"ПАПАМ И МАМАМ ОБ ОСОБЫХ ДЕТКАХ"

Выпуск N34

2006-04-01

Тираж: 1775 экз.

"Невозможно - это всего лишь громкое слово, за которым прячутся маленькие люди, им проще жить в привычном мире, чем найти в себе силы его изменить. Невозможно - это не факт. Это только мнение. Невозможно - это не приговор. Это вызов. Невозможно - это шанс проверить себя. Невозможно - это не навсегда. Невозможное ВОЗМОЖНО..."

Пишите мне:
natali-dok@mail.ru

Сайт рассылки:
Gold-Child.Ru

Архив рассылки:
На Gold-Child.Ru

Дружественные проекты:

Здравствуйте, дорогие друзья!

Сегодня Вы можете прочитать:

• Фонд "Детские Сердца" проводит акцию. Отзовитесь! [прочитать]
• О врачах, Никите, упорстве и любви. [прочитать]
• Александр Васильевич Суворов "Два варианта читательского становления в условиях слепоглухоты"(завершение истории) [прочитать]

Фонд "Детские Сердца" приглашает Вас принять участие во всенародной акции "Горячее сердце офиса".

Цель нашей акции помочь одному единственному ребенку всей страной. Родители малыша не располагают нужной суммой для проведения жизненно важной кардиооперации своему ребенку. Это не их вина, это их беда. Многие люди оказываются в таком же положении, когда серьезно заболевает маленький. Им неоткуда и не от кого ждать помощи.

Феде Ванчугову нужно 135 тысяч рублей для операции в Бакулевском институте в Москве.

Надежды многих маленьких граждан нашей страны связаны только с добрыми сердцами ее взрослых и успешных граждан.

Маленькие дети не должны умирать от излечимых болезней!

Маленькие дети не должны умирать от безденежья взрослых!

Нас много и мы можем помочь четырехлетнему Феде Ванчугову.

Для того, чтобы принять участие в акции надо:

1.. Позвонить или написать нам о вашем решении. Телефон фонда 268-28-36, факс 231-21-32, e-mail: c_hearts@asta.ru

2.. Получить от нас плакат акции, листовки или письма для рассылки в электронном виде.

3.. Поговорить со своими коллегами. Даже если ваш офис будут представлять два или три человека – это уже много! Это сила, способная изменить мир.

4.. Вы можете пожертвовать любую сумму, столько, сколько вам в данный момент удобно. Если вы захотите повторить – наши координаты у вас уже есть.

5.. Собрать все пожертвования и перевести их на счет фонда с пометкой "для лечения Феди Ванчугова". Мы будем каждый день вывешивать на сайте информацию о том, сколько денег поступило на счет Феди. И сколько офисов присоединилось к нашей акции.

6.. После окончательного подсчета средств и перевода их в кардиоклинику для оплаты операции мы будем проводить общий праздник, где можем встретиться, познакомиться, найти друзей и единомышленников.

Расскажите о нашей акции друзьям, знакомым, родственникам и сослуживцам родственников! Чем больше людей узнает о нашей акции, тем выше шанс, что мы соберем нужную сумму в срок и сможем помочь малышу.

Фонд "Детские Сердца"

О врачах, Никите, упорстве и любви.

Еще и еще раз повторяю: нет таких проблем, которые не могут решить вера и любовь. Об этом я писала в первых выпусках рассылки. Об этом пишет Оксана Аникина, чью статью из газеты "Правда" мне переслала Лена Станив. Я верю, что все вы такие же сильные люди, как и Юля с Мишей Кустовы. И Ваши дети будут счастливы.

Врачи вынесли Никите страшный приговор – он никогда не сможет ни ходить, ни говорить. Но благодаря самоотверженной любви своих родителей мальчик не только пошел и стал разговаривать, но и покорил многочисленных зрителей своей виртуозной игрой на пианино.

Рождения первенца Юля и Миша Кустовы из Костромы ждали с огромной радостью. Хороший, крепкий мальчик на три с половиной килограмма появился на свет 28 декабря. Но уже через три дня, в самую новогоднюю ночь, с малышом произошла трагедия.

"Я сразу почувствовала, что с моим ребенком что-то случилось, - вспоминает Юля. - Забегали врачи, начали спрашивать, какая у меня группа крови, и сообщили, что у Никитки произошло кровоизлияние в мозг. Началось сильное кровотечение, и спасти его может только срочное прямое переливание крови. К счастью, группа крови у нас совпала. Когда его положили на стол рядом со мной, он был весь беленький - потерял слишком много крови. А у доктора от волнения тряслись руки".

Через несколько дней Никиту в критическом состоянии перевели в реанимацию. У малыша наступил паралич. Пропали все врожденные рефлексы. Врачи "по секрету" сообщили родственникам: необходимо убедить родителей, что от ребенка лучше отказаться. Мозговые центры движения и речи поражены. С таким диагнозом ни ходить, ни говорить мальчик никогда не сможет. Но Юля и Миша решили: пока есть хоть малейшая надежда, надо бороться. Своего ребенка они никогда не предадут.

Юля старалась все время проводить с сыном. Даже в критическом состоянии кроха чувствовал присутствие и любовь мамы. И однажды, взяв Никиту на руки, Юля вдруг почувствовала, что у малыша начал двигаться пальчик на ноге. В тот же день доктор сообщила маме, что произошло чудо: к ребенку начали возвращаться рефлексы.

Через два месяца Никиту выписали из больницы с диагнозом детский церебральный паралич. Ребенка ждала инвалидность без особой надежды на реабилитацию. Но родители решили бороться. Чтобы поднять сына на ноги, им пришлось полностью изменить свою жизнь. Миша уволился с любимой работы и занялся тяжелым, но более прибыльным делом по ремонту квартир. На свою прежнюю бухгалтерскую должность Юля больше не вернулась.

Чтобы научить Никиту говорить, Юля каждый день по нескольку часов делала ему массаж языка, занималась с ним лечебной гимнастикой и специальными развивающими играми. Еще одно чудо произошло, когда мальчику исполнилось пять с половиной лет – он вдруг пошел самостоятельно. По специальной методике Глена Домана Юля начала учить кроху читать. К семи годам Никита читал уже настолько хорошо, что обогнал по технике чтения многих своих здоровых сверстников. Поступив в первый класс, мальчик с легкостью запоминал и декламировал по две и даже четыре страницы стихов из учебника.

Сейчас Никите девять. Он очень добрый и общительный мальчик. Кроме школьных и обязательных спортивных занятий он ходит в художественную студию и уже два года занимается музыкой. В прошлом году он успешно прошел все отборочные туры областного фестиваля творчества детей с ограниченными возможностями. На гала-концерте, исполнив на пианино пьесу "Сломанный обруч", он сорвал бурю аплодисментов и получил в качестве приза огромного пушистого кота.

Кустовы живут очень скромно. На чужую помощь им рассчитывать не приходится. Все эти годы они мыкаются по съемным квартирам. Накопить на собственное жилье никак не получается. Но они не отчаиваются, ведь, они вместе, настоящая любящая семья. "Как бы не было трудно, нельзя опускать руки. Главное - продолжать работать, и обязательно верить в своего ребенка", - говорит Юля.

По словам массажистки Ирины, которая с первых дней помогала Юле и Мише заниматься с Никитой, это редчайший случай. Очень немногим людям хватает терпения продолжать ежедневные занятия с ребенком на протяжении стольких лет. Все, чего удалось добиться Никите, произошло исключительно благодаря самоотверженности, любви и настойчивости родителей.

Как отметил доктор медицинских наук, нейрохирург, руководитель клиники "Александрия" Александр Свадовский, статистику выздоровления детей с ДЦП никто не ведет. "Конечно, шанс на выздоровление у больных есть, но не стоит забывать, что это очень тяжелая форма заболевания. Многое зависит от правильно поставленного диагноза и своевременного лечения. И не менее важен такой фактор, как родительская забота и любовь. Насколько они готовы пожертвовать своим временем ради спасения ребенка, зачастую и зависит результат", - отметил Свадовский.

Оксана Аникина, по материалам газеты "Хронометр" и собственная информация

Два варианта читательского становления в условиях слепоглухоты

А.В. Суворов

Сегодня - завершение рассказа Александра Васильевича. Надеюсь, что Вам его истории были полезны.

ВАРИАНТ ВТОРОЙ

При ранней глухоте читательское становление очень осложнено, прежде всего, узостью словарной базы. Для ранооглохших национальный язык - иностранный, а родной - жестовый. Словесным же языком ранооглохшие нередко владеют на уровне "сигналов": никакой грамматики, никаких фраз, а набор отдельных слов, которыми и обходятся для самых первых бытовых потребностей.

Почти на таком уровне в марте 1981 года я застал Юру Толмачёва, воспитанника Загорского детдома. Мальчику было на тот момент тринадцать с половиной лет.

Впрочем, фразовая речь всё же имелась, но здорово хромала. Как я убедился в общении с Юрой, словарный запас у него был всё же не такой уж бедный, но, к сожалению, в основном пассивный, то есть использовалась небольшая его часть. В бытовом общении мальчик предпочитал жесты, а словесное общение с использованием дактильного алфавита было "официальным" - только для уроков.

Юра оглох в раннем возрасте, в детдом попал года в четыре, и первое время было подозрение на олигофрению. В своей книге "Слепоглухонемые дети" А.И.Мещеряков пишет, что существует только один способ установить сохранность мозга при слепоглухонемоте - попробовать обучать. Получается - значит, мозг в порядке. А нет - ну что ж...

Обучать Юру сначала не удавалось. Он попал в недобрые руки горе-педагога, всегда готового собственную беспомощность или недобросовестность на ребёнка же и свалить. Юра (как и я) оказался из тех, кто готов учиться только у педагогов, с которыми хорошо. А с педагогом, рассуждающим о "врождённой лени" и "глупых руках", способном раздражаться на ребёнка, до которого не доходят педагогические предначертания, - с таким педагогом ребёнку, разумеется, не может быть хорошо. Нужны поистине бесконечные доброта и терпение.

Я в загорском детдоме объявил бойкот учительнице математики, с которой у меня не сложились нормальные человеческие отношения. Учиться у неё я не хотел, буквально требовал, чтобы мне вернули мою любимую учительницу - Валентину Сергеевну Гусеву. Вернули в конце концов. Математику я никогда не любил, но у Валентины Сергеевны согласен был её изучать, а больше - ни у кого.

Похожая ситуация сложилась и у Юры, только - на первом году обучения, что при ранней глухоте особенно страшно.

Когда Юру перевели в группу Александры Фёдоровны Беловой, лучшей, опытнейшей, добрейшей, терпеливейшей воспитательницы наших малышей, - Юра "пошёл". Да ещё как! Стал очень подвижным, общительным, любопытным.

В мае 1976 года, когда мальчику шёл девятый год, в детдом приехал Эвальд Васильевич Ильенков. Юра завладел им, таскал по всей территории детдома, на огород, к детдомовской живности. Познакомил с козлёнком, с которым как раз тогда меня сравнил директор детдома Альвин Валентинович Апраушев, - в ответ на мою дразнилку в его огород.

Прочитав дразнилку, Альвин Валентинович подошёл ко мне и спросил:

- Ты видел нашего козла?

- Да.

- Я его молоком поил, из рук кормил, а сегодня он взял да боднул меня.

После тихого часа Юра сразу разыскал нас с Эвальдом Васильевичем.

Мы сидели на скамеечке напротив фасада детдома. Юра немедленно забрался к Эвальду Васильевичу на колени, а тот, повернувшись ко мне, очень резко - так что моя рука отлетала от его говорящей на каждой букве - с болью и страстью сказал:

- Это наша с тобой будет вина, если мы этого мальчика не доведём до университета!

Так что, Юру мне Эвальд Васильевич, можно сказать, завещал. И когда я запросился в детдом, чтобы не заниматься всю жизнь вместо серьёзной работы никому не нужными пересказами научных книг, - по одной в год, - в качестве "теоретических исследований", - я просился прежде всего именно к Юре. Надеялся, что поезд ещё не совсем ушёл...

Ну, с университетом ничего не вышло, - в одиночку это не поднять, а ситуация была уже не такая, чтобы мобилизовать на обучение слепоглухого всю большую советскую науку, как было в случае с нами четырьмя. Да и мою работу с Юрой решительно поддержал только А.В.Апраушев, однако его поддержки было недостаточно - в детдоме между педагогами все восьмидесятые годы шёл тяжёлый конфликт, в условиях которого нормальная учёба мальчика оказалась парализована. Но максимум возможного я сделал. Впрочем, не буду забегать вперёд.

Прежде всего, Юра попытался научить меня жестовому языку - быстрее, удобнее, видите ли. Отказываться не стал, хотя всегда был согласен, что жестовый язык - это тупик полноценного личностного развития, годится только для быта, а для нормального интеллектуального, эстетического, да и нравственного развития необходимо в совершенстве овладеть хотя бы одним словесным - национальным, в данном случае русским - языком. Но не будешь же дискутировать об этом с подростком, для которого жесты - основной способ общения.

В общем, учиться жестам я не отказывался, но сразу же показал себя в этом деле совершенно бездарным. Всё забывал. Мальчика это смешило. Но как-то же нам надо было друг друга понимать. И мальчику волей-неволей приходилось понимать меня по-русски, и себя объяснять мне тоже по-русски.

Юра был не совсем слеп, носил очки, но остаточное зрение всё же исключало учёбу "по-зрячему". Учился он по Брайлю, и дактильную речь воспринимал контактно, а не визуально. И тут оказалось, что воспринимать на ощупь дактильную речь Юра и другой подросток, на год старше, Радж Михай, не умеют. Дактильно им приходилось говорить очень медленно. Не умея толком воспринимать дактилемы на ощупь, ребята давили на говорящую руку, чтобы затормозить и без того низкую скорость речи. Педагог тормозил, а ребята продолжали давить... Завуч детдома просто в сердцах жаловалась мне на этот тупик, ругала ребят, требовала, чтобы давили поменьше, но вся эта "торговля" толку не давала.

Я-то в университете привык воспринимать дактильную речь на очень высокой скорости, выдерживая многочасовый перевод, например, заседания учёного совета психфака, посвящённого педагогике А.И.Мещерякова. Мне с моим опытом было совершенно ясно, что у ребят просто не сформирован психологический механизм осязательного восприятия. К тому же, будучи сам ещё подростком, я принимал участие в знаменитых экспериментах А.И.Мещерякова по установлению сигнального характера осязательного восприятия.

Нас приглашали в технический кабинет детдома, где ремонтировалась детдомовская техника. Там был установлен киноаппарат, который снимал наше общение с экспериментаторами - Александром Ивановичем Мещеряковым и Альвином Валентиновичем Апраушевым. Они вымазывали кисти своих рук чем-то чёрным, легко стирающимся, и когда мы касались их говорящих рук, своими пальцами стирали это покрытие в тех местах, в которых ощупывали дактилемы. И это снималось на киноплёнку. Помню чувство удивления и брезгливости, когда Александр Иванович вдруг заговорил со мной рукой, чем-то вымазанной. Разумеется, я старался его понять, прикасаясь к его руке как можно меньше. В итоге количество светлых точек, по которым я понимал речь Александра Ивановича, было минимальным. В своей статье эти точки Александр Иванович назвал сигнальными. Иными словами, оказалось, что совсем не обязательно ощупывать всю руку - достаточно некого набора сигнальных точек, и чем выше культура осязательного восприятия, тем таких точек меньше. А скорость восприятия - выше.

В общем, Юра и Радж, при их неумении щупать, наверняка бы полностью очистили руки экспериментаторов от чёрного покрытия. Тщательно бы вытерли.

Ребята просили говорить дактильно как можно медленнее - и педагоги замедляли свою речь, страшно уставали, а ребята продолжали давить, замедляя ещё больше. Я решил, наоборот, говорить как можно быстрее, не обращая внимания на прессинг. Ребята давили на мои говорящие руки (нередко я говорил им обоим, двумя руками), просили повторить - я повторял, хоть десять раз, но не снижая скорости речи.

Они раздражались, просили говорить помедленнее - но я эти просьбы игнорировал. Наконец они решили наказать меня: не умея быстро воспринимать чужую речь, сами-то могли говорить очень быстро, и решили обратиться ко мне на максимально доступной им скорости. Не на того напали: после университетского опыта этим меня было не удивить. Я с лёгкостью их понял, а они-то рассчитывали показать мне, каково им понимать меня...

Это противоборство длилось примерно месяц - и новый способ осязательного восприятия сформировался. Я просто заставил ребят активно приспосабливаться к высокой скорости моей речи, выкручиваться как угодно, но находить правильную постановку слушающей руки, правильно прикасаться к говорящей...

Чтобы понять быструю дактильную речь, прессинг приходилось неизбежно снижать. И вскоре для уверенного понимания быстрой дактильной речи оказалось достаточно лёгких сигнальных прикосновений, чего я и добивался.

Научить меня жестам никак не удавалось. Основным средством общения со мной оставался дактильный алфавит. Скорость восприятия ребятами дактильной речи росла. Чтобы понять меня, приходилось расширять словарный запас. Нам всё легче становилось общаться.

Когда я только приехал в детдом (ещё в качестве воспитанника), меня зачем-то просили читать педагогам вслух. Я вспомнил это - и стал просить Юру после ужина тоже читать мне "вслух". Это просто: левой рукой он читал - водил по брайлевским строчкам - а правой дактилировал мне. При этом я отслеживал, понимает ли он текст.

Самолюбивый мальчик задавать вопросы не хотел, если я спрашивал, что такое то или иное слово, говорил, что знает, а на самом деле не мог ответить. Ну, на непонятных словах он спотыкался, и я по собственной инициативе, как только его дактильная речь замедлялась, объяснял слова, на которых он тормозил. Мы делали это много вечеров подряд, не один год...

Когда появилось хотя бы общее понимание текста, Юре стало интересно читать. (Уровень речевого развития Раджа был гораздо ниже, и с ним это не получилось. Однако он взял в библиотеке "Тяжёлые времена" Диккенса и, хотя понимал этот роман не больше, чем гоголевский Петрушка, несколько месяцев не желал расставаться с этой книгой.)

При поддержке Апраушева я пытался Юре и преподавать - литературу, историю. Индивидуально. Один из пороков детдомовского преподавания, испытанный мною и на себе - это чрезмерная основательность прохождения материала. На одном и том же месте топтались до тошноты. Повторение оборачивалось не матерью, а палачом учения. В итоге я даже хотел бросить учёбу, уехать к маме и учиться самостоятельно, в том числе в ВУЗе - заочно. Хорошо, что меня из детдома вовремя забрали для подготовки в университет.

Когда я занимался с Юрой, этот порок никуда не делся. Я не стал требовать от мальчика непременного запоминания всех параграфов учебника - зачем, всё равно многое в жизни забудется. К тому же, по поводу дальнейшего материала можно припоминать забытый. Зато ощущается движение вперёд, и уже поэтому учиться становится интересно.

До университета мальчик не дошёл, но, во-первых, стал полноценным читателем, а во-вторых - смог общаться по-русски (а не только жестами) с окружающими людьми. Это наполнило его взрослую жизнь определённым культурным содержанием, не менее качественным, чем у подавляющего большинства населения России.

Когда меня приглашали в Удмуртский государственный университет для участия в конференциях и чтения лекций, я в Ижевске попросил разыскать Юру - он туда уехал, к родителям. Мама к тому времени умерла, отец снова женился, но с мачехой Юра жил душа в душу. Общались мы дактильно, в квартире были брайлевские книги из библиотеки, речь взрослого Юры была совершенно грамотной, сложной по лексическому и синтаксическому составу. Читатель и полноценный субъект русскоязычного общения - состоялся.