Папам и мамам об особых детках

"НЕВОЗМОЖНО - это всего лишь громкое слово, за которым прячутся маленькие люди, им проще жить в привычном мире, чем найти в себе силы его изменить. НЕВОЗМОЖНО - это не факт. Это только мнение. НЕВОЗМОЖНО - это не приговор. Это вызов. НЕВОЗМОЖНО - это шанс проверить себя. НЕВОЗМОЖНО - это не навсегда. НЕВОЗМОЖНОЕ ВОЗМОЖНО... ".

Здравствуйте дорогие друзья!

Рада с вами встретиться вновь.

Cегодня в номере:

1. До завершения конкурса на лучшее название сайта осталось 11дней! Может быть, попробуете «включить фантазию» и «выдать» что-нибудь сногсшибательное? Победителю – книга о дыхательной гимнастике Стрельниковой, с помощью которой излечиваются не только заболевания органов дыхания, но и целый букет болезней, о которых и писать-то не хочется!:)))

2. Из телефонного разговора.

- Здравствуйте, а Алексея Ивановича можно пригласить?

- Я Вас слушаю…

Ну-ка, с трех раз, с кем я разговаривала?

3.И еще одна глава из «Этюдов…».

Ну и кое-что «по мелочи»…

Готовы?

 Ну, милые мои, порадовали! Всем спасибо, и мамам и папам! Честно говоря, когда задумывала рассылку, на последних не надеялась. Был кое-какой опыт в этой области еще со времен БелАПДИ… Тем приятнее было ошибиться. Впрочем, молодцы все без исключения. Подарила бы всем по книжке, только она, к сожалению, одна… Впрочем, кое-какие идеи на этот счет у меня есть. Подробности – на  электронных почтах всех, кто мне напишет. И всем здоровья и удачи!

Через 11 дней, 1 сентября, в адрес победителя конкурса названий сайта будет выслана книга Михаила Николаевича Щетинина «Дыхательная гимнастика А.Н. Стрельниковой основной + вспомогательный комплекс». Вы еще думаете участвовать в конкурсе или нет? А что Вы теряете? Попробуйте!

Итак, жду Ваших предложений как всегда на мой e-mail: natali-dok@mail.ru И не забывайте – конкурс до 1 сентября! Заранее благодарю всех!

Но вот Вам материалы о видеосеминаре полуторалетней давности.

Материал видео семинара "Обучение необучаемых детей", посвященного вопросам образования и реабилитации детей, страдающих тяжелыми формами умственной отсталости.

Семинар прошел в комитете администрации Алтайского края по социальной защите населения в январе 2004г.
Семинар был организован краевой общественной организацией родителей и детей-инвалидов и инвалидов с детства "Незабудка" при участии представителей муниципального оздоровительно-образовательного учреждения "Центр Бороздина" г. Новосибирска.
Руководитель общественной организации "Незабудка" Вера Волошина рассказала о предыстории организации семинара:
-В своей работе мы базируемся на стойком убеждении, подкрепленном практикой, что необучаемых детей нет. К сожалению, мы убедились, что "спасение утопающих - дело рук самих утопающих". А поскольку в решении этой проблемы в первую очередь заинтересованы мы - родители таких детей, то у нас созрело решение объединиться в организацию, которую назвали "Незабудка". Конечно, в одиночку такую проблему не одолеть, поэтому мы стараемся привлечь внимание общественности, людей и власти к возникшей ситуации. Проведение данного семинара является продолжением тенденции транслировать идею "обучения необучаемых детей".
О существовании коррекционной школы-центра А.И. Бороздина в г.Новосибирске мы узнали в 2002г. и решили организовать подобную школу в г. Барнауле. За опытом работы мы отправились в г. Новосибирск. Так между нашими организациями завязалась дружба и сотрудничество.
После этого, в ноябре и декабре 2002г. представители этой школы провели у нас первый видео-семинар. На этом семинаре присутствовали представители органов власти, родители детей-инвалидов, журналисты. Таким образом, мы смогли на новом уровне поднять проблему. Затем краевой комитет образования выделил полторы ставки для специалистов, которые будут работать с детьми-инвалидами. Но ставки были выделены не на организацию "Незабудка", потому что государственное учреждение не может выделять ставки на общественную организацию. Они были выделены на специализированную школу для детей с ДЦП, но работали эти специалисты у нас в "Незабудке". А педагоги нам были нужны потому, что - сколько бы усилий мама не прилагала к самостоятельному обучению ребенка, ей не хватает специальных знаний. Так возникла идея оплаты специалистов-педагогов.
Школа, образованная в "Незабудке", работала с февраля по май 2003г. Для обучения были выбраны 20 детей разного возраста (от 5 и до 14 лет). Все они были осмотрены медико-психологической комиссией и имели "диагноз" -"необучаемые": то есть их не брали в детский сад, в школу. Работать с этими детьми начали пять педагогов. Полторы ставки были поделены между тремя специалистами - психологом, логопедом, инструктором ЛФК. Еще два специалиста работали на добровольных началах: музыкальный работник и педагог по изотерапии.
Занятия шли с февраля по май. С момента завершения занятий в "Незабудке" ставки были переданы школе, и педагоги работают в ней.
Результаты обучения были поразительными. Дети почувствовали, что они нужны не только маме, и не замедлили раскрыться. 20 детей из 10 ребятишек в дальнейшем были приняты на обучение в школу ДЦП. Сейчас они занимаются по методике "индивидуального обучения". Работают с ними: инструктор ЛФК, психолог, педагог-дефектолог, логопед и трудотерапевт. Эти педагоги отмечают хорошие результаты.
Далее, с участниками семинара инновационным опытом работы по абилитации детей-инвалидов поделился представитель муниципального оздоровительно-образовательного учреждения "Центр Бороздина" г. Новосибирска Евгений Вишневский:
- Мы существуем в двух ипостасях: с одной стороны мы муниципальное оздоровительно-образовательное учреждение "городской Центр Бороздина". Эта организация финансируется из госбюджета, имеет порядка 40 ставок. Центр принадлежит к управлению образованием мэрии, у нас существует Попечительский совет, который возглавляет губернатор В.А. Толоконский. Вместе с тем, у нас есть общественная организация, со своими собственными расчетными счетами (валютный и рублевый), которая не имеет ни одной штатной единицы, все работают на общественных началах. И эта организация занимается всего двумя делами: распространением опыта (накопленного в нашем муниципальном центре, где мы ежедневно работаем с детьми) и работой с родителями детей-инвалидов. Такое разделение необходимо для того, чтобы разделить эти сферы деятельности и работать более эффективно (иметь возможность дополнительного финансирование, более широко транслировать опыт и т.д.).
Датой своего рождения мы называем 1 декабря 1991 года. Первые 5-7 лет своего существования мы не имели юридического статуса, располагались в старом бараке бывшей музыкальной школы. Так длилось до тех пор, пока в передаче "Взгляд" не прошел сюжет о нашей работе, из которого вся страна узнала о нашей школе. После этого мы получили гранд Фонда Сороса. Еще через год наш директор Алексей Иванович Бороздин получил звание "Сподвижник России".
Таким образом, мы обратили на себя внимание, и наш губернатор отдал личное распоряжение об улучшении наших условий. Через 9 месяцев появилось на свет наше муниципальное учреждение, мы приобрели юридический статус и Попечительский Совет, было выделено сразу 14 педагогических ставок и несколько ставок для обслуживающего персонала. Мы получили хорошее помещение в Академгородке. Сейчас нам предоставили еще одно здание, более комфортабельное. Кроме этого, мы получаем статус областного центра, чтобы к нам могли приезжать специалисты, родители и все кто этой проблемой заинтересован. Это позволит им жить у нас (месяц и более), чтобы приобрести за это время необходимые навыки и, уехав, самостоятельно заниматься и нести наши идеи дальше.
За время своей работы мы получили несколько грандов (в том числе от комиссии Европейского Сообщества на распространение нашего опыта). В рамках этого гранда мы здесь, у вас.
На сегодняшний день существуют 5 наших филиалов, в городах: Заринске, Междуреченске, Новокузнецке, Кемерово, Красноярске.
Хочу стразу отметить, что мы занимаемся не реабилитацией, а абилитацией. Ведь реабилитация - это восстановление, утраченных человеком жизненно важных качеств, а абилитация - это создание тех, которых никогда и не было. Для работы мы стараемся набирать маленьких детей: 3-5 лет, т.е. в том возрасте, когда ребенок еще только формируется и коррекция наиболее возможна. Мы, вообще исповедуем такой подход: пытаемся изменить самого ребенка, а не мир вокруг него. Считаем, что это наиболее эффективный, реальный и продуктивный способ абилитировать ребенка. Конечно мы не боги… Но почти всегда удается гигантским терпением, работой улучшить самого ребенка (не мир вокруг него, не отношение к нему).
К нам гигантская очередь, порядка 60 человек, ведь у нас один педагог работает с одним ребенком. Мы наладили хороший контакт с детским психоневрологическим центром "Синеглазка", они нам формируют очередь и следят за диагнозом.
Занимаясь с нашими детьми, мы работаем в "тройках" ( три педагога и три ребенка). Один - муз. терапевт, второй - изотерапевт, и третий - логопед или специалист по мелкой моторике, развивающим играм и.т.д. Все дети идут к нам на занятие как на праздник. Главный наш принцип - это терапия праздником, чтобы ребенок полюбил школу, педагога. Чтобы появился стимул совершенствоваться. Занятия каждой группы проходят два раза в неделю и бесплатны.
Через нашу школу прошло более 70 детей ( на тот  момент, сейчас – более 90. Н.Г.). Из них 40 ( а сейчас уже более 60. Н.Г.)  абелитированы в той мере, в какой это было возможно. Ежегодно около 3-5 детей уходят от нас в коррекционные школы или д/сады. У нас есть девочка, которая учится в университете, есть дети, которые учатся в православной гимназии.
В нашей школе существует правило, что ребенок находится в нашей школе до тех пор, пока педсовет не сочтет, что больше мы ему ничего дать не можем. Интересен тот факт, что у большинства наших педагогов в своих семьях проблемных детей нет. Они преподают у нас, как говорится "по велению души". Один из педагогов - иконописец.
Поскольку к множеству проблем таких семей добавляется и такая, что с рождением больного ребенка - папа уходит из семьи, то мы активно работаем с родителями. Существует три случая, когда после посещений нашей школы папы вернулись в семьи.
Кроме этого, в своей работе мы озабочены и другим вопросом: а что же дальше будет с детьми? Поэтому, мы решили организовать "квазишколу" ("якобы школу"). Это вторая ступень. В "квазишколе" занимаются детки, которые еще не достигли того уровня, когда они могут посещать коррекционную школу, но уже могут работать со школьными педагогами, которые их подготавливают к школе. Их учат немного писать, считать, биологии, общению друг с другом. В этом случае, формируем группы по 2-3 человека, подбираем совместимые диагнозы. Педагоги из коррекционных школ с ними занимаются, это облегчает адаптацию детей к школам. Пройдя такую подготовку, наши дети, согласно договорам со школами, поступают к ним.
Надо сказать, что даже дети, которые ушли от нас в школы, д/сады, они все еще приходят к нам на праздники или продолжают консультироваться, заниматься.
Кроме основного состава педагогов нам помогают старшеклассницы из соседней гимназии. Они работают помощниками педагогов, устраивают кукольные театры и вечера, привлекают детей к празднествам.
Помогая семьям, имеющим больных детей, мы стареемся использовать разные пути. Так, мы вошли в соучредители движения "Дети России", планируем сделать большую видеотеку всех наших семинаров, уроков. Выпустили книгу "Этюды абилитационной педагогики". Надеемся, что это сделает доступным наш опыт для пользования всех желающих.

Ну что еще к этой статье можно добавить? Алексей Иванович в своем разговоре со мной говорил, что приезжали к нему в Центр родители с детьми из Москвы, из Питера, из других городов Центральной России. Только специалистов среди них не было… Может быть, уже пора? А, может быть,  мы, каждый в своем городе, пойдем в администрации и заставим их прислушаться к нашему мнению? Честно говоря, я в Белгороде так и сделала. И кое-что получилось. Пусть маленький шажок, но навстречу. Не буду загадывать на будущее, но, кажется, «лед тронулся». Почему бы и Вам не попробовать?

А вот и «Этюды»…

Дорогие мои, читала эту главу «сквозь слезы». Вспомнились бесконечные мытарства с больным ребенком, бесконечные окрики и брезгливость окружающих. Но вспомнилось и счастье преодоления этого кошмара, когда сын стал дипломантом Международного детского конкурса в Молдове. И чьи-то слова: «Ты можешь все».

Итак, читайте.

Вишневский Е.В.

РАБОТА С РОДИТЕЛЯМИ

Школа Бороздина — это Школа (именно так, с большой буквы) не только для ее учеников, но и для самих педагогов и, главное, для родителей детей с очень тяжелыми диагнозами. Основную часть своего времени ученик Школы все-таки проводит в семье, а потому именно на плечи родителей ложится огромной тяжести труд — ежедневная работа по спасению своего ребенка. Как говорил один врач своему пациенту:

— Нас трое: я, ты и твоя болезнь. Если мы с тобой заодно, болезнь мы одолеем, если ты с нею или если ты индифферентен, она одолеет нас.

То же самое можно сказать и о роли родителей в процессе абилитации: если они с педагогами Школы, эффект будет, если нет — вряд ли. Главные виды оружия и средства абилитации детей в Школе Бороздина: любовь, терпение и труд. На первом месте тут стоит слово “любовь” неслучайно. Именно с ее помощью и можно сделать из детей с таким диагнозом обычных ребятишек, практически не отличающихся от своих сверстников, но это гигантский ежедневный труд, сопряженный с большим терпением. Труд без праздников и выходных в течение многих лет, а может быть, и всей жизни. Если мера вашей любви к ребенку такова, что вы готовы на этот жизненный подвиг, у вас есть реальный шанс вместе с педагогами Школы абилитировать вашего ребенка с безнадежным (с медицинской точки зрения) диагнозом.

Больной ребенок (в особенности с теми диагнозами, что у большинства учеников Школы Бороздина) — огромное горе для родителей. Первая реакция после того, как это выяснилось, отчаяние, ужас, сетование на судьбу: “Почему это случилось именно с моим ребенком?!”. Однако постепенно первая реакция проходит, и на смену ей приходит извечный вопрос: “Что делать?”. И родители обычно приходят в конце концов к одному из трех выводов. Первый: отказаться от такого ребенка, поскольку нормальной жизни с ним рядом уже не будет (сдать в дом инвалида, сбыть куда-угодно или просто махнуть на него рукой). Второй: перестроить свою жизнь таким образом, чтобы, оставив больного ребенка таким, каков он есть (а все или почти все вокруг будут говорить, что вылечить его невозможно), подстроиться под него, научиться его понимать, заключить и себя вместе с ним в некую непроницаемую оболочку и там жить с ним всю жизнь, отгородившись от внешнего мира. И третий: несмотря ни на что, попытаться абилитировать своего ребенка, спасти его, сделать все, чтобы он стал нормальным человеком, насколько это возможно. Мы будем рассматривать здесь только этот, третий подход, во-первых, потому что он нам кажется единственно правильным, а, во-вторых, потому что именно этот подход исповедуют все родители учеников Школы Бороздина.

За время существования Центра (по данным на 1998 год) полное или частичное обучение прошли 46 детей. Выпущено 23 ребенка. Из них полностью абелитированы 18 детей.

По заболеваниям:

а) Стойкое невротическое состояние на фоне ДЦП — 8 человек. Результат — дети обучаются в общеобразовательных школах, дошкольных учреждениях и на домашнем обучении.

б) Различные психопатии — 9 человек. Результат — все успешно обучаются в общеобразовательных школах, 2 поступили в музыкальную школу.

в) Аутизм и аутичная личность — 2 человека. Результат — 1 успешно учится в г. Кемерово в специальной школе, 1 продолжает обучение по месту жительства родителей в г. Москве.

г) ЭПИсиндром — 2 человека. Результат — 1 обучается в общеобразовательной школе, 1 обучается в специальной школе.

д) Синдром Дауна — 2 человека. Результат — 1 принят в детский сад, 1 — существенно улучшено качество жизни, свободно     общается с людьми, посещает храм, ходит в магазин.

Педагоги Школы считают, что в принципе ребенка с любым, даже безнадежным диагнозом можно вывести на уровень обычного здорового развитого человека, но одному ребенку для этого потребуется полгода, другому — полтора года, третьему — десять лет, четвертому — сто лет. И, тем не менее, они принимают в свою Школу всех детей, независимо от диагноза.

Все ученики Школы Бороздина (или почти все) пришли сюда после долгих и, в основном, безуспешных поисков. Здесь было все: “участковая медицина” (с нее, как правило, все начинали), местные и столичные медицинские “светила” психиатрии и психотерапевтики, бабки и колдуны, экстрасенсы и специалисты по черной магии. Эффект, как правило, бывал однозначно нулевым, хотя кое-какие результаты все-таки появлялись: накапливался опыт общения, пусть интуитивно, вслепую, но угадывался, нащупывался верный путь. Приведу рассказы некоторых родителей о поиске пути в Школу Бороздина. Рассказывает В. В. Г., кемеровский инженер:

— Болезнь у нашего сына обнаружилась ко второму-третьему году жизни. Участковый психиатр довольно долго, с полгода, исследовала его, а потом сообщила нам, что наш ребенок неизлечимо болен. Мы увидели, что она потеряла к нему всякий интерес, как к совершенно бесперспективному больному. Мы же, несмотря ни на что, решили повезти его в Москву, чтобы показать светилам отечественной психиатрии (разумеется, предварительно у себя, в Кемерово, мы прошли врачей всех уровней вплоть до профессоров и заведующих кафедрами медицинского института). Все они говорили приблизительно одно и то же: “Конечно, вы родители и имеете право обращаться за помощью куда угодно, но, поверьте нашему опыту, это совершенно бесполезно. Не мучайте без толку ни себя, ни больного сына.” И все-таки мы поехали в Москву в головной институт психиатрии. Без направления там не принимают, а получить это направление было весьма непросто: периферийные медицинские светила очень ревностно относятся к своему престижу и неохотно расписываются в беспомощности, даже если она и очевидна. Но мы это направление все-таки тогда добыли.

В Москве мы очень удачно попали к нужному специалисту: профессору по детской психиатрии. Узнав, откуда мы приехали, эта врач уделила нам много времени и внимания, и от нее мы впервые услышали, что наш ребенок может быть перспективным в смысле абилитации, но только в случае большой удачи и огромного, подвижнического труда. Тогда же она сформулировала нашу главную задачу: “собрать личность” нашего ребенка. Теперь-то мы знаем, что именно этим и занимаются в Школе Бороздина, но тогда нас поразила ясность и точность цели. Врач дала нам подробные советы, как работать с ребенком и как вести себя с ним дальше, с чем мы и отбыли к себе в Кемерово. Мы точно и неукоснительно следовали этим советам, но результатов не достигли.

После этого вся наша жизнь была сплошным поиском: мы сами, наши друзья и знакомые, словом, все искали хоть какую-то информацию, которая могла бы нам помочь. Все шло в дело: заметки в газетах и журналах, радио и телепередачи, встречи с разными людьми и даже слухи. Постепенно у меня выработалось особенное чутье: прочитав заметку или поговорив с человеком, я сразу же понимал, будет нам от этого польза или нет.

За это время нам дважды приходилось класть нашего сына в стационар (в психбольницу), когда состояние его особенно ухудшалось. Я приходил туда проведывать его, поначалу мне даже не хотели его показывать, но я настаивал и в конце концов мне сына показывали. Каждый раз я видел совершенного “зомби” с потухшим взглядом и понимал, что его там попросту накачивали лекарствами, “успокаивали”, лишая последнего, что было у него, эмоциональности. А потом мне там попросту порекомендовали сдать его в дом инвалидов. Я понял, что психбольница — это не выход.

И вот через своих знакомых я случайно познакомился с новосибирским врачом-психотерапевтом Александром Арсеньевичем Арсеньевым. Подробно расспросив меня о болезни сына, он рассказал мне, что в Новосибирске, в Академгородке, есть Школа Бороздина. И дал мне две видеокассеты с записью телепередачи “Ни на ком нельзя ставить крест”, где подробно рассказывалось об этой Школе. Когда я увидел занятия педагогов Школы, детей, с которыми они работают, я сразу понял: это то, что нужно нам, это верное направление.

Мы поехали в Новосибирск (А. А. Арсеньев взял на себя труд договориться с А. И. Бороздиным о нашем визите) и там сразу же случилось чудо: мой Вова стал разговаривать с посторонним человеком, чего прежде не делал никогда (отдельными словами, жестами, но стал общаться!). Как и следовало ожидать, мест в Школе не было (с каждым учеником педагог занимается там индивидуально), а потому Алексей Иванович Бороздин дал нам советы и порекомендовал попробовать создать в Кемерово аналогичный центр. А через два месяца вдруг телефонный звонок из Новосибирска: освободилось место, и нас на полтора месяца пригласили попробовать поучиться в Школе Бороздина. “Ладно”, — подумал я, — “пусть хоть полтора месяца, а там видно будет”. И мы начали ездить в Новосибирск. А через полтора месяца выяснилось, что учителям и самим не так-то просто обойтись без ребенка, который стал их учеником: они теперь и сами не могут без него. И вот уже два года каждое воскресенье мы ездим сюда. Сегодня приехали в сорок шестой раз. И за все время пропустили только два занятия (однажды сломалась машина, в другой раз сын сильно заболел гриппом).

А вот как рассказывает о своем пути в Школу Бороздина другой родитель, молодой новосибирский инженер А. А. П.:

— Когда родился наш сын, нам сказали, что со здоровьем у него все в порядке. Но к трем годам выяснилось, что он сильно отстает в развитии, потому что у него была родовая травма, смещен третий шейный позвонок, да вдобавок томография головного мозга показала остаточные явления воспаления паутинной оболочки головного мозга и высокое внутричерепное давление. Мы кинулись к врачам. От “участковой медицины” мы получили сплошные разочарования. В городском детском неврологическом центре нам сказали, что нужно сделать семьдесят пять уколов и принять около сотни разных таблеток и при этом результата не гарантировали. Мы пришли в ужас от такого лечения. Потом мы обратились к бабкам, колдунам, экстрасенсам и т. д. Результат был нулевым.

И тут нам повезло. Мы случайно встретили замечательного врача, женщину, специалиста по нетрадиционной, китайской медицине. Она стала лечить нас иглоукалыванием, методами Цигун - терапии и медицинским массажом. Это сразу же дало хорошие результаты (прекрасно успокаивало и снимало повышенную возбудимость сына), но главное, для развития нашего интеллекта врач настоятельно рекомендовала нам попасть в Школу Бороздина. После полутора лет настойчивых, но бесплодных попыток мы попали, наконец, на летнюю экспериментальную площадку Школы Бороздина, а потом стали и постоянными учениками Школы.

Слава Богу, мы попали вовремя: очень важно попасть туда в нужное время, потом наверстать упущенное в развитии ребенка очень трудно или даже невозможно. Я, правда, поначалу пытался сам заниматься с сыном (предварительно побывав на уроках у преподавателей Школы Бороздина), но особенных успехов не достиг, хотя вроде делал все то же самое. Я понял, что нам нужно ходить в эту Школу — иного пути у нас нет.

Рассказывает В. Ф. К., пенсионерка:

— Уже в детских ясельках, куда я отдала Наташу очень рано, стало очевидно, что моя внучка тяжело больна: она очень долго не ходила и даже ползала как-то странно, боком. Как только она еле-еле начала ходить, вернее даже не ходить, а ковылять, ее направили в специальный санаторий, где она прошла первый курс лечения. Когда я забирала ее оттуда, результат был просто плачевным: правая рука была совершенно скрючена, нога вывернута, девочка очень сильно похудела. Врачи мне сказали тогда, что это нормально, что после первого курса результат и должен быть таким, а вот после второго курса все радикально переменится. Однако после повторного курса лечения Наташе стало еще хуже. У меня состоялся разговор с лечащим врачом, и та сказала: “А чего же вы хотите: у девочки детский церебральный паралич (ДЦП). Вы хоть залечитесь: ДЦП он и есть ДЦП! Это пожизненно.”

Итак, нам вынесли приговор. Конечно, я тогда ужасно расстроилась, но рук не опустила. Заведующая профилакторием “Березка” для таких, как моя Наташа, детей помогла мне достать направление в Минздрав, во Всесоюзный центр детской дефектологии. Нас приняла заместитель заведующего центром, главный специалист по детскому церебральному параличу. Она вела наш прием три часа! У нее была прекрасная японская аппаратура (я не только никогда не видела такой, но даже и не подозревала о ее существовании). В результате тщательных исследований эта добрая женщина пришла к выводу, что у Наташи стойкое поражение мозжечка (результат ущербного внутриутробного развития и последующей родовой травмы) — недоразвитость его левой половины. И поскольку объем левой части мозжечка существенно меньше, мозговая жидкость давит на его правую часть, отчего и происходит правосторонний паралич. А медикаментозное лечение, которое Наташа получала в санатории, было основано на уколах церебролизина. Церебролизин же стимулирует более интенсивную работу мозга, подпитывая его, что увеличивает количество мозговой жидкости, давящей на Наташин мозжечок. Так что совершенно понятно, почему от такого лечения девочке становится не лучше, а хуже.

Когда я все это пересказала дома нашему лечащему врачу, та сказала: “Да вы что?! Если бы мы с самого раннего детства не кололи Наташе церебролизин, она была бы у вас просто умственно ненормальной. Сейчас она у вас хоть без ноги и без руки, но умственно полноценная. И все ваше спасение только в церебролизине. Как только мы перестанем ей его колоть, у девочки начнутся головные боли, отставание в умственном развитии, и вы сами горько пожалеете об этом.” Но тут я встала насмерть и сказала, что больше церебролизин Наташе колоть не позволю. Я не осуждаю этого врача. Она была добросовестным человеком и искренне считала, что помочь нам можно только так.

Вообще нам с Наташей все время попадались, в основном, добрые и участливые люди, видно, Господь миловал нас, посылая нам только их. Наташа ходила в очень хороший детский садик “Лесная сказка”, где была прекрасная воспитательница. Потом она пошла в обычную школу. Там у нас тоже была замечательная учительница, милая женщина и прекрасный педагог, которая помогала нам всем, чем только могла. Но вы же знаете, что такое школа, а у Наташи была “козья ножка” правой ноги, она ходила на одних только пальчиках, а правая рука у нее была скрючена, и пальцы торчали, как на куриной лапе. Она ведь во время перемены даже не могла выйти в коридор, а только сидела на парте.

Конечно, все это время мы не переставали лечиться. В городе Кургане Наташе сделали операцию на ноге. Дома мы тоже ходили на разные медицинские процедуры, которые нам прописали в ортопедической клинике. Но вскоре у меня начали появляться большие опасения относительно эмоционального и психического здоровья Наташи: ведь она была фактически уродом в коллективе “нормальных” детей, и она была там одна. У нее начал формироваться синдром ущербности, и я понимала, что снять его не менее важно, чем поставить ее на ноги и абилитировать ей правую руку. Однажды меня пригласили на заседание Ассоциации родителей детей-инвалидов, где выступал Алексей Иванович Бороздин с рассказом о своей Школе. Потом он попросил поднять руку тех, чьи дети нуждаются в такой Школе. Подняли руки человек двадцать-двадцать пять. Алексей Иванович мог взять только четверых. Он просто так, наобум, выбрал четверых (не зная ни диагнозов этих детей, ни их самих). В числе их оказались и мы. Так мы стали учениками Школы Бороздина, в которую с радостью ходим вот уже шестой год.

Совершенно очевидно, что родители учеников Школы Бороздина внимательно отслеживают изменения в поведении своих детей после уроков. Они, безусловно, понимают, что мгновенных результатов тут ждать не приходится, процесс абилитации долгий и трудный, но им все-таки очень хочется видеть как можно быстрее какие-то позитивные перемены. Процесс “собирания личности ребенка” (обычно разбитой вдребезги болезнью или родовой травмой) в Школе Бороздина кропотлив и долог. И изменения в поведении и психике учеников даже после десяти-двадцати занятий практически незаметны. Так невозможно заметить, скажем, процесс “распускания” цветка: кажется, что бутон совершенно не изменяется в течение и десяти, и двадцати, и тридцати секунд, но в конечном счете роза расцветает, расправляет лепестки. И если этот процесс снимать стоп-кадром через значительные промежутки времени, а потом смонтировать их, цветок будет распускаться на экране прямо у вас на глазах. Таким “стоп-кадром” может стать дневник, который должны вести родители, или (если есть такая возможность) видеосъемка поведения ребенка через десять, двадцать и т. д. уроков.

Первое и основное открытие всех родителей состоит в том, что их ребенок (у всех, без исключения) почти сразу же начинает получать от уроков в Школе Бороздина большое удовольствие. Дети ждут этих уроков, как праздника. Они даже научаются различать дни недели, особенно выделяя тот день, когда нужно идти в Школу. Можно сказать, что одним из основных методов в Школе Бороздина является “терапия праздника”. И еще — “терапия игры”: в этой Школе “работают играючи”.

Рассказывает В. В. Г.:

— Первые сдвиги в поведении сына мы увидели уже через три-четыре занятия, правда, видны пока они были только нам. Самое главное: у ребенка появилась в жизни большая радость. Прежде никто из посторонних с ним никогда так не обращался. И он это сразу почувствовал — он вообще все чувствует очень тонко. Ведь основное, что он имеет в жизни — эмоции. Вскоре поездки в Новосибирск стали для него смыслом жизни. По мере приближения к воскресенью (именно в этот день мы ездим в Школу Бороздина) возбуждение в нем нарастает все сильнее, а в субботу иногда бывают даже нервные срывы, когда ожидание становится нестерпимым. Мы понимаем, что это нормально, и стараемся в этот день дать ему самый полный отдых. Кстати, и на другой день после поездки, в понедельник, он тоже только отдыхает. Мы стали вести дневник, в котором записываем наши впечатления, а после десятого, двадцатого и т.д. уроков записываем беседу с сыном на видеокассету с тем, чтобы потом можно было анализировать динамику его поведения.

Вскоре у нашего сына появился интерес к музыке и рисованию. Он стал остро чувствовать цвет. Прежде он тоже любил рисовать, но рисовал одним цветом (какой карандаш или шариковую ручку возьмет, тем и рисовал) и почти всегда одно и то же: машину или трамвай. А теперь вдруг начал рисовать природу, причем использовал разные краски и цветные карандаши (правда, поначалу карандаш или кисточку он держал не пальцами, а всем кулаком). Он стал лучше говорить: не отдельными словами, как прежде, а предложениями, пусть пока что и примитивными. По дороге он начал обращать внимание на цвет предметов, мимо которых мы проезжали. Самое смешное, что и мы сами вслед за ним стали обращать на это внимание: небо — голубое, набухшие весенние веточки — бордовые. Выходит, мир открывался не только ему, но и нам. Мы сообщали сыну об этом, и он радовался вместе с нами.

Наступили летние каникулы. Мы оставались дома, но сын по инерции продолжал развиваться. Поначалу очень трудно было объяснить ему, почему мы перестали ездить в Новосибирск, но как-то мы все-таки сумели это сделать. Зато когда мы после каникул поехали туда снова — это был настоящий праздник.

А ко второму году наших занятий произошел большой скачок: Алексей Иванович познакомил нашего сына с нотами. И сын очень быстро усвоил соответствие: нотный значок — клавиша, пианино — звук. К этому времени они уже перепели с ним все песенки, и мы с интересом наблюдали: а что же будет дальше, в какую сторону они пойдут. Когда наш сын первый раз по нотам сыграл одним пальцем примитивную песенку “Прилетели две тетери, поклевали — улетели” — это был настоящий успех. А Алексей Иванович все продолжал усложнять занятия и вел их, как нам казалось, на самом пределе возможностей нашего сына. И тем самым расширял их. Вскоре он сказал нам: “Все, мои дорогие, ваш сын дозрел до систематических занятий музыкой. Ищите ему учителя музыки в Кемерово.” И вот теперь мы начали по-настоящему учиться музыке.

Отъезд нашего учителя рисования Владимира Александровича Баранова на учебу был для нас поначалу большим ударом. Конечно, пришедшая ему на замену Жанна Леонидовна не могла так здорово научить нашего сына чувствовать цвет и линию (все-таки Владимир Александрович — профессиональный художник и иконописец), но зато она стала решать с ним простейшие задачи по арифметике на сложение и умножение, рассматривать географические карты, атласы и глобус. И у нашего сына открылась буквально жажда образования. А тут как-то раз к нам домой зашла женщина, наш участковый психиатр. Мы показали ей тетрадки сына, его рисунки, она подробно побеседовала с ним и просто сказала: “Знаете, а вам нужно отдавать его в школу”. Для нас это было просто откровением. Мы прошли специальную медкомиссию и получили направление во вспомогательную школу. Прежде, еще до того, как мы начали ездить в Школу Бороздина, мы пытались учить его дома. Но из этого ничего не вышло. Он просто не мог усидеть за столом даже нескольких минут, начинал драться, кусаться и т. д. Словом, домашнее образование пришлось бросить. А тут вдруг — школа! Когда его спросили: “Вова, ты хочешь ходить в школу?”. Он ответил: “Да”, — но было видно, что его при этом что-то сильно беспокоит. Я сразу понял: он боится, что мы перестанем ездить в Новосибирск, в Школу Бороздина. Я тогда успокоил его: “Ты будешь ходить в школу, а по воскресеньям мы все равно будем ездить к Алексею Ивановичу.” И тогда он просиял.

И вот теперь мы четыре раза в неделю ходим в школу (в понедельник и в субботу, как я уже говорил, мы отдыхаем). Конечно, ему там трудно, но он прилежно сидит на уроках и даже в меру своих сил учится. В школу ему ходить хочется: еще бы, ведь он почти двенадцать лет просидел в клетке. Говорит он пока неважно, словарный запас его маловат, но что удивительно, примеры по арифметике он решает лучше всех в классе и, как ни странно, почти без ошибок пишет под диктовку. Домашние уроки мы делаем с ним вместе, но если есть хоть малейшая возможность дать ему поработать самостоятельно, мы стараемся ему ее предоставить.

Рассказывает В. Ф. К.:

— Первые наши успехи в Школе Бороздина были связаны с рисованием. Наташа очень любила рисовать и лепить. И у нее сразу же все это стало здорово получаться на уроках Владимира Александровича. Правда, рисовала и лепила она, конечно, только левой рукой. Потом она начала делать успехи и в музыке, но играла на рояле тоже, разумеется, только левой рукой. При этом ей все время говорили: “Наташа, ты умная и талантливая девочка, и среди своих сверстников ты можешь так выделяться этим, что они просто позабудут про твои физические недостатки.” И уже через полгода Наташа стала делать большие успехи. И вдруг в один прекрасный день я увидела, что она стала рисовать не только левой, но и правой рукой.

— Я и сама не знаю, как это у меня получилось, — говорит Наташа, — просто однажды смотрю, а я помогаю себе правой рукой. Правда, всего чуть-чуть и получается, конечно, намного хуже, чем левой, и неудобно мне, но я почему-то рисую ею.

— Но по-настоящему ей правую руку “сделала”, конечно, Елена Леонидовна Мартынец, — продолжает Наташина бабушка. — Поначалу Наташа занималась музыкой с Алексеем Ивановичем, но через год он передал ее преподавателю фортепиано Елене Леонидовне.

— Все, — сказал он, — хватит, пора ей заниматься фортепианной музыкой по-настоящему. — И мы стали заниматься у Елены Леонидовны. Прошел год, а потом еще семь месяцев. Все это время (так мне, по крайней мере, казалось) Наташа играла только левой рукой.

И вот в один прекрасный день Елена Леонидовна сказала мне:

— А вы можете нас поздравить — Наташа начала потихонечку играть правой рукой.

Я зашла на урок, смотрю: Наташа сидит такая гордая и своей “куриной” правой кистью нажимает на клавиши, извлекая звуки. Это был для нас настоящий успех.

После этого прошло еще почти четыре года. И теперь Наташа не только осмысленно играет на фортепиано обеими руками, но может и есть, и писать правой рукой (хотя предпочитает делать это левой, но не потому, что она левша, а потому что привыкла). Конечно, у нас есть еще проблемы в локтевом суставе правой руки, но я уверена, что у нас все будет нормально, поскольку Наташа продолжает заниматься у Елены Леонидовны в Школе Бороздина. А недавно нам сняли наш диагноз: медицинское обследование показало, что с мозжечком у Наташи теперь все нормально.

А вот рассказ автомеханика Э. Б. Д. о своем сыне:

— О болезни Алеши мы узнали через год после его рождения, причем узнали, как ни странно, случайно. Живем мы в деревне под Новосибирском, и медицина у нас простая, деревенская: фельдшер и один доктор на все болезни (кстати, довольно хороший). Диагноз наш трагический: болезнь Дауна. Жена после этого известия фактически выключилась из жизни лет на пять: что-то делала по хозяйству, конечно, говорила, ходила, но все это почти автоматически. Я же со злости взял и его медицинскую карточку разорвал, выбросил и все отношения с медициной прекратил. Правда, один наш знакомый доктор (кстати, психотерапевт), уже очень старенький, лечил его сорбентом, то есть чистил ему кровь (этот метод разработали ученые в нашем Академгородке), и это все. А еще этот доктор настоял, чтобы мы Алешу окрестили в православную веру и окрестились сами. Словом, получилось так, что к вере привел нас сын. Бог дал нам сына, а с ним и веру. Я думаю, что это хорошо.

Когда Алеше исполнилось четыре года, я решил, что с ним надо заниматься по-настоящему. Я ушел с работы (а работал я тогда директором станции технического обслуживания автомобилей) и стал надомником, посвящая большую часть своего времени сыну. Мы с ним начали учить буквы и цифры и за три-четыре месяца выучили весь букварь. Учились мы, в основном, ночью. Ляжет он в кроватку, а мы с ним на ночь в виде игры буковку и циферку запоминаем. Надо сказать, что учился он с удовольствием, но то ли в силу своей болезни, то ли в силу чего-то еще слова из букв составлять категорически отказывался. Сейчас ему уже одиннадцать, все цифры и буквы он прекрасно знает, но читать до сих пор не умеет. Причем не просто не умеет, а боится научиться их складывать. Ему страшно “создавать” слова.

— Мне страшно стать ученым, — как-то сказал он мне. — Я боюсь многое узнать.

И я тогда подумал: а, может, кто-то или что-то охраняет его от знания? Может, это защита от перегрузки нервной системы, кто знает?

В Школу Бороздина Алеша попал в девять лет, и там ему почти сразу же стало хорошо. Уже через пару недель он каждое утро начинал с вопроса: поедем ли мы сегодня в школу? А вскоре, буквально через полгода, мы увидели в нем разительную перемену: он стал раскованным, общительным, перестал бояться людей. Уже на Рождество он принимал участие в общем детском празднике: надо было видеть, какую радость он при этом испытывал! А через год он начал у нас шутить. Представьте себе: ребенок-Даун с чувством юмора!

В Школе Бороздина ему интереснее всего развивающие игры. Рисовать и лепить он, правда, тоже любит, но не так, как занятия у Владимира Алексеевича Лебедева. А вот уроки музыки ему почему-то не нравятся. Не знаю, почему. Может, он просто там стесняется: он хоть и научился в Школе вполне прилично говорить, но все-таки глотает отдельные звуки, говорит нечетко и стесняется этого. Дома-то он под музыку и напевает и приплясывает, а вот на уроках делает это весьма неохотно. Впрочем, думаю, что это нормально: у всякого есть любимые и нелюбимые занятия.

Следует сказать, что дети такого рода очень точно чувствуют отношение к себе, гораздо точнее обычных детей. Они острее воспринимают душевный дискомфорт, несправедливость, острее переживают радость и горе, тоньше чувствуют любовь к себе или безразличие. Очень часто, не понимая смысла слов, они четко улавливают интонацию, глубже анализируют жизненную ситуацию. Они живут более эмоциями, чем разумом. Поэтому лишать их эмоций (а именно так их “лечат” чаще всего) преступно вдвойне. Наоборот, очень важно не просто сохранять эти эмоции, но с помощью их помогать детям ориентироваться в детском обществе.

Рассказывает А. А. П.:

— Мой сын — очень увлекающийся ребенок. И я стараюсь, насколько это возможно, щадить его эмоции, следовать за его желаниями. Хотя это и не всегда получается. Вот, скажем, нам нужно ехать на занятия, а он разыгрался, ему трудно сразу бросить игру. Если есть у меня возможность подождать, я жду, пока он сам не начнет собираться, время от времени повторяя:

— Саша, нам пора ехать заниматься.

Кстати, само это слово — “занятие” — связано в сознании сына только со Школой Бороздина (а он ее очень любит). Мы ведь ходим еще и к логопеду, а также на массаж и иглоукалывание. Я как-то неосторожно сказал ему: “Саша, мы идем на занятие к логопеду”. Сын услышал слово “занятие”, радостно возбудился, а когда выяснилось, что это совсем не то занятие, которое он ожидал, начал бурно протестовать. Это было ошибкой, мне нужно было придумать для этих “занятий” другое слово. Если Саша устает или теряет интерес, не нужно заставлять его — он будет протестовать, устраивать истерики, и толку не будет. С ним можно только лаской, любовью, его нужно заинтересовать. Пусть уж лучше он отдохнет, поиграет, сам придет к тому, что нужным делом ему заниматься интересно и приятно.

Наш сын ходит в детский садик, и мы с женой считаем, что это правильно. Вообще говоря, мы могли бы его туда и не отдавать (тем более, что это стоит довольно дорого), но нам кажется очень важным, чтобы он рос в детском коллективе. Чтобы жизни учили его не только родители и не только учителя Школы Бороздина, но и сами дети. Чтобы он умел жить в детском коллективе, ощущать себя его частичкой. Честно говоря, поначалу мы опасались: как он там приживется, как будет общаться с другими ребятишками? Оказалось, вполне нормально. В коллективе он ощущает себя хорошо, и ничто ему этого коллектива, конечно, в смысле жизненного обучения заменить не сможет.

А в Школе Бороздина он довольно быстро начал делать успехи: сперва стал хлопать в ладоши столько раз, сколько его попросят, потом начал произносить отдельные звуки, слова и даже пытаться петь песенки. Почти после каждого занятия я ощущал в нем прибавку интеллекта, прибавку душевного здоровья. И у меня теперь есть твердая уверенность, что у нас с сыном все будет нормально, как у всех мальчишек, а это для нас, родителей, буквально меняет “цвет жизни”.

Рассказывает Э. Б. Д.:

— Наш Алеша необычайно чувствителен. Он прекрасно чувствует груз болезни, висящий на нем. И, соответственно, отношение людей к нему и к его болезни. В прошлом году мы попытались учить его надомно у одной старенькой и вроде бы очень опытной учительницы начальных классов. Алеша пришел к ней, а она и давай говорить с ним, как с совершенным несмышленышем да еще с изрядной долей жалости. Он сразу же замкнулся и от всяких контактов категорически отказался. Билась она с ним с полчаса (она пыталась с ним считать) и признала свое полное фиаско. А когда они с мамой уже уходили, Алеша повернулся в дверях и говорит учительнице: “А я все равно не скажу тебе, что число это — десять, а один прибавить два — три.” То есть то, чего она добивалась от него полчаса.

Очень важной проблемой является взаимоотношение лечения и воспитания, которые ребенок получает в Школе Бороздина, с другими методами и способами лечения и воспитания: медицинскими, фармакологическими, психологическими, педагогическими и трудовыми.

Вспоминает В. В. Г.:

— Во время моего первого разговора с Александром Арсеньевичем Арсеньевым я спросил у него:

— В чем наша цель? Есть ли однозначное решение нашей проблемы? В чем оно? В медицине? В препаратах? В психотерапии?. — (Я, разумеется, имел в виду не пресловутую “кашпировщину”, а положительную психотерапию, основанную на любви к ребенку.)

И он ответил мне:

— Все! Но очень осторожно. В особенности с лекарствами. И постарайтесь соблюсти гармоничное триединство: Школа + Дом + Лекарства.

Говорит А. А. П.:

— Самая большая проблема — это лекарства. Я бы вообще от них по возможности отказался. Обычно лечение лекарствами — это лечение следствия болезни, ее проявления. А как ни говори, всякое лекарство — это яд. И самое главное, это почти всегда подавление эмоциональной сферы ребенка. Я как-то присутствовал на занятии, когда Алексею Ивановичу привели на урок ребенка, накачанного успокоительным, так он полчаса “продирался” через эти лекарства к сознанию ученика.

А что касается триединства, о котором говорил Александр Арсеньевич, то у нас оно тоже есть, но другое: Школа + Цигун - терапия с иглоукалыванием +Логопед. И это сочетание лично мне кажется оптимальным.

Рассказывает Э. Б. Д.:

— А мы через год после занятий в Школе Бороздина взяли да и купили для Алеши компьютер. И что меня поразило, я ведь его работе на нем почти не учил, а освоил он его махом. На компьютере он, разумеется, в основном играет. Причем там ведь много логических игр (а мой сын, напомню, даун), и он справляется. Я иногда нарочно говорю ему:

— Алеша, вот новая игра, ужасно трудная. Мне возиться с ней некогда, разберись ты и расскажи мне.

Читать он не умеет (хотя и знает все буквы), тем более, по-английски, но непонятно как, чисто интуитивно, находит те клавиши или сочетания клавиш, которые нужны. И когда потом рассказывает мне об этом, радуется чрезвычайно. Сперва на компьютере он играл один, потом мы начали играть вдвоем: либо друг с другом через компьютер, либо вдвоем против компьютера.

А где-то в восемь лет (тогда мы еще не начали ходить в Школу Бороздина) я постепенно, потихонечку начал приучать его к работе. К настоящему мужскому делу. Я ведь машины “костоправлю”. И вот настал тот день, когда Алеша в первый раз отрубил крыло у поврежденной машины. Ну, что значит отрубил — крыло, конечно, в основном отрубил я, а когда осталось сделать несколько ударов, дал зубило и молоток ему. Он сделал три или четыре удара, и крыло отвалилось. Сколько же было радости, когда это получилось! И после этого из гаража он уже у меня не выходил. Ведь если ребенок понял, что стал полезен в настоящем, серьезном деле, а не в игре, он бывает по-настоящему счастлив. Как важно для него чувство собственной полезности! Потом он мне уже помогал и гайки крутить, и домкратить, а сейчас я ему уже и газовую горелочку доверяю. Скажем, металл растянулся, надо его усадить, я ему горелку даю и говорю:

— Давай, дорогой, разогревай металл вот здесь, а потом, пока он горяченький, мы с тобой его и осадим.

Конечно, работает он только под моим бдительным присмотром (правила техники безопасности я чту неукоснительно), но ведь работает, делает дело. И бросить работу на полпути я ему не позволяю (у него самого временами еще не хватает терпения): взялся за дело — доведи его до конца. В Школе Бороздина меня очень в этих вопросах поддержали, и усилия мои даже подкорректировали. Прежде я по-мужски был скуп на похвалы сыну, а педагоги мне настоятельно посоветовали хвалить его за каждый даже самый маленький успех. И теперь я все время хвалю Алешу:

— Молодец! Настоящий помощник! Что бы я без тебя делал?!

Но главный вопрос, который, видимо, больше всего волнует всех родителей учеников Школы Бороздина (и нынешних, и будущих) — какова роль семьи в абилитации такого ребенка?

Прежде всего, конечно, нормальные, добрые, комфортные условия жизни. Очень важна хорошая психологическая атмосфера в семье (мы уже говорили, что такие дети чувствуют ее особенно тонко). Тут уж нужно постараться все семейные дрязги по возможности отмести прочь: конфликтуя в семье, вы сводите на нет все усилия педагогов Школы Бороздина по абилитации вашего ребенка. Кроме того, такой ребенок воспринимает родителей, как людей, которые обязаны делать для него все, и это, естественно, не должно вас раздражать. При этом (дети такого рода и это чувствуют очень точно) они прекрасно понимают, как их родители относятся к педагогам Школы. И поэтому родитель-деспот, диктующий педагогам, как они должны работать с его ребенком на уроках, устраивающий скандалы и организующий склоки, вряд ли добьется чего-нибудь путного. К сожалению, очень часто после рождения такого ребенка отец уходит из семьи, что, конечно же, не способствует абилитации ребенка. Более того, в неполных семьях родители добиваются успеха в этом трудном деле крайне редко.

Далее, очень важно тщательно следить за физическим (а не только душевным) здоровьем вашего ребенка: ведь если он будет болеть, то не сможет посещать занятий в Школе Бороздина, а пропуски, сбой ритма уроков весьма нежелательны. Кроме того, даже небольшое недомогание ученика ослабит или просто сведет на нет все усилия педагогов Школы на занятии: ведь главное условие нормальной работы здесь — удовольствие, получаемое от урока, а какое удовольствие может получить недомогающий ребенок?!

Очень важно, насколько это возможно, постоянно давать понимать вашему ребенку, что он такой же, как и все прочие дети, что он не изгой, что он не хуже других. Ощущение, что ты в чем-то уступаешь своим сверстникам, и для нормального-то ребенка невыносимо, а для таких детей, как ученики Школы Бороздина, и подавно.

Э. Б. Д. продолжает:

— Другие мои дети — братья и сестры Алеши — уже взрослые люди, а дружит он с моей внучкой, дочерью дочери, то есть со своей племянницей. Конечно, у них бывают и ссоры (без этого дети не растут), но они очень любят и дорожат обществом друг друга. А вот с соседскими мальчишками у него прежде постоянно были конфликты. Те и обидно дразнили его и основательно поколачивали. Я как-то возьми да и скажи ему:

— Ты же здоровый парень, дай кому-нибудь сдачи как следует!

А потом пожалел об этом совете. Алеша так “врезал” своему обидчику, что пришлось идти к родителям того и извиняться. Мой сын, действительно, очень крепкий парень, хотя и не догадывается об этом. Я понял, что тут надо искать другие пути. Я собрал деревенских ребятишек, привел их к себе в мастерскую и сказал им:

— Ребята, если хотите жить со мной в дружбе, бывать у меня в гараже, чинить здесь свои велосипеды и самокаты, не обижайте Алешку, хоть он и не такой, как вы. Давайте жить дружно!

И вот с тех пор у моего сына никаких проблем на улице, а деревенские ребята постоянно торчат у меня в гараже.

Но помните, что ваш ребенок, конечно же, прекрасно понимает свою ущербность, то, что он не такой, как все, но при всем том ему частенько хочется тут обмануться. Давайте ему иногда такую возможность, но не переусердствуйте в этом. Такие дети очень тонко чувствуют фальшь и остро переживают ее. Найдите способы на деле показать вашему ребенку, что он что-то может делать не хуже (а иногда и лучше) других детей. Вот, например, в семье В. В. Г., о которой мы уже много здесь говорили, стараются дать сыну возможность самому готовить уроки (незаметно контролируя его, разумеется). Пусть ваш ребенок участвует в выставках рисунков, поделок, пусть он принимает участие в играх других детей (так, чтобы не вызвать у них насмешек: дети к сожалению часто бывают жестоки к своим сверстникам). Словом, постарайтесь подойти к этому вопросу творчески.

Очень важно и дома продолжать его развитие, начатое на уроках Школы. И самый простой и верный путь к этому — как можно более частое и неформальное общение с ребенком. Это очень трудно: на родителей у него уже есть соответственная реакция, стереотип мышления, который трудно сломать. Но другого выхода у вас нет: ведь какой бы прекрасной не была Школа, большую часть времени ребенок все-таки проводит в семье.

Рассказывает Е. В. В., программист из Академгородка:

— Мой внук Ваня (он один из учеников Школы Бороздина), в общем, нормально развитый ребенок, но его развитие пошло необычным путем: в нем не участвовала смысловая аудиосистема, система понимания знаковых выражений — слов. У него этот канал наглухо закрыт, хотя слышит он абсолютно нормально. Мир он познает зрительными образами и образами звуковыми, но лишенными смысла. То есть мы можем передавать своему внуку только “аналоговую” информацию, но не смысловую: ведь для того, чтобы передать тонкие нюансы смысла, нужны слова. Поэтому он, практически, не говорит, вернее говорит и даже очень много, с разнообразными интонациями, но на непонятном для всех нас (я говорю: «Ваня у нас говорит на нганасанском языке») наречии. Задача, которую поставили себе педагоги в Школе Бороздина: открыть у Вани смысловой аудиоканал. Для этого они придумали игры (Ваня играет в них с большим удовольствием), в которых исключается или сводится к минимуму использование его главного воспринимающего канала — зрения. (Кстати, этот принцип — исключение какого-либо канала часто с успехом используется в разного рода действах — психологических, религиозных, обрядовых и т. п.)

Итак, игры с исключением зрительного канала. В некоторые из них мы с ним играем и дома. При этом игру начинают взрослые (или другие дети, если удастся их вовлечь), а Ваня при этом как бы просто присутствует. Но игра развивается так весело, так заразительно, что Ване тоже хочется в ней участвовать. Один из играющих отворачивается, а другой “озвучивает” какой-нибудь предмет: звенит им, бросает на пол, стучит им обо что-то. Нужно узнать, что это за предмет: сперва показать, а потом обязательно и назвать его. Игра эта ни в ком случае не сидячая (вообще неподвижные игры, как сказали мне в Школе Бороздина менее продуктивны; это — ошибка и довольно распространенная — начинать такую игру сидя: “Садись, Ваня, сейчас мы будем играть с тобой в веселую игру.”), а наоборот — связанная с бегом, смехом, суетой.

Ваня до страсти любит автомобили. Он относится к ним, как к живым существам: жалеет их, если они побиты или поцарапаны, гладит поврежденные места, а однажды, увидев совершенно новенькую сверкающую иномарку, долго сочувственно жалел ее, потому что на ней не было номера (как жалел бы человека, у которого нет, скажем, одного уха или глаза). Эту Ванину страсть в наших развивающих играх мы стараемся использовать тоже. На стол выкладываются картинки с изображением самых разнообразных автомобилей. Я говорю, допустим: “Волга” или “Лада” или еще сложнее: “BMW”, а Ваня должен найти на картинке именно эти модели (а предварительно должен понять смысл слов “Волга”, “Лада” и “BMW”). А вершина этой игры — тот момент, когда он сам становится ведущим. И сам должен сказать мне эти слова: “Волга”, “Лада” или “BMW”.

Родители должны понимать, что им придется тоже учиться вместе с их ребенком, и, прежде всего, учиться общению. Читать с ним, играть, разговаривать — все это очень трудно. Ребенок будет уходит в себя, капризничать, злиться, устраивать истерики, но вам придется снова и снова начинать все сначала. И вы будете это делать, потому что у вас появилась перспектива: вы увидели “свет в конце тоннеля”, у вас есть надежда. Если ваша прежняя жизнь всей своей непомерной тяжестью давила на вас — “ну что же, у меня такой ребенок, я должен терпеть и нести свой крест до конца жизни”, то теперь у вас есть цель, перспектива, стимул и даже азарт (а он непременно появится). Вскоре вам самому уже будет интереснее общаться со своим ребенком, чем, скажем, читать газету или играть с приятелем в шахматы. А ваши другие дети, братья или сестры ученика Школы Бороздина (если они есть), тоже будут духовно расти и развиваться. Потому что любовь, терпение и труд — лучшие воспитатели. Таким образом, по мере выздоровления вашего ребенка будет выздоравливать и вся ваша семья. Ибо, изменяя нашего больного сына или дочь, мы изменяемся и сами.

Говорит Э. Б. Д.:

— Как-то, глядя на своего сына (было это года через полтора после того, как мы начали ездить в Школу Бороздина), я подумал вот о чем. У нас в деревне в нашу школу ходят ребятишки, вроде бы вполне нормальные. Но многие из них уже с третьего класса начинают пить, курить, нюхать бензин или ацетон. А в самой школе, что творится?.. И вот после этого ответьте мне, кто более нормальный: мой Алешка или они?

Рассказывает В. В. Г.:

— Как то к нам в Кемерово приехали педагоги Школы Бороздина: сам Алексей Иванович, а с ним Владимир Александрович Баранов и Владимир Алексеевич Лебедев для того, чтобы провести здесь показательные уроки. Их пригласили на местное телевидение, а вместе с ними и меня, чтобы рассказать о работе Школы. К тому времени мы с сыном уже полгода по воскресеньям ездили в Новосибирск. Если бы такое предложение мне сделали полгода назад, я бы наотрез отказался, а вот теперь, не раздумывая, согласился. Потому что отчетливо понимал свою миссию: моя информация дополнит и сделает конкретными их рассказы. Я понимал, что теперь молчать я не могу. Потому что таких детей, как мой Вова, к сожалению, довольно много. И их родителям наш опыт жизненно необходим. Прежде я даже, бывало, стеснялся выходить со своим сыном на улицу, ведь он мог повести себя как угодно: начать прыгать, кричать, махать руками, пускать пузыри. Мне казалось, что все будут обращать на нас внимание, жалеть нас, считая нашу семью несчастной и ущербной. А сейчас я этого совершенно не стесняюсь: это мой сын, мы делаем все, чтобы сделать из него обычного, нормального человека, и нам не в чем себя упрекать. Вот и тогда на телевидении мне было очень легко говорить о Школе Бороздина, о своем сыне, о всей семье, о нашей непростой, но достойной жизни. Потому что я отчетливо понимаю: мы выздоравливаем. Как выздоравливает всякое общество, которое перестает стыдиться своих инвалидов.

И кроме того, у нас появилась еще одна большая цель: попытаться и здесь, в Кемерово, создать абилитационную школу для таких детей, как мой сын. Это очень непростая задача, но теперь мы верим, что и ее со временем нам удастся решить. Как ежедневно и ежечасно решаем мы задачу по возвращению нашего сына к нормальной человеческой жизни.

На пятилетнем юбилее Школы Бороздина В. В. Г., выступая от имени всех родителей, сказал:

Я заметил такую закономерность: если в зале собирается тридцать человек, то хотя бы один из них имеет серьезную проблему со своим ребенком. Вот масштаб той проблемы, за которую взялись педагоги Школы Бороздина. Я со всей ответственностью могу сказать, что с этой проблемой они справились, поскольку принципиальное решение найдено. То, что делают в Школе Бороздина и то, как они это делают, не умеют пока делать нигде в нашей стране. В эту Школу берут детишек с любыми диагнозами, тех, от кого отказались все: врачи, педагоги, дефектологи. Тех, у кого в медицинской карточке записано: “необучаем”, “неразвиваем” и т.п. Причем лечением детей тут дело не ограничивается, поскольку все, кто попадает в сферу деятельности Алексея Ивановича и его единомышленников, меняются. И меняются к лучшему. Меняются не только дети, но и учителя и педагоги, приезжающие перенимать их опыт, меняются администраторы и чиновники, врачи и социальные работники. Меняемся, конечно же и мы, родители. Мы тоже начинаем “выздоравливать” вместе с нашими детьми: распрямляемся, расправляем плечи, учимся по-новому любить своих детей, вообще начинаем понимать, что такое настоящая любовь к ближнему. Мы начинаем любить спокойно, смело, достойно, как и подобает нормальным людям.

Алексей Иванович и его сподвижники не просто талантливые педагоги, но уникальные, грандиозные, бескорыстные люди (мало кто верит, что занятия у них в Школе совершенно бесплатные), вполне состоявшиеся в этой жизни. Я не люблю разговоров о доброте, с этим у нас сейчас даже, пожалуй, перебор. На словах, а не на деле, к сожалению. Но то добро, которое делают эти люди, симпатично, обаятельно и полноценно. Общение с ними дает нам и нашим детям особую радость, потому что когда видишь их энергию, жизнерадостность, интеллект, великолепный юмор, понимаешь, какое огромное душевное здоровье сосредоточено в этих людях, что особенно заметно на фоне нашего нездорового общества. В Библии сказано (не поручусь за точность цитаты, но смысл передаю точно): “Спасись сам, и вокруг тебя спасутся тысячи.” А поэтому я, насколько у меня достанет сил, буду помогать им в их благородном деле.

Храни вас Господь, Алексей Иванович! Вас и все ваших сподвижников.

Ну и в завершение… Помните, я в прошлый раз кое – что обещала? Ну, теперь знакомьтесь. Олег в инете ведет рассылку «Детский невропатолог о здоровье и болезнях новорожденных». Но там не только о новорожденных. Пишут ему родители разных детей. А он предельно честно отвечает на их вопросы. Причем, нормальным русским языком. И без «носозадирания», дескать, я специалист, а Вы там не понятно кто. Поэтому, я с ним «списалась» и мы решили, что наши рассылки будут дружить.

ИТАК, дружественная рассылка на Subscribe.ru: «Детский невропатолог о здоровье и болезнях новорожденных»

Архив рассылки:
http://subscribe.ru/archive/science.health.detnevrolog

Подписка на неё:

http://subscribe.ru/catalog/science.health.detnevrolog

Очень рекомендую!

Ну а я сегодня с Вами прощаюсь.

Всего Вам самого доброго.

Любви и терпения,

Ваша

Наталья Гузик

Natali-dok@mail.ru