Как государство закопало ребенка со «слишком дорогой болезнью», а потом выкопало, чтобы оправдать его смерть 

Этот материал вышел в № 30 "Новой газеты" от 23 марта 2020

Александр Курмышкин (Санкт-Петербург), невролог, к.м.н., специалист по редким генетическим заболеваниям, отстаивает интересы российских пациентов с СМА в больницах, судах, а теперь и при следственных действиях. Накануне он прислал в «Новую» путевые заметки о последних событиях.

 Захар Рукосуев. Фото предоставлено Светланой Рукосуевой

«Этой зимой Россия и мир потеряли, вероятно, гения»

В Богучаны я вряд ли попал бы в своей жизни, если б не смерть Захара.

380 лет истории не оставили следов в облике этого захолустного поселка. Неказистое жилье — от древних бараков дореволюционных времен до серых бетонных коробок. Ну и, конечно, роскошные коттеджи местных хозяев жизни на окраине, смотрящиеся как что-то неуместное в тусклости местной архитектуры.

Если я обидел своими впечатлениями местных жителей — это полностью их вина.

Меня никто не встретил в этом городке поздней ночью 16 марта. Микроавтобус из Красноярска, который прыгал по ухабам совершенно разбитой дороги восемь с половиной часов, выкинул меня у местной гостиницы «Эдем», внешне похожей на складское помещение, а с утра таксист вез меня на «Кладбище №3».

Кто бы мог подумать, что в окрестностях села с 11 тысячами населения целых три кладбища. И это, третье, почти полностью уже тоже заполнено.

Не люблю кладбищ, и понятно почему. Но сегодня я приехал не для похорон, а для обратного. Я должен засвидетельствовать раскапывание могилы маленького мальчика, смерть которого застала в два с небольшим года, и вскрытие его красивого гробика.

 Александр Курмышкин. Фото из личного архива

Это называется эксгумацией. Но это не самое страшное, что ждало умершего. Или убитого? Через несколько часов его тело разберут на части умелой рукой патологоанатома: аккуратно — орган к органу — вынутые из грудной клетки, брюшной полости, малого таза, из распиленного пополам черепа. Мне отводилась роль надзирателя, не имеющего права не смотреть: по решению СК по Красноярскому краю мне предписывалось быть членом судебно-медицинской комиссии, созданной в рамках делопроизводства аж сразу двух уголовных дел, возбужденных в связи со смертью Захара Рукосуева в реанимационном отделении краевой детской клинической больницы Красноярского края.

Захар родился со спинальной мышечной атрофией (СМА) и был бы обречен на раннюю мучительную смерть в связи со своей тяжелой генетической патологией, но ему повезло: за четыре года до его рождения ученые сделали гигантский прорыв в медицине и нашли лекарство для ранее неизлечимого заболевания. Ему повезло еще раз за полгода до его смерти, когда это лекарство было официально зарегистрировано в РФ как единственное жизнеспасающее средство для таких больных.

А раз так, по российским законам государство должно было незамедлительно и полностью за свой счет начать им лечить Захара — несовершеннолетнего и инвалида детства.

На этом везение кончилось. Потому что Захару не повезло с местом рождения. Он родился в Красноярском крае.

 Семья Рукосуевых — все еще вместе. Фото предоставлено Светланой Рукосуевой

…В Красноярском крае очень сильный губернатор. Настолько, что его боятся жители, бизнесмены, врачи и даже местные судьи с прокурорами. Наверное, это помогло слуге народа в 2017-м, когда он внезапно стал губернатором, оказаться самым богатым из них. Активы, приписываемые ему и его семье, оценивают в умопомрачительные суммы. Но они, эти суммы, скорее всего, даже преуменьшены — судя по масштабам бесконечных вырубок красноярской тайги и той экологической катастрофы, в которую бизнес поверг Красноярск (он регулярно попадает в топ рейтинга самых загрязненных городов мира). Недавно выяснилось, что администрация губернатора сняла ему апартаменты в Сочи за четверть миллиона — для участия в инвестфоруме. И это при том, что в 500 метрах у него есть в Сочи собственный дом-дворец (инвестфорум не состоялся из-за коронавируса).

Не губернатор — человечище! Существо, хорошо организовавшее свою личную жизнь и позаботившееся о своих потомках. Генетических и близкородственных, естественно. Речь не про жителей края.

Генетически больные жители края как раз остались без помощи. И не просто больные, а дети. Инвалиды детства. Их наш закон обязывает лечить по месту жительства, несмотря на любые расходы. Вот такой у нас закон, который, судя по всему, не устраивает губернатора. Наверное, поэтому он не хочет его исполнять. Он же губернатор — кто его остановит в его желании? Не прокурор же местный?

Но вот незадача: ребенок, которого должны были лечить современным жизнеспасающим лекарством, гарантированно останавливающим болезнь, умер. Это был как раз Захар.

Это ему отказали в лекарстве. Не сам губернатор, конечно. Для этого у него есть министр здравоохранения. Чудо, а не министр! Сделает так, как угодно господину губернатору, а не закону РФ. Ну в Красноярском крае это полезнее и безопаснее, конечно. Кто бы спорил.

Знал ли министр о том, что отказ в лечении Захара может грозить ему смертью? Знал. Ему об этом было сообщено в решении консилиума врачей федерального НИИ педиатрии имени академика Вельтищева (Москва), а чуть позже министру об этом сообщили его же подчиненные: коллектив врачей краевой детской больницы во главе с главврачом — бывшим министром здравоохранения края. Они оформили это сообщение по всем правилам: провели расширенную врачебную комиссию и единогласно подписались под решением. Родители Захара отправили это решение в минздрав края и попросили немедленно начать лечить своего сына.

 Захар Рукосуев. Фото предоставлено Светланой Рукосуевой

Министерство отказало. Несколько месяцев Захара не лечили необходимым для его жизни лекарством. И обрекли на смерть. Которая не преминула наступить, потому что болезнь действительно тяжелая.

Что происходит в цивилизованной стране, когда в ней умирает ребенок по вине кого-либо?

Ответственного за это наказывают.

В Красноярском крае не так.

Почему умер Захар

Здесь ищут виноватого где-нибудь, но только не там, где отказали в лечении. Ищут другие причины смерти. Болел одним, а умер от другого. Так бывает. Болел генетическим заболеванием, а на голову упал кирпич. Тут как бы без вопросов.

Но Захар умер просто потому, что страдал тяжелым заболеванием, которое можно было остановить лекарством, но его отказались им лечить. Это понятно всем, но из этого следует необходимость наказать виновных. Очевидных с точки зрения здравого смысла, но неприкасаемых, с точки зрения местного губернатора — такова реальность этого сурового края, который живет не по российским и не по человеческим законам, а по своим собственным.

Если минздрав так уверен, что Захар умер не в связи с отсутствием лечения его генетического заболевания, то почему после его смерти это же министерство сразу начало лечить двух других пациентов (с тем же диагнозом), которые также безуспешно пытались добиться этого лечения и которым повезло не умереть к тому времени? Куда делась железобетонная уверенность министерства в том, что оно может безнаказанно игнорировать мнение и рекомендации своих же врачей? И неужели для этого «прозрения» так была необходима смерть маленького мальчика?

Да, я виноват.

Я забегаю вперед и обвиняю до окончания следствия, которое еще не закончено и которое еще не определило виновных (потерпевших — родителей Захара — признало, а виновных — ищет).

Но я обвиняю после того, как увидел дорожки от слез на лице даже у сурового следователя СК, руководившего эксгумацией, когда мы вскрыли тот проклятый гробик! Плакали все, даже, кажется, видевший уже все директор местного кладбища.

Захар лежал во вскрытом гробу совершенно сохранный. Как будто спал. Среди игрушек, которые окружили его, действительно и без преувеличения — ангельское лицо.

Я посмотрел на маму Захара, которая наблюдала за тем, как поднимают из могилы ее сына и открывают гроб, и порадовался тому, что у нее в руках не было АК-47. Думаю, она бы расстреляла всех вокруг и потом себя, если бы эта штука попалась в ее руки в этот момент.

 Эксгумация. Фото предоставлено Светланой Рукосуевой

Когда распилили череп Захара, осторожно достали его головной мозг и положили на весы, то они показали цифру — 1520 граммов.

Вес мозга среднего взрослого жителя планеты Земля 1300–1700 граммов. Взрослого.

Захару было всего два с половиной года. И его мозг к взрослому состоянию достиг бы размеров Тургенева или Ленина — их мозг весил больше 2,3 кг.

Так, скорее всего, было бы, потому что, по рассказам родителей и друзей, Захар был не по годам развит и умен к своему возрасту. Мне кажется, это был потерянный для России и для всего мира гений, новый Стивен Хокинг.

Но даже если это было не так, я бы все равно плакал на кладбище во время вскрытия его гроба.

Вместе со всеми.

• Александр Курмышкин, невропатолог, кандидат медицинских наук

Мать, 21 марта

Следствие свои действия не комментирует, позиции краевого минздрава, краевых госчиновников, минздравов других регионов «Новая» уже представляла.

Мы поговорили со Светланой Рукосуевой:

КОММЕНТАРИЙ СВЕТЛАНЫ РУКОСУЕВОЙ
 

— Интеллект этих детей, опережающее умственное развитие — это побочка от СМА, это как видовой признак. Может, потому что они усидчивые — поневоле, по определению… Нам и в Москве так Светлана Артемьева (наверное, лучший в стране врач по СМА) говорила, что если есть сомнения в диагнозе, но ребенок не по годам сообразительный, глаза умные — это СМА. У нас в семье к детям отношение как к равным, нет сюсюканья, и к гаджетам доступ не запрещали, и Захар очень любил аркадные игры: «Майнкрафт», «Привет, сосед», «Том: бег за золотом».

 Скриншт из игры Захара. Множитель 108 — это невероятная скорость, до которой дойти сможет не каждый взрослый.

И вот в эти игры, которые, смотрю, и 10-летние дети только для себя открывают, и они им интересны, он в свои два года рубился на высоких скоростях, быстро проходя все уровни. Очень весело ему это было, солнечный весь такой, сиял. В «Красном шаре» дошел до Босса и застопорился. Как дальше? Я в алгоритме действий-то разобралась, но пройти не получается. Полчаса бьюсь. Он мне: все, стой, я сам. И тут же у него получается. Это уже в середине января, за две недели до смерти. И он прошел 15 уровней, а дальше там проблема, не пускают. И вот недавно Добрыня (брат Захара, у него тоже СМА. — А. Т.) мне говорит: «А Захар-то открыл новые уровни». Он вошел в эту игру впервые после смерти брата и обнаружил, что Захар и 16-й, и 17-й, и 18-й уровни преодолел.

У Добрыни самого, говорит, это не получалось. Хотя и он, по всем отзывам педагогов, опережает в развитии сверстников на год.

Мне кажется, Захар все понимал, он очень наблюдательный был. И он понимал, что умирает. Когда меня в реанимации пустили после всего к нему, рассказывают, что он проснулся последний раз без двадцати восемь, открыл глаза, но взгляд был такой — наверное, мозг уже всё… Еще какую-то ерунду говорят, говорят, говорят, а я вижу, что у него слеза с правого глаза на левый протекла (на левом боку лежал) и так засохла.

Что касается следственных действий, то Светлана, как и Курмышкин, не вправе разглашать детали, поэтому о них — ничего. Но. Светлана сама юрист, и у нее складывается четкое представление о предвзятости:

«Позиция у них одна — нечего деньги разбазаривать. На что они копят, не знаю. Профицитны и федбюджет, и краевой».

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ 

«Нам говорят: есть более перспективные больные». Оказание помощи детям с диагнозом СМА тормозится на всех уровнях — от региональных чиновников до Госдумы

Мать имеет право так считать хотя бы в связи с непонятными маневрами следствия вокруг анатомирования. Его вдруг запланировали перенести из Богучан в Красноярск, а Светлана узнала о том случайно, из разговора с техническими службами: «Гроб лакированный, а значит, менее прочный. И при эксгумации может разломиться, а еще транспортные расходы…» — «Какие?» — «Везти в Красноярск».

Мать не хотела, чтобы гроб с сыном бился на ухабах 570 км до Красноярска, непонятно где ночевал, потом обратно, она не доверяла комиссии, и вот что произошло далее. У Светланы существовал уговор со следствием: эксгумацию проводят в ее присутствии сразу после того, как Добрыне поставят первый укол (где ее присутствие тоже обязательно). И вот все готово к первой инъекции, но у Добрыни вдруг поднимается температура: грипп. Укол откладывают, и за время этой передышки, названивая каждодневно в приемную Бастрыкина, мать добивается анатомирования Захара в Богучанах (а не в Красноярске) и включения в комиссию Курмышкина.

Захар «Спинразы» не дождался, но своей смертью выбил лекарство для брата, а Добрыня, загрипповав, выиграл для Захара время — оно позволило выбить в комиссию Курмышкина и сделать все дома, в Богучанах. Брат за брата.

 Добрыня и Захар Рукосуевы в больнице. Ноябрь 2019. Скриншот видео из инстаграма Светланы Рукосуевой.

Захара заново схоронили в тот же день, как вскрыли гроб. 19 марта Добрыне ввели уже вторую инъекцию.

***

Дело не в назначении виновных. Не в том, чтобы кого-то снять с должности и посадить.

Смерть Захара должна стать системоразрушающим фактором: так дальше не может продолжаться. По всем законам — писаным и неписаным.

Государство должно выполнять свои функции и лечить детей — чего бы ему это ни стоило. Иначе оно не нужно