В конце XIX века эту болезнь называли просто красной волчанкой, потому что красная сыпь, появляющаяся у больного на лице, напоминала волчьи укусы.

Волчанка поражает не только кожу, но и внутренние органы, — и к названию прибавилось слово «системная», то есть влияющая на весь организм. Сегодня системная красная волчанка (СКВ) считается тяжёлым заболеванием, вылечить которое раз и навсегда, увы, невозможно. Но можно добиться ремиссии, во время которой человек чувствует себя практически здоровым.

Бьёт по множеству мишеней

Вариантов течения у системной красной волчанки множество. Есть люди, у которых она дебютирует остро: возникает сильная боль в суставах, резко растёт температура, увеличиваются лимфоузлы, на переносице и щеках появляется красная сыпь в форме бабочки (кстати, сыпь может быть и на других частях тела, просто бабочку чаще всего ассоциируют с волчанкой). У других развитие болезни постепенное: поначалу такие пациенты жалуются на слабость и общую утомляемость, небольшой подъём температуры — и лишь спустя месяцы появляются другие симптомы.

Системная красная волчанка — заболевание аутоиммунное. Оно вызвано тем, что клетки иммунитета принимают ткани собственного организма за чужеродные и атакуют их. Волчанка не единственная болезнь с такой природой, но одна из самых коварных. Так, другое широко распространённое аутоиммунное заболевание, ревматоидный артрит, поражает суставы, аутоиммунный тиреоидит бьёт по щитовидной железе. Волчанка же может повреждать многие органы: суставы, почки, сосуды, сердце, нервную систему, лёгкие.

У недуга женское лицо

Женщины болеют системной красной волчанкой в 9–11 раз чаще мужчин. При этом дебют заболевания обычно приходится на молодость и юность, часто — на переходный возраст, когда в женском организме происходят резкие гормональные колебания.

Безусловно, столь тяжёлая болезнь в молодости воспринимается как удар. Под вопрос сразу ставятся и замужество, и рождение ребёнка, и возможность получить образование, а нередко и сама жизнь.

История пациента

Ирина, Вологда: – Мне поставили диагноз в 1998 году, в 17 лет. Сразу посадили на большие дозы – по 10 таблеток гормонов в день. Поправилась, появились ужасные щёки, волосы выпадали клоками. Потом стало легче, но через год снова было обострение. Сейчас всё хорошо: принимаю 2 таблетки препарата. В 22 года забеременела – дочке уже 12 лет. С этим заболеванием можно жить нормальной жизнью, хотя поначалу казалось, что это просто катастрофа.

Вашей вины тут нет

«За что мне это?» — таким вопросом задаётся, наверное, каждая молодая женщина, столкнувшаяся с волчанкой. Ответ на него можно дать лишь один: вашей вины тут нет. Природа системной красной волчанки до конца не изучена, и выделить конкретный фактор, приведший к заболеванию, обычно не удаётся. Известно, что есть определённая генетическая предрасположенность. Но зачастую мама болеет, а её дочь — нет, или волчанка проявляется лишь у одной сестры из нескольких. Дело в том, что генов, ответственных за развитие болезни, много, и реализуется ли предрасположенность, зависит от сочетания других факторов, учесть каждый из которых невозможно. Помимо гормональных колебаний это и стрессовые события, и вирусные инфекции (в том числе банальная ОРВИ), и приём некоторых препаратов.

Большую роль играет чрезмерная инсоляция. Речь не только о злоупотреблении загаром (хотя злоупотреблять им никому не стоит), но и о проживании в солнечных регионах. Известно, что в СССР процент больных волчанкой в Грузии, Азербайджане, Армении был выше, чем в России. А в сегодняшней Испании распространённость и тяжесть болезни больше, чем в Скандинавии.

Нужно лечиться

Диагностика системной красной волчанки — процесс, который может занять время (особенно при лёгком течении, когда симптомы не выражены). Но если врач-ревматолог подтверждает диагноз, приступать к лечению нужно немедленно. Кажется, это очевидно. Однако системная красная волчанка — один из немногих случаев, когда пациентки боятся терапии так же, как и самой болезни.

Лечение заболевания обычно начинают с высоких доз глюкокортикостероидных гормонов, которые уменьшают воспаление и корректируют иммунный ответ. К сожалению, глюкокортикостероиды дают массу побочных эффектов. Среди них — высокий риск остеопороза и сердечных заболеваний, повышение уровня холестерина и сахара в крови, лёгкое присоединение инфекций. Очень много переживаний возникает из-за прибавки веса и перераспределения жировой ткани, которая на фоне лечения откладывается на животе и вокруг шеи (лицо становится лунообразным).

История пациента

Светлана, Воронеж: – У меня волчанка с 21 года, сейчас мне 40. В 29 лет я родила замечательного здорового сына, и это моё счастье, моя победа. За эти годы бывало всякое. Однажды даже бросила пить гормоны. Но стало плохо, анализы были просто ужасные. К счастью, врач помог вернуть всё на свои места. В этой болезни важна поддержка близких и важно не зацикливаться на ней. Надо строго соблюдать рекомендации врачей. Я принимаю много лекарств – в том числе от желудка, для профилактики тромбозов, кальций для костей. Не загораю, но веду активный образ жизни. Работаю (при волчанке можно взять инвалидность, и у меня она есть, но о ней не знают даже мои близкие друзья).

Тем не менее глюкокортикостероиды — это жизнеспасающие лекарства, без них не обойтись, поэтому с тем, что внешность поначалу изменится, придётся смириться. Потом, когда состояние стабилизируется, врач начнёт постепенно снижать дозу лекарств — до тех пор, пока не доведёт её до минимально возможной. Как правило, на маленьких дозах жир с шеи и лица постепенно уходит, большинство пациенток возвращаются к своему прежнему весу, снижается риск и других побочных эффектов.

Многие пациентки, принимая минимальные дозы препаратов, ведут образ жизни, который мало отличается от образа жизни их здоровых ровесниц. И, хотя они вынуждены соблюдать определённую диету и тщательно следить за самочувствием, об их болезни порой не знает никто, кроме самых близких людей. И конечно, женщины становятся мамами — планировать беременность можно через 6 месяцев после наступления ремиссии.