Отправляет email-рассылки с помощью сервиса Sendsay
  Все выпуски  

Обновления сайта "Солнечные дети" 21.03.16


Здравствуйте, дорогие друзья!
Позвольте поздравить вас с Международным днем людей с синдромом Дауна!

 

 

Текст от ДСА:  "Эта символическая дата - 21.03 - была выбрана, чтобы показать, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы. У остальных людей на одну хромосому меньше. Синдром Дауна – самая распространённая генетическая аномалия в мире. Каждый из 700-900 новорождённых появляется на свет с синдромом Дауна. Независимо от образа жизни родителей, их здоровья, достатка, образования и национальности. Таким детям труднее учиться, говорить и делать другие привычные для нас вещи. Но именно люди с синдромом Дауна – пример самой искренней и безусловной любви на Земле! Синдром Дауна не болезнь, его нельзя вылечить, но детям с синдромом Дауна можно и нужно помочь!"

К новостям.

1) В прошлой рассылке я писала, но повторюсь: сайт sunchildren переехал на новый домен, без навязчивой рекламы. Новый адрес сайта. Добро пожаловать! Адрес для связи прежний  - sunchildren@yandex.ru

2) Я просила вас о помощи Аленке Удянской. Хорошая весть: сбор на Кансидас закрыт!  Нужная сумма набрана. Все четыре необходимых курса "химии" Аленушка прошла. Теперь предстоит долгий и нелегкий путь к восстановлению. Как вы понимаете, Вера и Алена продолжают находиться в чужом городе, и на питание, оплату проживания и так далее постоянно уходят деньги. Если вы можете помочь, прошу вас это делать. В группе ВКонтакте указан номер сберкарты Веры. Думаю, многие читатели могут отказаться от какой-то прихоти (чашки кофе и пирожного), чтобы протянуть руку помощи в трудный момент болящему младенцу и многодетной семье. Спасибо всем огромное за помощь и низкий поклон.

3) Еще один человек, за которого мы переживаем, - Лена Романова, мама мальчика с синдромом Дауна. В эти дни Лена едет в Финляндию на тридцатый (!!!) курс химиотерапии, параллельно открыт сбор средств на тридцать первый курс. Предложенная зарубежными врачами схема лечения сейчас включает чередование "простой" химии с одним лекарством (относительно недорогой) и "сложной" химии с использованием двух или более лекарств (около 300 тысяч каждый курс) через небольшие промежутки времени. Стоит напомнить, что в России Лене предложили готовиться к летальному исходу, но вот уже около двух лет Лена живет благодаря вашим пожертвованиям.  В группе по ссылке вы найдете медицинские документы, счета и реквизиты, там же можно задать вопросы, если у вас они есть.

4) Помещать в рассылку все новости, которые появляются за период с выхода прошлого выпуска, стало нереально. Поэтому в сообществе в ЖЖ я раз в несколько дней делаю дайджесты новостей и ссылок. Прошу вас следить за ними там, если для вас это важно.

Не забывайте о прекрасных порталах МедиаСема,  DownsideUp Wiki, Другая Россия. Ежедневно на них публикуется немало новостей "особенного" мира.

Также в сообществе почти каждый день размещаем информацию об отказничках с СД, которые надеются найти новую (настоящую) маму, семью. Их очень-очень много. Подарите им шанс на новую жизнь своим перепостом, пожалуйста.

5) К Международному дню человека с СД Международная организация Down Syndrome International приготовила ряд видеороликов, смотрите их на ЮТуб на их странице.

Вот ролик, снятый в России

Еще раз с праздником вас! пишите на sunchildren@yandex.ru

Будьте здоровы! 


В избранное