Отправляет email-рассылки с помощью сервиса Sendsay

Праздники. История, традиции, поздравления от MyJane.ru

Подписаться Бесплатная «Золотая» новостная рассылка Подписчиков 10.709 RSS
←   Февраль 2018   →
 1
 2
 3
 4
 5
 6
 7
 8
 9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28


За последние 60 дней 2 выпусков (1-2 раза в 2 месяца)


Сайт рассылки: http://www.myjane.ru/
Открыта: Давно

Автор
MyJane

Статистика

10.709 подписчиков
-1 за неделю
←   Все выпуски   →

Праздники. История, традиции, поздравления от MyJane.ru


Женский журнал myJane.ru
Праздники. История, традиции, поздравления от MyJane.ru

28 февраля – Международный день редких заболеваний

Для самих больных, страдающих, согласно статистике, редкими недугами, этот день вряд ли покажется ненужным. Ведь зачастую такие заболевания даже не входят в медицинские перечни, а потому затруднена не только их диагностика, но и лечение, а в частности качество медицинской помощи и ее финансирование оказываются недостаточными.

Эта дата появилась в календаре именно для того, чтобы привлечь внимание к упомянутым выше проблемам. А инициатором ее стала европейская организация по изучению редких болезней EURORDIS. Правда, изначально международный день редких заболеваний решено было отмечать в самый редкий день 29 февраля, который бывает только в високосные годы. Но так как 29 число бывает не каждый год, данное событие стали отмечать просто в последний день февраля.

Одним из самых редких заболеваний в мире является синдром Паллистера-Киллиана – всего 30 случаев на всей европейской территории. Заболевание характеризуется умственной отсталостью, аномалиями черепа и всевозможными нарушениями органов и систем.

Другой редкий недуг – синдром кабуки. На данный момент в Европе зарегистрировано 300 таких больных. Название болезни связано с внешностью актеров японского театра кабуки, которые накладывают на лица изощренный грим. Поэтому главной особенностью больных синдромом кабуки является специфическая внешность. Чаще всего заболевание сопровождается умственной отсталостью. Лечения синдрома до сих пор не существует.

Болезнь Гоше вызывает нарушение выработки одного из ферментов. Вследствие этого вредные вещества не расщепляются, а накапливаются в селезенке, печени, почках, легких и мозге. Но больше всего поражается костная ткань. Частота заболевания 1 случай на 50-100 тысяч человек.

На самом деле редких заболеваний великое множество – около 5-7 тысяч, подавляющее большинство из них имеют генетическую природу. Сегодня в официальный перечень таких болезней входит всего 24 недуга. Все 24 болезни имеют свойство прогрессировать и угрожают жизни человека. Вот некоторые из них:

Болезнь Нимана-Пика характеризуется нарушением обмена веществ, вследствие чего в селезенке, печени, легких и мозге накапливаются жиры. К основным симптомам болезни относятся изменения в печени, нарушения дыхания и координации, повышенный тонус мышц. Больные с самой тяжелой формой данного заболевания чаще всего умирают в младенчестве. Частота заболевания 1 случай на 150 тысяч человек.

Болезнь «кленового сиропа», а по-научному лейциноз, получила свое название из-за соответствующего запах мочи у больных. Этот недуг также связан с нарушением обмена веществ, из-за него в организме человека накапливаются аминокислоты. Данное обстоятельство угнетающе действует на центральную нервную систему. Зачастую наблюдается рвота, пониженный тонус мышц. Именно больные лейцинозом чаще других впадают в летаргический сон. Частота заболевания 1 случай на 150-300 тысяч человек.

Болезнь Помпе обусловлена поражением клеток мышц и нервной системы во всем организме. Проявляется в мышечной вялости, проблемах с дыханием и сердцем, сонливости, недостатке массы тела. Частота заболевания 1 случай на 60-140 тысяч человек.

Болезнь Вильсона характеризуется нарушением обмена меди, которое приводит к тяжелым заболеваниям центральной нервной системы и внутренних органов, например, циррозу печени. Кроме того наблюдается повышенный или, напротив, пониженный тонус мышц, параличи, эпилепсия. Частота заболевания 3 случая на 100 тысяч человек.

Болезнь Фабри тоже связана с нарушением обмена веществ. Характеризуется поражением кожных покровов в виде многочисленных доброкачественных новообразований. При этом у больного наблюдаются жгучие боли в конечностях, а также заболевания внутренних органов и глаз. Больные практически не потеют, быстро утомляются. Они страдают от дисфункции почек и сердца, появляются папулы на коже. Частота заболевания 1 случай на 40-120 тысяч новорожденных.

Традиционно в международный день редких заболеваний устраиваются различные мероприятия, посвященные подобным болезням. Это и медицинские форумы, и конференции, и благотворительные акции, и вручение премий докторам, которые занимаются данной проблемой.

А проблем у больных, страдающих этими страшными недугами, предостаточно. До сих пор помню женщину, которая несколько лет назад посредством Интернета взывала к помощи всех неравнодушных пользователей социальных сетей. Дело в том, что редкое заболевание, которое у нее обнаружили, не было внесено в соответствующий реестр, вследствие чего ей не выделяли необходимые медикаменты. И хоть женщина была вынуждена приобретать дорогостоящие препараты на собственные средства, она не просила денег. Она умоляла только о репостах, благодаря которым о сложной ситуации, в которой оказываются такие же больные, как она, узнали как можно больше людей. Так что призываю вас: не проходите мимо подобных постов хотя бы сегодня, в международный день редких заболеваний!

В Московском Планетарии открыт прием заявок на школьные экскурсии в марте

19 февраля 2018, рубрика Отдых
Поможем по физике, географии и астрономии! Читать далее


ЛЮБИТЬ ПО-ИТАЛЬЯНСКИ: ITALIAN BEST SHORTS 2 ВЫХОДИТ НА РОССИЙСКИЕ ЭКРАНЫ

20.02.2018
14 февраля, в День святого Валентина, на российские экраны выходит альманах ITALIAN BEST SHORTS 2: ЛЮБОВЬ В ВЕЧНОМ ГОРОДЕ — сборник лучших итальянских короткометражек о любви. Читать далее


Тропический рай. Малибу на Тишинке!

21.02.2018
Весенняя выставка-продажа товаров для рукоделия и хобби «Атмосфера Творчества» состоится в ТВК «Тишинка» 29 марта - 1 апреля. Ярмарка проводится уже в 14-й раз, и с каждым годом география ее участников расширяется. На этот раз стенды представят более 200 компаний из Москвы, Санкт-Петербурга, Екатеринбурга, Саратова, Ростов-на-Дону и Харькова. Читать далее


Агентство DeadLine.ru открыто к сотрудничеству с популярными блоггерами

20.02.2018
С каждым годом деятельность блоггеров становится все интереснее, информативнее и полезнее. Советы по уходу за собой, психология, путешествия, мода, фитнес, правильное питание и многое другое – какие только темы не освещаются блоггерами! Читать далее


Домашние рецепты для красивых волос

27 февраля 2018, рубрика Парфюмерия и косметика
Эталонная гладкость шелковых волос при любых обстоятельствах – мечта каждой девушки. Но на пути к мечте всегда стоят преграды, в нашем случае – это сухие, посеченные концы. К счастью, не только дорогие магазинные средства, но и смеси домашнего приготовления смогут увлажнить, склеить и подпитать испорченные локоны. Читать далее


Как правильно давать деньги в долг

27 февраля 2018, рубрика Психология
Все мы сталкивались со случаями, когда по той или иной причине были вынуждены давать деньги в долг. Чаще всего, нам их возвращали, и все заканчивалось благополучно. Но бывают ситуации, когда с этим возникают проблемы. Читать далее


50 оттенков свободы: наслаждение от просмотра

27 февраля 2018, рубрика Колонка кинокритика
Как и было обещано создателями кинотрилогии, к минувшему Дню святого Валентина все влюбленные в книгофеномен Э.Л. Джеймс получили свой подарок – на большие экраны вышел третий фильм франшизы о «50 оттенках серого». Как и третья книга автора, фильм получил название «50 оттенков свободы». Продолжительность ленты составила 2 часа. Кинопрокатчики активно зазывали поклонников трилогии в кинотеатры под слоганом «Получи наслаждение от финала!» И не обманули: наслаждение действительно было от чего получать. Читать далее


Аюрведа: загадочная индийская медицина

26 февраля 2018, рубрика Здоровье
Аюрведа представляет собой традиционную индийскую медицину, имеющую глубокие корни. Она ведет свое начало с древнейших времен. Легенда ее возникновения гласит, что она является откровением древнеиндийских мудрецов, которые 7000 лет назад познали законы Вселенной и передали их людям. Читать далее


Последние новости:

Эвана МакГрегора, бросившего жену, настигла карма

27.02.2018
В прошлом году Эван МакГрегор бросил жену после 22 лет брака. Разумеется, ради молодой актрисы. Избранницей актера стала Мэри Элизабет Уинстэд. Читать далее


Ослепительный наряд Марго Робби на свадьбе подруги

27.02.2018
Марго Робби с мужем Томом Экерли прилетела домой, в Австралию, чтобы отпраздновать замужество подруги. Читать далее


Мелания Трамп в кружевном платье Dolce&Gabbana на губернаторском балу

27.02.2018
В Белом доме состоялся традиционный губернаторский бал. Хозяева вечера - Дональд и Мелания Трамп – приветствовали почетных гостей. Читать далее


Светлана Ходченкова и другие российские звезды на премьере картины "Купи меня"

27.02.2018
В Москве прошла премьера фильма «Купи меня». Это мелодрама, снятая Вадимом Перельманом. Главную роль в ней сыграла Светлана Устинова, которая, конечно, присутствовала на показе. Читать далее


Водянова, Хадид и Гербер показали новую коллекцию Versace

26.02.2018
Versace пригласил на свой показ самых знаменитых моделей. Начала показ сама Наташа Водянова, которая не так уже часто дефилирует в последнее время. Читать далее

Вкусненькое на сайте Поваренок.ру:
Суп из утки с булгуром, грибами и яблоками
Описание: Традиционно утку (или гуся) запекают со всевозможными начинками. Запеченная утка с яблоками - вкуснейшее блюдо. Как альтернативу запеченной птице предлагаю приготовить не менее вкусный суп из утки с грибами, булгуром и тоже... яблоками!


Новенькое на портале красоты myCharm.ru:
myCharm.Ru → Якубович назвал «Поле чудес» бестолковой программой
В эфире программы «Сегодня вечером» 72-летний Леонид Якубович раскритиковал программу «Поле чудес», которую ведет много лет подряд. Он назвал ее бестолковой и устаревшей.
«XXI век на дворе. Девять взрослых человек с образованием всерьез на глазах у всей страны по буквам угадывают слово. Это — диагноз!» — заявил Якубович... Читать полностью

Новенькое на сайте женской социальной сети myJulia.ru:

Мой путь к успеху. Как я продвигала свою книгу.
успех, неуспех, продвижение через социальные сети, как продать свою книгу, как привлечь читателя, Москалева Наталья, книга Люди из шкафа

Начиталась я советов непревзойденных гуру о том, как успешно продвигать свой товар (услуги) в интернете и бросилась в первый, самый легкий вариант: начала с социальных сетей. Ну а что тут плохого? – Денег можно не тратить (правда, есть тонкости, но с ними можно и бесплатно справиться), люди практически на ладони. Есть возможности публикации статей, фотографий, «великих мыслей». Еще удобно привлекать читателей из «общества по интересам».
Сначала активным привлечением заниматься было страшно.
Читать статью

 

 


Шоу-бизнес

Натали Портман сожалеет, что поддержала обвиненного в изнасиловании Романа Полански

Натали Портман сожалеет, что поддержала обвиненного в изнасиловании Романа ПоланскиФото: kinorulez.ru

Киноактриса Натали Портман призналась, что сейчас очень сожалеет из-за того, что несколько лет назад решила выступить в поддержку режиссера Романа Полански. Артистка подписала петицию об освобождении кинематографиста, обвиненного в изнасиловании несовершеннолетней девушки. »

В избранное