Отправляет email-рассылки с помощью сервиса Sendsay

Пресс-релизы. Медицина и фармацевтика

Рассылка закрыта

При закрытии подписчики были переданы в рассылку "Subscribe. Здоровье" на которую и рекомендуем вам подписаться.

Вы можете найти рассылки сходной тематики в Каталоге рассылок.

←   Декабрь 2011   →
 1
 2
02.12.2011
15:59:07
16:32:29
 3
 4
 5
 6
 7
 8
 9
10
11
12
13
14
15
15.12.2011
14:04:36
14:18:28
16
17
18
19
19.12.2011
14:24:00
14:56:35
20
20.12.2011
18:18:26
18:25:31
21
21.12.2011
16:16:02
16:44:20
22
23
24
25
26
27
27.12.2011
13:26:22
13:28:19
28
29
30
31
Автор
Subscribe.Ru

Статистика

873 подписчиков
+1 за неделю
←   Все выпуски   →

20 декабря состоится пресс-конференции "От слов к делу: "дети-бабочки" под защитой!"




Заголовок: 20 декабря состоится пресс-конференции "От слов к делу: "дети-бабочки" под защитой!"

Компания: РБОФ "Качество жизни"

Уважаемые представители средств массовой информации!
Приглашаем вас принять участие в пресс-конференции: "От слов к делу: "дети-бабочки" под защитой!"

Организаторы:
* Департамент социальной защиты населения города Москвы
* Региональный благотворительный общественный Фонд по поддержке социально незащищенных категорий граждан
* Региональный благотворительный общественный фонд "Качество жизни" (РБОФ "Качество жизни")

В Москве будет создана служба патронажа семей, воспитывающих детей с эпидермолизом буллезным врожденным (ЭБВ), и взрослых пациентов с целью усиления их социальной поддержки за счет оказания адресной помощи.

ЭБВ входит в число редких генетических неизлечимых заболеваний, с которым рождается примерно 1 ребенок на 50 000. В России по приблизительным подсчетам около 2 000 больных, в Москве - всего 7 человек. Заболевание характеризуется "хрупкостью" кожного покрова и образованием пузырей на коже и слизистых оболочках при самых незначительных травмах или даже спонтанно.

"Дети-бабочки", как их часто называют, до настоящего времени оставались за рамками и общественного зрения, и отечественного здравоохранения. Диагноз ЭБВ не входит в программу "7 Нозологий". Средства на дорогостоящие препараты и перевязочные материалы, которые необходимы в огромных количествах, такие семьи вынуждены искать самостоятельно. И это при том, что уход за "детьми-бабочками" требует от родителей, буквально, ежесекундного присутствия и внимания. Кроме того, диагностировать и лечить ЭБВ сегодня могут
лишь единицы узкопрофессиональных специалистов. Это связано и с отсутствием в России системы диагностики буллезного эпидермолиза, и с проблемами подготовки нужных кадров.

П.С. В ряде западных стран, благодаря государственной поддержке, "дети-бабочки" взрослеют, заводят семьи, учатся и работают. В России, к сожалению, большинство таких детей навсегда остаются детьми. Самому старшему из них сегодня всего лишь 25 лет.

На мероприятии будут освещены приоритетные направления создаваемой службы социального патронажа семей с пациентами с ЭБВ, вопросы о заболевании и современных методах его лечения и социализации больных, перспективы совершенствования диагностики и повышения качества жизни "детей-бабочек", их родителей, взрослых пациентов и др.

К участию в мероприятии приглашены:

* ГРАЧЁВА О.Г., первый заместитель руководителя Департамента социальной защиты населения г. Москвы
* ПУЗАНКОВА Г.Н., исполнительный директор Регионального благотворительного общественного Фонда по поддержке социально незащищенных категорий граждан
* ПОТЕКАЕВ Н.Н., профессор, д.м.н., главный дерматовенеролог-косметолог Департамента здравоохранения города Москва
* КУЛИК М.С., президент РБОФ "Качество жизни"
* КУРАТОВА Е.А., председатель правления Фонда помощи детям "БЭЛА"

Пресс- конференция состоится 20 декабря 2011 года в 13:30 (начало регистрации в 13:00) в здании Департамента социальной защиты населения города Москвы по адресу: г. Москва, ул. Новая Басманная, д. 10, стр. 1, Малый зал.

Аккредитация СМИ проводится до 15:00 19 декабря 2011 г.
по тел. +7 903 766-32-13, Марина Хала, Пресс-центр РБОФ "Качество жизни"

Контактная информация:
------------------------------
Контактное лицо: Марина Хала
пресс-секретарь
E-mail: mkhala@key-status.ru
Телефон: +7 903 766-32-13
В избранное