Отправляет email-рассылки с помощью сервиса Sendsay

Новости Украинской ФКУ организации

Подписаться Бесплатная «Серебряная» новостная рассылка . Подписчиков 13.313 RSS
←   Май 2016   →
 1
 2
 3
 4
 5
 6
 7
 8
 9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31


За последние 60 дней ни разу не выходила


Сайт рассылки: http://www.pku.org.ua
Открыта: 31-05-2011

Автор
PKUorg

Статистика

13.313 подписчиков
0 за неделю
←   Все выпуски   →

Новости Украинской ФКУ организации Что такое хорошо и что такое плохо. Часть 2


Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией

www.pku.org.ua

Что заставляет людей каждый раз наступать на одни и те же грабли?

В наших «Блогах» мы уже достаточно много расказывали о составе разных лечебных смесей. Сравнивали, анализировали каждую цифру в составе, просчитывали диету на разные возраста. Особенно от нас «досталось»  продуктам под брендом МD.

Несомненный победитель антирейтинга самых плохих лечебных продуктов МD мил ФКУ-3 появился на просторах Украины в этом году с новой украинской этикеткой.

Это все тот же знакомый нам с начала 2000-х годов МD мил ФКУ, претерпевший только внешние метаморфозы. Но кого это могло сбить с толку? Нам уже хорошо известны все «скелеты в шкафах» смесей с таким названием и разными «приложениями» цифр, слов или без оных. Ведь всем известно - от перестановки букв, цифр, переклеивания этикеток и прочего – сумма не меняется. Плохо, прямо жирная-прежирная двойка.

Всякое упоминание о российских корнях продукта уничтожено, биография чистая. Производитель – завод «Hero», Испания. Это прямо сразу делает продукт в «европейским» и соответственно – качественным. А подкрепление со стороны неких пациентских организаций – открывает прямую дорогу на торги в МОЗ.

В прошлом году состоялась целая битва за то, чтобы «лечебный продукт» МD мил ФКУ-Премиум не применялся на младших детях. Несмотря на все наши возражения, убеждения, расчеты он таки попал в номенклатуры. Но, слава Богу, в торгах не победил. Оказалось, что этот «европейско-российский» препарат был предложен по цене даже выше, чем самая дорогая немецкая Milupa. Бывает же такое.

И вот в этом году - опять  новые-старые грабли. Глядя на документ «Пропозицiï до номенклатури продуктiв…», опубликованном на сайте МОЗ, видим «лечебный» продукт под названием МD мил ФКУ (3).  Вы, наверное, очень удивитесь, но внесли его в номенклатуры закупок не злые коррумпированные чиновники, а… та же пациентская организация. Ничтоже сумняшеся, мотивируя борьбой за пациентов и «индивидуальный подход».

К слову об индивидуальном подходе. В последнее время в Киеве резко возросло количество детей, которым не подходит PKU Milupa. И с чего бы это? Раньше всем подходила.

Все это наводит на мысли о некоей игре на пользу определенного дистрибьютора. Продавал он Milupa – она всем подходила, а стало не выгодно продавать – резко перестала подходить. Почему? Может «авторитетное мнение» руководителя пациентской организации так влияет?

Конечно, у дистрибьютора свои «планы на жизнь», которые не всегда совпадают с нуждами пациентов.

Компания-дистрибьютор не обязана задумываться о составе продукта, ее дело – продать и получить свою прибыль. А вот руководителям пациентских организаций, прежде чем предлагать МОЗу вносить в номенклатуры такие сомнительные продукты – задумываться необходимо. Тем более, информации предостаточно. Но, очевидно, задумываться опять не получается…

И вот момент истины – вы за пациентов или за дистрибьютора?

Как здесь не вспомнить монолог Голохвастова:

«Когда человек не такой как вообще, потому один такой, а другой такой, и ум у него не для танцевания, а для устройства себя, для развязки своего существования, для сведения обхождения... И когда такой человек, ежели он вчёный, подымется умом своим за тучи, и там умом своим становится — становится ещё выше Лаврской колокольни, и когда он студова глянет вниз, на людей, так они ему покажутся-кажутся такие махонькие-махонькие, все равно как мыши, пардон, как крИсы».

Есть, конечно, и очень позитивный момент. Первое – полное отсутствие в номенклатурах продукции «Инфаприм» Афенилак/Тетрафен/Нутриген.

И второе - наша организация внесла предложение закупать лечебные смеси «Нутриции» - уже хорошо знакомые нам Milupa PKU и продукты новой линейки PKU Nutri, как наиболее сбалансированные, качественные и современные. Надеемся, что так оно и будет.

А теперь самое главное. То, какую смесь получит ваш ребенок – теперь зависит от вашего врача-генетика. Именно врачи формируют заявки на те или иные препараты, которые направляют в МОЗ.

На этом эмоционально-информационная часть закончена. Осталось только посчитать, как применяются предложенные смеси в диете детей 0-3 лет.

Сравнение аминокислотных смесей для детей 1-го года жизни

Для максимально полного удовлетворения физиологической потребности больных фенилкетонурией этой возрастной группы рекомендуется оптимальный белковый эквивалент смеси – 9 - 15 г белка на 100 г сухого продукта и обязательное наличие жиров (эссенциальных жирных кислот LCP) и  углеводов, как источника энергии.

Сравним составы лечебных продуктов  и выполним расчет диеты  с применением АКС разных производителей для детей 1-го года жизни.

Пример. Мальчик, возраст -  5 мес, вес - 7,5 кг,  переносимость (толерантность к фенилаланину) - 340 мг фенилаланина в сутки (7,5 кг *45 мг/кг = 340 мг), получает 12,7 г лечебного белка в сутки.

Во всех аминокислотных смесях незаменимые аминокислоты находятся в количествах, полностью покрывающих потребности детского организма. По нутриентам – видим их существенный дефицит в  аминокислотной смеси «Афенилак 15».

Таблица 1. Сравнение аминокислотных смесей для детей до 1 года

Нутриенты Афенилак 15 PKU Anamix Infant PKU Nutri 1 Еnergy Нормы (Украина)
Кальций, мг 296,33 дефицит 397,48 дефицит 506,93 500,0
Фосфор, мг 237,07 дефицит 290,84 дефицит 363,92 400,0
Магний, мг 29,63 дефицит 56,23 54,43 60,0
Железо, мг 4,91 дефицит 7,85 6,19 7,0
Цинк, мг 3,3 дефицит 5,53 5,66 4,0
Витамин D3, мг 6,27 дефицит 8,43 9,39 10,0
Ниацин (РР, В3), мг 4,74 2,13 дефицит 5,23 6,0
Хром, мкг 4,25 дефицит 13,39 11,34 10*
Молибден, мкг 2,55 дефицит 11,64 12,09 15-150*
L-Карнитин, мг 8,93 дефицит 0,0 дефицит 10,7 10-15*
Холин, мг 41,65 дефицит 88,27 102,08 50-70*
Инозитол (В8), мг 17,0 дефицит 95,06 115,56 30,0-40,0*

*нормы «Nutrient requirements and optimization of intakes» Judith Buttriss, British Nutrition Foundation, London, UK, 2000 

 Выводы:

  • Из всех доступных лечебных продуктов PKU Nutri 1 Energy  наиболее полно отвечает потребностям организма ребенка 1-го года жизни.

Сравнение аминокислотных смесей для детей от 1 до 8 лет

Недостаток нутриентов особенно критичен для детей раннего возраста, когда идет интенсивный рост и формирование всех органов и систем.

В качестве примера расчета диеты детей возрастом от 1 года до 8 лет можно рассмотреть вариант применения смесей  МD мил ФКУ-3, PKUNutri 2 Concentrated и Milupa PKU-2 Prima. Смеси имеют примерно одинаковые белковые эквиваленты (69,1 г белка на 100 г смеси у МD мил ФКУ-3 и 60 г на 100 г уPKU Nutri 2 Concentrated и Milupa PKU-2 Prima)

Выполним расчет диеты для ребенка 2-х лет. Переносимость ребенка 305 мг фенилаланина в сутки (12,2 кг *25 мг/кг = 305 мг).

Таблица 2. Сравнение аминокислотных смесей для детей от 1 до 8 лет

Аминокислоты Ед.изм. МD мил ФКУ-3 Milupa PKU-2 Prima PKU Nutri 2 Concentrated Нормы
L-лизин г 1,70 дефицит 1,90 1,83 1,8
L-глютаминовая кислота г 4,63 5,59 5,44 4,01
L-лейцин* г 2,37 2,64 2,56 2,31
L- пролин г 1,92 2,49 2,41 1,88
L-валин* г 1,70 1,90 1,83 1,2
L-аргинин г 1,29 0,93 0,89 1,01
L-изолейцин* г 1,65 1,55 1,51 1,07
L-тирозин* г 2,05 1,55 1,51 1,77
L-серин г 1,67 1,40 1,36 1,23
L-треонин г 1,19 1,24 1,20 1,18
L-аланин г 0,84 1,09 1,05 1,04
L-аспарагиновая к-та г 3,23 2,64 2,56 2,24
L-гистидин г 0,49 дефицит 0,62 0,58 0,67
L-метионин г 0,59 0,62 0,58 0,42
L-цистин(еин) г 0,62 0,62 0,58 0,65
глицин г 0,81 0,62 0,58 0,67
L-триптофан* г 0,49 0,50 0,50 0,44
Витамин А мг 0,05 дефицит 0,47 0,70 0,45
Витамин В1 (тиамин) мг 0,37 дефицит 0,70 0,89 0,8
Витамин В2 (рибофлавин) мг 0,40 дефицит 0,93 0,93 0,9
Витамин В3    (витамин РР, ниацин, никотинамид) мг 6,07 дефицит 4,89 дефицит 8,85 8
Витамин В4 (холин) мг 0,00 дефицит 302,90 302,90 80
Витамин В5 (кальция-Д-пантотенат) мг 5,06 4,43 4,43 2,5
Витамин В6 (пиридоксин) мг 0,28 дефицит 1,05 0,82 0,9
Витамин В7 (витамин Н, биотин) мкг 13,82 34,95 23,30 10
Витамин В8 (инозитол, миоинозитол) мг 0,00 дефицит 102,91 104,85 55
Витамин В9 (фолиевая к-та) мкг 23,27 дефицит 111,84 89,32 100
Витамин В11 (L-карнитин, витамин Вt) мг 0,00 дефицит 58,25 34,95 40
Витамин В12 (цианокобаламин) мкг 1,01 1,40 1,75 0,7
Витамин С (аскорбиновая к-та) мг 46,20 69,90 34,95 45
Витамин D3 мкг 7,08 дефицит 6,99 16,31 10
Витамин Е (токоферол) мг 5,06 8,16 7,46 4
Витамин К1 (филлохинон) мкг 55,64 22,14 19,84 30
Железо мг 4,05 дефицит 11,65 10,49 10
Йод мкг 19,22 дефицит 132,03 125,43 70
Калий мг 382,38 дефицит 466,00 466,00 400
Кальций мг 342,25 дефицит 893,17 892,78 800
Магний мг 13,49 дефицит 116,50 122,33 100
Марганец мкг 0,00 дефицит 1398,00 1398,00 1000
Медь мкг 37,09 дефицит 815,50 815,50 300
Молибден мкг 0,00 дефицит 36,89 36,81 25
Натрий мг 122,74 дефицит 209,70 210,09 500
Селен мкг 3,71 дефицит 19,42 20,97 10
Фосфор мг 190,51 дефицит 535,90 535,90 800
Фториды мкг 0,00 дефицит 699,00 594,15 1400
Хлориды мг 547,50 дефицит 349,50 350,28 800
Хром мкг 0,00 дефицит 46,60 34,95 11
Цинк мкг 5031,11 дефицит 11650,00 7689,00 10
  • Аминокислоты в смесях МD мил ФКУ-3 (или МD мил ФКУ-Премиум) плохо сбалансированы. Дисбаланс незаменимых аминокислот недопустим. Белок является полноценным, если соотношение аминокислот в нем приближается к соотношению аминокислот в женском молоке. Для детей младшего дошкольного возраста это очень важно, т.к. организм синтезирует  полноценные белки для построения собственных тканей, воспроизводит ферменты, гормоны, иммунные белки только при наличии полного «набора» нутриентов.  Поэтому рекомендуется соотношение аминокис лот ( аминокислотный скор) в аминокислотных смесях, максимально приближенное к соотношению аминокислот в материнском молоке, как наиболее щадящее для детского организма.
  • В смеси МD мил ФКУ-3 мало кальция, фосфора, магния, цинка, что может привести к проблемам костеобразования и нарушениям со стороны сердечно-сосудистой системы.
  • Нет марганца, молибдена, хрома и фтора. Очень мало железа (проблемы кроветворения) и йода. Отсутствие или низкое содержание хрома, цинка, меди и селена критично для иммунитета и эндокринной системы. Малое количество йода – критично для щитовидной железы.  
  • МD мил ФКУ-Премиум – по составу практически идентичен смеси MD мил ФКУ-3, в которую в небольших количествах добавлены L-карнитин, холин и инозитол и в два раза увеличено количество натрия и хлоридов. MD мил ФКУ-3 (или МD мил ФКУ-Премиум) по своему составу не обеспечивает в полной мере потребности организма детей в возрасте  от 1 года до 8 лет необходимыми нутриентами.

Выводы:

  • По макро- и микроэлементам аминокислотные смеси PKU Nutri 2 Concentrated и Milupa PKU-2 Prima выгодно отличаются от других аминокислотных смесей (МD мил ФКУ-3/ФКУ-Премиум, Р-АМ 1) по составу и наиболее полно обеспечивают организм ребенка всеми необходимыми нутриентами.
  •  PKU Nutri 2 Concentrated и Milupa PKU-2 Prima имеют наиболее сбалансированный аминокислотный состав, соответствующий потребностям детей данной возрастной категории.
  • Аминокислотные смеси МDмил ФКУ-3 (или МDмил ФКУ-Премиум) имеют самые большие  дефициты нутриентов,  аминокислоты в данных смесях плохо сбалансированы, имеются дефициты незаменимых аминокислот.
  • Применение смесей МDмил ФКУ-3 (МDмил ФКУ-Премиум), Р-АМ 1 не обеспечивают организм ребенка всеми необходимыми нутриентами. Данный дефицит скорректировать дополнительным приемом нутриентов очень сложно.
  • Лечебные смеси PKU Nutri 1 Concentrated, PKU Nutri 2 Concentrated,  PKU Nutri 3 Concentrated являются улучшенными аналогами Milupa PKU1, Milupa PKU2 Prima, Milupa PKU2 Secunda, разработанными на основе последних европейских рекомендаций.

Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете:
www.pku.org.ua
Пишите нам:
info@pku.org.ua

© pku.org.ua
В избранное