Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией

www.pku.org.ua

Новости Украинской ФКУ организации День рiдкiсних захворювань 2017. Як це було

Статистика

Подписаться Бесплатная «Серебряная» новостная рассылка . Подписчиков 13.313 RSS

← Март 2017 →
	1	2	3	4	5
6	7	8	9 09.03.2017 10:45:03 10:45:04	10	11	12
13	14	15	16	17	18	19
20	21	22	23	24	25	26
27	28	29	30	31

За последние 60 дней ни разу не выходила

Сайт рассылки: http://www.pku.org.ua
Открыта: 31-05-2011

Автор

PKUorg

13.313 подписчиков
0 за неделю

← Все выпуски →

← Март 2017 →

9 09.03.2017 10:45:03 10:45:04

Громадська спiлка"Орфаннi захворювання Украïни"

«Орфаннi перемагають i в життi, i в спортi» — пiд таким гаслом 27 лютого вiдбувся лижний заïзд на схилах гiрськолижного спортивного комплексу «Протасiв Яр», де були тiльки сонце, снiг i неймовiрнi емоцiï! Ми бачили посмiшки тих, хто завдяки лiкуванню змiг сьогоднi кататися з гiр та щасливi обличчя дiтей, якi сьогоднi вперше встали на лижi!

Величезна подяка керiвництву спорткомплекса в особi Михайла Лойленка, iнструкторам, якi придiляли увагу всiм спортсменам-початкiвцям i навчали катанню на лижах i сноубордах, всьому персоналу гiрськолижного спортивного комплексу «Протасiв Яр»!!!

Величезне спасибi нашому великому другу, художнику Євгену Лозовому, який провiв арт-клас для тих, хто не катався на лижах, в результатi нам на згадку про цей дивовижний день залишилася чудова картина, створена колективною творчiстю.

28 лютого 2017 р., в Мiжнародний день рiдкiсних захворювань, у чудовому конференц-холi готелю «Radisson Blu Hotel» вiдбувся III Всеукраïнський з’ïзд орфанних хворих.

З’ïзд зiбрав бiльше двухста учасникiв - пацiєнтiв, лiкарiв, громадських дiячiв, посадовцiв - з метою консолiдацiï зусиль у боротьбi за права та життя орфанних хворих та привертання уваги держави i суспiльства до нагальних проблем пацiєнтiв iз смертельно-небезпечними хворобами.

Перебiг заходу висвiтлювали багато представникiв ЗМI, включаючи центральнi телеканали. Одразу треба вiдзначити високий рiвень органiзацiï та проведення заходу, включаючи зовнiшнє оформлення, склад учасникiв, iнформацiйну пiдтримку тощо.

Розпочала з’ïзд виконуюча обов’язки Мiнiстра охорони здоров’я Украïни Уляна Супрун, яка у вступнiй промовi запевнила присутнiх у всебiчнiй пiдтримцi орфанних хворих з боку МОЗ та вiдмiтила тiсну та плiдну спiвпрацю мiж МОЗ та пацiєнтськими органiзацiями.

Серед посадовцiв-доповiдачiв також були Уповноважений Президента Украïни з прав дитини Микола Кулеба, представник Уповноваженого Верховноï Ради Украïни з прав людини Олена Мiцерук та iншi.

Дякуємо д-ра Уляну Супрун, Миколу Кулебу, Володимира Дудку, Зафара Юлдашева та iнших представникiв програми ПРООН, Вiкторiю Тимошевську, Альону Терещенко та Вiктора Салькова, Євгена Шевчука, Сергiя Iващенка, Юлiю Козуб та Юрiя Погорецького i всiх-всiх, хто був з нами цього дня i пiдтримує нас.

Безперечно, з’ïзд залишив дуже позитивне враження та закрiпив надiю на те, що спiльними зусиллями ми зможемо i надалi змiнювати на краще ситуацiю з пiдтримкою, лiкуванням та захистом прав орфанних хворих в Украïнi.

Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете:
www.pku.org.ua
Пишите нам:
info@pku.org.ua

В избранное

{#template MAIN} <div id="loginForm" style="display:none;" class="subscriberu_popup"> <div class="popup_register"> {#include js_tmpl_auth_reg_tab} {#if $P.login_register_tab == 1} <form class="authentication-form" method="post" action="/MEMBERLOGIN_authen_cred"> <dl class="rg_block_options"> <dt id="js_tap_panel_auth"> <h1>Войти на сайт</h1> {* {#include js_tmpl_auth_reg_button} *} {#include js_tmpl_auth_reg_action} <hr class="logreg_line noPhones"> <div class="logreg_descr noPhones"><p>{#include js_tmpl_auth_reg_descr} </p></div> <div class="logreg_advice noPhones"> Если вы еще не с нами, то начните с <a href="#" onclick="rgNav('js_tab_reg');return false;" class="dashed" data-func="registr">регистрации</a> </div> <br><br> <a class="dashed auth-enter" href="/manage/author/"><b>Вход для авторов</b></a> </dt> </dl> </form> {#/if} {#if $P.login_register_tab == 2} <div class="rg_block_options"> <div id="js_tap_panel_auth"> <h1>Регистрация</h1> <div class="social_reg"> {* <div class="rg_description">{#include js_tmpl_soc_auth_reg_descr}</div> *} {#include js_tmpl_auth_reg_soc} <div class="rg_soc_auth_agree">{#include js_tmpl_auth_reg_agree}</div> </div> <div class="subscribe_reg"> {* <div class="rg_description"> #include js_tmpl_auth_reg_descr </div> *} {#include js_tmpl_auth_reg_action} </div> {* {#include js_tmpl_auth_reg_button} *} <div class="clr"> </div> <hr class="logreg_line noPhones"> <div class="logreg_descr noPhones">{#include js_tmpl_auth_reg_descr} {#include js_tmpl_soc_auth_reg_descr} </div> </div> </div> {#/if} </div> {* <div class="gray_bg register_shadow"></div> *} </div> {#/template MAIN} {#template js_tmpl_auth_reg_tab} <ul class="rg_nav"> <li id="js_tab_auth" class="{#if $P.login_register_tab == 1} rg_active_nav {#/if} rg_first_nav"><a onclick="rgNav('js_tab_auth');return false;" href="">Вход на сайт</a></li> <li id="js_tab_reg" class="{#if $P.login_register_tab == 2} rg_active_nav {#/if}"><a onclick="rgNav('js_tab_reg');return false;" href="">Регистрация </a></li> </ul> <span onclick="hidebo();" class="rg_closed"> </span> {#/template js_tmpl_auth_reg_tab} {#template js_tmpl_auth_reg_action} {#if $P.login_register_tab == 1} {#include js_tmpl_auth_reg_soc} {#/if} <div class="rg_forms"> <input type="hidden" id="login_register_destination" value="{$P.login_register_destination}"/> {#if $P.login_register_tab == 1} <div class="rg_for_input"> <span class="rg_text_inner">E-mail или код подписчика</span> <input id="credential_0" class="js_keydown_selector rg_input_text" data-js_submit="no" data-js_next_input_name="credential_1" name="" type="text" /> </div> <div class="rg_for_input"> <span class="rg_text_inner">Пароль</span> <input id="credential_1" class="js_keydown_selector rg_input_text" data-js_submit="yes" data-js_action="js_loginFormBut" name="" type="password" onkeyup="showAttention(this,!!window.event.shiftKey)" /> <span class="pswd_attention" id="attention_pswd"> <span class="icon_attention"></span> <span class="pswd_attention-text" id="attention-text_pswd1">Русская раскладка клавиатуры!</span> <span class="pswd_attention-text" id="attention-text_pswd2">У вас включен Caps Lock!</span> <span class="pswd_attention-text" id="attention-text_pswd3">У вас включен Caps Lock и русская раскладка клавиатуры!</span> </span> </div> <div class="rg_for_input input-alien"> <span class="chk noPhones"><input id="chk_alien" name="" type="checkbox" /></span><label for="chk_alien" class="noPhones"> Чужой компьютер</label> <a class="forgot_pass" href="/member/totalrecall">Забыли пароль?</a> </div> <div class="rg_for_input"> <em id="auth_msg" class="reg_error"></em> <input id="lf_typeauthid" value="email" type="hidden"> <input type="submit" class="button button-red logreg_submit" id="js_loginFormBut" value="Войти">  <div class="loading loading-cover" style="display: none;"><div class="loader"></div></div> </div> {#/if} {#if $P.login_register_tab == 2} <div class="rg_for_input"> <span class="rg_text_inner">E-mail</span> <input id="arfemail" class="js_keydown_selector rg_input_text" name="" type="text" data-js_submit="yes" data-js_action="js_regFormBut"/> </div> <div class="rg_for_input rg_set_lineh rg_for_input_wide"> <label class="js_tap_panel_checkbox"> <span class="chk"><input name="" id='js_tap_panel_checkbox_terms' type="checkbox" data-js_submit="yes" /></span> Я ознакомился и согласен с <a class="link_txd logreg_accLink" href="/faq/vereinbarung.html">условиями сервиса Subscribe.ru</a> </label> <br /> <label class="js_tap_panel_checkbox"> <span class="chk"><input name="" id='js_tap_panel_checkbox_personal' type="checkbox" data-js_submit="yes" /></span> Нажимая на кнопку "Готово!", я даю <a class="link_txd logreg_accLink" href="/faq/persverordnung.html">согласие на обработку персональных данных</a> </label> </div> {* <div style="float: left;position: absolute;left: 11em;"> <img src="http://www.kupivip.ru/images/vip/logo.png?1604" style="width: 86px; vertical-align: middle;display: block;"> </div> <div class="rg_for_input rg_set_lineh"> <label class="js_tap_panel_checkbox"><input name="" id="js_tap_panel_checkbox_kupivip" type="checkbox" data-js_submit="yes"> Я хочу получать новости о скидках на одежду</label> </div> *} <div class="rg_for_input"> <em id="reg_msg" class="reg_error rg_for_input_wide"></em> <em id="reg_msg2" class="reg_error rg_for_input_wide"></em> <input id="rf_typeauthid" value="email" type="hidden"> <a class="button button-red logreg_submit" id="js_regFormBut" href="#">Готово!</a> <div class="loading loading-cover" style="display: none;"><div class="loader"></div></div> </div> {#/if} </div> {#/template js_tmpl_auth_reg_action} {#template js_tmpl_auth_reg_agree} <div class="rg_for_input rg_set_lineh rg_for_input_wide"> <label class="js_tap_panel_checkbox"> <span class="chk"><input name="" id='js_tap_panel_checkbox_terms_reg' type="checkbox" data-js_submit="yes" /></span> Я ознакомился и согласен с <a class="link_txd logreg_accLink" href="/faq/vereinbarung.html">условиями сервиса Subscribe.ru</a></label> <em id="reg_msg_soc" class="reg_error rg_for_input_wide"></em> </div> {#/template js_tmpl_auth_reg_agree} {#template js_tmpl_auth_reg_button} <div class="rg_butons_socials"> {#if $P.login_register_tab == 1} <a class="rg_btn_soc rg_bs_01 js_tap_panel_selector" action="auth_email" href="#"><span><i></i>Email</span></a> <a class="rg_btn_soc rg_bs_01 js_tap_panel_selector" action="auth_openid" href="#"><span><i></i>OpenID</span></a> <a class="rg_btn_soc rg_bs_02 js_tap_panel_selector" action="auth_vkontakte" href="#"><span><i></i>Вконтакте</span></a> <a class="rg_btn_soc rg_bs_02 js_tap_panel_selector" action="auth_mailru" href="#"><span><i></i>Mail.Ru</span></a> {#/if} {#if $P.login_register_tab == 2} <a class="rg_btn_soc rg_bs_01 js_tap_panel_selector" action="reg_email" href="#"><span><i></i>Email</span></a> <a class="rg_btn_soc rg_bs_01 js_tap_panel_selector" action="reg_openid" href="#"><span><i></i>OpenID</span></a> <a class="rg_btn_soc rg_bs_02 js_tap_panel_selector" action="reg_vkontakte" href="#"><span><i></i>Вконтакте</span></a> <a class="rg_btn_soc rg_bs_02 js_tap_panel_selector" action="reg_mailru" href="#"><span><i></i>Mail.Ru</span></a> {#/if} </div> {#/template js_tmpl_auth_reg_button} {#template js_tmpl_auth_reg_descr} {#if $P.login_register_tab == 1} Для оформления подписки на выбранную рассылку, работы с интересующей вас группой или доступа в нужный вам раздел, просим авторизоваться на Subscribe.ru {#/if} {#if $P.login_register_tab == 2} Для регистрации укажите ваш e-mail адрес. Адрес должен быть действующим, на него сразу после регистрации будет отправлено письмо с инструкциями и кодом подтверждения. {#/if} {#/template js_tmpl_auth_reg_descr} {#template js_tmpl_soc_auth_reg_descr} Или зарегистрируйтесь через социальную сеть. {#/template js_tmpl_soc_auth_reg_descr} {#template js_tmpl_auth_reg_soc} <div class="rg_soc"> {#if $P.login_register_tab == 1} <a onclick="return _checkSocConfirm(event)" href="https://oauth.vk.com/authorize?client_id=3954260&scope=wall,offline,photos,groups,video,audio,email&redirect_uri={location.protocol+'//'+location.host}/member/login/vk/&response_type=code&v=5.15" class="login_register_vk_button"> <span class="login_register_vk_icon"></span> </a> {#/if} {#if $P.login_register_tab == 2} <a onclick="return _checkSocConfirm(event)" href="https://oauth.vk.com/authorize?client_id=3954260&scope=wall,offline,photos,groups,video,audio,email&redirect_uri={location.protocol+'//'+location.host}/member/join/vk&response_type=code&v=5.15" class="login_register_vk_button"> <span class="login_register_vk_icon"></span> </a> {#/if} </div> {#/template js_tmpl_auth_reg_soc}

{#template MAIN} <div id="loginForm" style="display:none;" class="subscriberu_popup"> <div class="popup_register"> {#include js_tmpl_auth_reg_tab} <dl class="rg_block_options"> <dt id="js_tap_panel_auth"> <p class="rg_description">{#include js_tmpl_auth_reg_descr}</p> <div class="clr"> </div> {#include js_tmpl_auth_reg_action} <div class="clr"> </div> </dt> </dl> </div>  </div> {#/template MAIN} {#template js_tmpl_auth_reg_tab} <ul class="rg_nav"> <li id="js_tab_reg" class="rg_active_nav rg_first_nav"><a href="" onclick="return false;" >Регистрация</a></li> </ul> <span onclick="hidebo();" class="rg_closed"> </span> {#/template js_tmpl_auth_reg_tab} {#template js_tmpl_auth_reg_descr} <strong>Пожалуйста, подтвердите ваш адрес.</strong><br><br>Вам отправлено письмо для подтверждения вашего адреса {$P.register_confirm_mail}.<br>Для подтверждения адреса перейдите по ссылке из этого письма. {#/template js_tmpl_auth_reg_descr} {#template js_tmpl_auth_reg_action} <div class="rg_forms confirm_code_from_letter"> <div class="rg_for_input"> <span class="rg_inp_descr" style="width:15em;">Или введите код из письма:</span> <input type="text" value="" id="confirm_code" name="" data-js_submit="yes" data-js_action="js_confirmFormBut" class="js_keydown_selector rg_input_text_conf" > </div> <div class="rg_for_input"><label>Не пришло письмо? <b>Пожалуйста, проверьте папку Спам</b><br /> (папку для нежелательной почты).</label><br /> <a href="" onclick="ajax_recall_code();return false" >Вышлите мне письмо еще раз!</a></div> <div class="rg_for_input"> <em class="reg_error" id="confirm_msg"></em> <a href="#" class="button button-red" id="js_confirmFormBut">Готово</a> <div class="loading loading-cover" style="display: none;"><div class="loader"></div></div> <br> </div> </div> {#/template js_tmpl_auth_reg_action}