и к какому следующему навыку он может быть готов.

Рассмотрим в качестве примера список, висящий на стене у Билли (см. главу 1). Каждый освоенный навык вносит свою маленькую лепту в основу последующих. Научившись мыть руки и лицо, Билли гораздо легче научиться чистить зубы – ведь он уже освоился в ванной комнате, он научился включать и выключать воду, наконец, он знает, что значит "сполоснуть". Попробуйте найти подсказку – определите, что ваш ребенок уже делает, причем делает с удовольствием, и это поможет вам правильно выбрать следующую задачу.

Посмотрите на только что составленный вами список. Есть ли в нем что-то, что ваш ребенок почти готов освоить, то есть, что-то, что он пытается сделать и частично уже делает?

Какие навыки вы хотели бы сформировать у ребенка?

Конечно же, вы хотите начать с того, что в данный момент вам кажется важным. Возможно, есть определенные навыки, которыми ребенок не владеет, и это создает большие проблемы для всей семьи. Например, неумение вашего сына самостоятельно есть может означать, что семья никогда не собирается вместе за столом. Или неумение дочери самостоятельно одеваться означает, что по утрам у вас не остается времени для того, чтобы до школы пообщаться с остальными детьми.

Обведите кружочком в вашем списке то, чему вы хотели бы обучить ребенка в первую очередь. Читая остальные главы первого раздела, постоянно держите это умение в голове. Вам будет легче, если вы выберете элемент из области самообслуживания или какой-нибудь игровой навык. Учить ребенка пользоваться туалетом или оперировать информацией труднее. Отложите это до тех пор, пока он не освоит навыки самообслуживания и не научится играть.

Выбранное умение________________________

Просьба! Не читайте, пожалуйста, дальше, пока не запишите сюда выбранный вами навык. (Не волнуйтесь, вы всегда сможете заменить его другим.) Возможно, вы не привыкли писать прямо в книге, но поверьте, это единственный способ извлечь из этой книги реальную пользу.

Глава 3. Определение шагов

Вперед и вверх, но только медленно и постепенно

"Дальше играйте без меня, ребята. Мне нужно помочь Ричи приготовиться ко сну".

"Слушай, Герб, когда мы в прошлый раз играли в покер, ты начинал учить его принимать душ. Как он, научился?"

"И да и нет. То есть, он уже может сам раздеться и включить воду, а вот отрегулировать температуру самому пока трудно. Сейчас он учится мыться мылом. Он уже знает, как мыть с мылом живот, грудь и ноги. После ополаскивания он прекрасно может сам вытереться. Этому мы научили его в первую очередь"…

"3наешь. Герб, ты рассуждаешь прямо как учитель. Я задал тебе простой вопрос, а ты… Что ж, ребята, будем надеяться, что Герб не станет за картами все обдумывать столь же тщательно, а то мы все разоримся"

Ответ Герба может смутить нас, если мы представляем себе умение принимать душ как нечто целое, нечто, что ребенок либо умеет делать, либо нет. В действительности же, если нам та или иная задача кажется простой, то только потому, что мы умеем выполнять все действия, в результате приводящие к ее решению.

Продвигайтесь вперед маленькими шагами

Чтобы помочь ребенку освоить выбранный навык, вы должны сначала разбить соответствующий процесс на отдельные шаги, достаточно маленькие для того, чтобы ребенок мог легко справиться с каждым из них. Если вы примите к сведению это простое правило и таким образом будете рассматривать каждую новую задачу, ставя себя при этом на место ребенка, успех будет обеспечен.